“轮椅姑娘”徐瑞阳: 我的头脑里, 装着独一无二的灵魂 ·...

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零售价:1元 总编辑 陈兵 总值班 廖伟 责编 赵小洪 视觉 张超 图编 张路 制图 张超 责校 曹珂 陈华 重庆日报报业集团主办国内统一连续出版物号CN50—0002(代号77—12)本报地址:渝北区同茂大道416号发行电话:966977邮编:401120 2019年11月15日 星期五 农历己亥年十月十九 今日天气 多云间晴 12℃~20℃ 总第 12123 期 今日8版 报料热线 966966 重庆晚报 官方微信 上游新闻报料热线电话 966966 让阅读慢下来,让生活慢下来 新闻 “我不安于在标签中 存活。我有和常人一 样的生活方式,我是复 杂的,我也是独特的。” “这个世 界是残酷 的,但我依 然爱它!” “也许, 最适合我 的标签,是 幸运吧。” 11 13 日,下午 3 点 20 分 。 我开着车, 沿着山路往 上,去寻找 徐瑞阳。 她在四 川外国语大 学歌乐山上 的宿舍里, 坐着轮椅, 等着我。脊 肌萎缩症, 400 万 分 之 1的发病几 率 。 2001 年云南昆 明,出生不 久的她中了 这个“奖”。 今年 18 岁的她,以 607 的 分 数 成为四川外 国语大学的 新生之一, 随后有很多 媒体报道徐 瑞阳。“轮椅 姑娘”“残疾 大学生”“学 霸”“身残志 坚”“坚韧不 拔 ”…… 这 些词,成了 贴在她身上 的标签。 重庆晚 报-上游新 闻记者 珂静/文 访者供图 ▲▼为了开阔徐 为了开阔徐 瑞阳的眼界 瑞阳的眼界 人经常带她到世 人经常带她到世 界各地旅行 界各地旅行(下转 02 版) A命运 “他们当时估计,我活不过 4 岁。” “这个世界是残酷的。”徐瑞阳如是说。她的经历,是这句 话的写照。 出生半年,她的父母发现她既不会蹬腿,也不能站立。两 岁左右,她在北京协和医院被确诊为脊肌萎缩症,这病症会蚕 食徐瑞阳娇弱生命里仅存的活力。肢体肌肉的萎缩,几乎断 绝了她自主活动的可能。 “他们当时估计,我活不过 4 岁”。 在北京看病的经历,徐瑞阳已记不太清。她脑子里仅存 着“病房”这个概念,和一些很模糊的片段。还有一段从妈妈 那儿听来的故事:“当时正闹非典,而我恰巧也在那段时间得 了肺炎。妈妈说当时她很无助,反而是我拉着她的手,叫她别 担心,我告诉她,我不会死的。” “可是,你害怕吗?”我问。 “我怕过,就像2012年世界毁灭的传说,我当时也怕得不敢 睡,紧张地想,怎么还不毁灭?我妈常念叨,有命该生,无命该 死。不是劝我,也不是劝她自己。她的意思是,有些事,不是你 害怕就可以解决的,就像 2012。”徐瑞阳笑了。在她的左侧,一 块用皮筋固定在轮椅上的写字板,模模糊糊衬映出她的笑容。 B 标签 “旁人只觉得我很坚强,但独自面对命运的无 力感,只有我自己知道。” “残疾大学生” “学霸” “身残志坚” “坚韧不拔”……关于徐瑞 阳,已经有很多新闻报道,这些词,成了贴在她身上的标签。贴标 签,是人们方便、快捷去了解并记住一个人或事的办法。 但徐瑞阳说:“我不愿被贴标签,我不安于在标签中存活。 我有和常人一样的生活方式,我是复杂的,我也是独特的。” 她觉得,自己有这种想法,和从小受父母的教育有着莫大 的关系。 6岁前,徐瑞阳在家接受父母的教育,能认1000多个汉 字,会写 500 个左右。“他们没有把我当成一个不正常的孩子, 有时候,要求会更高。甚至……有点严苛,我手上没有力气, 拿着铅笔写字,字迹很淡,会被要求自己把字擦掉重写。” 一家人外出,小小的徐瑞阳免不了被注视。父亲徐俊波曾 对她说: “他们会看着你,只是因为他们没见过,他们没有恶意。” 6 岁,入读小学前的两个月,父母拉着亲友们,在徐瑞阳面 前扮演起路人的角色:“这个小朋友,你怎么不能动啊?”“小朋 友,你为什么要坐在轮椅上啊?” “为什么你和我们不一样啊?” 这一切,都是为了徐瑞阳学会如何与小伙伴们相处,礼貌 回答这些天真而残忍的问题。 于是,从小徐瑞阳就没有给自己贴过标签。 她说:“旁人只觉得我很坚强,但独自面对命运的无力感, 只有我自己知道。也许,最适合我的标签,是幸运吧。” C 同情 “我不愿意仅仅被同情,我的头脑 里,装着独一无二的灵魂。” 没有标签,徐瑞阳就普通了吗?她 依然坐着轮椅上学,入 学第一天被同学 们围观,在校期间由阿姨看护,体 育课时一个人静静地坐在教室里, 看着在操场上奔跑跳跃的同学。 徐瑞阳说:“我也接触过很多和我 遭遇相近的残疾人。他们有些比较敏 感,不喜欢别人的同情和帮助,这会伤害 他们的自尊。就像盲人的耳朵更灵敏,身 体的缺憾,会让我们的心灵更加敏感。” “那你呢?你会从情感上排斥吗?” “我不愿意仅仅被同情,我的身体有缺憾,但 我大脑健全,我能思考。我的头脑里,装着独一无 二的灵魂。”徐瑞阳讨厌单纯的同情,但又时时警醒 自己,不把他人的帮助当作是对自尊的伤害。 她说:“我相信,人的本性是善良的,这不 是鸡汤,这是我的成长经历。我相信人们是善 良的,我是靠着所有人的帮助,才一步一步走 到今天。所以我宁愿相信,我们受到的一切的 帮助,都源自他人最纯粹的善意。我相信无论是 怎样的人,他的内心深处都有一丝爱和温柔,只是有 的人觉得如果暴露出来,自己会受伤。” 自尊,从不靠别人给予,也不能被夺取。“我从 小,成绩就非常好。好的成绩,为我赢来了第一份自 尊,可能他们唯一能战胜我的,就是体育课吧。”徐 瑞阳玩笑道:“所以我面对同学们,不仅没有自卑, 反而觉得智商上碾压了他们。” 妈妈说,徐瑞阳从来没有为自己的身体缺 憾而哭泣,她为数不多的哭泣,都是因为考试 没考好。 D 抉择 “我要创造!我的身体状况,本来 有更轻松的路……” 命运只给了徐瑞阳有限的选择,可她依然 要抉择。 徐瑞阳说:“今年我高考过后,我们老家的残联找到 我,问我要不要大学读完之后回去学一门技术,找一份工 作。我很感激他们,但是我拒绝了。”言语中,似乎 夹杂着一丝不被理解的愤怒。“如果我只 要求活下去,为什么要走上这条艰辛 的路?”这是徐瑞阳在采访过程中第 一次,也是唯一一次情绪有些许激动。 如果说之前的读书经历,都是在懵 懂中的话,高中末期,徐瑞阳开始意识 到,自己面临着命运的抉择。 我问她:“所以你是为了证明自己,还 是想要创造?” “创造!”徐瑞阳毫不迟疑:“我活了下 来,打破‘4 岁预言’,就已经证明自己了。我 要活下来,活得有尊严,还要活得精彩!我要 创造!我的身体状况,本来有更轻松的路,这 也是人们惊讶我能够完成学业的原因。我觉得 这是因为他们没有经历过我的情况,所以对我 的要求太低了。就像有人惊讶我会敷面膜,觉得 已经这样了,没必要那么讲究,可我为什么不能? 我会继续努力,到更大的舞台去!这是我的选择。” 徐瑞阳学的泰语专业,她希望自己可以从翻译 工作着手,在未来,参与到国际化的活动中。目 前,她还没有明确而具体的目标:“等一 个缘分、机会吧,在那到来之前,我必 须尽力做好准备。” 我的头脑里 我的头脑里装着独一无二的灵魂 装着独一无二的灵魂 “轮椅姑娘”徐瑞阳:

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Page 1: “轮椅姑娘”徐瑞阳: 我的头脑里, 装着独一无二的灵魂 · 体的缺憾,会让我们的心灵更加敏感。” “那你呢 ?你会从情感上排斥吗

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新闻慢“我不安于在标签中

存活。我有和常人一样的生活方式,我是复杂的,我也是独特的。”

“这个世界 是 残 酷的,但我依然爱它!”

“也许,最 适 合 我的标签,是幸运吧。”

11 月13 日,下午3 点 20 分。我开着车,沿着山路往上,去寻找徐瑞阳。

她在四川外国语大学歌乐山上的宿舍里,坐着轮椅,等着我。脊肌萎缩症,400 万分之1 的发病几率 。 2001年 云 南 昆明,出生不久的她中了这个“奖”。

今年18岁的她,以607 的分数成为四川外国语大学的新生之一,随后有很多媒体报道徐瑞阳。“轮椅姑娘”“残疾大学生”“学霸”“身残志坚”“坚韧不拔 ”…… 这些词,成了贴在她身上的标签。

重庆晚报-上游新闻记者 余珂静/文 受访者供图

▲▲▼为了开阔徐为了开阔徐瑞阳的眼界瑞阳的眼界,,家家人经常带她到世人经常带她到世界各地旅行界各地旅行。。

(下转02版)

A命运“他们当时估计,我活不过4岁。”

“这个世界是残酷的。”徐瑞阳如是说。她的经历,是这句话的写照。

出生半年,她的父母发现她既不会蹬腿,也不能站立。两岁左右,她在北京协和医院被确诊为脊肌萎缩症,这病症会蚕食徐瑞阳娇弱生命里仅存的活力。肢体肌肉的萎缩,几乎断绝了她自主活动的可能。“他们当时估计,我活不过4岁”。

在北京看病的经历,徐瑞阳已记不太清。她脑子里仅存着“病房”这个概念,和一些很模糊的片段。还有一段从妈妈那儿听来的故事:“当时正闹非典,而我恰巧也在那段时间得了肺炎。妈妈说当时她很无助,反而是我拉着她的手,叫她别担心,我告诉她,我不会死的。”

“可是,你害怕吗?”我问。“我怕过,就像2012年世界毁灭的传说,我当时也怕得不敢

睡,紧张地想,怎么还不毁灭?我妈常念叨,有命该生,无命该死。不是劝我,也不是劝她自己。她的意思是,有些事,不是你害怕就可以解决的,就像2012。”徐瑞阳笑了。在她的左侧,一块用皮筋固定在轮椅上的写字板,模模糊糊衬映出她的笑容。

B 标签“旁人只觉得我很坚强,但独自面对命运的无

力感,只有我自己知道。”

“残疾大学生”“学霸”“身残志坚”“坚韧不拔”……关于徐瑞阳,已经有很多新闻报道,这些词,成了贴在她身上的标签。贴标签,是人们方便、快捷去了解并记住一个人或事的办法。

但徐瑞阳说:“我不愿被贴标签,我不安于在标签中存活。我有和常人一样的生活方式,我是复杂的,我也是独特的。”

她觉得,自己有这种想法,和从小受父母的教育有着莫大的关系。

6岁前,徐瑞阳在家接受父母的教育,能认1000多个汉字,会写500个左右。“他们没有把我当成一个不正常的孩子,有时候,要求会更高。甚至……有点严苛,我手上没有力气,拿着铅笔写字,字迹很淡,会被要求自己把字擦掉重写。”

一家人外出,小小的徐瑞阳免不了被注视。父亲徐俊波曾对她说:“他们会看着你,只是因为他们没见过,他们没有恶意。”

6岁,入读小学前的两个月,父母拉着亲友们,在徐瑞阳面前扮演起路人的角色:“这个小朋友,你怎么不能动啊?”“小朋友,你为什么要坐在轮椅上啊?”“为什么你和我们不一样啊?”

这一切,都是为了徐瑞阳学会如何与小伙伴们相处,礼貌回答这些天真而残忍的问题。

于是,从小徐瑞阳就没有给自己贴过标签。她说:“旁人只觉得我很坚强,但独自面对命运的无力感,

只有我自己知道。也许,最适合我的标签,是幸运吧。”

C 同情“我不愿意仅仅被同情,我的头脑

里,装着独一无二的灵魂。”

没有标签,徐瑞阳就普通了吗?她依然坐着轮椅上学,入

学第一天被同学

们围观,在校期间由阿姨看护,体育课时一个人静静地坐在教室里,看着在操场上奔跑跳跃的同学。

徐瑞阳说:“我也接触过很多和我遭遇相近的残疾人。他们有些比较敏感,不喜欢别人的同情和帮助,这会伤害他们的自尊。就像盲人的耳朵更灵敏,身体的缺憾,会让我们的心灵更加敏感。”

“那你呢?你会从情感上排斥吗?”“我不愿意仅仅被同情,我的身体有缺憾,但

我大脑健全,我能思考。我的头脑里,装着独一无二的灵魂。”徐瑞阳讨厌单纯的同情,但又时时警醒自己,不把他人的帮助当作是对自尊的伤害。

她说:“我相信,人的本性是善良的,这不是鸡汤,这是我的成长经历。我相信人们是善良的,我是靠着所有人的帮助,才一步一步走到今天。所以我宁愿相信,我们受到的一切的帮助,都源自他人最纯粹的善意。我相信无论是怎样的人,他的内心深处都有一丝爱和温柔,只是有的人觉得如果暴露出来,自己会受伤。”

自尊,从不靠别人给予,也不能被夺取。“我从小,成绩就非常好。好的成绩,为我赢来了第一份自尊,可能他们唯一能战胜我的,就是体育课吧。”徐瑞阳玩笑道:“所以我面对同学们,不仅没有自卑,反而觉得智商上碾压了他们。”

妈妈说,徐瑞阳从来没有为自己的身体缺憾而哭泣,她为数不多的哭泣,都是因为考试没考好。

D 抉择“我要创造!我的身体状况,本来

有更轻松的路……”

命运只给了徐瑞阳有限的选择,可她依然要抉择。

徐瑞阳说:“今年我高考过后,我们老家的残联找到我,问我要不要大学读完之后回去学一门技术,找一份工作。我很感激他们,但是我拒绝了。”言语中,似乎夹杂着一丝不被理解的愤怒。“如果我只要求活下去,为什么要走上这条艰辛的路?”这是徐瑞阳在采访过程中第一次,也是唯一一次情绪有些许激动。

如果说之前的读书经历,都是在懵懂中的话,高中末期,徐瑞阳开始意识到,自己面临着命运的抉择。

我问她:“所以你是为了证明自己,还是想要创造?”

“创造!”徐瑞阳毫不迟疑:“我活了下来,打破‘4岁预言’,就已经证明自己了。我要活下来,活得有尊严,还要活得精彩!我要创造!我的身体状况,本来有更轻松的路,这也是人们惊讶我能够完成学业的原因。我觉得这是因为他们没有经历过我的情况,所以对我的要求太低了。就像有人惊讶我会敷面膜,觉得已经这样了,没必要那么讲究,可我为什么不能?我会继续努力,到更大的舞台去!这是我的选择。”

徐瑞阳学的泰语专业,她希望自己可以从翻译工作着手,在未来,参与到国际化的活动中。目

前,她还没有明确而具体的目标:“等一个缘分、机会吧,在那到来之前,我必

须尽力做好准备。”

我的头脑里我的头脑里,,装着独一无二的灵魂装着独一无二的灵魂

“轮椅姑娘”徐瑞阳: