Agenda Onco Infantil 2011
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La Universidad de los Pacientes junto a la Fundacin Josep Laporte han recibido unasubvencin de United Way International, en colaboracin con la Fundacin Amgen, parala realizacin del proyecto Itinerario de Navegacin del Paciente con Cncer.www.itienerariodelpacienteconcancer.es.
Este proyecto ofrece una hoja de ruta para pacientes y familiares durante las distintas fa-ses del proceso de atencin. Entre los recursos y materiales diseados para pacientes, se hadesarrollado este libro denominado Bienvenido al Hospital con el objetivo de disminuir el
impacto que puede producir la situacin de ingreso hospitalario en edad infantil.
Esta situacin puede provocar en los nios, sobre todo de edades tempranas, sentimientosde angustia, ansiedad y desorientacin. Este recurso tiene como finalidad ofrecer informacingeneral sobre la organizacin hospitalaria y los diferentes profesionales que participan en elproceso de atencin, entre otros.
Es un libro diseado para nios de hasta 10 aos, para ser ledo en compaa de lospadres. En el caso de los ms pequeos, los adultos que le acompaan, pueden utilizar
las imgenes para explicar al nio algunos de los procedimientos mdicos y partes delhospital.
Hola, soy Loro Lolo y quiero acompaarte adescubrir este libro!
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La Fundaci Josep Laporte es una institucin global de gestin del conocimiento en ciencias de la
salud y de la vida, en el contexto de la Universidad Autnoma de Barcelona, que promueve la in-
vestigacin y la docencia a travs del uso de las tecnologas de la informacin y la comunicacin.
www.fbjoseplaporte.org
Fundaci Josep Laporte
La Fundaci Josep Laporte tiene la propiedad intelectual de este documento. Ningn fragmento de este libro puede ser reproducido, almacenado o
transmitido de ninguna forma ni por ningn procedimiento, sin el previo aviso expreso del titular del copyright.
Edicin y Distribucin
Fundaci Josep Laporte
Publicaciones Universidad de los Pacientes
Coordinacin
Emilia Arrighi
Albert J. Jovell
Diseo e Ilustraciones
Nria Aym
Impresin
Migraf Digital SL
Depsito legal
B-25.722-2009
Las personas interesadas en recibir ejemplares de este documento pueden dirigirse a:
Universidad de los Pacientes -
Fundaci Josep Laporte - Casa Convalescncia-UAB
C/ Sant Antoni Maria Claret, 171
08041 Barcelona
Tel. 93 433 50 20 Fax: 93 433 50 36E-mail: [email protected]
www.universitatpacients.org
Este recurso ser revisado y actualizado cada 2 aos.
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ME LLAMO
Actividad: Vamos a pintar! Se parece a ti?
Me llamo ............................................................ Tengo ............... aos.Mi color de ojos es ........................Me gusta jugar a ............................Mi animal preferido es ...............................................................................Mis padres se llaman ...............................................................................
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Nombre del Hospital o clnica: ....................................................Lugar: ........................................... Fecha: .....................................Telfonos de contacto: .....................................................................
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POR QU ESTOY AQU
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He venido al hospital porque...
Tengo una enfer-medad o me deben
operar
Me he hecho dao Tengo que hacerme unas pruebas
Otro motivo
Cmo has venido hasta aqu?
Me han trado mis padres ofamiliares a urgencias
Mi mdico o pediatra me hamandado al hospital
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Puedes sealar dnde sientes dolor o dnde te has hecho dao
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Puedes explicar qu es lo que te ha pasado
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EL HOSPITAL
Quconfusin!El hospitales unlugar
que puedeproducirte miedoperoversquepocoapoco
conocerscmo funcionaytambin alaspersonasquetrabajanenlyqueinten-
njitarnayudarte.
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Ahora trataremos de contartecmo es un hospital.
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TU HABITACIN
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Consejos tiles que te ayudarn durante tu estancia en el hospital:- Trata de mantener en orden tus cosas- Intenta mantener el espacio limpio, porque es muy importante
en un hospital- Habla bajito, hay nios y nias que no se encuentran bien- Trata de mantener un ambiente amigable en la habitacin
y recuerda que es de todos y hay que compartirla- Es posible que compartas habitacin con nios que no
hablen tu idioma, aprovecha la oportunidad para conocerles.
MI MALETA
Qu cosas has tradode casa?
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Cmo es tu habitacin? ............................................................La compartes con otros nios? ...............................................Qu guardas en la mesita de noche? .....................................
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LEVANTARSE TAN TEMPRANO!
En el hospital trabajan muchas personas que tienen horarios muy di-ferentes a los que ests acostumbrado. Puedes sealar en cada recuadroel momento del da que corresponde o puedes pedirayuda a tu familia para colocar las agujas del reloj. Es hora de...
Levantarse y tomar las primerasmedicinas
Desayunar
Limpieza El mdico pasa a visitarte
Jugar
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Comer
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VisitasEstudiar
Cenar
Tomar las ltimas medicinas y a dormir
Leer un ratito... Puedes pedir a mam o apap que te lean un cuento
Puedes dibujar otros momentos del da
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Sala de mdicos
Radiologa Sala de operaciones
Recepcin
EL HOSPITAL, UNA CASA MUY GRANDE
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Baos
Laboratorio
Cocina Lavandera
El hospital debe funcionar como una casa muy gran-de, es por ello que en l encontrars:
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Puedes dibujar otros lugares del hospital
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SON TODOS MDICOS?
Mdico: te visita y decide qutratamiento debes seguir
......................................................
Cirujano: realiza lasoperaciones
....................................
Anestesista: te pondr una medicinaconuna mscara o con una jeringuilla,
que te har dormir y no sentirs nadadurante la operacin
......................................................
Jefe de enfermera: organiza
todo el trabajo de las en-fermeras
...........................................
Auxiliar de enfermera: ayuda a la
enfermera y se ocupa de hacer tucama, baarte o acompaarte a
hacer alguna prueba.......................................................
En un hospital es normal que haya muchos mdicos pero no todos
los que llevan bata lo son.... Aqu tienes algunas pistas.Cada uno cumple una funcin muy importante y estn all para ayu-darte a sentirte mejor... Habla con ellos!
Enfermera: se ocupa de cui-
darte, curar las heridas,darte las medicinas y acom-
paarte..............................................
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Personal de limpieza: se ocupa demantener en orden y limpio todo
el hospital....................................................
Pero tambin encontrars:
Payasos: visitan algunos hospi-tales y llenan de alegra a todos
con sus ocurrencias......................................................
Voluntarias: ayudan a lasmams y paps, te acompaan
y pueden jugar contigo....................................................
Psiclogo: es una persona con quin puedeshablar que puede ayudarte a ti, como a tuspadres, en los momentos de tristeza, miedo
o mucha preocupacin
......................................................................
Maestros: Para aquellos nios que deben per-manecer ingresados, los maestros del hospital lesayudan a seguir aprendiendo hasta que pueden
volver a su escuela.
...............................................................................
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Puedes dibujar a alguien especial y contarnos cmo se llama o alguna
historia particular.
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OTRAS PERSONAS QUE CUIDAN DE T
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QU SUERTE, TAMBIN SE PUEDE JUGAR!
ANOTA AQU TUSJUEGOS PREFERIDOS
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TE VISITA EL MDICO
Durante la visita con el mdico y la enfermera te preguntarn cmo teencuentras y te explorarn:
- Controlarn si la medicacin y el tratamiento funcio-nan bien o hay que modificarlos- Pueden pedir que te hagan otras pruebas para entender
y/o controlar mejor la situacin. Encontrars msinformacin sobre algunas de ellas en la Pg. 19
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La barriga
Los odos con elotoscopio
Escucharn el corazn y lospulmones con el fonendoLa boca
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Fonendo: sirve para es-cuchar mejor el corazn y
la respiracin
Jarabe y pastillas: las me-dicinas pueden tener distin-
tas formas y colores.Cmo son las tuyas?
...............................................
..............................................................................................
Jeringuilla: se utiliza paraextraer sangre y lquido detu cuerpo. Se usa tambin
para poner medicinas
Estos son algunos instrumentos que puede utilizar el mdico o la en-
fermera. Relacinalos con flechas:
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QU EXTRAOS APARATOS
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Termmetro: se utiliza parasaber si tienes fiebre
Otoscopio: sirve para con-trolar cmo estn tus odos
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Tensimetro: sirve para medir la ten-sin arterial y saber con cunta fuerza
tu corazn hace mover la sangre portodo el cuerpo
Suero: existen medicinas que no pueden
tomarse por la boca, entonces se usaesta bolsa, denominada suero que porun tubo pequeo hace que la medici-na entre en tu cuerpo. Para ponerlo senecesita hacer un pinchazo en la manoo en el brazo, donde te colocarn unaespecie de grifo pequeito por donde en-
trarn las medicinas.
Catter central o port-a-cath: es untubo pequeo que se ubica cerca del
corazn, por debajo de la piel. De lsalen un par de tubos muy finos y atravs de ellos entran las medicinas entu cuerpo. As no tienen que pinchartetantas veces, ni para ponerte medicina,
ni para sacar sangre.
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Anlisis de sangre: se toma unapequea cantidad de sangre, con laayuda de una jeringa, para saber
cmo te encuentras................................................................................................................
Ecografa: sirve para ver tucuerpo por dentro
.....................................................................................................
Te han hecho alguna de estas pruebas? Puedes anotar cmo han ido
o qu te han parecido.
Toma de la presin: sirve para medir la tensinarterial y saber con cunta fuerza tu corazn hace
mover la sangre por todo tu cuerpo..........................................................................................................................................................................
ALGUNAS PRUEBAS
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Electroencefalograma: son comounas pegatinas que se colocanen la cabeza y que registran
las seales de tu cerebro...............................................................................................
Puncin lumbar: se trata de sacar un poco de lquido que circulaalrededor de la columna y el cerebro y sirve para que los mdicosentiendan mejor tu enfermedad. Pondrn una aguja en la espalda ysacarn un poco de lquido. Se realiza sentado o acostado y es muy
importante no moverse..............................................................................................................................................................................................................................
RayosX: para ver los huesos.........................................................................................................
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TAC: sirve para examinar bienalgunos rganos del interior de
tu cuerpo......................................................................................................
Electrocardiograma: para saber cmofunciona tu corazn
...........................................................................................................................
Espirometra: para ver todo lofuerte que puedes soplar
.........................................................
.........................................................
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Cuntaspruebas!
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RECURSOS PARA LA FAMILIA
Consejos tiles para la familia
Es importante respetar las normas del hospital.Pregunte a los profesionales sanitarios, las veces que sea necesario,
para que le expliquen lo que ocurre, en un lenguaje que pueda entender.Puede tomar notas en una libreta de las cosas ms importantes o
de las preguntas o comentarios que desee hacer a los profesionales sani-tarios.
Si tiene dificultades con el idioma puede solicitar la ayuda de unacompaante que le pueda traducir o la asistencia de un mediador cul-tural.
Si tiene otros hijos, trate de explicarles con palabras simples el mo-tivo del ingreso de su hermano y de su ausencia de casa. Explquelesquin les cuidar durante las actividades familiares (acompaarles a laescuela, ayudarles con los deberes, etc.)
Infrmese acerca de las iniciativas del hospital a favor de los niosy si poseen una carta de derechos de los nios hospitalizados.
Si necesita ayuda para gestionar la situacin, no dude en comentarlocon los profesionales sanitarios, ellos le orientarn.
Las asociaciones de pacientes y voluntarios: son organizaciones queofrecen informacin til, para los padres y familiares, adems de apoyo
y orientacin en la resolucin de dificultades concretas derivadas de laenfermedad.Direcciones y telfonos tiles:
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La escuela hospitalaria: es un servicio de asistencia
pedaggica para nios que se encuentran ingresados,disponible en algunos hospitales. Los maestroshospitalarios realizan actividades de enseanza mientraslos nios se recuperan, hasta que puedan volver a laescuela de origen
Horarios Aula hospitalaria
El psiclogo: es un profesional que puede darle apoyo yorientarle a Ud. y a su hijo para resolver situacionesemocionales o psicolgicas relacionadas con la enfermedad
y el miedo.Horarios Despacho
El trabajador social: es un profesional que puede ayudarleen la resolucin de dificultades relacionadas con lostraslados al hospital, los permisos laborales y otrassituaciones de tipo econmico derivadas de la gestin dela enfermedad.
Horarios Despacho
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Para recibir el alta, es decir que puedes volver a casa, debes esperar a
que te lo indique el mdico que te dar una serie de papeles y documentospara conservar.
Documentacin en orden
..........................................................................................................
.....................................................
.....................................................Indicaciones que se debenseguir en casa
..........................................................................................................
.....................................................
.....................................................Debo volver a controlarmecon el pediatra?
..........................................................................................................
.....................................................
.....................................................
ANTES DE MARCHARTE...
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Itinerario de Navegacin del Paciente con CncerA las personas que hemos trabajado en la elaboracin de este libro nos gustara conocer tu
opinin. Escrbenos o envanos un dibujo y cuntanos qu te ha parecido este libro.www.itinerariodelpacienteconcancer.esSant Antoni Maria Claret, 171 - 3era. planta(08041) Barcelona - Espaa
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Despdete de los mdicos, de las enfermeras y de todos los quete han cuidado. Todos ellos han intentado que tu estan-cia en el hospital sea lo ms cmoda posible, Para ellosT ERES MUY IMPORTANTE!
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Puedes realizar un dibujo o escribir una carta. Qu le diras al personaldel hospital que te ha cuidado?
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www.itinerariodelpacienteconcancer.es 93 433 50 14
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Autgrafos y mensajes de tus amigos en el hospital:
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Autgrafos y mensajes de tus amigos en el hospital:
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Itinerario de navegacin del paciente con cncer
Queremos agradecer a los nios y profesionales que nos han ayu-dado a elaborar este libro. Esperamos pueda transformarse en unbuen compaero para aquellos nios que deben ser ingresados.
Para recibir ms informacin sobre el proyecto o comentarnos tussugerencias contacta con nosotros:
Universidad de los PacientesC/ Sant Antoni Maria Claret, 171, 3era. planta
(08041) Barcelona - Espaa
93 433 50 14
http://www.itinerariodelpacienteconcancer.es
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