ACOMPAÑAMIENTO Malformación Letal
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ACOMPAÑAMIENTO Malformación Letal
Dra. Antonia Muñoz
Sr. Claudio Daniels
Dr. Jorge Neira
División de Obstetricia Obstetricia y Ginecología
Red Salud UC-Christus
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El Individuo Humano
Desde la FECUNDACIÓN
Desarrollo CONTINUO sin saltos
Único, insustituible, incomunicable
Interioridad inmaterial
Valor intrínseco en sí mismo
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COLEGIO MÉDICO DE CHILE AG
Código de Ética 2003
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Malformación Congénita Terminal
• Alteración estructural y funcional
– Función Integradora
– Función Respiratoria
• Generado en gametogénesis y/o embriogénesis
• Muerte en período perinatal
• Sin tratamiento curativo causal actual
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HIJO GRAVEMENTE ENFERMO TERMINAL
Su condición de vulnerabilidad,
lo convierten en uno de los
seres humanos más necesitados
de la acción del personal de salud
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Certeza Diagnóstica
Distocia Ecográfica
Especialistas Materno Fetales
Diagnóstico Antenatal
Genetistas
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Malformación Congénita
como
ENFERMEDAD TERMINAL
Medicina Cuidados Paliativos Período Perinatal
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Medicina de Cuidados Paliativos Período Perinatal
Alivio del dolor físico
Respetar el instante de la muerte
No acelerar ni posponer la muerte
Aspectos psicológicos y espirituales
Mantener el mayor nivel de actividad
Ofrecer ayuda a la familia en el proceso de la enfermedad y del
duelo
Trabajo en equipo multidisciplinario
Pilares de la Medicina Paliativa, OMS
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¿QUIENES SOMOS?
Equipo multidisciplinario conformado por enfermeras, psicólogas, gineco-
obstétras, ecografístas, neonatólogos, genetista, kinesiólogo, religiosos y alumnos
de medicina y enfermería, de tal manera de abordar todos los complejos frentes de
esta condición, a la manera que indica el estado del arte definido por la OMS.
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Aliviar el dolor y sufrimiento causado
por la enfermedad
Cuidar de los que no pueden ser
curados
No adelantar ni posponer la muerte y
velar por una muerte en paz
Elaboración saludable del duelo
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FLUJOGRAMA DE ATENCIÓN
Controles
Médicos
•Ginecólogo
•Materno Fetal
•Ecografísta
•Genetista
Controles
Psicóloga
•Contención
•Vínculo con hijo
•Relación pareja
•Familiar
Controles
Matrona
•Coordinación
•Educación
•Preparación parto
Controles
Kinesióloga
• Fortalecer vínculo
• Movimientos fetales
Acompañamiento Espiritual
• Sentido de la enfermedad y sufrimiento
• Trascendencia
Atención neonatal /Pediatra
• Cuidados al nacer
• NANEAS
Embarazo Parto Post-Parto Fallecimiento
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Total 26 familias acompañadas
Nuestra Experiencia 2012-2015
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Total 26 familias
Nuestra Experiencia 2012-2015
• Edad Gestacional de Ingreso
25 semanas
• Edad Materna
35 años
• Pareja Estable
81%
• Número Hijos previos
0,7
38% FONASA 62% Isapre
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31%
19% 11%
11%
8%
8%
12%
Trisomía 18
Anencefalia
Sindrome de Potter
Cardiopatías
Displasia Esquéletica
Trisomía 13
Otros
Malformaciones Congénitas Terminales,
CPP-UC 2012-2015
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CANTIDAD DE CONTROLES
Embarazo
Controles Médicos 4,4 Sesiones
Psicóloga 4,8 Sesiones Kinesióloga 2,6
“No se pueden evitar todos
los momentos de dolor, pero
sí se puede contener,
escuchar y consolar “
Acompañamiento Espiritual
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PARTO
PARTO
“Ver un suspiro de mi hijo,
un momento en mis brazos,
hace que valga la pena
haberlo tenido
Médico
Neonatólogo
Apoyo
Espiritual Psicóloga
Matrona PACIENTE
FAMILIA
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Diagnóstico Sobrevida absoluta Sobrevida Máxima
Sobrevida de recién nacidos con Malformaciones
Congénitas, 2012-2015.
Un 65% sobrevive post parto, con una sobrevida que flúctua según el
diagnóstico terminal desde minuntos, horas, días hasta años de vida.
Trisomía 18 0,0,0,0, 20 min, 3 días, 8 días, 5 meses 5 meses 1 sem
Trisomía 13 0, 12 días 12días
Cardiopatías 3 meses 28 días, vivo (1 año 9 meses) vivo (1año9meses)
Agenesia Renal 0, 40 min, 1 hora 1 hora
Anencefalia 0 , 60min, 1 hora, 8 horas 8horas
Displasia Esquelética 2 horas, 30 min, 7 días 7 días
Otros 0, 40 min 40 min
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CUIDADOS POSTNATALES
Post Parto
Cuidados
Neonatales
Proporcionales
Controles con NANES
Atención Domiciliaria
Acompañamiento Espiritual
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Muerte
FALLECIMIENTO DEL HIJO
Médico
Neonatólogo
Apoyo
Espiritual Psicóloga
Matrona PACIENTE
FAMILIA
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Después del fallecimiento del hijo
Estudios genéticos
Programa Dignifica
Funeral
Misas Anuales
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SEGUIMIENTO
Médico
Apoyo
Espiritual
Psicóloga
Matrona PACIENTE
FAMILIA
Elaboración del proceso de duelo
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Nacimiento Francisco Javier
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![Page 28: ACOMPAÑAMIENTO Malformación Letal](https://reader031.fdocument.pub/reader031/viewer/2022012420/61750f9ad3ea5b243a435f90/html5/thumbnails/28.jpg)
- Cuestionario de Salud General de Golberg –GHQ-12
- Inventario de depresión de Beck
- Cuestionario de estrés post evento traumático – PCL-C
- Encuesta de crecimiento post evento traumático - PTGI-CL
EVALUACIÓN CUANTITATIVA SALUD MENTAL
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Salud General Golberg
100%
Sin psicopatología
Inventario de Beck
40%
Eutímica
60%
Leve Perturbación
Trastorno Estrés Post Traumático
100%
Ausencia
Síntomas
TSPT
RESULTADOS ENCUESTAS DE SALUD METAL
PACIENTES ACOMPAÑAR-ES UC
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RESULTADOS ENCUESTAS DE SALUD METAL
PACIENTES ACOMPAÑAR-ES UC
• Moderado a Gran
Crecimiento 67%
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Conclusiones
Embrión-Feto como paciente desde el momento su
concepción, por lo que tenemos dos pacientes:
MADRE e HIJO
“Incompatible con la Vida”– Es tener un hijo
gravemente enfermo terminal
Los Cuidados Paliativos Perinatales son una
respuesta humana a la enfermedad terminal
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¿ES CORRECTO ELIMINAR AL PACIENTE
CUANDO NO PODEMOS
ELIMINAR LA ENFERMEDAD?
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CUIDADOS PALIATIVOS PERINATALES
EN TODAS LAS MATERNIDADES DE CHILE
Derecho de la mujer a ser acompañada durante su embarazo vulnerable
Derecho del hijo enfermo terminal a recibir los cuidados proporcionales
MUERTE DIGNA
![Page 35: ACOMPAÑAMIENTO Malformación Letal](https://reader031.fdocument.pub/reader031/viewer/2022012420/61750f9ad3ea5b243a435f90/html5/thumbnails/35.jpg)
Cuidados Paliativos Perinatales
para TODOS
Matrona
Psicólogo Médico
Ginecólogo
“Con el alma dispuesta a escuchar, acompañar y servir.”
![Page 36: ACOMPAÑAMIENTO Malformación Letal](https://reader031.fdocument.pub/reader031/viewer/2022012420/61750f9ad3ea5b243a435f90/html5/thumbnails/36.jpg)
“ CURAR A VECES, ALIVIAR A
MENUDO, PERO CONSOLAR
Y ACOMPAÑAR SIEMPRE”
Médicos Franceses Bérard y Gubler
![Page 37: ACOMPAÑAMIENTO Malformación Letal](https://reader031.fdocument.pub/reader031/viewer/2022012420/61750f9ad3ea5b243a435f90/html5/thumbnails/37.jpg)
CANASTA