การดูแลผูปวยเดก็ระยะสดุทายการดูแลผูปวยเดก็ระยะสดุทาย

รศ.พญ.ศรเีวยีง ไพโรจนกลุภาควชิากมุารเวชศาสตร

คณะแพทยศาสตรมหาวทิยาลยัขอนแกน

ScopeScopeConcepts of palliative careChallenges of pediatric palliative care

Differences between adult and children concerning palliative care

How to provide palliative care to dying children and their families

Decision making in pediatric palliative care

Palliative carePalliative careDefinitionDefinition

WHO 2005

ผูปวยและครอบครัวเปนศูนยกลางดูแลแบบองครวมการทํางานประสานกันของทีมที่ดูแลการดูแลอยางตอเนื่อง

Who Should Receive Palliative CareWho Should Receive Palliative CareAdvance cancers

Advance diseases with poor prognosis:

- End-stage heart failure- End-stage lung diseases- End-stage renal failure- End-stage neurological diseases

Cortical dementiaHIV/AIDS

The Cure - Care Model

Life Prolonging CarePalliative/HospiceCare

DEATHDisease Progression

Death

Life closure - preparedness Final hours of life care

Bereavement care

From Frank D. Ferris MD, San Diego; EPEC Course

Palliative CareBereavement careCurative

Disease discovery

การตายดีคืออยางไรการตายดีคืออยางไร ??

Common Ideal Death ScenariosCommon Ideal Death Scenarios

การตายดี การตายดีการตายดีปราศจากความทุกขทรมาน ตายอยางสงบ ในที่ๆคุนเคย

มีโอกาสเตรยีมตัว บอกลาคนที่รัก ทบทวนสิง่ที่ผานมาในชวีิต ความรัก

การปดฉากชีวิตอยางสมบรูณ ไดทําในสิ่งที่อยากทํา

ความสมัพันธที่ดีกับทีมรักษาพยาบาล

Goals of Palliative CareGoals of Palliative CareGoals of Palliative Care

ปลดเปองอาการปวดและอาการไมสุขสบายอื่นๆ

ยอมรับวาความตายเปนมติิหนึ่งของชวีติ

ไมพยายามเรงหรือยดืเยือ้ความตาย

WHO 2005

Goals of Palliative CareGoals of Palliative Care

ประสานการดแูลดานจิตสังคมและจิตวิญญาณ

ใหการดแูลเพื่อชวยใหผูปวยมีชวีติอยูอยาง activeที่สุดเทาที่จะเปนไปได จนกวาผูปวยจะเสียชวีต

จัดหาระบบการชวยเหลือแกครอบครวั

ใชการทํางานเปนทีมเพือ่ตอบสนองตอความตองการของผูปวยและครอบครวั

หลีกเลี่ยงการรักษาที่ไมเกิดประโยชนWHO 2005

การประเมนิผูปวยอยางถี่ถวนการประเมนิผูปวยอยางถี่ถวนอาการทางกาย

สภาพอารมณและการจัดการกับอารมณ

ความสมัพันธในครอบครวั

มิติทางสงัคม

สภาวะทางเศรษกิจ

มิติทางจิตวญิญาณ

What is Team Approach to Care?What is Team Approach to Care?

Patient &family

Palliative carephysician Palliative care

nurse

Occupational/physiotherapist

Medical socialworker

Religiouscounselor

VolunteersCommunitysupport

Psychiatrist/psychologist

Pain team

Surgicaloncologist

Radiation oncologist

Medicaloncologist

ทักษะทีจ่าํเปนในการดูแลผูปวยระยะสดุทาย

ทักษะทีจ่าํเปนในการดูแลทักษะทีจ่าํเปนในการดูแลผูปวยระยะสดุทายผูปวยระยะสดุทาย

• การรักษาอาการปวดและอาการไมสุขสบายอื่นๆ

• ทักษะการสือ่สารทีด่ี

• การดแูลครอบครวั

• การวางแผนการรักษา และการประสานงาน

• การประคับประคองดานความโศรกเศราสญูเสยี

• การทํางานเปนทีม

ความทาทายของการดแูลความทาทายของการดแูลผูปวยเด็กระยะสดุทายผูปวยเด็กระยะสดุทาย

สาเหตุการเสยีชีวติมีความหลากหลายCancer

Congenital anomalies Metabolic conditionsNeuromuscular degenerative diseasesพยากรณโรคคาดเดาลําบาก

ความทาทายของการดแูลความทาทายของการดแูลผูปวยเด็กระยะสดุทายผูปวยเด็กระยะสดุทาย

การประเมินอาการทําไดสาํบาก จากปญหาการสือ่สาร

ทารกแรกคลอดและวัยรุนเปนปญหาที่ทาทาย

ปญหาทางจริยธรรม- ควรบอกเด็กอยางไร ?- เมือ่ใดเด็กควรมสีวนรวมในการตดัสินใจ ?- ใครเปนผูตดัสินใจแทนเดก็ ?- ตัดสนิใจบนผลประโยชนของใคร ?- ควรตอบสนองตอความตองการของใคร ?

การดูแลผูปวยระยะสดุทายการดูแลผูปวยระยะสดุทายความแตกตางระหวางเด็กและผูใหญความแตกตางระหวางเด็กและผูใหญ

• ผูปวย

• ครอบครวั

• ผูใหบริการ

• จิตวิญญาณ

• การรักษาทางการแพทย

ใครเปนผูมสีทิธิในการตดัสินใจตามกฎหมาย เดก็ v.s. ผูปกครอง

ความสามารถในการตัดสนิใจ ขึ้นกับการเรยีนรูและพัฒนาการของเดก็

การใหขอมูล ใหอยางไร มากนอยเพียงใด ?

การดูแลผูปวยระยะสดุทายการดูแลผูปวยระยะสดุทายความแตกตางระหวางเด็กและผูใหญความแตกตางระหวางเด็กและผูใหญ

ผูปวย

ความเขาใจเรือ่งการตายพัฒนาการวัฒนธรรมความเรือ้รังและซับซอนของโรค

คณุภาพชวีิตของเด็ก ความเปนเดก็ การเลน การเรยีน เพื่อน

การดูแลผูปวยระยะสดุทายการดูแลผูปวยระยะสดุทายความแตกตางระหวางเด็กและผูใหญความแตกตางระหวางเด็กและผูใหญ

ผูปวย

0 – 2 ปไมสามารถรบัรูเกีย่วกบัความเจบ็ปวยและความตายรบัรูถงึความเครยีดของผูเลีย้งดู

ทาํใหสขุสบายโดยการสมัผสั การดดูนม เสยีงเพลง

รูสกึสขุสบายเมือ่อยูกบัคนหรอืสิ่งของที่คุนเคย ความเปนอยูประจาํวนั

ความเขาใจของเด็กเกีย่วกับความตาย2 – 6 ป

เขาใจวาความตายเปนสิ่งทีไ่ม ถาวร ผูทีต่ายแลวยังกลบัมาใหมได เขาใจวาความตายเปนการลงโทษ

อธบิายเรือ่งความตายอยางตรงไปตรงมา

ไมแยกเดก็จากผูเลีย้งดู ใหอยูในสภาพแวดลอมที่

เดก็คุนเคย จัดกจิกรรมการเลน

7 – 12 ป เขาใจวาความตายเปนสิง่ถาวร ถาตายแลวหมายถึงไมกลับมาอีก อาจตองการรูเกีย่วกับความเจ็บปวย ความตาย กลัวการพลดัพราก กลัวการเปลี่ยนแปลงที่เกดิกับรางกาย กลัวที่แตกตางจากเพือ่น

ใหความเขาใจเกี่ยวกับความตายอยางตรงไปตรงมา

ใหมีโอกาสเลอืก ทําใหเกดิความรูสกึวาสามารถควบคุมสถานการณ

ย้ําใหทราบวาความตายไมใชการลงโทษ ใหมีโอกาสไดใกลชืดเพือ่น

> 12 ปเขาใจอยางถองแทเกี่ยวกับความตายตองการพูดคยุเกี่ยวกับแผน อนาคต สาเหตุความเจ็บปวยอาจแสดงความโกรธ กาวราว

ใหความเปนสวนตวั เคารพในการตัดสนิใจของเด็ก ใหมีโอกาสพบปะเพื่อนฝูง การจัดใหมีกลุมเพือ่นที่ประคับประคอง

ความโศรกเศรา การสูญเสียเมือ่ลูกจะตองเสยีชีวติเมือ่ลูกจะตองเสยีชีวติ พอแมมีความทุกขพอแมมีความทุกขสดุที่จะบรรยายสดุที่จะบรรยาย บดิามารดามักตองการการรกัษาที่ยืดชวีิตผูปวยใหนานที่สุด ไมสามารถยอมรับความสูญเสีย การใหการให Bereavement care เปนสิ่งจําเปนและ เปนองคประกอบที่สําคัญในการดแูลผูปวยเด็ก ระยะสดุทาย

ปญหาพึ่นองของเด็กปวยความรสกึโดดเดีย่ว ความโกรธ นอยใจ

การดูแลผูปวยระยะสดุทายการดูแลผูปวยระยะสดุทายความแตกตางระหวางเด็กและผูใหญความแตกตางระหวางเด็กและผูใหญ

ผูใหบรกิารขาดประสบการณการดแูลผูปวยเดก็ระยะสดุทายขาดความรูเรือ่งพฒันาการและปฏกิิริยาของเด็กที่ตองเผชิญกับความตาย กลัวการใชยา opioids ในเดก็

การดูแลผูปวยระยะสดุทายการดูแลผูปวยระยะสดุทายความแตกตางระหวางเด็กและผูใหญความแตกตางระหวางเด็กและผูใหญ

มติจิติของวิญญาณมติจิติของวิญญาณ

เด็กไมสมควรที่จะตายกอนพอแมเด็กไมสมควรที่จะตายกอนพอแมความหมายของชวีิตและความตายในความหมายของชวีิตและความตายในมุมมองของเด็กมุมมองของเด็กการเก็บรกัษาความทรงจําการเก็บรกัษาความทรงจํา

การดูแลผูปวยระยะสดุทายการดูแลผูปวยระยะสดุทายความแตกตางระหวางเด็กและผูใหญความแตกตางระหวางเด็กและผูใหญ

การรกัษาทางการแพทยการพยากรณโรคประเมนิยากการลุกลาม-การทุเลาของโรคเปลี่ยนแปลงเรว็ เด็กมักดดู ีเลนได แลวมอีาการเปลี่ยนแปลงอยางรวดเรว็ไมกี่วันกอนเสียชวีิตการประเมินความปวดทําไดลําบาก บางครั้งตองอาศยัการประเมนิผานผูปกครอง

การรกัษาอาการไมสุขสบายการรกัษาอาการไมสุขสบาย

ผูปวยเด็กในระยะสุดทาย ไดรบัความทุกขทรมานจากการขาดการประเมินและการรักษาอาการที่ทําใหเด็กทุกขทรมาน

Symptoms and suffering at the end of life in children with cancer

Wolfe et al, NEJM 2000;342:362-33

103 parents interview, 3 + 1.6 years afterthe death of the child

• 89% suffered “a lot” from one or more symptoms in last month of life

• Pain relieved in 27%• Vomiting relieved 10%• Dyspnea relieved 16%

Suffering was more likely when physician notdirectly involved in end of life care decisions

1. การจัดการกับอาการไมสุขสบายตางๆในระยะสดุทายของชวีิต

FatiguePain DyspneaSwelling of extremitiesMouth sores, dysphagiaNausea/VomitingDiarrhea, constipation, urinary

Discrepant Perceptions in CaregiversDiscrepant Perceptions in Caregivers

89% suffered “a lot” from one or more symptoms

Caretakers, Rx 76% successful for painParents, Rx 27% effective

Caretakers, Rx 65% successful for dyspneaParents, Rx 16% effective

Suffering was more likely when physician not directly involved in end of life care decisions

Wolfe J. et al. NEJM 2000;342:326-33.

Recommendations Recommendations Improved Symptom ControlImproved Symptom Control

รักษาอาการที่ไมสุขสบายตางๆอยางเตม็ที่พัฒนาและใช:

Measuring tools, guidelinesPharmacological approachesAdjuvant Therapy - Radiation

- Nerve blocksNon-pharmacological therapy:

Hypnosis, distraction, play therapy

Psychosocial & spiritual support

การใหความชวยเหลอืประคบัประคองผูปกครอง

การใหความชวยเหลอืประคบัประคองผูปกครอง

สอนการดแูลผูปวยใหเขาใจการประเมนิอาการและการใหการดแูลชวยจัดหาอุปกรณตางๆที่จําเปนตองใชที่บาน:oxygen, wheel chairประสานความชวยเหลือดานการเงนิ เครอืขายการดแูลประคับประคองจิตใจ – anticipatory grieving

ใหขอมูลใหโอกาสแสดงความรูสึกแสดงความเห็นใจ/ปลอบใจใหมโีอกาสเยี่ยมเด็กปวยใหมสีวนรวมชวยเหลือในการรักษาใหมใีชชวีิตตามปกติที่เคยปฏิบตัิ

ความจาํเปนดานการศึกษาองคความรูความจาํเปนดานการศึกษาองคความรู

Communication skillsPain and symptom controlPsychosocial spiritual careWorking as a team

องคความรูเรือ่ง Palliative care ยังมีบรรจุในหลักสูตรแพทยและพยาบาลนอยมาก

การดแูลผูปวยเด็กระยะสุดทายการดแูลผูปวยเด็กระยะสุดทายการตดัสนิใจการตดัสนิใจ

ใครควรมสีวนเกี่ยวของใครควรมสีวนเกี่ยวของ??

ผูปวยเด็ก

ครอบครวัผูปาย

ญาติพี่นองชุมชน

ทีมผูรักษา

ผูปวยเด็กผูปวยเด็กเด็กควรไดรบัขอมูลตามความเหมาะสมและ

ตามความตองการ ควรใหมีสวนรวมในการ

ตัดสนิใจและการรักษา

ใหเด็กมโีอกาสแสดงความรูสกึ

เด็กวัยรุนมักมีปญหาและมีความตองการมากกวาเด็กวยัอื่น

ครอบครวัผูปวยครอบครวัผูปวยผูปกครองตองตัดสินใจโดยเอาผลประโยชนของเด็กเปนตัวตั้ง

ผูปกครองตองไดขอมลู และการชวยจดหาทรัพยากร การใหขอแนะนําตางๆเพื่อชวยในการตัดสนิใจ

ผูปวยและครอบครวัตองสามารถเขาถึงสิ่งจําเปนขั้นพื้นฐาน

ทมีผูรกัษาทมีผูรกัษาสรางสัมพันธกับเด็กและครอบครวัเพือ่ใหเกิดความไววางใจ

ชวยใหเด็กและครอบครวัมีความเขาใจเกี่ยวกับความเจ็บปวย ทางเลอืกของการรกัษาตางๆ เพือ่ชวยในการตัดสนิใจ

ตองยอมรับความคิดและการตดัสินใจของผูปวยและ/หรอืของผูปกครอง

สื่อสารอยางมปีระสทิธภิาพ- ระหวางเดก็และครอบครวั- ระหวางทมีรกัษาพยาบาลกบัเดก็และครอบครวั

กระตุนใหเดก็และครอบครวัมสีวนรวมในการวาง แผนการรกัษา เสรมิศกัยภาพของครอบครวัในการดแูลผูปวยเดก็ อบรมบคุลากรทางการแพทยใหเห็นความสาํคญัและมี ความรูความชาํนาญในการดแูลเดก็ปวยระยะสุดทาย โรงพยาบาลควรพฒันาใหมกีารบรกิารแบบ ประคบัประคอง จดัหาแหลงความชวยเหลือและเครอืขายสงตอใน ชมุชนใหผูปวย

การสูญเสียพอแมเปนการสูญเสียสวนหนึ่งในอดตีการสูญเสียลูกเปนการสญูเสยีความหวังและ

ความใฝฝนในอนาคต