A pszichoszociális onkológia helyzete és szerepe

Magyarországon

Rohánszky MagdaMagyar Pszichoonkológiai Társaság

Szent László Kórház, Onkológia2008

300

280

260

240

220

200

180

160

140

120

100

1980 1983 1986 1989 1992 1995 1998 2001

A rákbetegségek standardizált halálozási arányszáma

Forrás: WHO 2004.

Magyarország

EU átlag, 25 tagország

EU átlag, 2004 május előtti tagországok

EU átlag, 2004 májusban csatlakozott tagországok

0250050007500

1000012500150001750020000225002500027500300003250035000

1 2

Magyarországi rákhalálozás

0250050007500

1000012500150001750020000225002500027500300003250035000

1 21993 2004

10270

3240033280

5400

1920 1941

A daganatos betegségek társadalomra gyakorolt hatása Európában

• Az összhalálozás 27 %-a a daganatos betegségek következménye, ezzel a második leggyakoribb halálok

• A 25 EU ország közül Magyarországon hal meg a legtöbb ember rákban. Évente több, mint 30 ezren, vagyis naponta kilencvenen

Multimodális Onkológia1960-tól

Sebészet

Kemoterápia

Sugárterápia

Immunterápia és csontvelő transzplantáció

Pszichoszociális intervenció 1989-től

Pszichoszociális onkológia Magyarországon

- 1960: Elszórtan, de folyamatosan foglalkoznak a területtel pszichológusok, pszichiáterek: Császár Gyula, Eckhardt Sándor, Levendel László,

Polcz Alaine, Mezei Árpád, Muszbek Katalin…- 1988: Eckhardt Sándor: Országos Onkológiai Intézet Pszichoonkológiai Munkacsoport- 1995: Magyar Nemzeti Rákkontroll Program- 1998: Klinikai Pszichológia Szakmai Protokollja- 1993: Bevezetés az onkopszichológiába orvostanhallgatók részére (40 órás gyakorlat évente) posztgraduális képzés orvosok, pszichológusok részére (HIETE)-2002: Magyar Pszichoonkológiai Társaság megalakulása-2006: Új Magyar Nemzeti Rákkontroll Program

A pszichoszociális onkológia helyzete Magyarországon

2006: Új Magyar Nemzeti Rákkontroll Program

„…az onkológiai ellátó helyek mindegyikében biztosítani kell a betegek és hozzátartozóik számára a pszichológiai segítségnyújtás lehetőségeit.”

2007. január 1-től. (Intézkedési terv XIII./6)

Pszichoszociális onkológia

• 1970-es évek: USA, az orvosok 97% megmondja a rák diagnózisát

• Magyarország: 1998 „Tájékoztatáshoz és önrendelkezéshez” való jog törvényerőre emelkedik

A rákbetegség: események egymásutánja

- tünet

- diagnózis

- kezelések

- fájdalom

- javulás

- gyógyulás

- romlás

- halál

Daganatos betegség lefolyásának állomásaiPszichoszociális Onkológia Protokollja

• Tünetek megjelenése, orvoshoz fordulás segítése• Diagnosztikai vizsgálatok, várakozás az eredményre• Diagnózis• Kezelések, terápia megbeszélése• Műtétre, kezelésekre felkészítő időszak• Műtét utáni időszak• Kezelések befejezése• Visszagyógyulás az életbe• Speciális problémák• Betegség progressziója• Haldoklás

Alkalmazott pszichológiai Intervenciók

• Pszichodiagnosztikai vizsgálatok, szűrések• Edukációs és tematikus csoport• Pszichoterápiás krízis intervenció• Pszichoterápiás konzultáció• Szimbólum terápia, relaxáció• Jungi analítikus, dinamikus rövid terápia• Hipnoterápia• Viselkedés és kognitív terápia• Rövid pszichoterápiák (6-8 alkalom, meaning centered)• Kreatív terápia• Zene és mozgás terápia• Tanácsadás• Csoportos edukáció, önsegítő csoport, pszichodráma• Spirituális terápia

• Nemi eloszlás: 69% nők, 31% férfiak

• Kor: átlag = 55 év (24 - 81)• Végzettség: alsó: 25%, közép: 53%, felsőfokú: 22%

• Egyedül élők: 18%, Társsal élők: 82%

• Fekvőbeteg: 60%, járóbeteg: 40%

• ECOG státusz: 0: 21%, 1: 54%, 2: 20%, 3: 5%

• Áttét: van: 51%, nincs: 49%

• A rák típusa mell: 39%, bél: 41%, nőgyógyászati: 9%, prosztata: 1%, tüdő: 10%

béldaganat41%

mellrák39%

prosztatarák1%

nőgyógyászati daganat

9%

tüdőrák10%

A szűrővizsgálat résztvevői (n=924)

5 alatt71%

5 és felette29%

Pszichés mutatók - HANGULAT

• A magyar rákbetegek átlagos distressz szintje

• A New Yorki betegek distressz szintjéhez viszonyítva (Roth et al., 1998)

I haven’t been feeling bad at all.

I have been feeling very bad.

Please slide the scale of “mood-thermometer” to indicate how you have been feeling the past week, including today!

Thank You!

Dr. Katalin MuszbekPrincipal Investigator

Please indicate if any of the following has been a problem for you in the past week including today. Be sure to fill in YES or NO for each.

YES NO Practical Problems:Child careHousekeepingFinancial situationTransportationWork / school

YES NO Family Problems:Dealing with childrenDealing with partner

YES NO Emotional Problems:DepressionFearsNervousnessSadnessWorry

YES NO Spiritual/Religious Concerns:Loss of faithRelating to God

YES NO Physical Problems:AppearanceBathing / dressingBreathingChanges in urinationConstipationDiarrheaEatingFatigueFeeling swollenFeversGetting aroundIndigestionMouth sores

NauseaNose dry / congested

PainSexualSkin dry / itchySleepTingling in hands / feet

_____________________________________________________________

_____________________________________________________________

Other Problems:

Please indicate if any of the following has been a problem for you in the past week including today. Be sure to fill in YES or NO for each.

YES NO Practical Problems:Child careHousekeepingFinancial situationTransportationWork / school

YES NO Family Problems:Dealing with childrenDealing with partner

YES NO Emotional Problems:DepressionFearsNervousnessSadnessWorry

YES NO Spiritual/Religious Concerns:Loss of faithRelating to God

YES NO Physical Problems:AppearanceBathing / dressingBreathingChanges in urinationConstipationDiarrheaEatingFatigueFeeling swollenFeversGetting aroundIndigestionMouth sores

NauseaNose dry / congested

PainSexualSkin dry / itchySleepTingling in hands / feet

_____________________________________________________________

_____________________________________________________________

Other Problems:I haven’t been feeling

bad at all.I haven’t been feeling

bad at all.

I have been feeling very bad.

I have been feeling very bad.

Please slide the scale of “mood-thermometer” to indicate how you have been feeling the past week, including today!

Thank You!

Dr. Katalin MuszbekPrincipal Investigator

Please indicate if any of the following has been a problem for you in the past week including today. Be sure to fill in YES or NO for each.

YES NO Practical Problems:Child careHousekeepingFinancial situationTransportationWork / school

YES NO Family Problems:Dealing with childrenDealing with partner

YES NO Emotional Problems:DepressionFearsNervousnessSadnessWorry

YES NO Spiritual/Religious Concerns:Loss of faithRelating to God

YES NO Physical Problems:AppearanceBathing / dressingBreathingChanges in urinationConstipationDiarrheaEatingFatigueFeeling swollenFeversGetting aroundIndigestionMouth sores

NauseaNose dry / congested

PainSexualSkin dry / itchySleepTingling in hands / feet

_____________________________________________________________

_____________________________________________________________

Other Problems:

Please indicate if any of the following has been a problem for you in the past week including today. Be sure to fill in YES or NO for each.

YES NO Practical Problems:Child careHousekeepingFinancial situationTransportationWork / school

YES NO Family Problems:Dealing with childrenDealing with partner

YES NO Emotional Problems:DepressionFearsNervousnessSadnessWorry

YES NO Spiritual/Religious Concerns:Loss of faithRelating to God

YES NO Physical Problems:AppearanceBathing / dressingBreathingChanges in urinationConstipationDiarrheaEatingFatigueFeeling swollenFeversGetting aroundIndigestionMouth sores

NauseaNose dry / congested

PainSexualSkin dry / itchySleepTingling in hands / feet

_____________________________________________________________

_____________________________________________________________

Other Problems:

Átlag = 3.6

Szélső értékek 0-10

Az 5-ös határérték felettiek aránya 41%

Khi (p< 0.0001)

Egyáltalán nem éreztem magam rosszul.

Nagyon rosszul éreztem magam.

5 alatt59%

5 és felette41%

• A magyar rákbetegek szorongás mutatói

Pszichés mutatók – a HADS kérdőív alapján

Átlag = 6.6

Szélső értékek 0-21A 7-es határérték felettiek aránya

45%

• A magyar rákbetegek depresszió mutatói

Átlag = 6.19

Szélső értékek 0-21A 7-es határérték felettiek aránya

44%

7 alatt55%

7 és felette

45%

7 alatt56%

7 és felette

44%

15 és felette

38% 15 alatt62%

15 alatt87%

15 és felette13%

• A magyar rákbetegek HADS összértékei

• A New Yorki betegek átlagos HADS eredményeihez viszonyítva

(Roth et al., 1998)

A magyar rákbetegek pszichés állapota aggasztó

Átlag = 12.8

Szélső értékek 0-41

P = 0.0001

A 15-ös határérték felettiek aránya 38%

Kanada-Magyarország összehasonlító vizsgálat

2005

57 magyar beteg, 53% ffi. - 47% nő

átlagéletkor: 60 év

50 kanadai beteg, 66% ffi - 34% nő

átlagéletkor: 62 év

Betegség diagnosztizálása óta eltelt idő 2 év (± 2 hónap)

Kulturális különbségekMAC

Megküzdési stratégiák használata kultúrák szerint

0 10 20 30 40 50 60

harcos szellem

tehetetlen

szor.megszáll.

fatalizmus

elkerülö

kanadai

magyar

Kulturális különbségekMegküzdés

• MAC tehetetlen-reménytelen skála

n átlag• magyarok: 49 11.63 • kanadaiak: 50 9.9 p<0.01• Nőknél átlagosan gyakrabban fordul elő, de

nem szignifikáns p=0.062

Kulturális különbségekPOMS

• POMS életerő skála n átlag

• Magyarok: 47 10.5

• Kanadaiak: 50 12.7

p<0.01

Pszichoszociális onkológia helyzete Magyarországon

• Budapesten 10 onkológiai centrum• 5-6 pszichológus• Vidéken még rosszabb a helyzet (31 ellátó hely)• A daganatos betegek speciális gondozási rendszerében

néhány szociális munkás dolgozik: Debrecen, Szeged, Kecskemét, Orsz. Onkológiai I., Szent László Kórház

• Kutatás• Képzés: HIETE, Magyar Pszichoonkológiai Társaság,

Hospice Alapítvány, SOTE Magatartás Kutató Intézet

Segítő szervezetek

• Rákbetegek Országos Szövetsége• Magyar Rákellenes Liga• ILCO Szövetség• „Rák ellen az emberért, a holnapért” Alapítvány• Támaszadó Szolgálat• Egészségforrás Alapítvány• Tűzmadár Alapítvány• Magyar Hospice Alapítvány• Magyar Hospice-Palliatív egyesület• Meggyógyulhatsz Egyesület• Napforduló szolgálatok és Hospice alapítványok

országszerte

Pszichoszociális modellkísérlet

• Szent László Kórház Onkológiai Centrum és Tűzmadár Alapítvány: ingyenes, rákbetegek és hozzátartozók számára egyaránt elérhető pszichoszociális segítség

• Distressz, szociális állapot szűrés• Magas kockázatú rákbetegek támogatása• Egyéni és csoportos pszichoterápia• Tematikus csoportok• Hatékony kommunikáció és stressz redukció• Hozzátartozók támogatása• Segítő szakemberek és önkéntesek képzése• Naprakész információ biztosítása: „rakgyogyitas.hu”• Rákgyógyítás magazin• „Mobil team” feltételeinek megteremtése• Kutatás: követéses és hatékonyság vizsgálatok