英国の子どもホスピスとインパクトレポート

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日本財団 ソーシャルイノベーション本部 国内事業開発チーム (難病の子どもと家族を支えるプログラム 担当) 高島友和

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日本財団 ソーシャルイノベーション本部 国内事業開発チーム(難病の子どもと家族を支えるプログラム 担当)

高島友和

日本財団CANPAN・NPOフォーラム 英国の子どもホスピスとインパクトレポート~助成財団スタッフに話しを聞くセミナー~2016年11月10日(木) 2

本題に入る前に

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A. A move to clinically ledcommissioning. Planning and purchasing healthcare services for local populations had previously beenperformed by England's 152 primary care trusts (PCTs).

The Act replaced the PCTs with 211 clinical commissioning groups (CCGs), led by clinicians. CCGs

now control the majority of the NHS budget, with highly specialist services and primary care being commissionedby NHS England.

Healthwatch has been set up as an independent consumer champion for health and social care. Itspurpose is to represent the public's view on healthcare by gathering views on health and social care at both local and national levels.

Every local authority in England has a Healthwatch. It is hoped that through the

Healthwatch networkthe voices of people who use the NHS will be heard. Healthwatch will gather these views by conductingresearch in local areas, identifying gaps in services and feeding into local health commissioning plans.

PallativeCareへの資金の流れ(TFSL資料より)Department for Education; DfE:教育省Department for Work and Pensions、DWP:労働年金省Company Limited by Guarantee: CLG:有限責任保証会社

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Count Me In: Children’s Hospice Service Provision 2011/12

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イギリスにおける子どもホスピスネットワーク団体と大学による調査(2012年)

Pre-birth

0%

Newborn to 28 days

2%

29 days-4 years

23%

5-11 years

34%

12-15 years

18%

16-18 years

12%

19-21 years

6%

22-31+ years

5%

Pre-birth

Newborn to 28 days

29 days-4 years

5-11 years

12-15 years

16-18 years

19-21 years

22-31+ years

利用している子供の年齢層 (n=7,632)

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イギリスにおける子どもホスピスネットワーク団体と大学による調査(2012年)

Oncology(腫瘍;神経芽腫etc)

10%

Congenital(先天的;先天性心疾患etc)

19%

Neurology(神経学;筋ジストロフィーetc)

43%

Circulatory(循環器系;肺高血圧症etc)

1%

Respiratory(呼吸器系)

3%

Metabolic(代謝;嚢胞性線維症etc)

7%

Haematology(血液)

2%

Perinatal(周産期)

5%

Genitourinary(尿生殖器)

2%

Gastrointestinal(消化)

1%

Other(その他)

7%

Oncology(腫瘍;神経芽腫etc)

Congenital(先天的;先天性心疾患etc)

Neurology(神経学;筋ジストロフィーetc)

Circulatory(循環器系;肺高血圧症etc)

Respiratory(呼吸器系)

Metabolic(代謝;嚢胞性線維症etc)

Haematology(血液)

Perinatal(周産期)

Genitourinary(尿生殖器)

Gastrointestinal(消化)

Other(その他)

利用者の病態の種類 (n=2,478)

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イギリスにおける子どもホスピスネットワーク団体と大学による調査(2012年)

0% 10% 20% 30% 40% 50% 60% 70% 80% 90% 100%

Antenatal support(出生前サポート)

Consultant-led specialist palliative care

Psychological therapies

Hydrotherapy(水治療法)

Physiotherapy(理学療法)

Music therapy

Community nursing/care

Neonatal support(新生児サポート)

Complementary therapies(補完療法)

Contact/key worker visits

Spiritual support

Play therapy

Day care

Education and training (for carers and staff)

Practical support

Symptom management(症状マネジメント)

Emergency care

Short breaks

Telephone advice and contact

Sibling support(兄弟姉妹サポート)

Family support services

End-of-life care

提供しているサービス (n=43)

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イギリスにおける子どもホスピスネットワーク団体と大学による調査(2012年)

Hospital(病院)

40%

Home(自宅)

33%

Hospice(ホスピス)

21%

Other(その他)

6%

Hospital(病院)

Home(自宅)

Hospice(ホスピス)

Other(その他)

利用者の亡くなる場所 (n=701)

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イギリスにおける子どもホスピスネットワーク団体と大学による調査(2012年)

Pre-birth(出産前)

1%

Newborn to 28 days(新生児28日以

内)

12%

29 days-4 years(29日~4歳)

37%

5-11 years(5歳~11歳)

19%

12-15 years(12歳~15歳)

11%

16-18 years(16歳~18歳)

11%

19-21 years(19歳~21歳)

5%

22-31+ years(22歳~31歳)

4%

Pre-birth(出産前)

Newborn to 28 days(新生児28日以内)

29 days-4 years(29日~4歳)

5-11 years(5歳~11歳)

12-15 years(12歳~15歳)

16-18 years(16歳~18歳)

19-21 years(19歳~21歳)

22-31+ years(22歳~31歳)

亡くなる年齢層 (n=701)

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目次

1. イギリス視察から

1. 行政組織

1. Department of Health

2. NHS England

2. ネットワーク団体

1. Hospice UK <+Impact Report>

2. Together for short lives <+Impact Report>

3. 子どもホスピス・子ども病院

1. Bristol Royal Hospital for Children

2. Helen and Douglas House <+Impact Report>

2. 視察・インパクトレポートから感じたこと

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Department of Health (保健省)

• イギリスの行政機関の一つで、保健および社会保障政策を担当。

• 国民保健サービス (NHS) を所掌業務とする。

• NHSが政策を立案するが、最終的な決定権は保健省にある。

• 保健省・NHS・CCGについて

• 政府はコミッショナー(公共、個人または第3セクターや開業医)の

サービスプロバイダー(サービス)委託の責任者に医療予算を渡す。

コミッショニングによって住民のニーズに応える。

• CCGは臨床委託グループ(CCG:Clinical Commissioning

Group)と呼ばれ、NHS による医療サービスの大半の委託を行う。これ

を監督・支援する全国機関の NHS 委託理事会(NHS CB:NHS

Commissioning Board)はまた、一次 医療など CCG が権限を持

たないサービスの委託も行う。そのため、調整が重要になる。

• CCGは英国全土で211存在している。

行政組織

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Department of Health (保健省)が考える課題

• 予算が大型病院に使用されており、小児病院やホスピスにまわっていない。

• 元来子どもホスピスは子ども向けだったが(成人は看取りがメイン)、現在その移行期をサポートする

ものがないので、中高生用の場所の確保が課題。政府はあまりこの世代の子どもたちに関与しない。

• コミッショナーの多くは子どもホスピスよりもベビーシッターに与えられた予算を使いた

いと考える。

• かかりつけ医構想(かかりつけ医での受診後、小児病院か福祉団体か、行き先が決まるというもの)

があるが、NHSが無料サービス(税金)であるため、多くの家族が在宅移行時のGP(一般開業

医)のサポートを望んでいても、GPが忙しくあまり介入できていない現状がある。

トピック

• 施策の移り変わりが激しく、米国の専門家から2012年の国際的な医療セミナーにおいて指摘された

ほど。しかし、政策に病院や一般開業医の方針自体は影響されない。

チャリティで支えられているサービスの存在は、

チャリティ文化によるものか?

構造的な帰結によるものか?

行政組織

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NHS LONDON(概要)

• NHSロンドンはNHSの中のロンドン地域をカバーする。

• ロンドンにおいて、800万人を超える住民への150億ポンドに及ぶサービスの

委託を行っている。

病院や地域環境で施される140の専門的サービス(一般開業医を含む)があ

る。CCGは英国では211、ロンドンには約32存在する。

• NHSは英国人にとっての宗教のようなもので、生まれてから死ぬまで国民はNHS

を利用する。(政治家はNHSにとても気を遣う)

• NHSロンドンにはネットワーク(研究会等)と呼ばれるチームを構

成する仕組みがあり、医師だけでなく同じ目的(疾患等)を持つ

看護師やSW等が加わる。患者1人1人に適応したサービスの提供を目指

してのこと。

• 疾患(分野)ごとのネットワークがある。終末期ケアのネットワー

クが2年半前に出来たところで、子どもや緩和ケアのネットワークは

ない。終末期ネットワークはファンディングを運よくもらえた。

• NHSは以前はもっと威圧的だったが、近年はCCGの介入もあり、情報収

集を通じた地域との連携もとれている。

• 政府からガイドラインは出ているので、CCG(専門家グループ)は自由に

予算を使えるが、そのガイドラインを守る必要はある。

• 糖尿病や痴呆の人が増えているので、そこに注力すること等。例えば、ロンドン

は英国の中で肥満児に対するケアが最も劣悪。理由はCCGが全く肥満児に

予算を割いていないため。そこで政府が介入=ガイドラインに記すこと

で対策を講じている。

行政組織

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NHS LODON(ケアについて)

在宅ケアについて

• GPがまだ在宅における緩和ケア、症状コントロールをうまく出来ない状況。ま

たGPが高齢化しており、人材育成が難しい。

• NHSは専門家の育成というよりチームワークで患者のケアが

出来るような指導を行っている。実践的なOJTもしている。医師や看

護師等、多職種間のコミュニケーションはうまくいっている。

• NHSの資金は、これまで病院にばかり注がれていたが改善し

ようとしている。また地域のGPや看護師だけでなく、病院の医師や看護

師も在宅にいくよう促している。

• 63%が在宅でなくなりたいといっているが、実際は54%が病院でなく

なっている。ただし、(英国で)自宅でなくなる人は増えてはい

る。

緩和ケアについて

• 英国では緩和ケアの時期=最期の1年を指す。全ての人に緩和ケアが必要な

わけではない。ただし、小児難病を患っている子どもは殆どが緩和ケアを受けてい

る。

• 命に限りある患者本人だけでなく、小児がんの子どもを持つ親等

も緩和ケアの対象になる。

• 複雑ではない症状の場合は、GPが診ることもある。GPだけでなく、救急車の運

転手も子どもの情報をシェアされている。

• 小児の緩和ケアに関しては、病院のサービスが向上しているのでなかなか退院し

ない。サービスをあげるよう政府から言われたため家族用のベッドを病棟につけた

が、退院しない理由の1つになっている。病床が足りないが、予算も不足しており

病院を作り続けるわけにもいかない。

• Community palliative care team というのがあり、このチームはCCGから

支払われている。3分の2のチームメンバーが在宅診療を行っている。

行政組織

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Hospice UK

• Hospice UK建物外観と入口(ビルの一室)

• Hospice UK受付

• 訪問時はHospice CARE WEEK

• #hospicecareis

• 打合せ風景

ネットワーク団体

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Hospice UK

• 地域のホスピスをサポートする目的で、1984年にDr,Norpechによって設立。

• 最初は教育に注力していたが、ファンドレイジングや臨床的な研究や

政府への提言等、活動は拡大している。

• 主に英国とインターナショナルなホスピスケアへの支援を行っており、ホスピスケアの

質の向上を目指し、啓発活動等を通して200以上のホスピスの発展を支援し

ている。

• 2012年にはシンクタンクをつくり、UKとしてどう終末期の人々を支えていくかという

研究を開始した。

• またDying for Changeという委員会を設立し、ホスピスケアに関する検討も重

ねている。委員会は10年~15年と長期的な視野で検討。ファンドレイジングや

緩和ケアについても記載されており、多くのホスピスが参考にしている。

• 6million pound(8億円)が運営資金。寄付金やマラソンなど

のチャリティーイベントによる寄付もある。資金をホスピスに分配して

いる。

• 保健省のコミッショナーはHospiceUKが教育している。(病院や一般開業医も

監査する)5つの評価基準がある(安全性、親切か、責任があるか、影響があ

るか、良い行いをしているか)

ネットワーク団体

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Advocating for hospice care 618,000 6.4%

Promoting excellence care 570,000 5.9%

Generating funds forhspicecare-natinal and

local1,616,000 16.6%

Governance 800,000 8.2%

funds given to local hospice 2,226,000 22.9%

Supporting those providing care 3,895,000 40.1%

9,725,000

Corporate Donations 1,231,000 19.1%

Payroll Giving 772,000 12.0%

National Gardens Scheme 450,000 7.0%

Individuals through events 693,000 10.8%

Trusts and Grant giving organisations 1,002,000 15.6%

Other 2,283,000 35.5%

6,431,000

ネットワーク団体

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Together for short Lives(成り立ち)

• 1990年代に入り、小児ホスピスを必要とする子どもが増えたため、ACT

(Association for Children‘s palliative care)という組織が政

府出資で出来た。1997年には、病気を持っている子どもの調査が始まり、緩

和ホスピスサービスを評価する取り組みも始まった。

• 2000年以降には、宝くじの利益7,500万ポンドが緩和ケア分野に入った。(3

年間)また資金の多くは第3セクターから入ってきていることもわかり、寄付の仕組

みを考えるようになった。現在は、宝くじの資金は政府所管。当時、政府の関心

は子どもの緩和ケアにあった。

• 2010年にはウェールズで医師や看護師の中でリーダーが選ばれ、地域で小児緩

和ケアの検討を始めた。

• このような背景を経て、2011年にACTとChildern’s HopiceUKが

合併しTFSLになった。

• 小児ホスピスが英国全土に50施設あるが、地域をベースにしたものや、病院を

ベースにしたものなどがある。

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Together for short Lives(活動概要)

• チャリティーベースで小児ホスピスサービスや第三セクター機関のための啓発やファンドレイジング活動を行う団体。

• 今後3年間の戦略は5つ

• 体験談などを家族が話すといったプログラムの実施

• 小児緩和ケアの質の向上(サービスの調整)

• 政府や一般、第3セクターからの資金調達の強化

• スムーズな成人期への移行サポート(Social careとHealthcareの垣根をなくす)

• ボランティアを介して地域の方がこの問題に関わってくれるような啓発活動

• また、上記に加えて3点注力する予定。

• 体験談をもとにしたリサーチ

• 情報の提供

• 変化の促進

• 英国における小児緩和ケアは医療に集中しすぎていたのではないかという見解もあり、他国からも学びたいと考えている。

• 2015年からGrant ProgramというものがTFSL内で始まり、色々な取り組みに資金が出せるようになっている。

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Together for short Lives(子どもホスピスの現状)

• 基本的には、ホスピスへの滞在は2週間。

• スコットランドでは小児ホスピスは16歳までと決められているが、英国ではホスピスによって異な

り年齢制限のないところもある。ヘレンダグラスハウスのようなパターンもある。

• 小児ホスピスから成人ホスピスへの移行はTFSLとしても注力している。成人はがん患者の看取

り機能が多いので、そこに子どもがなじめるのかという議論もある。

• ホスピスの中には成人と子どもの両方をみているホスピスもある。また小児ホスピスの子どもを成

人のリハビリテーションセンターに移行させるパターンもある。

• 看取り場所は病院が多い(75%)。なくなった5,000人/年のうち2,500人は新生児。退院するほどの体力も

残っておらず病院でなくなる。また家族も病院の中が安心ということもあり、地域でどうサポートしていくかが課題。

• 最期の日が近づいてきた時に、どこで看取るか家族と話すようにしているが、そのためにはスタッフの教育が重要。

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Together for short Lives(メンバーシップ)

• メンバー登録している49団体

• 関連する組織も含めると49団体以上あるが、理念を共有できるよう一緒に協働

する等、最善の努力をしている。

• ・しかし現実的にはそれぞれが資金受け入れのために競合しているという状況。

会員

• 家族や学生(医療関係)の会費は無料だが、その他からは会費を徴収してい

る。特に看護学生には無料で提供することで、長く携わってしてほしいと考えてい

る。

• 集会イベントだけを運営しているスタッフがおり、会議(1回/年)、マスタークラス

(単発イベントだが毎月)、フォーラム、代表者の集まり(3回/年)等、年12

回程度行っている。緩和ケア以外のイベントをカウントするともっとある。

• 大手企業や第3セクターによるチャリティー、ファンドレイジングによる資金受け入れ

が多いため、会費は他ホスピスからはとっていない。大きなホスピスからは、

£400/年程度を集めている。

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Together for short Lives(調査研究)

• 大学教授やホスピスで働く学術研究を行う研究者(外部)へ委託する形。半

年毎に小児緩和ケアについてまとめたものを全て公開している。

• 初の取り組みで、ホスピス(Martin house)が研究できる研究センターを立ち

上げた。Goshの病院の中にも研究所(Louis Dundas Centre for

Children's Palliative Care)を設立した。TFSLはアドバイザリーグループとし

て参加しており、リサーチグループも運営しているので両者の連携を促すことが出

来る。

• 50のホスピスと大学や研究所が連携してエビデンスを出すために、大学選ぶ研究

対象をもう少し選択できるような働きかけをしたい。北と南にセンターがあるので、

そこを繋げて起点する考え。(北=疫学、南=サービスの質で分けている。)

ネットワーク団体

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Together for short Lives(政府との連携、社会への啓発)

• 政府との連携

• 政府は聞く姿勢だが、政府も資金を渡したいが予算を確保できない。英国でも

成人が長生きすることが増えており、福祉予算がそちらに割かれ、小児にあまり割

かれていない。

• 12月に新しいガイドライン(臨床的な法律)を制定する予定。組織(病院、

ホスピス、自治体あらゆる組織)はそのガイドラインに従う義務が発生する。

• 一般社会への啓発

• 国のプログラムで死やグリーフケアに対する教育を一般の子どもと家族に行ってい

る。

• 5月に1週間ホスピスに関する啓発を行うキャンペーン時期もある。(テレビ等でも

キャンペーンを行う。)

• 10月14日に国際緩和ケアデイには、紙で作った帽子をかぶるイベントがある。

ネットワーク団体

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Together for short Lives(ホットラインについて)

• 10時~16時は電話応対。E-mailはその他の時間も対応。月

50件程度の問い合わせあり。

• 3人の人間が対応。FBページも立ち上げた。(2日で60家族の書き込みが

あった)

• カウンセリングは行わないが情報提供を行う。LIZZIEとバックグラウンド

はSW、Family Participation workに従事している。

ネットワーク団体

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Together for short Lives(課題)

• 継続的に小児の緩和ケアをみれる人材の育成。(成人移行)

• 人と資金のリソース不足。特に、他疾患同士の連携(緩和ケアが必要と考えら

れている疾患が365)や地域とホスピスの連携を促すことの出来る専門家の確

保。

• 新しく出来るサービス機関同士の連携。(サービスの重複やズレの調整が必

要。)

• ホスピスというと一般市民は死をイメージするので、啓発が必要。(少しずつだが

若年層への啓発も進んでいる。)

• モラル的な面からみた緩和ケアの取り組みも検討しなければならない。

• 課題だけでなく国際的な連携もとっていく方向。子どもが産まれる前の緩和ケアも

重要。

• 新生児に対する緩和ケアや死亡率を低くしようという取り組みも行っている。

ネットワーク団体

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Together for short Lives

ネットワーク団体

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Impact Report(表紙と目次)

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Impact Report(収入と支出)

ファンドレイジング 1979873 72.1%

ホスピスファンドレイジングスキーム 660928 24.1%

会費・寄付イベント 94556 3.4%

投資 12484 0.5%

2747841

家族への情報地峡・サポート 191599 6.2%

QOLとQOD 585584 19.0%

Commissioning and Sustainability 281340 9.1%

トランジションサービス 472746 15.3%

地域連携、ボランティア 172157 5.6%

会員ホスピスボランティア組織への支出 320408 10.4%

ファンドレイジングコスト 1062933 34.4%

3086767

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http://togetherforshortlives.ouryear.org/

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日本財団CANPAN・NPOフォーラム 英国の子どもホスピスとインパクトレポート~助成財団スタッフに話しを聞くセミナー~2016年11月10日(木) 37

行政、ネットワーク団体に続いて、子どもホスピス・子ども病院の話に行く前に、

小児緩和ケアに関するガイドラインと、小児緩和ケア リエゾン看護士との対話を

ご紹介

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A Guide to the Development of Children’s Palliative Care Services

小児緩和ケアに関するガイドライン

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生命を脅かす、及び余命が限られた症状を持つ子どもと若者のカテゴリー(小児緩和ケアサービス発展のためのガイドから)

カテゴリー 1 例:癌、不可逆的な臓器障害(心臓、肝臓、腎臓)

• 生命を脅かす症状で、治療が可能であっても失敗した場合は死に至ること

がある。生命を脅かす状態がどの位続くかとは関係なく、治療が失敗した時

や急性症状が現れた時点で緩和ケアへのアクセスが必要となる。長期的な

寛解や根治治療の成功を目的とするなら、緩和ケ アサービスの必要はないと

考えられる。

カテゴリー 2 例:嚢胞性線維症、デュシェンヌ型筋ジストロフィー

• 早期死亡が避けられない症状で、延命と日常的な生活が送れることを目

的とした長期的な集中治療。

カテゴリー 3 例:バッテン病、ムコ多糖症

• 進行性の症状で根治治療のオプションがなく、治療は緩和のみで、長期に

渡ることが多い。

カテゴリー4 例:重度の脳性麻痺、 脳や脊髄損傷などに伴う重複障害、複

雑なヘルスケアを必要とする、そして予測不可能で生命を脅かすリスクが高い事

象。

• 不可逆的だが非進行性の症状で、重度の障害を引き起こし、合併症や早

期死亡に繋がる。

この4カテゴリーは、小児緩和ケアプロビジョンを必要とする4種類の異なる病気の軌跡をまとめたものであり、プラニングやニーズの査定に役立つ。

ここで気をつけなければいけないのは、症状や病気の軌跡を通して、この4カテゴリーに入る若者全員が積極的な緩和ケアを必要としているとしているわけではないことである。例えば、カテゴリー2の中には、重度の障害を持っていても、長期的に見ると比較的健康なので積極的な緩和ケアを必要としない場合もある。同じグループ内でも、早期から積極的な緩和ケアを必要とすることもある。つまり、緩和ケアのニーズの査定は個別に行っていかなければならない。

ケアのさまざまな過程において、どのような小児緩和ケアサポートが受けられるかといった情報を、子ども、若者とその家族には、あらかじめ伝えるべきである。そうすることで、家族は本人達でどのようなサービスを受けたいかを選択できるようになる。

小児緩和ケアに関するガイドライン

日本財団CANPAN・NPOフォーラム 英国の子どもホスピスとインパクトレポート~助成財団スタッフに話しを聞くセミナー~2016年11月10日(木) 40

生命を脅かす、及び余命が限られた症状を持つ子どもと若者の分類(小児緩和ケアサービス発展のためのガイドから)

子どもは致死に至る可能性のある症状と診断される。

子どもは死亡のリスクを持つ(生命を脅かす症状)

子どもは余命の短い生活を送る(余命が限られた症状を持つ)が、何年も生き続けることもある。この場合の子どものニーズは、複雑な慢性症状を持つ他の子ども(生命を脅かす、及び余命が限られた 症状ではない)と殆ど変わらない。

子どもは重病を患い、数週間か数日で死亡する可能性がある。

子どもの死亡子どもは回復し、その後の死亡リスクは一般人口と変わらない。

小児緩和ケアに関するガイドライン

日本財団CANPAN・NPOフォーラム 英国の子どもホスピスとインパクトレポート~助成財団スタッフに話しを聞くセミナー~2016年11月10日(木) 41

緩和ケアと延命を目的とした治療の関係性 (小児緩和ケアサービス発展のためのガイドから)

• 病気の進行に伴い根治治療から緩和治療へと徐々に重点を変えていく。

• 延命と生活の質(QOL)の向上のため、緩和ケアと平行して、高度な医療技

術を用いた侵襲的治療を行う。病気の段階により、主となる治療を切り替えて

行われる。

• 治癒法がないため、診断時から緩和ケアのみを施す。

• 初期には終末期疾患とわからない ため、判明した時点から急速に緩和ケアを

開始する。

小児緩和ケアに関するガイドライン

日本財団CANPAN・NPOフォーラム 英国の子どもホスピスとインパクトレポート~助成財団スタッフに話しを聞くセミナー~2016年11月10日(木) 42

ケアパスウェイ(小児緩和ケアサービス発展のためのガイドから)

診断・認識子どもの予後についての情報公開は、全ての家族に対して直接対話によって伝えるべきである。その際には家族

を尊重し、率直に、感情を考慮し、子どもと家族の両方が分かる言葉で話すこと。

病院で診断を受けた子どもと家族には、病院とコミュニティーサービスなどの合意の上での移行プランが必要であ

る。そして病院を出る前には、その後に必要となる情報を提供することも条件となる

疾患との生活全ての家族に対して、診断・認識直後にニーズのマルチエージェンシー査定(アセスメント)を行うこと、そして、

期間の区切りごとに、ニーズの見直しも行うべきである。全ての子どもと家族に、マルチエージェンシー・ケアプランを

立て、ケアの調整や各自のニーズにあったサポートを施すべきである。そして、キーワーカーのアシスタンスが必要か

を見極め、家族の合意を求める。

終末期ケア全ての子どもと家族には、どのような終末期ケアを受けるか自分たちで決められるようなサポートを施すべきである。

そして、それぞれの意向に沿ったケアのサポートができるように、寄り添って取り組む必要がある。

死別ケア死別サポートはケアパスウェイ全体、子どもの死と死後を通して継続的に行われるべきである。

小児緩和ケアに関するガイドライン

日本財団CANPAN・NPOフォーラム 英国の子どもホスピスとインパクトレポート~助成財団スタッフに話しを聞くセミナー~2016年11月10日(木) 43

ケアパスウェイ(小児緩和ケアサービス発展のためのガイドから)

終末期段階疾患との生活段階診断・認識段階

家族全体に対して感情面、実務的サポート兄弟姉妹のサポートも重要

子どもと家族に日常的ケアを提供24時間相談へのアクセス

子ども、家族、介護者への実務的サポート24時間アクセス喪失に関連する複雑な問題への取組み

アセスメント見直しへの貢献継続的な感情面のサポートも

アセスメント見直しを助ける継続的な感情面のサポートも

専門家情報の提供アセスメント見直しに反映

サービスの紹介過程の確立

家族の感情面へのサポート

正確な判断(中止・継続)適切なサービス紹介専門体知識が必要

小児緩和ケアに関するガイドライン

日本財団CANPAN・NPOフォーラム 英国の子どもホスピスとインパクトレポート~助成財団スタッフに話しを聞くセミナー~2016年11月10日(木) 44

Francis Edwards(小児緩和ケアリエゾン、看護師)との対話

「緩和ケア≠End of Life Care」「緩和ケアは普遍的な考え方・誰もがシェアできるもの」

• 「小児緩和ケアに変化を」という理念が大切。making a difference well-

coordinated services, well-informed families able to exercise real

choice =実現可能サービスの選択肢を増やすことが重要。(ブリストルではまだまだ

在宅での緩和ケアはできない)

• エドワード病等は生まれる前からの診断が可能なので、緩和ケアの開始時期は生まれる

前からも可能なのではないかと考えている。緩和ケアには移行サービスや家族のケアという

ものも入る。

• 緩和ケアを行うことによって苦痛等を取り除けるが、長時間の睡眠や生活リズムの崩れが

あるので、副作用と効果のバランスを考えなければいけない。肉体、心的な痛み等、

様々な種類の痛みがあるので、どの痛みなのかをきちんと理解して対応する必要がある。

家族が原因になっている場合もある。また介護している人間の方に痛みがあり、それを子

どもが感じている場合もある。

• 終末期と緩和ケアはイコールではないのだが、一般的にはこう思われている。緩和ケアと

は死ぬことではなく、生きていく上で考えていかなければいけないこと。End of Life Care

になると、なくなる数日や数時間のことを指すので、それは別途考えなければいけない。

必ず、家族には緩和ケア(症状マネジメント=心や体のケアが入ってくること、生活の質

の向上や家族全体に関わってくることであること)に関する理解を深められるように詳細

な説明を施す。

• 緩和ケアを始める時期だが、End of Life Care=もう何も施せることはないという状態

なので、緩和ケアはケアの哲学という理解をしてもらえるようにしてほしい。

• 死をすんなりと受け入れられない親が多いことは、日本と比べても同じ。宗教観とは別に

スピリチュアルという概念があるということは、日本では理解し難いかもしれないが、英国で

は切り分けられた概念として存在する。しかし、英国でもまだまだ終末期と緩和ケアに対

する理解は乏しく、緩和ケアを受け入れられない親が多い。

• 宗教とスピリチュアルの違いだが、ある子どもがずっと病院の中で過ごしていたが、最期の

瞬間は外にでて風と鳥の声のさえずりを聴いて亡くなった。このことは子どもにとってもそうだ

が、家族にとってもスピリチュアル的に必要なことであったと考える。

• 子どもが生まれる前から緩和ケアを施す=家族にも子どもにとっても最も良い選択肢を提

示するようにしている。その結果、子どもが産まれてからすぐにホスピスへ子どもを移した

ケースがあった。

• 緩和ケアが必要かどうかは子どもが決めるもの=新生児でも子どもの反応をみてどのよう

な処置が必要か決めるようにしている。

• 緩和ケアは専門家でなくとも、誰でも考え方をシェアすることが出来るもの。

小児緩和ケア リエゾン看護士との対話

日本財団CANPAN・NPOフォーラム 英国の子どもホスピスとインパクトレポート~助成財団スタッフに話しを聞くセミナー~2016年11月10日(木) 45

Francis Edwards(小児緩和ケアリエゾン、看護師)との対話

「緩和ケア=哲学≠ホスピス、ホスピス=巡礼者の休息の場」

• 本来、緩和ケアは哲学であって建物は必ず必要ということではない。

• ホスピスは巡礼者の休息の場所という意味合いだったのだが、ホスピスという言葉

はファンドレイジングのためにしか使われていない。

• TFSLは“ホスピス”のことしか考えておらず、英国ではホスピスが間違った場所に沢

山造られてしまったと感じる。※TFSLのPathwayは重要

• 具体的にホスピスは、人口との兼ね合いはもちろん、家族の出やすいところになけ

ればならない。政府が十分戦略を練る必要があるだけでなく、推進できる人々の

確保も重要。

• ホスピスだけでなく地域や病院にも目を向けてほしい。

移行

• 14歳の誕生日から移行準備が出来ると理想的。小児サービスの方がきちんとみ

てもらえるので、成人へ移行することに強い抵抗感のある親もいる。16,17歳に

なってからでは遅い。

地域のサポート

• 地域のサポートは地域によるがブリストルはまだ出来ていない。24時間対応での

診断がまだ難しい、GPは在宅での小児の看取り経験がないと一蹴してしまう。

24時間のヘルプラインはブリストルにはない。(Great Ormond Children's

HospitalにはGPへPCですぐに子どもの状況が送られてくるシステムが導入されて

いる)

• ホスピスでそういったサービスはあるが、医療従事者がいないので専門的な対応が

出来ない。

• サービスを地域内で保てるとよい。電話相談になると会ったことのない子どもへの対

応になるのでその点は課題。

小児緩和ケア リエゾン看護士との対話

日本財団CANPAN・NPOフォーラム 英国の子どもホスピスとインパクトレポート~助成財団スタッフに話しを聞くセミナー~2016年11月10日(木) 46

子ども病院・子どもホスピス

日本財団CANPAN・NPOフォーラム 英国の子どもホスピスとインパクトレポート~助成財団スタッフに話しを聞くセミナー~2016年11月10日(木) 47

Bristol Royal Hospital for Children

資金について

• 政府からブリストルに資金が入ると、その後はブリストルが予算配分を行う。

• Health,Education,SocialCare(保健省、文科省、福祉省)の3つがわか

れているので、同じ予算でやることが重要。マンチェスターのみ、3つの予算が与え

られているので活動しやすい。

専門職

• キーワーカーという専門職を撤廃しようと考えている。

• 全ての病院に以前はSWやMSWがいたが、今はいない。代わりに小児病院には

心理士がいる。カウンセラーではなく、ただ話を聞いてくれる人を必要としている。

子ども病院

日本財団CANPAN・NPOフォーラム 英国の子どもホスピスとインパクトレポート~助成財団スタッフに話しを聞くセミナー~2016年11月10日(木) 48

Bristol Royal Hospital for Children

子ども病院

日本財団CANPAN・NPOフォーラム 英国の子どもホスピスとインパクトレポート~助成財団スタッフに話しを聞くセミナー~2016年11月10日(木) 49

ダグラスハウスの入口。オクスフォード市内の閑静な

住宅街の中にある

敷地内の農園。奥に見えるのがダグラスハウス

(13-35歳対象の施設)

ヘレンハウス(~12歳までの子ども対象の施設)を

外から見た景色

障害のある子どもでも遊べるデジタルゲーム

(ヘレンハウス)

子どもがなくなった後に家族が利用できる部屋。子どもと向き合う

Helen & Douglas House(14A Magdalen Road Oxford Oxfordshire OX4 1RW)

家族が使えるキッチン(ヘレンハウス)

2015年7月訪問時の様子

子どもホスピス

日本財団CANPAN・NPOフォーラム 英国の子どもホスピスとインパクトレポート~助成財団スタッフに話しを聞くセミナー~2016年11月10日(木) 50

Helen & Douglas House(14A Magdalen Road Oxford Oxfordshire OX4 1RW)

子どもの学びの空間屋外の遊具(Park

Leisure .comからの寄付)芝の手入れをするス

タッフ

<memo>

・専門の異なる8人の医師、70名の看護師(8~9名が常駐。夜間は3、4名)

・こども病院と連携(医療的ケアand希望を与える場)

・登録患児は270人(ヘレンハウスは18歳まで、ダグラスハウスは16-35歳が利用)

・ヘレンハウスは、7部屋(緊急用1)、ダグラスハウスは8部屋(緊急用2)

・最大で車で1.5時間で来れる範囲の家族

・現在3名のスタッフで30名にアウトリーチ、今後、ゆっくり拡張。

2015年7月訪問時の様子

子どもホスピス

日本財団CANPAN・NPOフォーラム 英国の子どもホスピスとインパクトレポート~助成財団スタッフに話しを聞くセミナー~2016年11月10日(木) 51

Helen and Douglas House 概要と体制

• 1982年 世界初の子どもホスピス設立(18歳以下)

• 2002年 ダグラスハウス (16歳以上)

• 1982年から小児ホスピスの活動は広がってきている、英国では50

以上のホスピスがある。日本をはじめ他国からの興味も広がっている。

• 30年間寄付を募り続けてきたが近年ファンドレイジングも大変で、競

合している。無償サービスなので資金調達が課題。

連携体制

• 緊急病院と提携しており、情報共有もできている。5年間の契約を結んでおり、

協働することによる成果を報告する予定。

• チームは大きくホスピスチーム(Ns、プレイスペシャリスト等)、医療チーム(一

般開業医、成人用の医師等)。アウトリーチチームと医療チームはヘレンから15

分の距離に位置している。

• ケアを受けている子どもたちは24時間ホットラインを使用することができる。新生児

病院も15分の距離のところにあるので、すぐに連携がとれる。

• 他のチャリティーや、在宅ケアを施すチームとも協働しており、具体的には情報の

共有、ネットワークミーティング開催、死別専門のカウンセラーとの連携、患者引

越し時のSW同士の連携等。

• 他のホスピスとも連携したいと考えている。

子ども病院との連携

• アウトリーチチームを介して、患者に対する連携を行った(ヘレンダグラスハウスの

紹介から)

• その間に患者の紹介数が増えていった、病院にいるスタッフが兼任しているので自

然と認知度があがった

子どもホスピス

日本財団CANPAN・NPOフォーラム 英国の子どもホスピスとインパクトレポート~助成財団スタッフに話しを聞くセミナー~2016年11月10日(木) 52

資金

• NHSとの連携は何年間もかかった(贅沢と言われた)が、資金12%がNHSの

受け入れによるもの。

• NHSから今後更にもらえるとは思えない、むしろ政府の政策を考えると減るであろ

う。

• ファンドレイジングは大変だが、88%は他からの資金受入れなので、ヘレンハウス

に決定権があり、良い。

• 38のCharity Shopを持っていて、UKには歴史的にマーケットが出来ている。

• 多くの家族が子どもをなくした後に寄付し続けたり、スタッフがファンドレイジングをし

ている。(チャリティーマラソン等)

• 継続的な運営のために、貯金はしている。

子どもホスピス

日本財団CANPAN・NPOフォーラム 英国の子どもホスピスとインパクトレポート~助成財団スタッフに話しを聞くセミナー~2016年11月10日(木) 53

スタッフ

• スタッフは常勤と非常勤がおり、契約はボランティアとも交わすがもちろん支払いはしない。

ただし、ボランティアには研修を受けてもらっている。特に看護師が足りていない。

• スタッフミーティングはそれぞれのハウスで週に1度実施。両ハウス間の情報共有の場は頻

繁に設けている。

• 医療的なケアが必要な子どもに関するミーティングは別に月に1度実施。チームで業務を

まわすことが重要(特別な役割配分はしていない)。

サポート体制

• ホスピスでは病院では一緒に考えてもらえない部分のケアを行う。例えば、お酒を飲みた

いといえば飲める方法を考える。また、友人同士で映画館へ行きたいといえばどうすれば

行けるか考える。仲良くなれそうな子達を同じ日にあえて会うようにセッティングし、友達

作りのことも考えている。恋愛や就労についても同様。

• 映画等の外出時にはボランティアドライバー1名と、スタッフ2名をつける。

• 基本的に、1名の子どもにつき1名のスタッフ、7名いたら7名だが、必ずプラス1名(ス

タッフ計8名)全体をみるスタッフがいる。また2人は必ずナースである。夜はナース2名、

ケアチーム3名の体制。

• 子どもの症状によってさらに人員を増やす(主にハウスマネージャーのジュリーさん)場合

もある。

• ホスピス患者だけでなく病院にいる患者のサポートも行っている。

• またEnd Of Life Careも行っていて、何年もきていて今朝なくなった人がいた。

スタッフサポート(ケア)

• ヘレンダグラスハウスでは、スタッフに対しても余裕を持ってもらえるよう広い空間作りやス

タッフの時間調整を行っており、その結果子ども達のことを余裕を持って見れるようになると

考えている。

• 死別サポートでは家族のケアだけでなく、スタッフに対するサポートも施している。

• スタッフのカウンセリングを外部業者が月1回行う。(カウンセリングサポートをしてくれる

会社)内部のものにカウンセリングされたくない人もいるので、外部のカウンセリングを受け

られる仕組みになっている。

• 個人的な問題もカウンセリング可能。

子どもホスピス

日本財団CANPAN・NPOフォーラム 英国の子どもホスピスとインパクトレポート~助成財団スタッフに話しを聞くセミナー~2016年11月10日(木) 54

子どもの紹介、登録

• 多くの紹介があるが、受入れ条件は35歳までになくなるだろう疾患を患っている

子どもであること。スタッフでもミーティングを行い検討する。SWが同席することもあ

る。

• NICUから2010~2012年の間に10人の新生児が運ばれてきた。

• がん患者の半分にアウトリーチを行っている。96%の家族が最期の場所を選ぶこ

とが出来たとコメント。

• PICUでなくなる子どもが増えている。ヘレンにくる3分の1の子どもに呼吸器がつい

ていたが、到着してすぐ取り外した。また3分の2の子どもはホスピスにきたことがあり、

実際に入ったが3分の1は回復して自宅に戻っている。

• 呼吸器をはずした子ども達に再度呼吸器をつけることはないので、酸素吸入や薬

で対応している。その方がおだやかに死に向かっていけると考えている。

サポート開始時期

• 生まれる前に診断することも重要で、家族によって産まないという判断は22週目

までは可能。

• 生まれる前から計画を立てると、生まれた後の症状が悪くても、家族はホスピスに

くることが容易になる。出産中になくなった場合も死別サポートを受けることが可能。

ケアプラン(Advance Care Planning)

• ホスピスの3分の1の子どもに事前にプラン作成が施されている。(27%は自宅で

なくなり、53%がホスピスでなくなった。)

• 家族にヒアリングをしたところ、ほとんどの家族が計画を事前にたてることに前向き

な反応だった。また病院にいるコンサルタントチームにEmilyが聞いたところ、子ども

が長期滞在しなくてすむのでよいという回答も得られた。特に神経科の方からは、

症状マネジメントに有効という回答を得られた。

• 終末期ケアだけでなく、人々に広い意味でのサービスを提供したいと考えており、

紹介数も増えている。

運営体制(子どもの受入れ方法)

• レスパイトのキャンセル率は、冬より夏の方が少ない(外に出やすい)。

• ケアチームの仕事の一部に予約管理の業務がある。家族はいつでも予約可能。

(電話、ネット)ケアチームがやることにより、子どもの情報がよくわかる。

子どもホスピス

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音楽セラピー

• 音楽とは異なり、音楽に集中するのではなくあくまでセラピーという考え方。

• Pete氏はレスパイト向けの子どもへの対応が中心。

• 対象年齢が広いのが難しい(幼児から赤ちゃんとお母さん、死と直面している子

ども等)

• 音楽セラピーを緩和ケアで使用する理由は3つ。コミュニケーション、エンパワメント、

表現。

• 2者で即興することにより、音楽を通じて会話を始め、患者がどうするのか反応を

みている。患者によっては少しだけ動ける余地があるので、楽器ではなくタッチパッ

ドを使用することもある。ミラーリングや対話が重要。

• また主にDouglas Houseの患者に対して、作曲を一緒にすることがある。作曲

は交渉することであり、1人1人が秘めているものを引き出すことが出来る。

• はじめは嫌がっていた終末期ケアでダグラスハウスに訪れた成人女性も作曲をした

が、彼女がなくなった後に、メモリーボックス(なくなったあとにつくられる箱)にCD

も入れられ、肉声が残り、娘のためにも良い思い出が残った。

死後サポート

• Cold Roomといって、何日間か亡くなった子どもと家族が寄り添える部屋を用意

している。

• 追悼式を命日から1年後に行うようにしている。

• カウンセリングはSWが子どもとの死別前後から開始する。牧師は葬儀を手伝う。

その際、死別サポートチームはハウスマネージャーのジュリーさんと連携する。

子どもホスピス

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Helen and Douglas House Helen House – for children from birth to 18-year-oldsDouglas House – for young adults from 16 to 35 years of age

子どもホスピス

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Impact Report(Helen and Douglas House)

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Impact Report(Helen and Douglas House)

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Impact Report(Helen and Douglas House)

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Impact Report(Helen and Douglas House)

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Impact Report(Helen and Douglas House)

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Impact Report(Helen and Douglas House)

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Impact Report(Helen and Douglas House)

2014/15 2013/14

Donations and gifts 1778000 25.6% 1922000 35.6%

Legacies 3226000 46.5% 1164000 21.6%

Retail and lottery 1047000 15.1% 882000 16.4%

Investments 266000 3.8% 334000 6.2%

Public sector funding 615000 8.9% 654000 12.1%

NHS Capital Grant n/a 436000 8.1%

6932000 5392000

Medical Care 4,846,000 83.2% 4937000 78.6%

Family Support 266,000 4.6% 289000 4.6%

Support service and governance 712,000 12.2% 665000 10.6%

Depresiciation n/a 394000 6.3%

5,824,000 6285000

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Impact Report(Helen and Douglas House)

視察・インパクトレポートから感じたこと

やっぱり、日本モデルってあるな。

日本らしい難病児と家族の支援を世界に発信したい

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日本財団 難病の子どもと家族を支えるプログラム <プログラム背景>

難病の子どもと家族の課題に取り組み、「みんなの命」を考える

人工呼吸器、胃婁、内部障害のある子ども• 先天性心疾患

• 内科的、外科的治療の飛躍的進歩により予後は改善。

• 酸素ボンベが必要。

• 子どもから大人に成長する中での生活困難

平成27年度小児等在宅移行研修事業 多職種合同研修(東京都助成、はるたか会) 資料より

予後不良の染色体異常の子ども• 染色体異常(例:18トリソミー)

• 50%は1週間以内に、1歳超えての生存は、5~10%

• 日本では積極的な治療により、長期生存例(成人例)も。

がんの子ども(End Of Life Care)• 患児の生命予後が限られている。小児緩和ケア。

• 人生全体の時間の中で、困難な状態の割合が大きい。

• 不条理感、受容の困難さが大きい。

• 希望を持ち続けるためのサポート(訪問看護、リハビリ、訪問学級)

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難病の子どもの命を支える

医療・ケアの領域

難病の子どもと家族、兄弟姉妹の暮らしを支える

フィランソロピー領域※制度対象外

難病の子どもの生活を支える

福祉の領域※福祉制度の対象

難病の子どもの学習を保障する

教育の領域

障害者差別解消法

障害者総合支援法

医療法

健康保険法/介護保険法子ども・子育て関連3法

児童福祉法の一部を改正する法律

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児童福祉法

第二節 定義

第四条 この法律で、児童とは、満十八歳に満たない者をいい、児童を左のように分ける。

一 乳児 満一歳に満たない者

二 幼児 満一歳から、小学校就学の始期に達するまでの者

三 少年 小学校就学の始期から、満十八歳に達するまでの者

○2 この法律で、障害児とは、身体に障害のある児童、知的障害のある児童、精神に障害のある児童(発達障

害者支援法 (平成十六年法律第百六十七号)第二条第二項 に規定する発達障害児を含む。)又は治療方法が確立

していない疾病その他の特殊の疾病であつて障害者の日常生活及び社会生活を総合的に支援するための法律 (平

成十七年法律第百二十三号)第四条第一項 の政令で定めるものによる障害の程度が同項 の厚生労働大臣が定める

程度である児童をいう。

日本財団CANPAN・NPOフォーラム 英国の子どもホスピスとインパクトレポート~助成財団スタッフに話しを聞くセミナー~2016年11月10日(木) 68

児童福祉法施行規則

第一章 総則(第一条―第一条の三十八)

第一章の二 児童相談所(第二条―第五条の二)

第一章の三 児童福祉司(第五条の二の二―第六条)

第一章の四 保育士(第六条の二―第六条の三十七)

第二章 福祉の保障(第七条―第三十六条の三十)

第三章 事業、養育里親及び施設(第三十六条の三十の二―第四十一条)

第三章の二 国民健康保険団体連合会の児童福祉法関係業務(第四十二条)

第四章 雑則(第四十三条―第五十条の三)

附則

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国民健康保険法

第一章 総則

(この法律の目的)

第一条 この法律は、国民健康保険事業の健全な運営を確保し、もつて社会保障及び国民保健の向上に寄与することを目的とする。

(国民健康保険)

第二条 国民健康保険は、被保険者の疾病、負傷、出産又は死亡に関して必要な保険給付を行うものとする。(保険者)

第三条 市町村及び特別区は、この法律の定めるところにより、国民健康保険を行うものとする。

2 国民健康保険組合は、この法律の定めるところにより、国民健康保険を行うことができる。

(国及び都道府県の義務)

第四条 国は、国民健康保険事業の運営が健全に行われるようにつとめなければならない。

2 都道府県は、国民健康保険事業の運営が健全に行われるように、必要な指導をしなければならない。

第二章 市町村

(被保険者)

第五条 市町村又は特別区(以下単に「市町村」という。)の区域内に住所を有する者は、当該市町村が行う

国民健康保険の被保険者とする。(適用除外)

第六条 前条の規定にかかわらず、次の各号のいずれかに該当する者は、市町村が行う国民健康保険の被保険者としない。一 健康保険法 (大正十一年法律第七十号)の規定による被保険者。ただし、同法第三条第二項 の規定による日雇特例被保

険者を除く。

二 船員保険法 (昭和十四年法律第七十三号)の規定による被保険者

三 国家公務員共済組合法 (昭和三十三年法律第百二十八号)又は地方公務員等共済組合法 (昭和三十七年法律第百五十二号)に基づく共済組合の組合員

四 私立学校教職員共済法 (昭和二十八年法律第二百四十五号)の規定による私立学校教職員共済制度の加入者

五 健康保険法 の規定による被扶養者。ただし、同法第三条第二項 の規定による日雇特例被保険者の同法 の規定による被扶養者を除く。

六 船員保険法 、国家公務員共済組合法 (他の法律において準用する場合を含む。)又は地方公務員等共済組合法 の規定による被扶養者

七 健康保険法第百二十六条 の規定により日雇特例被保険者手帳の交付を受け、その手帳に健康保険印紙をはり付けるべき余白がなくなるに至るまでの間にある者及び同法 の規定によるその者の被扶養者。ただし、同法第三条第二項 ただし書の規定に

よる承認を受けて同項 の規定による日雇特例被保険者とならない期間内にある者及び同法第百二十六条第三項 の規定により当該日雇特例被保険者手帳を返納した者並びに同法 の規定によるその者の被扶養者を除く。

八 高齢者の医療の確保に関する法律 (昭和五十七年法律第八十号)の規定による被保険者

九 生活保護法 (昭和二十五年法律第百四十四号)による保護を受けている世帯(その保護を停止されている世帯を除く。)に属する者

十 国民健康保険組合の被保険者

十一 その他特別の理由がある者で厚生労働省令で定めるもの日本財団CANPAN・NPOフォーラム 英国の子どもホスピスとインパクトレポート~助成財団スタッフに話しを聞くセミナー~2016年11月10日(木) 70

障害児支援の強化について(障害児が通う/入る施設)

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日本の医療保険について

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日本の医療保険について

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障害福祉サービス

[相談系サービス]計画相談支援

障害児相談支援

地域移行支援サービス

地域定着支援サービス

[障害児通所系サービス]児童発達支援

医療型児童発達支援

放課後等デイサービス

保育所等訪問支援

[障害児入所系サービス]福祉型障害児入所施設

医療型障害児入所施設

[その他:障害福祉サービス等における共通的事項]

食事提供体制

栄養マネジメント

視覚・聴覚言語障害者支援

送迎

サービス管理研修

[訪問系サービス]居宅介護サービス

重度訪問介護サービス

同行援護サービス

行動援護サービス

重度障害者等包括支援サービス

[日中活動系サービス]

療養介護サービス

生活介護サービス

短期入所サービス

[施設系サービス]

施設入所支援サービス

[居住系サービス]

共同生活援助サービス

[訓練系・就労系サービス]

機能訓練サービス

生活訓練サービス

就労移行支援サービス

就労継続支援A型サービス

就労継続支援B型サービス

[その他: 市町村地域生活支援]<必須事業>理解促進研修・啓発自発的活動支援事業相談支援事業成年後見制度利用支援事業成年後見制度法人後見支援事業意思疎通支援事業日常生活用具給付等事業手話奉仕員養成研修事業移動支援事業地域活動支援センター機能強化事業<任意事業>

[都道府県地域生活支援]<必須事業>専門性の高い相談支援事業専門性の高い意思疎通支援を行う者の養成研修事業専門性の高い意思疎通支援を行う者の派遣事業意思疎通支援を行う者の派遣に係る市町村相互間の連絡調整事業広域的な支援事業<サービス・相談支援者、指導者育成事業><任意事業>

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兵庫県神戸市(2013年3月開所)

北海道滝川市(2012年4月開所)

東京都世田谷区・2016年 4月開所

熊本県合志市(2015年11月開所)

宮城県名取市(2015年11月開所)

大阪府大阪市・2016年 4月開所

山梨県北杜市(2016年4月開所)

栃木県宇都宮市・2016年 3月開所

奈良県奈良市(2016年4月開所)

日本財団難病の子どもと家族を支えるプログラム

これまでの取組み

施設整備

• キャンプ場/宿泊施設

• 小児がんの子どもと

家族の滞在施設

• 子どもの日中滞在施設

• 子どもの日中滞在&

子どもと家族の宿泊施設

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NPO法人うりずん 事業案内より

集団保育が難しいと判断されるお子様のご自宅にスタッフが伺い1対1で保育を提供

障がいをお持ちの方のご自宅にスタッフが伺い、一定時間ご家族に代わり、見守り・入浴等を行ったり、外出をお手伝いする

障がいをお持ちの就学されているお子様の放課後や長期休暇中の活動を提供する場

障がいをお持ちのお子様の成長発達を促す支援を行う日中活動の場

医療的ケアを必要とする障がいをお持ちの方の日中活動を提供する場

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地域包括支援センター

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医療的ケア児の支援に関する保健、医療、福祉、教育等の連携の一層の推進について

• 「障害者の日常生活及び社会生活を総合的に支援するための法律及び児童福祉法 の一部を

改正する法律」(平成 28 年法律第 65 号。以下「改正法」という。)が本日公布され、改正

法により新設された児童福祉法(昭和 22 年法律第 164 号)第 56 条の6 第2項の規定

が本日施行された。これにより、地方公共団体は、人工呼吸器を装着し ている障害児その他の

日常生活を営むために医療を要する状態にある障害児(以下 「医療的ケア児」という。)の支

援に関する保健、医療、障害福祉、保育、教育等の 連携の一層の推進を図るよう努めることとさ

れたところである。 ついては、各地方公共団体におかれては、下記の趣旨及び留意事項を十分ご

理解の 上、所管内の医療的ケア児の支援ニーズや地域資源の状況を踏まえ、保健、医療、障

害福祉、保育、教育等の関係機関の連携体制の構築に向けて、計画的に取り組んでい ただくよ

うお願いする。 また、各都道府県におかれては、貴管内市町村(指定都市及び中核市を除き、

特別 区を含む。)に対する周知につき、各都道府県教育委員会におかれては所管の学校及 び

域内の市町村教育委員会に対して、各指定都市教育委員会におかれては所管の学校 に対し

て、各都道府県知事及び構造改革特別区域法(平成 14 年法律第 189 号)第 12 条第

1項の認定を受けた各地方公共団体の長におかれては所轄の学校及び学校法人 等に対して、

各国立大学法人学長におかれては附属学校に対する周知につき、それぞ れお願いする。 なお、

本通知は、地方自治法(昭和 22 年法律第 67 号)第 245 条の4第1項の規定 に基づく

技術的な助言であることを申し添える。

• (参考)児童福祉法第 56 条の6第2項 地方公共団体は、人工呼吸器を装着している障

害児その他の日常生活を営むために医療を要する状態にある障害児が、その心身の状況に応じ

た適切な保健、医療、福祉その他各関連分野の支 援を受けられるよう、保健、医療、福祉その

他の各関連分野の支援を行う機関との連絡調整を行 うための体制の整備に関し、必要な措置

を講ずるように努めなければならない。

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ご清聴ありがとうございました

みなさんと日本らしいモデルについて考えていきたいですね。

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