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Service de Néphrologie – Hémodialyse – Centre Hospitalier de Cannes 15, avenue des Broussailles – 06401 Cannes Cedex Néphrologie : 04.92.18.37.18. Fax : 04.92.18.36.43. Hémodialyse : 04.93.69.71.70. Fax : 04.93.69.75.55.

Octobre 2009

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Novembre 2009

Service de Néphrologie – Hémodialyse – Centre Hospitalier de Cannes 15, avenue des Broussailles – 06401 Cannes Cedex Néphrologie : 04.92.18.37.18. Fax : 04.92.18.36.43. Hémodialyse : 04.93.69.71.70. Fax : 04.93.69.75.55.

SOMMAIRE

I. DEFINITION................................................................................................................................ 4 II. EDUCATION THERAPEUTIQUE EN NEPHROLOGIE DIALYSE............................................................ 5

A. Pourquoi proposer une démarche d’ETP aux patients insuffisants rénaux ?.............................................. 5 B. Quels sont les Facteurs influençant l’adhésion au traitement ? ............................................................... 5

1. Facteurs objectifs liés à la Maladie .................................................................................. 5 2. Facteurs liés au traitement médicamenteux..................................................................... 5 3. Facteurs socio-économiques........................................................................................... 5 4. Facteurs liés à la personne et/ou à son entourage .......................................................... 5 5. Facteurs liés au système de soins................................................................................... 6

III. OBJECTIFS................................................................................................................................ 6 IV. MOYENS HUMAINS..................................................................................................................... 8

A. Formation du personnel....................................................................................................... 8 1. Formation “Comment Dire“ .............................................................................................. 8 2. Congrès........................................................................................................................... 8 3. Aide à l’Entretien ............................................................................................................. 8

B. Les patients formateurs - FNAIR ......................................................................................... 9 C. La Pluridisciplinarité ............................................................................................................ 9

V. DEMARCHE EDUCATIVE ........................................................................................................... 10

A. Diagnostic Educatif............................................................................................................ 10 B. Programme d'Education Personnalisé............................................................................... 11 C. Plan d'Action Personnalisé ................................................................................................ 11

1. Exemple : Atelier 1 ........................................................................................................ 11 2. Intérêts des Ateliers....................................................................................................... 12

D. l’Evaluation - Bilan de Suivi ............................................................................................... 12 VI. LES OUTILS ............................................................................................................................ 13 VII. EVALUATION DU PROGRAMME D'EDUCATION ............................................................................ 13 VIII. PERSPECTIVES........................................................................................................................ 14 IX. CONCLUSION .......................................................................................................................... 15

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I. DEFINITION

L'Education Thérapeutique du Patient (ETP) se définit comme un processus intégré aux soins, proposé par l’équipe de néphrologie au patient comme à son entourage. Elle vise à optimiser la prise en charge des patients atteints d'une maladie chronique pour maintenir ou améliorer leur qualité de vie. En 1998, l’OMS a donné une définition de l'éducation thérapeutique :

« L’éducation thérapeutique devrait permettre aux patients d’acquérir et de conserver les capacités et les compétences qui les aident à vivre de manière optimale avec leur maladie. Il s’agit par conséquent d’un processus permanent intégré dans les soins et centré sur le patient. Cette éducation thérapeutique vise à aider les patients et leur famille à comprendre la maladie et ses traitements, à coopérer avec les soignants, à vivre plus sainement et à maintenir ou améliorer leur qualité de vie ».

L’éducation thérapeutique concerne les patients atteints d’une maladie chronique que l’on peut définir de la façon suivante :

Maladie qui évolue à long terme, souvent associée à une invalidité ou à la menace de complications sérieuses et susceptibles de réduire la qualité de vie du patient

L’éducation thérapeutique « stricto sensu » se distingue

� de l’accompagnement du malade, qui se définit comme un processus externe veillant à soutenir le patient et son entourage.

� de l’information donnée aux patients via différentes brochures ou réunions de sensibilisation.

L’information doit évidement être poursuivie, améliorée, encadrée, et accompagnée. L’éducation thérapeutique sous entend une aide psychologique, une écoute avec une identification des problèmes sous jacents (personnels, professionnels, sociaux). Il faut être vigilant à l’accueil des patients qui doit être adapté lors de

� l’hospitalisation � la consultation � la séance de dialyse � l’appel téléphonique

La mise en place de l’éducation thérapeutique fait partie intégrante des soins donnés aux patients. Elle nécessite une sensibilisation et une formation spécifique de l’équipe soignante afin d’acquérir de nouvelles compétences.

Service de Néphrologie – Dialyse

sur 15 Y:\l'éducation thérapeutique dans la maladie rénale novembre 2009.doc

II. EDUCATION THERAPEUTIQUE EN NEPHROLOGIE DIALYSE

A. POURQUOI PROPOSER UNE DEMARCHE D’ETP AUX PATIENTS INSUFFISANTS RENAUX ?

� Ils sont atteints d'une maladie chronique � La prise en charge médicale est lourde et complexe � De nombreux comportements de santé sont à adopter

o Contrôles : de la tension, des paramètres lipidiques, de la protéinurie, glycémie, consommation de tabac, le poids, les médicaments potentiellement néphrotoxiques…

o Prise de nombreux médicaments contre l'hypertension, le diabète, la dyslipidémie (environ15 médicaments quotidien chez une personne en dialyse)

o Modifications des habitudes alimentaires (sel, portions de fruit ou de fromage…), � Suivi médical important, de plus en plus rapproché selon le degré d’atteinte rénale

Le programme d'éducation thérapeutique tend à aider le patient à :

APPRENDRE A VIVRE LA MALADIE RENALE AUTREMENT

B. QUELS SONT LES FACTEURS INFLUENÇANT L’ADHESION AU TRAITEMENT ? De nombreux facteurs ont un effet indéniable dans l'observance du patient atteint d'une insuffisance rénale chronique

1. Facteurs objectifs liés à la Maladie L'insuffisance rénale présente peu ou pas de symptômes. Au démarrage des traitements il n'y a pas d’effet bénéfique ressenti mais que des effets indésirables …

2. Facteurs liés au traitement médicamenteux La complexité du plan de prise (nombre de prises, de médicaments), le temps quotidien dédié au traitement, les différentes modalités d’administration des médicaments, la durée de la thérapeutique médicamenteuse influence l'observance.

3. Facteurs socio-économiques

4. Facteurs liés à la personne et/ou à son entourage � Savoir théorique : connaissances, compréhension de la maladie et des médicaments, � Savoir pratique, Savoir-faire, Compétences d’auto-soins, � Expériences antérieures, familiales � Représentations liées à la maladie et aux médicaments � Emotions: sentiment de peur, anxiété, craintes, sentiment de honte (stigmatisation sociale),

de culpabilité, sentiment d’échec personnel, � Ressources externes : environnement et support social perçu



� Ressources Internes ou Compétences Psychosociales: estime de soi, sens donné à sa maladie et son traitement, sentiment de contrôle sur sa santé, sentiment d’efficacité personnelle, sa motivation

5. Facteurs liés au système de soins � Qualité de la relation thérapeutique Patient – Soignant � Organisation des soins

III. OBJECTIFS

La finalité du projet d'éducation thérapeutique du service de néphrologie dialyse est de :

DONNER AUX PATIENTS, LES MOYENS DE MIEUX VIVRE AVEC LA MALADIE RENALE AVANT, PENDANT OU APRES LA SUPPLEANCE.

Les objectifs pour les patients sont

� Acquérir des connaissances et des compétences sur la maladie et le traitement � Comprendre sa maladie � S’approprier sa maladie � Gérer sa maladie � Trouver une autonomie � Modifier certains comportements � Evoluer dans sa vie d’individu � Grandir

Le programme d'éducation thérapeutique participe à :

� l’amélioration de la santé du patient (biologique, clinique) � l’amélioration de sa qualité de vie (définie avec le patient) et à celle de ses proches

Gérer la maladie chronique

à long terme

Améliorer ou maintenir

Eviter ou diminuer

� Qualité de vie � Autonomie � Adhésion au traitement

� Complications � Rechutes

J'APPRENDS A VIVRE MA MALADIE RENALE AUTREMENT

Donner les moyens au patient de vivre au quotidien avec sa maladie et ses traitements

Créer un environnement favorable à l'éducation des patients

Accompagner le patient dans l'acceptation de la maladie rénale chronique et de ses évolutions possibles

Soutenir le patient dans la gestion des effets indésirables des traitements

Permettre au patient de mieux comprendre sa maladie.

Permettre au patient de mieux comprendre et intégrer dans sa vie quotidienne son traitement médicamenteux.

Adapter le traitement aux patients en tenant compte de paramètres biologiques et environnementaux.

Accompagner les annonces Améliorer la cohérence du discours de l'équipe dans la prise en charge du patient

Permettre au patient de mieux comprendre et intégrer dans sa vie quotidienne son traitement non-médicamenteux.

Aider le patient à pratiquer une auto-surveillance et à savoir réagir aux signes repérés.

Développer les compétences éducatives et relationnelles de l'équipe

Travailler en équipe autour du patient

Développer l'articulation avec les professionnels extérieurs

Construire avec le patient un parcours adapté à ses besoins

Donner les moyens au patient de savoir réagir en cas de situation d'iatrogénie

Permettre au patient de comprendre et de faire face aux effets indésirables possibles

Former, informer des professionnels de santé libéraux à l'insuffisance rénale chronique

Objectif 1 Objectif 4 Objectif 3 Objectif 2



IV. MOYENS HUMAINS

A. FORMATION DU PERSONNEL

1. Formation « Comment Dire" Une formation spécifique de 3 jours sur trois mois a été dispensée à différents membres de l'établissement en lien avec le programme d'éducation thérapeutique en cours de développement dans le service. Cette formation s'est adressée plus particulièrement au

� Médecin Néphrologue - Dr PASSERON � Pharmacien - Cyril BORONAD � Diététicienne - Pascale SAUDRAIS � Infirmières

o 3 infirmières du service de Néphrologie Dialyse CH Cannes o 1 infirmière de transplantation du CHU de Nice

� Cadre de santé - Mme LELONG Elle était axée sur les représentations :

� analyse de la situation contextuelle � prise en compte du patient � « aller à sa rencontre »

Elle a permis de clarifier les représentations que l'on a � de l'éducation � de la maladie � du malade � sur la relation soignant/soigné.

2. Congrès La participation au congrès d'Education thérapeutique en Néphrologie Dialyse organisé à Paris Pitié Salpêtrière. (Dr PASSERON, Mme LELONG) Ces journées interactives sont riches d'enseignement, de bases de réflexions et d'échanges en vue de faire évoluer la prise en charge du patient insuffisant rénal.

3. Aide à l’Entretien Avec la collaboration du Dr SARFATI un travail est réalisé sur comment dire et surtout comment écouter. Comment avoir une approche différente de nos habitudes de cliniciens. (Dr PASSERON, Mme LELONG)



B. LES PATIENTS FORMATEURS - FNAIR A partir de l'expérience de quelques patients volontaires, dont le parcours de soins est différent, un groupe de travail s'est constitué (7-8 patients) dont l'objectif est de contribuer activement à l'élaboration et à la mise en œuvre du projet d'éducation thérapeutique. Après différents échanges sur les objectifs à atteindre et les connaissances à acquérir, il a été mis en place un programme de formation en partenariat avec les soignants. Le programme mis en œuvre pour la formation des patients formateurs s'est déroulé sous la forme de groupe de travail sur

� La définition de l'éducation thérapeutique � L’approche de la maladie chronique - les différentes étapes � Le fonctionnement du rein normal � L’insuffisance rénale Chronique et les complications � Le potassium et alimentation � Les droits des patients atteints de maladie chronique - l'approche sociale.

Ces groupes de travail avaient également comme objectif d'évaluer et de réajuster le contenu et la forme des présentations. Le patient formateur, en complémentarité et partenariat des équipes soignantes va :

� Permettre au patient de mieux gérer sa maladie. � Montrer que malgré la maladie, la vie ne s’arrête pas là. � Solidariser les patients atteints d’une maladie chronique. � Faciliter l’échange entre personnes ayant le même langage (non médical). � Avoir un exemple.

C. LA PLURIDISCIPLINARITE La complémentarité des intervenants dans ce projet fait sa richesse et lui permet d'évoluer afin de répondre au mieux aux attentes des patients et aux objectifs fixés.

� Secrétaire � Médecins de différentes spécialités (diabétologue, cardiologue, médecins référents) � Pharmacien � Diététicienne � Infirmières hospitalières de différents services (réseau hépatite, diabétologie,

cardiologie…) � Patients formateurs � La FNAIR � Psychologue � Infirmiers libéraux � Assistante sociale



V. DEMARCHE EDUCATIVE

A. DIAGNOSTIC EDUCATIF En pratique, les étapes de la démarche éducative sont : le recueil des besoins et des attentes du patient Le diagnostic éducatif permet d'appréhender les différents aspects de la personnalité du patient, d'identifier ses besoins, d'évaluer ses potentialités, de prendre en compte ses demandes dans le but de proposer un programme d'éducation personnalisé. Le patient est partenaire de son projet éducatif ; son entourage peut y être associé Il prend en compte les représentations, les modes de vie, les besoins du patient pour construire son projet éducatif. Il est réalisé au bout de 2 ou 3 séances individuelles avec le Médecin et/ou l'infirmière. Pour les patients dialysés, les entretiens sont organisés le plus possible au cours de séances de dialyse. A la suite d'un staff pluriprofessionnel, les professionnels définissent avec le patient, des objectifs éducatifs adaptés à son projet de vie, coordonnés et évalués au cours du temps tout en prenant en compte certaines caractéristiques de la vie du patient (rythme de travail, organisation de la journée, loisirs, type d'habitat, etc.) et de l’organisation du service Le diagnostic éducatif évite les résistances et obstacles. Il propose un programme d'éducation personnalisé ou objectifs éducatifs.

Diagnostic Educatif

Bilan de suivi Evaluation

Programme d'éducation

personnalisé

Plan d'action Personnalisé

- Actions individuelles - Actions collectives

Mesure les écarts entre les objectifs fixés et les objectifs atteints

Contrat Educatif Formalisé en partenariat entre le

patient et les professionnels sous la forme d'engagement oral ou écrit

Evaluer ensemble pour convenir ensemble



B. PROGRAMME D'EDUCATION PERSONNALISE A la suite du diagnostic éducatif, après une discussion en staff pluriprofessionnel, un programme d'éducation personnalisée est proposé à chaque patient avec des priorités d’apprentissage (compétences à acquérir ou à mobiliser au regard de son projet et de la stratégie thérapeutique). Des séances d'éducation seront planifiées avec le patient en séances individuelles, en atelier ou en groupe. Séances collectives réalisées

� L'éducation thérapeutique � L’approche de la maladie chronique � Le rein normal � L’insuffisance rénale Chronique � Le potassium � L'approche sociale

Séances collectives à venir � Les médicaments � Le sel � Calcium – phosphore � Néphroprotection � Facteurs de risques cardio-vasculaires

Séances individuelles proposées

� L'infirmière � Un pharmacien � Un psychologue � Un patient formateur � Un représentant de la FNAIR � La diététicienne

C. PLAN D'ACTION PERSONNALISE Des modules ont été crées et des supports pédagogiques choisis en fonction des objectifs des professionnels et des attentes des patients. Les outils et les supports sont conçus en collaboration avec les patients formateurs.

1. Exemple : Atelier 1 LE FONCTIONNEMENT NORMAL DU REIN

� Rôle des reins dans la régulation de l’eau corporelle, du sel et des substances dans le sang

� Production hormonale (hypertension, érythropoïétine) � Élimination de certains médicaments

ESTIMATION DE LA FONCTION RENALE

� DFG : définition BUT DE L’ATELIER En connaissant le rôle des reins, mieux appréhender les conséquences du dysfonctionnement et par là les mesures notamment hygiéno-diététiques qui en découlent



2. Intérêts des Ateliers

� Efficacité prouvée par des professionnels dans d’autres cas de maladie chronique (diabète, asthme, HIV….)

� Chaque atelier a été conçu et validé par le groupe pluridisciplinaire comprenant les patients formateurs

� Animation par 1 ou 2 professionnels formés et 1 patient formateur � Interactivité et échange � Possibilité de venir accompagné par la personne de son choix

� En ouverture de l'atelier un quizz anonyme est remis à chaque participant. Il sera corrigé

en fin de séance

� À la fin de chaque atelier, un questionnaire de satisfaction est remis à chaque participant o Chacun peut contribuer à améliorer les ateliers tant sur le contenu ou la forme o Un document de synthèse sur le thème abordé qui a été validé par les patients

formateurs est donné

� A la fin du parcours de chaque patient : une évaluation finale est réalisée en entretien individuel

o Vérifier si l’objectif d’éducation thérapeutique fixé a été atteint

D. L’EVALUATION - BILAN DE SUIVI Chaque séance individuelle ou collective fait l'objet

� d'une évaluation des compétences acquises, avec des quizz � du déroulement de la séance avec des transmissions dans le dossier patient � mais également de la satisfaction du patient par son interrogation directe quelque soit

le type de séance.



VI. LES OUTILS

Afin de coordonner les interventions, de transmettre les informations, d'harmoniser les messages et de suivre l'activité des outils ont été crées, partagés ou sont en cours d'élaboration. UNE AFFICHE proposant le programme d'éducation thérapeutique a été conçue par le groupe de patient formateur. Cette affiche sera positionnée au niveau des consultations, de la néphrologie et de la dialyse pour informer les patients UN DOSSIER D'EDUCATION est créé pour chaque patient, il permet d'assurer la traçabilité de l'ETP, d'évaluer les acquis, les actions restant à mener et l'évolution des différentes dimensions (biologique, clinique, sociale, psychologique et qualité de vie…). UN AGENDA OUTLOOK est en conception afin de pouvoir planifier les rendez vous, gérer les salles et permettre aux animateurs d'avoir des repères Un programme de SUIVI DE L’ACTIVITE sur Access est en réflexion afin de pouvoir quantifier l'activité et exploiter les différentes données. UN BLOG ET UN AGENDA commun fonctionnent avec le groupe de patients formateurs pour faciliter les interactions. Il est géré et modéré par le président de la FNAIR. UNE PLAQUETTE D'INFORMATION est en cours de réalisation. UN CARNET INDIVIDUEL de prise de notes et rappelant les rendez vous est en cours de réflexion.

VII. EVALUATION DU PROGRAMME D'EDUCATION

L’évaluation du parcours l’ETP s’entend comme

� une évaluation du déroulement du programme sous l’angle du processus (conception, organisation, réalisation des activités éducatives, etc.)

� d’une évaluation des résultats (satisfaction des patients, qualité de vie, état de santé).



VIII. PERSPECTIVES

Pour le début de l'année 2010 l'objectif est d'inclure (si les critères le permettent) l'ensemble des patients de dialyse (hémodialyse et dialyse péritonéale) puis progressivement les patients suivis en autodialyse puis les patients greffés, ainsi que les patients présentant une IRC au stade 3, 4 ,5 selon la classification internationale. Dès novembre 2009, nous officialisons la mise en place du programme d'éducation au sein de service d'hémodialyse. Un patient formateur et Michel COULOMB (représentant de la FNAIR) vont présenter le projet à l'ensemble des patients du centre. Tous les vendredis, les infirmières (selon les possibilités du planning) réalisent les entretiens individuels afin d'établir les diagnostics éducatifs. Le rythme des ateliers de groupe est programmé sur 1 journée tous les 15 jours.

Au mois de janvier 2010, le thème de la soirée trimestrielle est l'éducation thérapeutique. Cette soirée s'adresse

� à l'ensemble des patients suivis en néphrologie dialyse et leur entourage, � aux professionnels libéraux qui prennent en charge les patients en dialyse péritonéale

La soirée sera animée par Cyril BORONAD Pharmacien, les patients formateurs et la FNAIR et le reste de l’équipe de Néphrologie. Un courrier sera adressé à l'ensemble des médecins traitant pour les informer de ma mise en place du programme d'éducation thérapeutique. De même à chaque inclusion d’un patient dans un programme d’éducation thérapeutique, un courrier sera adressé au médecin référent. Nous souhaitons développer la prise en charge psychologique avec 1 poste de psychologue pour

� le suivi des patients en DP et hémodialyse, � participer à la consultation d’annonce et d’explication des techniques d’épuration extra

rénale � animer les groupes sur le ressenti de la maladie chronique � assurer la supervision du groupe de patient formateur



IX. CONCLUSION

La conception de ce programme d'éducation thérapeutique dans la maladie rénale est basé sur

� le référentiel de la Haute Autorité en Santé “Structuration d’un programme d’éducation thérapeutique du patient dans le champ des maladies chroniques - Guide méthodologique“ - juin 2007.

� Le manuel d'accréditation V 2010

C'est un processus centré sur le patient, continu, planifié, régulier, intégré à la démarche de soins (permanente) La démarche se veut

� construite avec et pour le patient (décisions partagées) � Définie � Basée sur un référentiel � Tracée � Evaluée

La mise en place effective d'un programme d'Education Thérapeutique est possible grâce à une méthodologie rigoureuse, un engagement de l'établissement et des professionnels. ELLE IMPLIQUE UNE REFLEXION PROFONDE DES EQUIPES SOIGNANTES SUR LEUR MISSION, ET OUVRE UN NOUVEAU REGARD SUR LA RELATION SOIGNANT SOIGNE.

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