간사랑동우회 윤구현2009. 2. 6.

설립일 : 1999 년 12 월

회원수 : 약 32,000 명 (on-line)

운영자 : 5 명 (9 명 ) – 의사 , 간호사 , 사회복지사 , 목사 , 기타

게시물수 : 글 43,890 개 , 댓글 42,820 개 (2003 년 1 월 이후 )

성별 : 남자 74.3% / 여자 25.7%

평균연령 : 35.6 세 20~30 대 – 70.8%

직업 : 회사원 52%

회원대상 설문조사 (n=919). 2007.

첫활동 : 1999 년 12 월

질병관리본부 국정감사 참고인 출석 .

2000 년 11 월 7 일 .

대한간학회 - 간의날 기념 심포지엄 발표 .

2001,2003,2005,2006 년

‘만성간질환자가 겪는 사회적 문제’ . 外

‘B 형간염 고용차별실태조사’ - 국가인권위원회 . 조사지원 . 2002 년 .

‘ 채용신체검사 개선방안을 위한청문회’주제발표 – 국가인권위원회 .

2003 년

공로패수상 . 대한간학회 . 2003 년 .

대한간학회 주최 ‘간의날’ 공동주관 .

2003 년 ~2005 년 ‘B 형간염보균자 취업제한 옳은가 ?’ 대한의사협회 심포지엄 .

주제발표 . 2004 년 ‘B 형간염바이러스 건강보유자 고용차별을 위한 입법공청회’주제발표 –

전병헌 의원 주최 . 2005 년 Regional Chronic Hepatitis B Patient Group Meeting 참석 (2006

년 ~2008 년 ) 간질환 환자의 의료기관 이용실태에 대한 설문조사 .2007.

간염보균자 치료 보장성 확대 및 차별금지 정책간담회 .

주최 – 고경화 , 이상득 의원 . 2007 년

1. 간질환에 대한 올바른 정보 제공

2. B 형간염보유자들의 취업에 대한 정보 제공

3. 그밖의 여러 차별해결을 위한 노력 – 기숙사 , 자격증취득 ,병역 , 사생활보호 등

4. 간질환 환자들의 의견교류

5. 간질환 , 간질환으로 인한 사회적 차별에 대한 방송 협조

6. 관련단체 연계

의료정보 제공자 o 옳바른 의료정보의 제공

o 간사랑동우회 회원과 무작위로 선정된 간질환 환자의 질병에 대한 이해는 매우 큰 차이를 보이고 있었음 .

o B 형간염의 전염경로에 대해 간사랑동우회원은 5.3%만이 타액으로 인한 전염을 지적하였으나 비회원은 29.2% 가 타액으로 인한 전염을 우려하고 있었음 .

2005 년 간사랑동우회 설문 결과 (n=601)

의사와 환자의 중간자o 의사들에게 환자들의 궁금 사항 전달

o 현행 진료 체계에서는 진료실에서 환자에게 충분한 정보를 줄 수 없음 .

o 의사들이 환자들에게 보다 적극적으로 정보를 제공하도록…

정보 제공자 o 질병으로 인한 의학외적 문제들

o 병원에서는 질병으로 인한 사회 , 심리적 문제에 대한 도움을 얻을 수 없음 .

의료의 합리화 유도 o 과거조사 결과를 보면 지속적인 활동을 하는

환자단체들이 대부분이 한의학 , 민간요법 , 보완대체요법을 배제하고 있음 .

o 환자들이 이들을 배제하는 이유는 근거를 보여주지 못하기 때문 .

부정적인 활동을 하는 환우회가 더 많다 .1. 영리목적으로

운영되는 환우회환우회를 가장한 영리업체- 민간요법 , 건강식품 판매

2. 병의원에서 영리목적으로 운영하는 환우회

어디에서 ?

환우회들

환자들은 더 하겠죠 ?

회원대상 설문조사 (n=919). 2007.

“ 똑똑해진 환자들 의사하기 힘드네”매일경제 2009.2.3.

서울시내에서 내과 개원의로 20 여 년째 일하고 있는 박 모씨는… " 모든 환자가 의사의 말을 금과옥조처럼 따랐던 10 여 년 전에 비해 의사노릇하기가 참 힘들어졌다 " 고 말한다 .

한 조사에 따르면 환자들이 인터넷에서 얻는 정보 중 32% 는 잘못된 정보로 분류된다 . 반면 72% 의 네티즌들은 온라인 정보가 믿을 만하다고 생각한다 . 잘못된 건강정보에 근거해 잘못된 자가진단 또는 치료로 건강을 망치는 사례가 생길 수 있다는 것이다 .

함유근 교수는 "웹 2.0 은 병원에 대한 환자의 지위를 일방적 수혜자에서 공동 협력자로 격상시켰다 "며 " 의료 서비스 제공자들은 웹을 통해 고객과의 상호작용을 강화하는 한편 부정확하고 불완전하며 부적절한 의료 정보를 통제하는데 전력을 기울여야 한다 " 고 조언했다 .

클리닉을 방문하는 환자들의 문제는 단순하다 . 때로 그들도 복잡하고 다양한 문제로 방문하지만 , 입원환자들과 같이 급성적인 질병 양상을 보이진 않는다 . 처음 두 사례는 “ 정기검진”을 위해 방문한 환자로 , 지난 일 년간의 건강상태 전반을 평가하고 의학적인 문제와 사회정신적 문제들에 대해 깊이 있게 생각할 수 있는 기회를 준다 . 이러한 각각의 환자들에 대한 진료시간은 4545 분에서 분에서 6060 분 정도 분 정도 소요소요된다 .

45 분에서 60 분 ?

‘ 건강상태 전반 평가 , 의학적인 문제 , 사회정신적 문제’

어떻게 ?

‘ 웹을 통해 고객과의 상호작용’

바이러스성 간염은 만성질환 가운데 젊은 층의 비중이 높음 => 간사랑동우회 회원 20~30 대 – 70.8%

회원대상 설문조사 (n=919). 2007.

운영자 : 5 명 (9 명 ) – 의사 , 간호사 ,사회복지사 , 목사 , 기타

평소 활동은 2명 상담 의사 1 명 , 운영자 ( 환자 , 사회복지사 ) 1명 .

질병별로 2명이 활동하는 것이 불가능할까 ?

“ 사랑이란 서로 마주보는 것이 아니라 같은 곳을 바라보는 것이다” Saint-Exupéry

““ 목표의 공유목표의 공유””