1•2006 Årsberetning 2005 side 12

Pancrease

Microtabs 10

... og den

kendte

Hvordan virker Pancrease MicroTabs 10?

Pancrease MicroTabs 10 virker ved at fremme fordøjelsen.

det indeholder en række af de enzymer, som normalt produ-

ceres af bugspytkirtlen (pancreas), og udskilles i tyndtarmen.

Hvis man mangler disse enzymer medfører det en dårlig for-

døjelse af navnlig stivelse, fedtstoffer og æggehvidestoffer

(proteiner).

Hvad bruges Pancrease MicroTabs 10 imod?

Pancrease MicroTabs 10 anvendes til behandling af sygdom-

me i bugspytkirtlen (pancreas), hvor dennes funktion er ned-

sat. Endvidere anvendes det efter fjernelse af dele af

bugspytkirtlen eller i forbindelse med cystisk pancreasfibro-

se, som er en sjælden arvelig sygdom.

Pancrease MicroTabs 10

Indhold:

Hver Pancrease MicroTabs 10-

kapsel indeholder:

10.000 Ph. Eur. enh.

500 protease enh.

9.000 amylase enh.

Dosering:

Voksne: 2-4 enterokapsler 3 gange daglig i forbindelse med måltid.

ANVENDELSE:

Malabsorbtion årsaget af nedsat

pankreasesekretion.

BIVIRKNINGER:

Er normalt uden bivirkninger. Kan have

mave-tarmgener, diarré, mavesmerter,

obstruktion, opkastning og kvalme.

BØR IKKE ANVENDES:

Ved akut betændelse i pancreas.

FORSIGTIGHED:

Hvis der optræder symptomer, som tyder

på mave-tarmobstruktion, bør lægen

kontaktes.

UDLEVERING:

Fås i håndkøb på apoteket.

Pakningen indeholder brugerinformation,

der bør læses, før lægemidlet anvendes.

Yderligere information kan fås hos læge,

apotek eller Janssen-Cilag A/S,

tlf. 45 94 82 82

Pris (25.11.02):

100 stk.: 413,75

200 stk.: 812,73

Pancrease

... still going strong

– kendt og effektivt!

Janssen-Cilag A/S – Hammerbakken 19 – 3460 Birkerød

Tlf. 45 94 82 82

Pancrease

Indhold:

Hver Pancrease kapsel

indeholder:

5.400 Ph. Eur. enh.

330 protease enh.

3.200 amylase enh.

Dosering:

Voksne: 1-2 enterokapsler 3 gange daglig i forbindelse med måltid.

Pris (25.11.02):

100 stk.: 377,28

250 stk.: 878,66

PRODUKTINFORMATION

3

Cystisk Fibrose 1

•2006

Bed venner og bekendte støtte CF-Landsindsamling 2006.Giv dem et INDSAMLINGSBREV,som kan printes fra www.cff.dk / klik ikon ’Landsindsamling’.

Landsforeningen til Bekæmpelse af

Danish Cystic Fibrosis Association

Cystisk Fibrose 1

•2006

4

Artikler om CFVi minder om, at artikler bragt itidligere CF-blade kan findes på vores webside:

www.cff.dk- under ‘CF-bladet’ - og under ‘Artikler om CF’, hvor

artiklerne er emneinddelt.

HUSKat melde flytning til

CF-foreningen

– så undgår viunødvendig porto ...

Landsforeningen til Bekæmpelse af

Hyrdebakken 2468800 Viborg

www.cff.dk

Fax 8667 66668667 4422

info@cff.dkBG Bank 1199 000 6404383

Layout, produktion:Demuth GraphicOplag: 2.600 eksemplarerISSN 0901-4500Eftertryk er tilladt, dogmed angivelse af kilden.

CF-bladets redaktion:Mette JensenTania PresslerHanne Wendel Tybkjær (ansv.)Erik Wendel

www.cff.dk– klik ind på

CF-hjemmesiden og hold øje med seneste nyheder

Smuk omtanke for CFEn rar mand, Karsten Heitmann,har i en årrække været med i engruppe af fædre, som støttede fod-boldklubben FC København oghavde oprettet en webside til formå-let, hvor bogstaverne CF indgik.

Da det til sidst viste sig at være såsom så med internetaktiviteterne påsiden, besluttede han, at den dag,cf.dk ikke længere skulle bruges ak-tivt af gruppen, ville domænet blivedoneret til Cystisk Fibrose-forenin-gen for et symbolsk beløb af én kro-ne.

Men det viste sig, at der var et fir-ma, som nogle måneder forinden

mente, at de havde ret til dette do-mænenavn. Efter forhandlingerblev sagen forligt.

Karsten Heitmanns meget venligeinitiativ og omtanke for CF kunnederfor ikke fuldføres, som det varhans oprindelige plan, men i stedetsendte han en smuk hilsen til CF iform af et bidrag på 2.500 kr. Og iden sportslige ånd besluttede dennerare mand at øremærke beløbet tilden kommende CF-skilejr, i 2007.

Tak, Karsten Heitmann, for dinomtanke for og støtte til CF-patien-terne!

hwt

I Job Nu- en database for fleksjobI september, den 8., kunne man iJyllandsPosten læse følgende indlægfra Anders Reitov, projektkonsulenti De Samvirkende Invalideorgani-sationer (DSI) som svar til en læser,der få dage før i samme avis havdeefterlyst en database, hvor ledigefleksjobbere og arbejdsgivere kanfinde hinanden:

“Den eksisterer skam. Internet-portalen www.ijobnu.dk har i halv-andet år formidlet over 250 fleksjob.

Portalen og databasen er et led iregeringens indsats for at få fleremed handicap i job. Men man kun-ne godt ønske sig, at der var flere ar-bejdsgivere, som tænkte i fleksjob.

Angående kritikken af AF’s hjem-meside www.jobnet.dk, kan jeg for-tælle, at databasen for fleksjob kørersammen med AF’s hjemmeside. Såarbejdsgivere og ledige fleksjobberekan godt finde hinanden udenhjælp fra kommunale jobkonsulen-ter.

På længere sigt er det også dethelt rigtige signal at sende, at fleks-job er en del af det danske arbejds-marked. Vi skal ikke ende ud i 117forskellige jobportaler opdelt efterhudfarve, køn, alder osv. Der skalvære én indgang, og så skal der ar-bejdes videre derfra.”

CF-sekretariatetElse Brogaardtiltrådte i slut-ningen af 2005et vikariat hosCF-foreningen,hvilket pr. 2. ja-nuar 2006 er vi-dereført i en fast

stilling i CF-sekretariatet.Blækspruttefunktion er vist or-

det, som bedst beskriver de talrige,afvekslende og højst forskellige ar-

bejdsopgaver, som Else Brogaardmed iver og godt humør beskæfti-ger sig med hos CF.

I årets løb har adskillige af CF-foreningens medlemmer mødt hen-de ved julemarked, kurser og pati-entmøder, mens mange nok endnukun har "mødt" hende i telefonen.Vi bringer her et foto af personenbag den venlige telefonstemme, ElseBrogaard.

5

Cystisk Fibrose 1

•2006

I marts 1999 tog CF-sygeplejersken og diætisten fra CF-centret i Århus initiativ til at invitere sygeplejersker ogdiætister fra CF-centrene i Sverige, Norge og Danmarktil en workshop, hvor den skandinaviske sammenslut-ning af CF-sygeplejersker blev stiftet. Vi kaldte denSNSG/CF, Scandinavian Nurse Specialist Group/ CysticFibrosis, og det var inspireret af den internationalesammenslutning af CF-sygeplejersker, som hedderINSG/CF.

Formålet med SNSG/CF er at styrke samarbejdet mel-lem sygeplejerskerne på de skandinaviske CF-centre, såvi kan udveksle erfaringer og dermed forbedre voresindsats overfor familier med CF. Det gør vi bl.a. ved atholde en 2-dages workshop hvert andet år for skandi-naviske sygeplejersker, som arbejder med CF. Vi er somregel ca. 40 – vi kommer fra centrene i Oslo, Stockholm,Uppsala, Göteborg, Lund, København og Århus, og vihar altid et meget spændende program. Næste work-shop er i april 2007, og da skal vi bl.a. høre om og di-skutere fordele og ulemper ved at voksne med CF liggerpå børneafdeling eller voksenafdeling, samt hvordan viletter overgangen fra børneafdeling til voksenafdeling.

Et andet formål med SNSG/CF er at etablere og videre-udvikle en fælles skandinavisk CF-uddannelse for CFsygeplejersker. Vi har afholdt ét uddannelsesforløb på 4gange 3 dage på universitetet i Göteborg i efteråret2002, her deltog 21 fra Norge, Sverige og Danmark.

SNSG/CF vil også gerne lave en fælles database, hvorvores procedurer for alverdens sygeplejehandlinger skal

ligge. Så kan vi lige slå op, fx hvordan de tager en slim-prøve i Stockholm. Vi vil også gerne have vores egenhjemmeside, så alle kan følge med i, hvad der sker iSNSG/CF.

Til den europæiske kongres i København i juni havdevi forberedt en poster om SNSG/CF.

Vi håber på med tiden at komme i gang med fællesforskningsprojekter fx om, hvordan det er for familier-ne, første gang barnet med CF får pseudomonas, oghvordan vi bedst kan hjælpe familierne i den situation.

SNSG/CF har en bestyrelse, Netværket, som vi kalder os,og vi består af én sygeplejerske fra hvert CF-center. IKøbenhavn er det Helle Jacobsen, og hendes suppleanter Pia Hansen. I Århus er det Vibsen Bregnballe, og IrmaThorsen er suppleant. Netværket mødes hvert halve årtil et 1½-dages møde. Her arbejder vi med sammenslut-ningens mål, altså planlægger workshop, diskuterer ud-dannelse og procedurer og forsøger at få idéer til at skaf-fe penge til hjemmesiden. Vi har altid nogle travle ogmeget inspirerende møder. CF-foreningens bestyrelsehar for nylig besluttet, at CF- foreningen vil dække dedanske repræsentanters udgifter i forbindelse med dissenetværksmøder. Det er vi meget taknemmelige for.

CF sygeplejersker i Skandinavienarbejder sammen

AFV

IBSE

NBR

EGN

BALL

E

I kan kontakte mig telefonisk hver torsdag mellem kl. 16 og kl. 18,hvor jeg giver telefonrådgivning på tlf. 63 81 68 17.

Skulle jeg en enkelt gang ikke have mulighed for at passe telefonen i dettetidsrum, vil I kunne høre en besked på telefonsvareren om, hvornår jeg

kan træffes i stedet.

I har også mulig for at sende mig en mail til gm@cff.dk

Venlig hilsenGitte Madsen, socialrådgiver

Socialrådgiver-assistancetil CF-medlemsfamilier

I midten de to danske medlemmer af Netværket:Øverst Helle Jacobsen/RH, nederst Vibsen Bregnballe/SKS.

I CF-blad 4/2005 inviterede foreningen medlemmernetil en række regionale møder med det formål at skabe etnyt forum for en struktureret kontakt til CF-forenin-gens medlemmer i baglandet og derved en mulighed forat kunne udveksle ideer, forslag, tanker og kende de for-skellige patientgrupperingers ønske mht. foreningensindsatsområder overfor medlemsfamilier. Hertil kom etønske om at finde personer med talent, evner og energitil at arrangere og deltage i fundraising arrangementertil fordel for CF – at skabe en kompetencedatabase overde talenter og muligheder, der findes i medlemskredsenog blandt deres pårørende og venner.

Planerne var også blevet drøftet på en session i forbin-delse med Familiekurset 2005 og mødte da stor støtteog engagement fra kursusdeltagerne.

De regionale møder blev afholdt i februar og marts i2006 i hhv. Ålborg, Viborg, Kolding, Ringsted ogKøbenhavn. Desværre var den faktiske opbakning tilmøderækken på ingen måde overvældende. Det var så-ledes forbavsende, at tilmeldingerne kun repræsentere-de ca. 5% af landets ca. 425 CF-familier. Det faktiskefremmøde var endnu lavere, og dertil kom, at mødet iViborg måtte aflyses på grund af risiko for krydsinfek-tion imellem de tilmeldte CF-patienter.

På baggrund af mødetilslutningen har foreningenmåttet konstatere, at der ikke er et ønske i medlem-skredsen om en struktureret kontakt til medlemmer iform af et repræsentantskab. Til gengæld viste møder-ne, at der et behov for at genoplive tidligere tiders loka-le kaffemøder i det/de kommende år, hvor medlemmer-ne har mulighed for at møde foreningen og tale om CFmed udgangspunkt i familiernes individuelle behov.

Engagementet og debatlysten var imidlertid stor blandtde fremmødte. I de følgende afsnit har vi søgt at op-summere de væsentligste emner fra diskussionerne.

CF-Protektor/ambassadørerCF-foreningen har for år tilbage undersøgt muligheden

for at få kongelig protektion. Det har ikke været muligtpå grund af foreningens beskedne størrelse. I stedet harsammenslutningen af de mindre sygdomsgrupper –Sjældne Diagnoser – som CF er medlem af, nu fået kon-gelig protektion ved Hendes Kongelige Højhed Kron-prinsesse Mary. (Det skal nævnes, at Kronprinsessengav tilsagn om at være protektor for den europæiskeCF-kongres i København 15.-18. juni 2006.)

CF har som en sjælden og ikke-kendt sygdom i befolk-ningen mere end nogensinde brug for en række ambas-sadører (kendte personer), der vil hjælpe med oplys-ningsarbejdet. Det behøver således ikke være én frontfigur, men kunne også være personer med lokal tilknyt-ning, som ville hjælpe med at profilere lokale aktivite-ter. Medlemmer opfordres derfor til at tænke over, omde eventuelt skulle have kontakter, der muligvis villevære parate til at hjælpe CF.

CF-foreningens diskussionsgrupper på hjemmesidenDer var generel enighed om, at foreningens LUKKEDEgrupper kun skulle være for personer med direkte til-knytning til CF, hvad enten det er CF’ere, forældre,søskende, bedsteforældre eller partnere til CF’ere.

Cystisk Fibrose 1

•2006

6

Opsummering af regionalmøder februar-marts 2006:

Patient- og IdéforumA

FER

IKW

END

EL

Sønderbrogade 6, 1. sal8700 Horsens

Tlf. 7562 0272Fax 7562 0279

Advokat Niels-Peter Andreasen

npa@adslhome.dk • www.horsensadvokaten.dk

aAdvokat

Adgangen til de lukkede grupper vil i løbet af inde-værende år også kræve, at man udover at skulle være re-gistret som bruger også skal være medlem af CF-fore-ningen. De ÅBNE grupper er for alle, dvs. man behøverikke være registreret som bruger hos CF-foreningen,men vi vil følge udviklingen mht. evt. “spam-aktivitet”,vores webside dermed måtte blive udsat for.

Afdækning af CF-familiernes ressourcerEt af formålene med møderne var som omtalt at af-dække, om der i medlemskredsen er personer medsærligt talent, evner og energi til at deltage i fundraisingarrangementer. Som resultat af møderne er første skridti denne proces blevet et ‘CF Kompetanceforum’ underforeningens lukkede diskussionsgrupper, hvor familier-ne selv kan byde ind med deres særlige talenter/evner.

AktivitetshåndbogMøderækken gav klart indtryk af, at der blandt med-lemmerne er talrige, der sikkert gerne vil gøre en aktivindsats for at hjælpe CF med lokale aktiviteter. Dog harde ikke en klar fornemmelse af, hvad de i givet fald skalgive sig i kast med. Foreningen vil derfor begynde udar-bejdelsen af en ‘Aktivitetshåndbog’ el. et ‘Idékatalog’,med oplysninger om og inspiration til forskellige arran-gementer og aktiviteter. I denne forbindelse henviser viogså CF-familierne til den åbne diskussionsgruppe ‘CF

Idéforum’, hvortil alle kan sende indlæg med idéer oginitiativer til arrangementer, der kan hjælpe med atsamle penge ind til Cystisk Fibrose-bekæmpelsen.

Kommunikation med isolerede patienterDer er en række CF-patienter landet over, som er af-skåret fra at deltage i informationsmøder og kurser medandre CF-patienter på grund risiko for krydsinfektionmellem patienter med forskellige infektionstyper. Dissepatienters informationskilder er i dag primært CF-bla-det og websiden. For at øge service- og informationsni-veauet overfor denne gruppe, vil foreningen undersøgemuligheden af fremover f.eks. at uploade videooptagel-ser af kursusindlæg og lignende på websiden.Patienterne (og andre der ikke kunne deltage på mø-derne) vil herefter kunne se optagelser på nettet.

Serviceydelser fra CF-foreningenCF-foreningen yder i dag service til alle CF-patienter og-familier uanset om de er (kontingentbetalende) med-lemmer af foreningen eller ej. Der var på møderne ge-nerel accept af, at den fremtidige service primært skalrette sig mod foreningens medlemmer, herunder brugaf foreningens socialrådgiverassistance ved socialrådgi-ver Gitte Madsen, som foreningen betaler over sin drift.Det gælder også for skilejrdeltagelse, familiekurser, Udaf skolen-kurser og andre aktiviteter.

7

Cystisk Fibrose 1

•2006

SWEDISH ORPHANGROUP OF COMPANIESOur mission – “To provide patients,healthcare personnel and the pharma-ceutical industry with an independentglobal network, specializing in thedevelopment, marke-ting and distribu-tion of orphan products for the treat-ment of rare disorders, and productsand services to satisfy unmet medicalneeds where current treatment is eitherunavailable or unsatisfactory”.

www.swedishorphan.com– your link to a global network of orphan

pharmaceutical companies...

Danmark er et af de tre skandinaviske lande, der liggeri Nordeuropa og deler grænse med Tyskland over enstrækning på 68 km. Det totale areal er 43.069 kvadrat-kilometer, heri ikke medregnet selvstyreområderneFærøerne og Grønland i Nordatlanten. Danmark har enkystlinie på 7.314 km svarende til 1/6 af jordens om-kreds og består af en halvø og 406 øer. 90 af disse øer erbeboede, og den største er Sjælland, hjemsted for lan-dets hovedstad København. Terrænet er lavt og fladtmed bløde bakker. Det højeste punkt er Yding Skovhøjmed sine 173 meter over havets overflade.

Eventyrforfatteren Hans Christian Andersen (1805-1875) er sandsynligvis den bedst kendte dansker i ud-landet, og det er fuld fortjent, at en af hans eventyrfigu-

rer, Den Lille Havfrue, er blevet symbol på den danskehovedstad København. Støbt i bronze modtager hunyndefuldt byens besøgende, siddende på sin våde sten iKøbenhavns havn.

Danmark har en population på ca. 5,4 millioner perso-ner. Evangelisk-Luthersk tro er landets officielle religionog praktiseres af 88,9 % af befolkningen. Typisk fordanskere er deres evne til at tage livets op- og nedturemed en vis form for ironi, og ofte selvironi.

Tonen blandt danskerne er afslappet, og i skolen ereleverne på fornavn med deres lærere.

Danske vikinger stod til søs og hærgede i det halveEuropa, men nu om dage har de filet deres horn ned ogformet et samfund, der står som standard for civilisa-tion, med progressiv politik og et udbredt tolerant ogliberalt socialt velfærdssystem.

Det danske monarki – et af verdens ældste – er et kon-stitutionelt monarki og regeres af Dronning MargretheII. Dronningens rolle i samfundet er hovedsagelig afceremoniel karakter, og den lovgivende magt sker fraFolketinget og regeringen.

Den danske økonomi er baseret på små og mellemstorevirksomheder såvel som et højtudviklet teknologisklandbrug. Danmark er karakteriseret ved et omfattendeoffentligt velfærdssystem, komfortable levestandarderog en høj grad af udenrigshandel.I 2004 var bruttonationalproduktet (BNP) på US$241.4 billion svarende til US$ 44,730 pr capita (indbyg-ger), hvilket placerede Danmark som et af de rigestelande i verden. Den danske beskatning er relativt høj,med en progressiv indkomstskat og en moms på hele 25% på alle goder og tjenester. Alt i alt skaber dette et afverdens hårdeste beskatningsgrundlag, der i 2002 ud-gjorde 49,2 % af BNP.

Med indkomsten fra skatter og afgifter skaber staten enhøj grad af social sikkerhed for landets indbyggere med

Cystisk Fibrose 1

•2006

8

Country Close Up - Denmark

AF

ERIK

WEN

DEL

AN

DH

AN

NE

WEN

DEL

TY

BKJA

ER CF-foreningen er medlem af den internationale

organisation CF WorldWide (CFW), som bl.a. udgiver

CF WorldWide Newsletter. Medlemslandene opfordres til at

bringe artikler i dette blad under overskriften “Country

Close Up” og der beskrive sit land og behandlingen af CF.

Nedenstående er en oversættelse af den engelsksprogede

artikel om Danmark, som vi blev opfordret til at skrive

til CFW Newsletter No 8, der netop er publiceret online

på CFW-websiden: www.cfww.org/klik ’Newsletter’.

gratis uddannelse, gratis medicin og hospitalsbehand-ling, førtidspension for personer med tabt arbejdsevneog generel folkepension fra 65 års alderen. Hertil kom-mer, at staten yder støtte til arbejdsløse, til udgifter tiltandpleje og ældrepleje for dem, der ikke længere kanklare sig selv.

CF i DanmarkPr. 1. januar 2006 er der 434 CF patienter i Danmark, ogder fødes 12-15 børn med CF om året. Alle patienter eri centraliseret behandling på 2 CF Centre. 287 er til-knyttet CF Center København på Rigshospitalet, og 147er tilknyttet CF Center Århus på Århus UniversitetsHospital.

CF-Center København blev etableret så tidligt som1968 af overlæge E.W. Flensborg. Ved hans pension i1982 blev centret overtaget af overlæge Christian Koch,som døde i 2004, hvorefter ledelsen er overtaget af over-læge Tania Pressler. Professor Niels Høiby leder afdelin-gen for Klinisk Mikrobiologi på CF Center København.CF Center Århus blev etableret i 1990 under ledelse afprofessor P. O. Schiøtz.

I mere end 30 år har CF-Center København haft en le-dende international rolle i CF-behandling. Gennem alleår har det overordnede syn på CF-behandlingen været,at bakterielle lungeinfektioner er den væsentligste årsagtil nedbrydelsen af lungefunktion hos CF-patienter.Som konsekvens heraf har mikrobiologi og infektions-behandling/kontrol været en hjørnesten i den køben-havnske behandlingsstrategi.

Alle patienter på centret ses til månedlig kontrol, inklu-siv klinisk observation, lungefunktionstest, højde, vægtog mikrobiologisk analyse af sekret fra de nedre luft-veje.

CF Center Københavns principper for behandling af bakterielle infektioner ved CF:• Positive bakteriekulturer behandles med antibiotika

uanset om patienten har kliniske symptomer eller ej.

• Bakterier som Staphylococcus aureus, Haemophilusinfluenzae og intermitterende kolonisation medPseudomonas aeruginosa (PA) infektion skal fjernesfra de nedre luftveje uanset om patienten har kliniskesymptomer eller ej. (S. aureus er stadig den sygdoms-fremkaldende bakterie, der findes oftest hos CF børn,men på grund af effektiv antibiotisk behandling an-ses den ikke som et problem for patienterne iKøbenhavn).

• Kronisk PA infektion, – defineret som forekomst afPA i sekretet over en periode på 6 måneder, eller min-dre, hvis der af antistoffer på 2 eller derover – be-handles med rutinemæssige intravenøse sprøjtekure4 gange årligt, uanset om det er kliniske symptomereller ej, kombineret med daglige antibiotika inhala-tioner.

• Alle patienter tilbydes Pulmozyme inhalationer.

Milepæle i dansk CF behandlingI 1976 viste en undersøgelse på Rigshospitalet, at en CF-patient havde 50 % chance for at overleve 5 år med kro-nisk PA infektion. Som konsekvens heraf indførte over-læge Flensborg et nyt og radikalt behandlingsregimemed introduktionen af rutinemæssige intravenøse anti-biotika behandlinger (sprøjtekure) 4 gange årligt.Behandlingen blev påbegyndt, hvis antistof-tallet for PAvar 2 eller højere, og uanset om patienten havde klini-ske symptomer på kronisk infektion eller ej.Overlevelsen for kroniske PA patienter er siden stegetmarkant over årene. I 1987 tilføjede man daglige anti-biotika inhalationer til behandlingen af den kroniskePA. Som et resultat af denne behandling steg overlevel-sen for patienter med kronisk PA markant i årene frem.I 1987 blev daglige antibiotika inhalationer tilføjet be-handlingen for kronisk PA.

Det viste sig imidlertid, at risikoen for, at CF-patienter-ne pådrog sig krydsinfektion med PA, var høj i de førsteår efter introduktionen af den intensive behandlingmed antibiotika sprøjtekure. For det første var afdelin-gen, hvor patienterne var indlagt til sprøjtekur, belig-gende tæt ved CF-ambulatoriet. For det andet var hver- 9

Cystisk Fibrose 1

•2006

Overlæge, dr.med.Erhard WingeFlensborg

Overlæge, dr.med.Christian Koch

ken patienterne på afdelingen eller i ambulatoriet ad-skilt efter, om de havde kronisk PA eller ej.

I 1981 blev CF centret ændret/ombygget, så man kunneadskille sengeafsnit og ambulatorium, og kohorte-isola-tion – adskillelse – af patienter med og uden PA blevindført på hospitalsafdelingen, i ambulatoriet og vedsocial arrangementer. I 1983 opstod imidlertid en epi-demisk spredning af en multiresistent PA stammeblandt PA patienterne. Dette medførte, at isolationspo-litikken blev udvidet til også at omfatte adskillelse af pa-tienter med denne særlige PA stamme fra patienter medden følsomme PA stamme.

Efter introduktion af kohorte isolation i 1981 er fore-komsten af både kronisk og intermitterende PA infek-tion blandt CF patienterne på centret faldet markant.

Kryds-infektionI dag adskiller CF-Center København patienterne påbaggrund af forekomsten af følgende bakterier fra denedre luftveje:

1) Ingen PA 2) Intermitterende PA infektion.3) Kronisk infektion med PA følsom stamme.4) Kronisk infektion med multiresistent PA stamme.5) Intermitterende eller kronisk infektion med organis-

mer, der tilhører gruppen Burkholderia cepacia com-plex (hver person med B. cepacia complex danner sinegen isolationsgruppe).

6) Achromobacter xylosoxidans infektion.

Principper omkring krydsinfektion og adskillelse prak-tiseres også konsekvent ved møder og sociale arrange-menter i CF-foreningens regi.

Det overordnede formål med adskillelsespolitikkener, at ingen patienter på centret unødigt skal udsættesfor smitte med en bakterie, der kan give dem kroniskinfektion og dermed øge deres behov for behandling –og være medvirkende til at forringe deres livsudsigter.

Denne politik er vel accepteret og forstået af både CF-patienterne og deres familier, selv om adskillelsespoli-tikken kan føre til begrænsninger i patienterne socialeaktiviteter sammen med andre patienter. (Henvisning tilartiklen “Forebyggelse af krydsinfektion hos CF” af ClausMoser og Niels Høiby i CFW Newsletter Issue 7, Volume1-2006).

Vigtige ændringer i dansk CF behandling1976: Rutinemæssige intravenøse sprøjtekure hver 3.

måned med kronisk PA infektion.1981: Kohorte isolation.1982: PEP maske. Indførelse af PEP, positivt udåndings

tryk, betød uafhængighed for patienterne og fa-milierne.

1984: Diæt ændring fra minus-fedt til høj-kalorie diæt.1989: Tidlig aggressive behandling af intermitterende

PA infektion.

Daglige antibiotikainhalationer mod kronisk PAinfektion

1994: Pulmozyme inhalation mod kronisk PA infek-tion

Sundhedspolitik i DanmarkCentraliseret behandling og al medicinsk CF-behand-ling i hjemmet er gratis. Patienter over 18 år har dog enegenbetalingsandel på ca. 40 Euro om måneden.Patienter på førtidspension skal betale ca. 7 Euro ommåneden.Patienter/familier med CF-børn under 18 år får kom-pensation for merudgifter som følge af CF. Der er ingenøvre budgetbegrænsninger for udskrivning af CF-me-dicin.

Fleksible arbejdsvilkårHvis en persons arbejdskapacitet er reduceret i sådan engrad, at vedkommende ikke kan arbejde på normale ar-bejdsvilkår, er det muligt at blive godkendt til såkaldtflexjob med nedsat arbejdstid til fuldtidsbetaling (in-troduceret i 1998)

Arbejdsgiveren betaler lønmodtageren den fulde (nor-male) løn og Staten refunderer forskellen i løn for fuld-tidsansættelse og den faktiske arbejdstid i flexjobbet tilarbejdsgiveren. Flexjobordningen lader til at være enværdifuld ordning, der gør det muligt for CF-patienterat forblive på arbejdsmarkedet i så lang tid som muligt,og giver dem derved mulighed for at kombinere et ar-bejdsliv med tid til at varetage optimal CF-behandling.

Førtidspension: Personer, der ikke kan forsørge sig selvgrundet permanent uarbejdsdygtighed, er berettiget tilOffentlig Førtidspension. Det gennemsnitlige pensions-niveau for CF-patienter er ca. 1.700 Euro efter skat pr.md.

Voksne CF patienter, Uddannelse, Job ogPensionSom et resultat af den forbedrede centraliserede be-handling siden sidst i 1960’erne når langt de fleste CF-patienter nu voksenalderen. Det er CF-foreningens op-

Cystisk Fibrose 1

•2006

10 PEP-maske (www.astratech.com)

fattelse, at det for CF-patienterne er vigtigt at have for-bindelse til arbejdsmarkedet pga. den indflydelse, dettekan have på både personens sociale og personlige liv.En undersøgelse af social status blandt voksne CF-pa-tienter i 2002 af socialrådgiver Liat Damsbo Lund,Rigshospitalet og Erik Wendel, CF-foreningen viste, aten stor del af de voksne CF-patienter (over 50 %) stu-derer og arbejder på normale vilkår. Man skal dog væreopmærksom på, at en række af disse svar måske ikke vi-ser det reelle billede for en CF-voksen population, fordien stor del af svarene er afgivet af voksne i de yngre al-dersgrupper (18-23), som måske endnu ikke har ople-vet at skulle forlænge eller skifte job/uddannelse pga.CF.

Undersøgelsen viste imidlertid også, at der en væsentliggruppe af de voksne, der har været nødsaget til at for-længe eller droppe deres uddannelse eller skifte job somfølge af CF. Dette indikerer, at CF har en væsentlig ind-flydelse på både uddannelse og job. For kvinders ved-kommende var de væsentligste årsager til jobskifte: Defysiske arbejdsvilkår herunder arbejdstiden, og mangelpå accept blandt kolleger som følge af sygdomsfraværpga. CF, hovedsagelig indenfor servicesektoren. Formænds vedkommende var de væsentligste årsager tiljobskifte: De fysiske arbejdsvilkår herunder arbejdsti-den, lugt og støv gener, hovedsagelig indenfor industri-sektoren.

I erkendelse af, at CF har væsentlig indflydelse på vok-senlivet, er uddannelses- og job vejledning derfor blevetet prioritetsområde i CF-foreningens arbejde. Målet erat kunne tilbyde de voksne patienter rådgivning for atundgå potentielle barrierer ved uddannelse og job, såle-des at de får den bedste mulighed for at kunne kombi-nere et arbejdsliv med et CF-liv, så længe som muligt.

CF-skole for børn og teenagereI 1997 grundlagde CF-sygeplejerske Vibsen Bregneballeen CF-skole på Centret på Skejby Sygehus. I dag tilby-der skolen undervisning i CF i forbindelse med ambu-latoriekontroller for CF-børn i aldrene 5, 10, 14 og 16-18. Formålet med CF-skolen er at øge børnenes videnom CF, at lære dem at leve med deres sygdom og un-dervise børnene i at tage ansvar for deres egen behand-ling. CF-Center København har efterfølgende ogsåetableret en skole for deres børn og teenagere.

CF-foreningen (CFDK)CF-foreningen blev stiftet I 1967 af en gruppe forældre,bedsteforældre og læger. Foreningens første formandvar overlæge Erhard Winge Flensborg. Siden 2004 haren kendt forretningsmand, fhv. skibsreder BjarneHansen været formand for foreningen.

CF-foreningens bestyrelse består i dag af patienter, for-ældre og læger. Foreningens administration og patien-tarbejde udføres af i alt 3 medarbejdere. CF-foreningensmission er: – at støtte patienterne, – at støtte forsknings-arbejdet og – at udbrede kendskabet til cystisk fibrose.

Cykelryttere i synlige CF-trøjer er stor hjælp i arbejdetmed at udbrede kendskabet til cystisk fibrose, ikkemindst når en af cyklisterne er Henrik Gade, som 15 årgammel deltog i det 116 km lange RITTER Classic-2005– sammen med Richard Virengue!

I 1998 indførte CF-foreningen et såkaldt Code ofConduct (etik ved modtagelse af økonomiske bidrag).Udover arbejdet med at skaffe økonomiske midler tilCF forskning er CF-sekretariatet den daglige rammeom foreningens arbejde – først og fremmest med enkonsulenttjeneste, som står til patientfamiliernes rådig-hed i alle praktiske spørgsmål, samt lejrarrangementer,familiekurser og de mangfoldige oplysnings- og infor-mationsopgaver. Udover de daglige arbejdsrutiner medadministrative opgaver, herunder medlemskontakt og -kartotek, fondsansøgninger og bogholderi er også flg.emner på arbejds-agendaen: Lobby for optimal CF be-handling og sociale støttemuligheder, Kvalitetskontrolaf CF-behandling, Oplysning og medier, Kommu-nikation med lokalgrupper og familier, Identifikation afpatientbehov, Gen- og bioteknologi og etiske problem-stillinger m.v.

Artiklen slutter med en bemærkning om, at Erik Wendelhar 39 års erfaring som patient på CF-Center-København. Omkostningen ved hans årlige behandlingandrager ca. US$ 275.000 – takket være Danmarks sund-heds- og socialpolitik.

11

Cystisk Fibrose 1

•2006

Cystisk Fibrose 1

•2006

12

Å R S B E R E T N I N G 2 0 0 5Å R S B E R E T N I N G 2 0 0 5

2005 var atter et år fuldt af aktiviteter.

Team Cystisk Fibrose cykelryttere stillede til start iRitter Classic d. 19. juni i Taastrup med 70 ryttere i demeget synlige CF-cykeltrøjer for at øge kendskabet tilcystisk fibrose. Det er det største hold, vi har haft i de 5år, Team Cystisk Fibrose har deltaget i Ritter Classic.

Til løbet ankom fodboldspillerne Thomas Helveg ogMartin Jørgensens PØLSEVOGNEN.NET til Ritter-om-rådet i Taastrup for at servere “hottere” og “congo-baje-re” til publikum til fordel for Cystisk Fibrose. Dette ske-te under ledelse af “Pølsewoman” Fanny Posselt,assisteret af Lasse ‘Kokski’ Jensen, som er mangeårig venaf CF som frivillig leder på vore årlige CF-skilejre.

De fik i Pølsevognen hjælp af Ole Ritter, som med enfortid som pølsemager havde fuld kontrol over alle fa-cetter ved serveringen af “hottere”.

Tak til Steff Houlberg, til Cocio, Paaskebrød og K-Salat, som gjorde det muligt at dele gratis pølser ud tilpublikum, mens der blev samlet ind til CF-foreningen ide mange raslebøsser til fordel for den årlige CF-skilejr.

2005-Skilejren for unge CF’ere i alderen 11-17 år blevafholdt i februar i Valloire under ledelse af vor trofastestab med lejrchefen Klavs Andreassen i spidsen og medbl.a. andet veteranerne LauraSki og KokSki i ledertea-met. De frivillige ledere bruger godt og vel en uge af de-res ferie på CF-børnene og gav dem atter en god ople-velse med masser af fysisk aktivitet i de sneklædtebjerge. Tak for tilskud til Skilejren fra: PFA Pension,Tømrermester Martin Hansens Legat, Bustrupfondenog som nævnt Pølsevognen.net

CF-Familiekurset i november, en tradition gennem 20år, er for forældre med børn i alderen op til 18 år, bådeCF-børn og deres søskende. Også familiekurset er voksetigennem årene. I 2005 deltog 118 forældre og 100 CF-børn og søskende i det omfattende weekendprogram.

Nyt i 2005 var Uddannelses- og Erhvervskurset, somfandt sted i Odense i marts. Kurset bekræftede, at der erbehov for vejledning af de unge CF’ere i forbindelsemed uddannelses- og erhvervsvalg og var medvirkendetil, at vi senere i året indgik aftale med socialrådgiverGitte Madsen om oprettelse af en Socialrådgiver-assi-

stance, som nu står til familiernes rådighed med tele-fon- og emailkontakt. Dette tilbud er omtalt i CF-bladeog på websiden CFF.DK

CF-Bladet er under omlægning. Stigende portoudgifterog faldende tilskud fra den såkaldte Bladpulje har førttil grundige overvejelser, som resulterer i, at bladetfremover vil udkomme 3 gange om året mod hidtil 4gange. Ved nøje beregninger af portogrænser, papirkva-liteter m.m. vil det samlede årlige sidetal fremover end-og stige lidt, nemlig 3 blade á 32 sider.

Det 24. Julemarked blev afholdt i Helligåndshuset d.25.-26. november. Julemarkedet har udviklet sig megetsiden det første, som på initiativ af Leila Møller fandtsted i 1982, uden døre, i en lille bod på Nicolaj Plads. I1982 var overskuddet 3.431 kr., i 2005 beløb overskud-det sig til 99.625 kr. I rollen som Julemand på Strøgetmed løbesedler og karameller til børnene og formum-met bag det store hvide skæg (red.: se forsiden) havde jeglejlighed til på tæt hold at se det store arbejde, som demange frivillige hjælpere yder for julemarkedet. Ogoverskuddet fra det årlige julemarked er blevet en vigtigdel af foreningens indtægter. Tak for alle gaver til jule-markedet fra nær og fjern.

Forskning og Kongresser har overvejende relateret sigtil den 28. europæiske CF-kongres, som fandt sted påKreta i juni og den 19. nordamerikanske CF-kongres iBaltimore i oktober.

Et stort antal danske forskningsarbejder blev præsen-teret på de to kongresser, og forskningsaktiviteten kanogså aflæses i foreningens regnskab, idet nettoudgifter-ne hertil er steget fra 150.000 kr. i 2004 til 221.000 kr. iåret 2005.

Fundraising har givet beskedne resultater. Det er godt,at sygdommen er lidet udbredt, men derfor begrænsetinteresse hos bl.a. fondene. Og der er behov for fleremidler til CF-arbejdet, ligesom Tips/Lotto-tilskud ogsåfremover er vitale for vort virke.

Tak til Lokalgrupperne, som i 2005 har ydet betydeligebidrag, herunder Hillerød Jazzteltet, som i 2005 runde-de millionen i deres støtte igennem årene til CF. Ligeledes

Bestyrelsens beretning for 2005 blev på Generalforsamlingen d. 31. maj 2005 aflagt af bestyrelsesformand Bjarne Hansen:

"Generalforsamlingen i 2006 finder sted senere end det oprindeligt var hensigten. Arbejdsbelastningen i CF-Foreningenssekretariat har været endog usædvanlig stor, hvilket vil fremgå af denne beretning.

Foreningen ledes af en ulønnet bestyrelse, som har stillet deres ekspertise og arbejde til rådighed for foreningen. Tak tilalle bestyrelsesmedlemmerne for deres indsats til gavn for foreningen og medlemmerne. Vi er nødt til for vore beskednemidler at klare os med mindst mulige udgifter i hverdagen. Derfor er medarbejderantallet lille. Hanne Wendel Tybkjærer den eneste fuldtidsansatte og har leveret en stor arbejdsindsats i året, langt udover hvad der forekommer rimeligt. Dedeltidsansatte omfatter Erik Wendel (20 t/uge til bl.a. opgaverne kommunikation og patientpolitik), kontorassistent ElseBrogaard (30 t/uge), socialrådgiver Gitte Madsen (6-7 t/uge), - og regnskabsassistancen Ruth Laursen (75 t i året 2005).

Der var arbejde nok til flere fuldtidsansatte, men vi må sætte tæring efter næring og så acceptere, at generalforsamlin-gen måtte rykkes. Jeg håber på medlemmernes forståelse og siger tak til foreningens medarbejdere for deres indsats i 2005.

13

Cystisk Fibrose 1

•2006

tak til Fjerritslev Sommerfesten, som finder sted hvertandet år og til det årlige Vagthold på SkanderborgFestival og til Færoyskt CF Felag for bankospil.

Vi har brug for flere initiativer fra frivillige personer oggrupper til at rejse midler og håber, at yderligere lokaleaktiviteter vil blive etableret og bringe fremgang i denretning. Sådanne aktiviteter vil også styrke Oplysningom sygdommen, da arrangementer i lokalsamfundet ermeget velegnede til at få omtale i de lokale medier.Senest har vi set, at et forældrepars initiativ i Nr. Bork iJylland resulterede i et indslag i den regionale TV stati-on, som bragte interview med familien. Dette bidrager ihøj grad til at udbrede kendskabet til Cystisk Fibrose –og der er brug for at øge kendskabet til CF i almenbe-folkningen.

En undersøgelse om befolkningens holdning til an-lægsbærerscreening, som vi i februar måned fik udført afKommunikationsrådgiverne Jøp, Ove & Myrthu, visteanerkendende udtalelser om foreningens virke fra fagfolki sundhedsvæsenet, mens kendskabet til CF hos “folk pågaden” ikke var tilstrækkeligt og bør oprustes. Og øget vi-den om CF og sygdommens symptomer kan også bidra-ge til, at børn med CF diagnosticeres endnu tidligere.

Vi har også brug for mange flere medlemmer. En op-gørelse ved årsskiftet viste, at 42 % af de voksne CF-pa-tienter og 21% af forældrene slet ikke betaler kontingenttil foreningen. Men vi yder støtte og rådgivning alligevel.Fremover vil vore serviceydelser være for betalendemedlemmer og vil også gælde de nye lukkede Debat- ogDiskussionsgrupper på cff.dk. Dette synspunkt vandtogså gehør ved de afholdte regionale møder i starten af2006 (se side 6). Det samlede antal betalende medlem-mer i CF-foreningen, både CF-familier og øvrige støtte-medlemmer, er 951 pr. 31.12.2005. Derfor en indtræn-gende opfordring: Meld jer ind og betal kontingent! Oghjælp os med at få flere medlemmer.

Strukturændringerne i foreningens ledelse, som vivarslede i 2005, har endnu ikke udmøntet sig i nye le-delsesformer. De regionale møder måtte pga. tidspresudskydes til det tidlige forår 2006, men der viste sig atvære meget ringe interesse blandt CF-familierne fordeltagelse i møderne.

Det blev derved åbenlyst, at der ikke er baggrund foret Patientforum i den skikkelse, vi havde forestillet os.Strukturændringerne overvejes derfor fortsat.

Under møderne blev der understreget behov for atetablere mulighed for webbaseret kommunikationmed og imellem de CF’ere, som på grund af risiko forkrydsinfektion er isolerede fra hinanden. DisseCF’ere har derfor ikke mulighed for personsamvær medligestillede, ligesom de heller ikke kan deltage personligti foreningens kurser og infomøder. Dette er en opgave,vi vil arbejde videre med.

Under de regionale møder blev der også udtrykt in-

teresse for et webbaseret Patientforum, hvor erfaringerkan udveksles og idéer præsenteres, og der var stor støt-te til kontinuerlig udvikling af CF-hjemmesidenwww.cff.dk. Der er efterfølgende også blevet mulighedfor at tilmelde sig “CF Kompetanceforum”, hvorved for-eningen kan få kendskab til de ressourcer, der er i fami-lierne, og som kan være hjælp i CF-arbejdet. Desudener der under Diskussionsgrupperne oprettet et “CF-Idéforum”, hvor alle kan og bedes melde ind med ideertil foreningens virke og til arrangementer til støtte forCF-bekæmpelsen. Vi ser derfor med spænding og for-trøstning frem til, at dette vil udmønte sig i nye aktivi-teter i lokalt regi til fordel for CF-bekæmpelsen. Jeghenviser til uddybende omtale af de kommentarer, for-slag og ideer, som vi oplevede i forbindelse med de re-gionale møder (se side 6).

Med foreningens Lægeråd blev der i juni afholdt etmøde, hvor man bl.a. drøftede udgivelse af fremtidigeårsrapporter indeholdende resultaterne af CF-patient-behandlingen i lighed med, hvad der sker i andre lande– en løbende kvalitetskontrol. Dette er jo blevet muligttakket være det danske CF-register, som blev oprettet i2000 på initiativ af CF-Center Skejby, og hvor der vedudgangen af 2005 er fem års data tilgængelig. Yderligereom dette fremgår af Generalforsamlingsprotokollatet(side 20).

Forberedelser til den 29. europæiske CF-kongres iKøbenhavn i 2006 har betydet øget arbejdsbyrde i fore-ningen og vil fortsætte hermed, indtil kongressen harfundet sted 15.-18. juni 2006. Kongressens præsident erprofessor Niels Høiby, Klinisk Mikrobiologisk Afdeling,Rigshospitalet.

Sammenfattende – det har været et aktivt, men særde-les travlt år i medlemmernes og CF-bekæmpelsens tje-neste. I alle opgaver har vi brug for kontakt med voresponsorer, som vi takker for al hjælp ved at imødekom-me vore ansøgninger i 2005 om støtte til konkrete op-gaver, herunder Canon Business Center Midtvest ApS,Solvay Pharma ApS, Roche A/S, Pfizer Europe, SwedishOrphan A/S, Handicappuljen, Tømrermester MartinHansens Legat, Bustrupfonden, PFA Pension,Pølsevognen.net, Konsul, grosserer O. ChristensensMindefond, Det Obelske Familiefond, Statens SerumInstitut og DTU.

Og stor tak til alle bidragydere, til kontingentbetalen-de medlemmer og til købere af vore CF-støttearmbånd.Og tak til de altid beredvillige frivillige hjælpere vedvore arrangementer og til annoncørerne i CF-bladet.

En særlig tak til advokat Arne Engel, som trofast i alleårene siden foreningens stiftelse i 1967 er stillet op foros for at sikre, at generalforsamlingen afvikles korrektog har gjort det con a’more, uden honorar. Arne Engelhar meddelt, at det i år bliver sidste gang pga. alder. Viværdsætter dit store og årelange bidrag til CF-forenin-gen og patienterne.”

Å R S B E R E T N I N G 2 0 0 5Å R S B E R E T N I N G 2 0 0 5

Cystisk Fibrose 1

•2006

14

Å R S R E G N S K A B 2 0 0 5Å R S R E G N S K A B 2 0 0 5

LedelsesberetningResultatet for året 2005 udviser et overskud på kr.56.605, mens 2004 udviste et overskud på kr. 178.292.

Årets resultat kr. 56.605 foreslås overført til egenkapi-talen, som herefter udgør kr. 1.415.155.

Af foreningens indtægter kr. 3.384.533 er kr. 1.005.835bidrag tilegnet bestemte formål og er opført henholds-vis under aktivitetsudgifter, som er specificeret i regn-skabet, og under hensættelser.

LedelsespåtegningBestyrelsen har dags dato aflagt årsrapporten for 2005for Landsforeningen til Bekæmpelse af Cystisk Fibrose.

Årsrapporten er aflagt i overensstemmelse med års-regnskabsloven.

Vi anser den valgte regnskabspraksis for hensigts-

mæssig, således at årsrapporten giver et retvisende bille-de af foreningens aktiver og passiver, finansielle stillingsamt resultat.

Årsrapporten indstilles til generalforsamlingens god-kendelse.

København, den 26. maj 2006

Resultatopgørelse 1. januar - 31. december 2005Note 2005 2004

Medlemskontingenter 171.911 134.086Bidrag til foreningens arbejde 655.305 423.196Tips/Lotto 1.105.706 1.132.948Gavebreve 3.100 0Landsindsamling 1 105.015 211.151Julemarked 2 99.625 115.041INDTÆGTER I ALT 2.140.662 2.016.422

Aktivitetsudgifter 4 -1.368.262 -1.777.949Tilskud m.v. 1.086.636 1.525.873

-281.626 -252.076

Kurser og kongresser 5 -652.590 -423.459Tilskud m.v. 430.955 272.733

-221.635 -150.726

Sekretariats- og administrationsudgifter 6 -1.612.855 -1.460.588Tilskud 0 1.804

-1.612.855 -1.458.784

UDGIFTER I ALT -2.116.116 -1.861.586

RESULTAT FØR RENTER 24.546 154.836

Renteindtægter m.v., netto 32.059 23.556ÅRETS RESULTAT 56.605 178.392

Bjarne Hansen (formand)Michala Høg Daimar

Leila MøllerTacjana Pressler

Erik Wendel

Peter Fristrup Jensen (næstformand)Lone Kristensen

Hanne Vebert OlesenP. O. Schiøtz

Jørgen BardenflethNiels Høiby

Peter Steen PedersenAnnegrete Simonsen

Årsrapportens godkendelseSåledes forelagt og vedtaget på foreningens ordinære generalforsamling den 31. maj 2006

15

Cystisk Fibrose 1

•2006

Å R S R E G N S K A B 2 0 0 5Å R S R E G N S K A B 2 0 0 5

RevisionspåtegningTil medlemmerne i Landsforeningen til Bekæmpelseaf Cystisk Fibrose

Vi har revideret årsrapporten for Landsforeningen tilBekæmpelse af Cystisk Fibrose for regnskabsåret 1. ja-nuar - 31. december 2005. Årsrapporten aflægges efterregnskabsloven.

Foreningens bestyrelse har ansvaret for årsrapporten.Vort ansvar er på grundlag af vor revision at udtrykkeen konklusion om årsrapporten.

Den udførte revisionVi har udført vor revision i overensstemmelse med dan-ske revisionsstandarder. Disse standarder kræver, at vitilrettelægger og udfører revisionen med henblik på atopnå høj grad af sikkerhed for, at årsrapporten ikke in-deholder væsentlig fejlinformation. Revisionen omfat-ter stikprøvevis undersøgelse af information, der under-støtter de i årsrapporten anførte beløb og oplysninger.Revisionen omfatter endvidere stillingtagen til den af

bestyrelsen anvendte regnskabspraksis og til de væsent-lige skøn, som bestyrelsen har udøvet, samt vurdering afden samlede præsentation af årsrapporten. Det er voropfattelse, at den udførte revision giver et tilstrækkeligtgrundlag for vor konklusion.

Revisionen har ikke givet anledning til forbehold.

KonklusionDet er vor opfattelse, at årsrapporten giver et retvisendebillede af foreningens aktiver, passiver og finansielle stil-ling pr. 31. december 2005 samt af resultatet af forenin-gens aktiviteter for regnskabsåret 1. januar - 31. decem-ber 2005 i overensstemmelse med årsregnskabsloven.

København, den 26. maj 2006Chr. Mortensen • Revisionsfirma

Statsautoriseret RevisionsinteressentskabBent Nielsen

statsautoriseret revisor

Balance pr. 31. december 2005Aktiver Note 2005 2004Inventar og kursusudstyr 86 82Materielle anlægsaktiver 86 82Værdipapirer 8 43.819 38.380Finansielle anlægsaktiver 43.819 38.380ANLÆGSAKTIVER 43.905 38.462Tilgodehavende tilskud 200.464 285.198Andre tilgodehavender 744.176 210.959Forudbetalte omkostninger 184.708 180.589Tilgodehavender 1.129.348 676.746Likvide beholdninger 9 1.676.041 2.254.093OMSÆTNINGSAKTIVER 2.805.389 2.930.839AKTIVER 2.849.294 2.969.301

Passiver 2005 2004Egenkapital 1. januar 1.349.961 1.167.066Kursreguleringer 8.589 4.503Årets resultat 56.605 178.392EGENKAPITAL 1.415.155 1.349.961Hensættelser til senere forskning m.v. 976.614 1.210.757HENSATTE FORPLIGTELSER 10 976.614 1.210.757A-skat m.v. 44.405 38.658Revisionshonorar 35.000 40.000Diverse omkostninger 252.034 159.813Feriepenge og ATP 103.858 133.697Lønsumafgift 22.228 20.187Pensionsbidrag 0 2.538Forudbetalte kontingenter 0 13.690Kortfristede gældsforpligtelser 457.525 408.583GÆLDSFORPLIGTELSER 457.525 408.583PASSIVER 2.849.294 2.969.301

Cystisk Fibrose 1

•2006

16

Å R S R E G N S K A B 2 0 0 5Å R S R E G N S K A B 2 0 0 5

2005 2004 2005 2004

Noter

1 LANDSINDSAMLINGBidrag 114.375 219.681Udgifter -9.360 -8.530

105.015 211.151

2 JULEMARKEDSalg 142.508 157.035Sponsorship 3.319 0Tilskud: Bidrag 0 700

Solvay Pharma ApS 1.999 2.000147.826 159.735

Udgifter -48.201 -44.69499.625 115.041

4 AKTIVITETSUDGIFTERFORSKNINGNac-projektUdgifter 0 18.351Tilskud: Hensat tidligere år 0 -18.351

Forskning vedr. CF o.a. lungesygdomme, RHUdgifter 14.310 1.751Tilskud: F. Hoffmann-La Roche Ltd. 0 -13.583

Hensat til senere år 0 11.832Hensat tidligere år -14.310 0

0 0

Screeningsprojekt (Holdningsundersøgelser)Udgifter 37.500 36.384

37.500 36.384

CF Register – RHUdgifter 290.345 259.200Tilskud: Roche A/S -250.000 -250.000

Hensat tidligere år -40.345 -9.2000 0

CF Info + Policy NetworkUdgifter 0 41.473Tilskud: EFPIA 0 -18.555

Pfizer Europe 0 -1.359Pharma 0 -4.486Hensat tidligere år 0 -17.073

0 0

European Patients’ VoiceUdgifter 131.655 87.411Tilskud: GlaxoSmithKline – B 0 -10.243

Pfizer Europe -111.662 -111.596EFPIA 0 -19.830Hensat til senere år 0 54.258Hensat tidligere år -19.993 0

0 0

Leverprojekt RHUdgifter 0 14.253Tilskud: Hensat tidligere år 0 -14.253

0 0

Skandinavisk Ernæringsprojekt, RHUdgifter 10.000 0Tilskud: Solvay Pharma ApS -10.000 -10.000Hensat til senere år 10.000 10.000Hensat tidligere år -10.000 0

0 0

Status, tidlig behandling af PA, RHLønninger 0 120.000Tilskud: Swedish Orphan A/S 0 -120.000

0 0

Unfolded Protein ResponsUdgifter 125.000 0

125.000 0

Christian Koch PrisenTilskud: Diverse bidrag 0 16.767

Hensat til senere år 0 -16.7670 0

Øvrige forskningsopgaverTilskud: Diverse bidrag 0 -97.500

Hensat til senere år 0 97.5000 0

Bidrag modtaget til diverse forskningsopgaverArmbånd:Salg af armbånd -65.119 0

Udgifter til armbånd 26.562 0-38.557 0

Tilskud: Diverse bidrag 93.742 0Hensat tidligere år -30.201 0

-162.500 0

FORSKNING I ALT 0 36.384

ØVRIGE AKTIVITETSUDGIFTEROplysende materiale og WEBLønninger, feriepenge m.v. 60.000 51.554Udgifter 134.652 78.217Tilskud: Solvay Pharma ApS -36.000 -36.000

Roche A/S -36.000 -36.000Swedish Orphan A/S -36.000 -12.000Janssen-Cilag A/S 0 -36.000Hotel Faaborg Fjord 0 -18.500Hensat til senere år 0 30.000Hensat tidligere år -45.000 0

41.652 21.271

17

Cystisk Fibrose 1

•2006

Å R S R E G N S K A B 2 0 0 5Å R S R E G N S K A B 2 0 0 5

2005 2004 2005 2004

PatientmøderUdgifter 11.757 25.108Tilskud: Solvay Pharma ApS -6.806 -9.126

4.951 15.982

Aktiviteter indlagte patienter,RH og SKUdgifter 10.000 12.719Tilskud: Giro 413 -10.000 -10.000

Hensat tidligere år 0 -1.7200 999

CF-FamiliekursusLønninger, feriepenge m.v. 139.325 116.640Kursusudgifter m.v. 519.410 577.265Kursusudstyr 8.338 7.497Kursusgebyrer -620.895 -558.211Tilskud: Handicappuljen -19.000 -140.000

Solvay Pharma ApS -6.468 0Roche A/S -10.000 0

10.710 3.191

Uddannelse-ErhvervskursusUdgifter 63.307 0Kursusgebyrer -33.227 -825Tilskud: Roche A/S 0 -5.000

Solvay Pharma ApS 0 -6.384Hensat tidligere år -12.209 0Hensat til senere år 0 12.209

17.871 0

FerielejreUdgifter 144.196 112.367Lejrgebyrer -33.600 -40.000Tilskud: Tømrermester

Martin Hansens Legat -10.000 -10.000Bustrupfonden -10.000 -10.000PFA Pension -10.000 -40.000Lokalgruppe Skanderborg 0 -19.000Tømrermester J. Holm og

hustrus mindelegat 0 -5.000Pølsevognen.net -23.619 0Hensat tidligere år -95.849 -72.367Hensat til senere år 53.619 84.000

14.747 0

SocialrådgiverassistanceUdgifter 3.644 35.117Tilskud: Konsul, grosserer

O. Christensens Mindefond -5.000 -5.000Roche A/S -50.000 0Det Obelske Familiefond -50.000 0Hensat tidligere år 0 -30.117Hensat til senere år 101.356 0

0 0

Øvrige udgifterCF-årsberetning og -tidsskrifter 124.302 106.229Kontingenter DSI, CFW, KMS m.v. 31.642 31.141Forsikringer 19.454 16.844Gaver og bidrag 16.297 20.035

191.695 174.249

ØVRIGE AKTIVITETS-UDGIFTER I ALT 281.626 215.692

AKTIVITETSUDGIFTER I ALT 281.626 252.076

5 KURSER OG KONGRESSER Øvrige kongresserUdgifter 652.590 437.692Regulering andre tilgodehavender

tidligere år 0 -14.233Tilskud: Solvay Pharma ApS -110.000 -208.011

Swedish Orphan A/S -95.000 -108.570Roche A/S -25.000 0Statens Serum Institut -10.000 0Lundbeck-Fonden 0 -3.000NACFC Grants -30.750 -18.600SHS International /

Nutricia I/S 0 -10.000DTU -18.993 -7.552DS Råd -10.000 -10.000Hensat tidligere år -131.212 0Hensat til senere år 0 93.000

221.635 150.726

6 SEKRETARIATS- OG ADMINISTRATIONSUDGIFTERSekretariatet:Lønninger og feriepenge m.v. 1.140.348 1.053.024Lønrefusion -302.139 -300.487Husleje 64.750 64.750Telefon, telefax, e-mail, internet 52.511 50.990Kørselstilskud, sekretariatschef 63.687 65.181Tryksager, kontorartikler og -inventar 58.198 31.933EDB- og fotokopieringsudgifter 118.024 72.714Computer og printer 18.763 71.663Porto 29.765 26.356Abonnement, annoncer og finansgebyr 30.027 33.362Advokat 8.750 0Revision, rest tidligere år 28.750 0Revision, afsat 35.000 35.000ATP 3.429 4.622AER-elevrefusion 0 3.071Lønsumafgift 66.306 57.860

1.416.169 1.270.039

Møder og rejser 122.871 115.111Modtaget tilskud:

Solvay Pharma ApS 0 -1.804122.871 113.307

Rejseudgifter, sekretariatschef 73.815 75.43873.815 75.438

1.612.855 1.458.784

Cystisk Fibrose 1

•2006

18

Å R S R E G N S K A B 2 0 0 5Å R S R E G N S K A B 2 0 0 5

2005 2004 2005 2004

ANVENDT REGNSKABSPRAKSIS

RegnskabsgrundlagetÅrsrapporten for 2005 er aflagt i overensstemmelse med årsregn-skabslovens bestemmelser for klasse A-virksomheder. Herudoverhar foreningen valgt at følge reglerne for klasse B om ledelsesberet-ning, jf. årsregnskabslovens § 77.

Årsrapporten er aflagt efter samme regnskabspraksis som foregåen-de år.

Årsrapporten er aflagt i danske kroner.

Om den anvendte regnskabspraksis kan i øvrigt oplyses følgende:

RESULTATOPGØRELSENIndtægterMedlemskontingenter vedrører primært dette års kontingenter framedlemmer. Bidrag til foreningens arbejde vedrører de i året mod-tagne ikke øremærkede bidrag. Landsindsamling og julemarkedindregnes i resultatopgørelsen med nettoresultatet. Tips/lotto ved-rører foreningens andel af tips/lottomidler for 2005. Tilskud m.v.vedrører dels årets øremærkede tilskud som periodiseres og anven-delse af tidligere års hensatte tilskud.

Finansielle indtægterFinansielle indtægter og omkostninger indregnes i resultatopgørel-sen med de beløb, der vedrører regnskabsåret. Finansielle posteromfatter renteindtægter og -omkostninger samt aktieudbytte.

BALANCENVærdipapirerVærdipapirer optages til børskurs på balancedagen.

Materielle anlægsaktiverInventar og kursusudstyr måles til kostpris og afskrives i anskaffel-sesåret til kr. 1.

TilgodehavenderTilgodehavender måles til nominel værdi med fradrag af nedskriv-ninger til imødegåelse af forventede tab.

GældsforpligtelserGæld måles til den nominelle restgæld på balancedagen.

7 INVENTAR OG KURSUSUDSTYRKostpris 1. januar 876.893 814.344Årets afgang 0 -16.344Årets tilgang:

Samsung 17’ TFT-skærm 11.081 0Pro Info Celsius W 340 8.394 0Panasonic NV 8.339 0Hewlett Packard 2500 disk-jet 3.000 0HP Color Laser Jet 2500 H 0 9.374Fujitsu Lifebook, 2 stk. 0 32.048Primergy TX 200 / Server 0 37.561

Kostpris 31. december 907.797 876.983

Afskrivninger 1. januar 876.901 814.264Afskrivninger årets afgang 0 -16.342Årets afskrivninger 30.810 78.979Afskrivninger 31. december 907.711 876.901

Regnskabsmæssig værdi 31. december 86 82

8 VÆRDIPAPIRERAktierDanske Bank: 160 stk. à 221,18 35.389 26.803

ObligationerØstifternes Kreditforening:

Nom. kr. 2.000 19.s.1.a.2017, 7% à 106,75 2.171 2.954Nom. kr. 4.133 16.3.a.2022, 5% à 102,70 4.245 5.274

Byggeriets Realkreditfond BRF:Nom. kr. 1.887 6.s.2014, 7% à 106,75 2.014 3.349

43.819 38.380

9 LIKVIDE BEHOLDNINGERKasse- og valutabeholdning 75.271 57.922Bankbeholdning:

Danske Bank, Viborg afd.:Konto nr. 214181 1.589.506 529.231Konto nr. 947079 0 1.550.000Konto nr. 8640-4383 -93 105.610

Nordea, Viborg afd.:Konto nr. 17-19938 10.650 10.623

Jyske Bank, Viborg afd.:Konto nr. 110748-2 707 707

1.676.041 2.254.093

10 HENSÆTTELSER TIL SENERE FORSKNING M.V.:Nac-projekt 51.602 51.602Fagocyt laboratorium 65.610 65.610CF-kurser og ferielejre 53.619 108.058Forskningskonto til minde om

Claus Ginsborg 87.100 87.100Effect of Traditional Chinese

Medical Herbs 27.121 27.121Forskn. vedr. CF o.a. lungesygdomme 0 12.730EPV/DPG/Scanpag 86.572 106.562CF-register, RH 132.073 172.418Peit Projekt 0 557Ginseng Projekt 9.825 9.826Cancer Projekt 74.760 74.760Indlagte patienter 4.217 4.217Kommende forskningsopgaver 148.138 241.660Leverprojekt 14.530 14.530Socialrådgiverassistance 101.357 0Kongresser 19.084 103.000Web Project 74.239 74.239Christian Koch-Prisen 16.767 16.767Oplysende materiale 0 30.000Skandinavisk Ernæringsprojekt 10.000 10.000

976.614 1.210.757

19

Cystisk Fibrose 1

•2006

Å R S R E G N S K A B 2 0 0 5Å R S R E G N S K A B 2 0 0 5

Thomas Bach Abildskov 1.835Lene Andersen og Tage Møller 670Jeanette Holberg Andersen og

Morten Pedersen 2.000Deanna og Jørgen Bardenfleth 7.095Edith og Kai Beck 835Bidrag v/CF-Familiekursus 2005 10.885Anne og Peter Breum 1.000Merete L. og Bjarne Brændeholm 835Britta og Leo Christiansen 700Elly og Villy Christiansen 2.835Gunnar K. Christiansen 6.900Lisa og Mogens Christoffersen 835Birthe og Orla Duch 1.000Anne Engesgaard og

Poul Jacobsen 3.575Berit Fisker og Anders Jensen 835Jens Galatius 6.335Connie og John Bay Hansen 1.700Ved Line Kidde-Hansen’s

bisættelse 23.638Ellen M. Haüser 2.000Dan Rener Houtved og

Hanne Hove Schrøder 1.500Lisa og Jim Reinholdt Ibsen 560Christian Ellebæk Jensen 1.335Christine og Thomas Jensen 1.260Gerda Rørbæk Jensen 2.835John Erik Jensen 500Maibritt og Michael

Schønning Jensen 500Odile og Peter Fristrup Jensen 835Signa og Johan Joensen 960Dorthe og Bjarne Jørgensen 800Britta Møller Kristensen 835Birgit og Asger H. Lund 535Inge og Jørgen Lynning 500Charlotte Nielsen og Boye Jensen 760Hanne Nielsen 1.925Helle og Jens Nøhr Nielsen 760Susanne K.ollerup Nielsen og

Villy Nielsen 1.535Birte Aarup Nissen og

Aksel Mikkelsen 1.000Lene og Bent Pedersen 1.600Simona og Find S. Petersen 760Dorte og John Pind 835Jens Laurids Pind 500John Rasmussen 2.000Aase Saugmann og

Bent Andersen 1.400Jette Scheldt og

Jan Lohse Sørensen 1.060Lisa Schlage 1.500Elin Solem og

Domingo Jiménez-Beltrán 2.000Yrsa og Helge Sommer 1.200Anni og Esben Steinfath 1.335Betina og Jannik Steinmeier 850Birgitte og Jesper N. Storm 500

Ved Signe Strand’s bisættelse 6.625Lis og Preben Sørensen 820Bobby Tabrizian 900Niele Tabrizian 500Ved AnaKarina og

Jens Thonke’s bryllup 13.500Agnes og Alfred Andersen 1.000Anni og Bent Andersen 760Dorthe Hyldeborg Andersen 1.000Pia Andersen 3.000Anonym 625Anonym 1.000Asthma-Bronthitis Foreningen 25.000Elin og Verner Bak 1.000Verner Bak 6.050Brdr. Steinfath ApS 1.500Boet efter Dagny Slot 252.723Ved Jørgen Buschardt’s bisættelse 8.850Birthe og Leo Davidsen 1.260Den Jyske Sparekasse, Grindsted 500Mary Engesgaard 500Hanne Galatius 835Karen Ellinor Gustavsen 925Ruth og John Gustavsen 760Kirsten og Helmer Hagensen 525Anna-Grethe og Erik Hansen 1.000Anne Margrethe og Ole Hansen 1.000Conni og Helge Jensen 1.000Inger og Knud Erik Hansen 3.000Lise og Svend Hansen 1.000Tove og Benny Hansen 2.170HK Kronjylland 1.295Jette og Thomas Rosendahl Holm 1.200Anette Hviid og

Niels Erik Nielsen 2.870Morten Hviid 1.500Jane Hvidt 7.000Bjørn Høg 1.000Ulla Høg 835Ulrik Jacobsen 1.000Bitten og Leo Jensen 1.000Bo Hammer Jensen 500Elly Jensen 835Gurli og Jørgen Jensen 1.500Ulla N. og Mogens Jensen 835Jytte Justesen 1.000E. Jørgensen 500Lise Kidde-Hansen 4.000Kirsten Klitgaard 925Birte og Kaj Knudsen 625Britta Koch 500Tove og Andersd Vinding Kruses

Fond 1.000Lisbet Lauesen 835Kirsten Linnet 835CF-Lokalforeningen Fjerritslev 20.000CF-Lokalforeningen Hillerød 100.000Annelise Lolk 6.000Dorit og Kaj Lund 4.000Lisa Lund 1.335

Lærerstandens Brandforsikring G/S 5.000

Ingrid og Søren Madsen 3.000Erna og Asger Mark 500Emmerik Meyers Legat 60.000Ellen Bedsted Nielsen 1.000Poul Nielsens minde 1.400Mette Hviid Nielsen 835Ruth Nielsen 500Anna Nissen 1.225Ove Nygaard 500Bodil Nørbach 835Lydia Olsen 1.000Hanne Pedersen 5.000Harry Pedersen 500Ulla Poulsen 500I. og G. Rasmussen 1.000Lis og Christian Sand 2.000Minna og Aksel Scheldt 1.335Hanne Schiødte 1.000Skandinavisk Tobakskompagnis

Gavefond 20.000Sparekassen Nordjyllands Fond 1.000Elsebet Speyer 1.000Margit og Tage Sønder 500N. J. Tandrup ApS 5.000Erik Thamdrup 500Ruth og Ove Thomsen 500Birthe og Erik Thornberg 520Tved Sparekasse 500Hanne og Willy Tvilling 1.000VKR’s Familiefond 10.000Niels Aaskov 1.000Diverse bidrag kr. 499

og derunder 31.894kr. 772.780

Bidrag til div. forskningsopgaverFøroyskt Cystisk Fibrose Felag 26.000Ved Ella Hansen’s bisættelse 9.250Mikal Herløw og Sanne Vienberg 520Ved Maria Lykke’s bisættelse 20.872Ved Àrni Klein Olsen’s bisættelse 5.600Ved Hertha Olsen’s bisættelse 10.400Anne Schou 6.500Inga Schou 7.000Lene Schou og Bo Maribo Jensen 7.000Lissi Ville 500Diverse bidrag kr. 499

og derunder 100

Overskud ved salg afCF-armbånd 38.557

kr. 132.299

Øvrige bidrag tilegnet bestemte pro-jekter, i alt kr. 1.122.588er opført henholdsvis under aktivitets-udgifter og under hensættelser og erspecificeret i regnskabet.

Bidragsliste2005 Bidrag og gavebreve til forenin-

gens arbejde, henh. kr. 655.305

og kr. 3.100 samt til landsind-

samlingen kr. 114.375, i alt kr.

772.780 specificeres således:

Skattefri bidrag – Større fradrag i 2006CF-foreningen er godkendt i henhold til Ligningslovens § 8 A og § 12. stk. 3 (iht. seneste Told-skat-cirkulære nr. nr. 2004-32.) Dette betyder bl.a., at gaver til CF kan fratrækkes den skattepligtige ind-komst.Vi gør opmærksom på, at grænsen for fradrag er hævet i år, idet man forindkomståret 2006 kan fratrække 6.600 kr. Som hidtil kan man ikke fra-trække de første 500 kr.CF-foreningen er også godkendt efter Ligningslovens § 12, stk. 3 til at mod-tage løbende ydelser – gavebreve – med fradragsret for gavegiveren og kanendvidere modtage testamentariske gaver uden at betale arveafgift.

Cystisk Fibrose 1

•2006

20

G E N E R A L F O R S A M L I N G S P R O T O K O L L A TG E N E R A L F O R S A M L I N G S P R O T O K O L L A T

År 2006 den 31. maj afholdtes ordinær generalforsam-ling i Landsforeningen til Bekæmpelse af CystiskFibrose i Auditoriebygningen, Rigshospitalet, Bleg-damsvej 9, København Ø.

Dagsordenen for generalforsamlingen var følgende:

1. Valg af dirigent.2. Bestyrelsens beretning om landsforeningens virk-

somhed i 2005.3. Fremlæggelse af det reviderede årsregnskab for 2005

til godkendelse.4. Valg af bestyrelsesmedlemmer.

5. Valg af revisor.6. Evt. forslag fra bestyrelsen eller medlemmerne.

(Ingen).

Ad 1.Til dirigent valgtes enstemmigt advokat Arne Engel, dermed generalforsamlingens enstemmige tilslutning kon-staterede, at generalforsamlingen var lovlig og beslut-ningsdygtig, idet der i overensstemmelse med vedtæg-ternes § 6 over 14 dage før generalforsamlingensafholdelse var udsendt skriftlig meddelelse til medlem-merne om generalforsamlingen med angivelse af dags-ordenen.

Landsforeningen til Bekæmpelse af Cystisk Fibrose

Generalforsamlingsprotokollat

Ad 2.Formanden, Bjarne Hansen, aflagde beretning for2005, som enstemmigt blev taget til efterretning af ge-neralforsamlingen.

Herefter orienterede formanden om nogle for-hold i 2006 – dels om 29th ECFS Conference i Kø-benhavn 15. - 18. juni 2006, dels om PATIENT-BEHANDLING. Om sidstnævnte oplyste for-manden følgende:

“På initiativ fra Skejby Centret blev der i år2000 oprettet et CF-landsregister, som nu harindsamlet data igennem 5 år.

På initiativ af CF-foreningen blev der afholdtmøde i foreningens lægeråd den 14. marts 2006for at diskutere disse data.

Det fremgik, at der var betydelige forskelleimellem resultaterne på CF-Center Skejby ogCF-Center Rigshospitalet indenfor områderneoverlevelse, lungefunktion og på højde/vægtrelationerne – det såkaldte Body Mass Index.Der var imidlertid i lægerådet uenighed omforudsætningerne for og kvaliteten af disse op-gørelser og om fortolkningerne af resultaterneog konsekvenserne – ligesom der var uenighedom behandlings- og isolationsprincipperne.

Derfor blev lægerådet enige om, at der burderettes en henvendelse til Sundhedsstyrelsenmed anmodning om assistance. Der blev udar-bejdet et fællesbrev til Sundhedsstyrelsen, un-derskrevet af Tania Pressler, overlæge på

Rigshospitalet, Peter Oluf Schiøtz, professorpå Skejby samt Kim Gjerum Nielsen, overlægepå Rigshospitalet.

I lægernes brev blev anført, at “Dataopgørel-sen synes at vise nogle markante og dybt be-kymrende forskelle mellem de 2 centre blandtandet på de vigtigste indikatorer: overlevelse,lungefunktion og BMI”.

Lægerne fandt det derfor nødvendigt at ind-drage Sundhedsstyrelsen og bad dem bidragetil:

– En uvildig, overordnet, objektiv videnskabe-lig bedømmelse af datamaterialet med iagt-tagelse af nødvendige forbehold.

– En belysning af mulige årsager til forskelle-ne, f.eks. ved indkaldelse af repræsentanterfra de 2 centre, CF-foreningen og eventueltudenlandske eksperter.

– En samlet national plan for fremtidige stan-darder i behandling og kontrol af CF.

Lægernes brev, dateret den 27. april 2006, blevtilsendt Lone de Neergaard, Leder ef Enhed forPlanlægning i Sundhedsstyrelsen. Denne hen-vendelse blev fulgt op af et brev fra CF-fore-ningen den 15. maj 2006 til medicinaldirektørJens Kristian Gøtrik i Sundhedsstyrelsen, hvorvi støtter lægernes henvendelse og understre-ger, at CF-foreningen ikke har nogen andendagsorden end at varetage patienternes tarv

21

Cystisk Fibrose 1

•2006

G E N E R A L F O R S A M L I N G S P R O T O K O L L A TG E N E R A L F O R S A M L I N G S P R O T O K O L L A T

bedst muligt – i øvrigt helt i overensstemmelsemed foreningens formålsparagraf. Men vi an-fører, at når de ansvarlige læger med al deresviden og ekspertise selv i deres brev skriver, atdataopgørelsen synes at vise nogle markanteog dybt bekymrende forskelle mellem de 2 cen-tre, så må vi som forening følge op og støttelægernes henvendelse til Sundhedsstyrelsen –og det har foreningens formand så gjort medhenvendelsen til Jens Kristian Gøtrik.

Det er altid farligt, hvis man fejlfortolker fore-liggende data – og det må vi ikke gøre. På denanden side kan CF-foreningen ikke besiddedenne viden uden at agere.

Det er tilfredsstillende og anerkendelsesvær-digt, at de 2 centre i enighed har besluttet atrette deres henvendelse til Sundhedsstyrelsen.

Nu afventer vi så reaktionen fra Sundheds-styrelsen.

Ad 3.Foreningens årsregnskab for 2005 blev gennemgået afHanne Tybkjær.

Resultatopgørelsen udviste et overskud på kr. 56.605,-,som bestyrelsen foreslog overført til egenkapitalen, somherefter udgør kr. 1.415.155,-.

Generalforsamlingen godkendte enstemmigt årsregn-skabet for 2005 samt forslaget til anvendelse af over-skuddet.

Ad 4.I henhold til vedtægternes § 10 afgik af bestyrelsenmedlemmer efter tur Michala Høg Daimar, BjarneHansen, Peter Fristrup Jensen, Leila Møller, TacjanaPressler, Annegrete Simonsen og Erik Wendel. Alle varvillge til genvalg og foresloges genvalgt.

Der var ikke andre forslag end de nævnte, hvorfor disseenstemmigt genvalgtes.

Ad 5.Revisionsfirmaet Chr. Mortensen, StatsautoriseretRevisor Interessentskab, genvalgtes enstemmigt somforeningens revisor.

Ad 6.Der forelå intet til drøftelse under dette punkt på dags-ordenen, som herefter var udtømt.

I forbindelse med årsberetningen takkede formanden diri-genten, advokat Arne Engel, for hans mangeårige virke forLandsforeningen, som Arne Engel havde været med til atstifte i sin tid for 39 år siden. Arne Engel havde meddelt,at han på grund af alder ikke længere kunne påtage sig atvære dirigent på generalforsamlingerne.

Advokat Arne Engel sagde på sin side også tak for demange gode år med foreningen og ønskede denne alt godtfremover.

Generalforsamlingen hævet.Som dirigent: Arne Engel

Fra v.: Bestyrelsesformand Bjarne Hansenog advokat Arne Engel.

CF-foreningen har siden 1982 afholdt et årligt julemar-ked for at samle penge til bekæmpelsen af cystisk fibro-se. Julemarkedet finder altid sted fredag og lørdagumiddelbart før første søndag i advent og afholdes iHelligåndshuset ved Helligåndskirken på Strøget iKøbenhavn. I år er det således det 25. julemarked i ræk-ken. Begge dage er der åbent kl. 10-19.

På julemarkedet er der salg af juleartikler fra en ræk-ke boder. Granbodens arbejdende værksted producererjuledekorationer, adventskranse, dørdekorationer ogjuletræspynt.

Kunstboden sælger kunsthåndværk af forskellig artherunder mange træskærearbejder.

I Gaveboden sælges julepynt og håndarbejder, ogFiskedammen giver de mindste mulighed for at prøvelykken. Tombola’en har spændende præmier til såvelvoksne som børn samt daglig udtrækning af en størrenittegevinst. Og i Julecaféen kan man købe kaffe, the,cacao, gløgg, æbleskiver, frisksmurte sandwich, forskel-ligt hjemmebag og lagkager samt øl og sodavand til ri-melige priser.

Klik ikon ‘Julemarked’ på www.cff.dk, – der er mangebilleder fra forrige års julemarkeder.

Julemænd / Nissedamer efterlysesJulenisser på Strøget er en meget vigtig del af julemar-kedet. I de flotte julekostymer og med reklameskilteskaber de julestemning på Strøget udenfor Helligånds-kirken, når de uddeler karameller til børnene – og medløbesedler “lokker” kunderne ind på julemarkedet.

Fra tidligere år ved vi, at dette sikrer en jævn strøm afkunder ind til julemarkedet. Derfor er det af stor betyd-ning for os at have Julemænd / Nissedamer på Strøgethele dagen – og helst min. to ad gangen.

Vi efterlyser derfor nogle, som vil melde sig til“Julenisse-listen” og tage en tørn (eller flere) i løbet afdagene fredag og lørdag 1.-2. december, – især fredagkan volde problemer at få besat.

Ring 86674422 – eller send email til:Julemarked@cff.dk

Hjælpere til JulemarkedetVi har også brug for hjælpere på julemarkedet. Kan dubidrage ved at tage en el. flere vagter af nogle timers va-righed? Atter er fredag en dag, hvor vi især har brug forhjælp.

Især i cafeen er det nødvendigt med mange hjælpere,så man kan få et pusterum engang imellem, men ogsåtombolaen vil gerne have et par afløsere.

Meld dig gerne til CF-sekretariatet: tlf. 86674422 ellersend email til Julemarked@cff.dk

Cystisk Fibrose 1

•2006

22

Det 25. CF-Julemarked afholdes fredag-lørdag den 1. og 2. december 2006i Helligåndshuset på Strøget i København

Gevinster og Julepynt Vi håber at få mange gevinster til tombolaen og mangesmå indpakkede pakker til fiskedammen. Og nisser –nisser – nisser og julerier til salg i gaveboderne – oghjemmelavet julepynt.

En del CF-familier har i årene fået flot hjælp af de lo-kale handlende i deres hjemby, som har skænket gevin-ster og gaver til det gode formål. Ring eller send emailtil CF-sekretariatet efter ‘Gevinst-Indsamlingsbreve’,som du kan vise i forretningerne i din by/bydel. Et mo-delbrev kan ses på www.cff.dk, klik ikon ‘Julemarked’. Viudskriver brevene med dit personlige navn, så du harkorrekt legitimation, når du henvender dig til forret-ningerne.

Hjemmebag til caféen og julegodter– enhver form for skærekager og småkager modtagesgerne – og ikke mindst ‘gammeldags kringle’ er popu-lær. Men vi vil også gerne have småkager til salg ‘ud afhuset’ under julemarkedet. Glas med hjemmelavet mar-melade er populært, også som gevinst i tombolaen , ogjulegodter, alt kan bruges.

GranbodenFra det arbejdende værksted sælges juledekorationer,julepynt, adventskranse m.m. – men det er umuligt forværkstedet at følge med, hvis der ikke dels på forhånd erkommet nogle færdige ting til salg, dels er en del halv-fabrikata til rådighed for produktionen. Vi modtagergerne kogler, agern, mos og lav, kristtjørn o.m.m. Ring-skriv gerne om, hvad du kan skaffe.

Reklame for JulemarkedetKlik ikon ‘Julemarked’ på www.cff.dk, hvor der er linktil Julemarkeds-poster i PDF-format – lige til at printeog hænge op på f.eks. din arbejdsplads.

Pakker kan sendestil CF-Center-København, Børneafdeling GGK-5003,att.: CF-Julemarked, Rigshospitalet, Blegdamsvej 9,2100 København Ø – må være på RH senest onsdagden 29/11-06 eller afleveres torsdag d. 30/11-06 i Hellig-åndshuset, indg. via bagsiden af huset: Valkendorfsgade23, hvor vi bygger op/arrangerer julemarked fra kl.10.00.

På forhånd tak for enhver hjælp til Julemarkedet! 23

Cystisk Fibrose 1

•2006

Brevoblater Art. 1012

CF-mærker Art. 1011

Bilstreamer Art. 1010på klar folie og er her vist med en baggrund, som blot skal illustrere bilruden.

CF-armbånd Art. 1020

Bestilles via CF-hjemmesiden www.cff.dk – klik ‘Salgsartikler’ under ‘CF-Foreningen

m.v.’ i venstre side,– eller køb online med Dankort i CFSHOP,– eller kontakt CF-Foreningen

tlf. 8667 4422, E-mail info@cff.dk.

Art. 1010 ...... x2 stk selvkl. streamers(klar baggrund) til bilruder 420x40 mm . . . . . . . . . . . . . . . . 25 kr.

Art. 1011 ...... x3 ark á 4 selvkl. CF-mærker 105x74 mm . . . . . . . . . . . . . . . . 25 kr.

Art. 1012 ..... x4 ark á 56 stk.selvkl. brevoblater 26x21 mm . . . . . . . . . . . . . . . . . 25 kr.

Art. 1015 ..... x4 stk. Rudi Olsen dobb.kortm/kuvert 200x150 mm . . . . . . . . 40 kr.

Art. 1018 ..... stk. CD: JAZZTELTET,udgivet af CF-Lokalforeningen i Hillerød . . . . . . . . . . . . . . . . . . .100 kr.

Art. 1020 CF-armbåndstr. voksen ..... stk.str. børn ..... stk. . . . . . . . á 40 kr./stk.

Art. 1025 Team CF-løbetrøjer (2. sort.) Small .....stk.Medium .....stk.Large .....stk.X-large .....stk. . . . . . . . á 50 kr./stk.

Priserne er inkl. forsendelse.

Art. 1015Rudi Olsen-korter doneret bekæmpelsenaf cystisk fibrose af:Kunstneren RudiNapoleon Olsen,“Miss Barcelona” 1992.Repro: High Tech, Århus.Tryk: Olesen Offset,Viborg.

Ved køb i CFSHOP betales online med Dankort.Ved bestilling via "Salgsartikler" på www.cff.dk kan man efterfølgende– betale pr. check til CF-foreningen, Hyrdebakken 246, 8800 Viborg,

– eller overføre til BG-Bank 1199 000 6404383.Husk venligst at angive navn, adr. etc. – og hvad betalingen dækker.

CD-JazzteltetArt. 1018

▼

▼

▼

▼

▼

▼

Team CF løbetrøje Art. 1025▼

Vi har et parti sorte unisex løbetrøjer i 2. sorte-ring på grund af en mindre fejl ved trykningen/placeringen af CF-logoet.Trøjerne, som erproduceret i et svedtransporterende materiale(40 % polyester og 60 % Ho-cooling), sælges til1/3 af normalprisen.

25

Cystisk Fibrose 1

•2006

Nyt på www.cff.dk:

CFSHOPSå fik Cystisk Fibrose også en Internetbutik, hvor mankan købe CF-artikler og betale online med Dankort.Adskillige medlemmer har længe spurgt os, om vi ikkesnart skulle åbne for handel på nettet, og omsider be-sluttede vi, at tiden var inde til, at også CF skulle tagedenne mulighed i brug.

I CFSHOP kan man ikke alene købe CF-varer (mær-ker, oblater, streamers, kunstkort, støttearmbånd, TeamCF løbetrøjer m.m.). Det er også muligt at bestille og be-tale for medlemskab og ikke mindst bidrag i CFSHOP,ligesom man vil kunne betale eksempelvis kursusgebyr,skilejrgebyr og andre af CF-foreningens aktiviteter.

Af omkostningsmæssige grunde har vi valgt en lidtbeskeden model, hvorfor man kun kan betale medDankort og eDankort. Og i stedet for at betale for ud-vikling af en særlig “CF-butik”, helt målrettet til en for-ening som vor, har vi valgt en mere standardprægetløsning. I de seneste dage har vi “prøvekørt” systemet,som ser ud til at fungere fint, men måske der fortsat skaltilpasses og ændres lidt i nogle tekster – dette vil ske henad vejen.

OrdrebekræftelseEfter hvert køb modtager man en ‘ordrebekræftelse’med flg. tekst:Tak for Deres ordre på vore salgsartikler og/el. betalingaf kontingent/bidrag m.v.VEDR. KONTINGENT og/el. BIDRAG fra NYE med-lemmer:De vil indenfor en uges tid modtage et brev fra os medkvittering for Deres indmeldelse som medlem og/el. bi-dragyder til CF-bekæmpelsen.VEDR. VAREKØB:Bestilte artikler vil blive fremsendt i løbet af 6-7 dage.

Om sikker handel på internetPå forsiden af CFSHOP har vi valgt at gengive Forbru-gerstyrelsens ‘REN BESKED’ om forbrugernes rettighe-der og sikkerhed ved internethandel med kreditkortbe-taling. Her kan man blandt andet læse følgende om

betaling og sikkerhed på internet og fortrydelsesrettig-heder.

Betaling og sikkerhedBetaling med betalings- eller kreditkort, hvor man indta-ster kortnummer, udløbsdato og eventuelt kontrolcifre,giver generelt den bedste sikkerhed. Hvis varen ikke duk-ker op, kan banken tilbageføre pengene til din konto.

Generelt er forudbetaling med fx giro, bankoverfør-sel, check o.l. en dårlig ide. Hvis varen aldrig dukker op,kan pengene være tabt.

Når man har betalt med betalings- eller kreditkortved at indtaste kortnummer, udløbsdato og kontrolcif-re, kan banken tilbageføre pengene til ens konto:

• hvis varen eller ydelsen ikke bliver leveret

• hvis sælgeren opkræver mere end det aftalte beløb

• hvis man udnytter sin fortrydelsesret ved at undladeat modtage varen

• hvis der er hævet på ens konto uden tilladelse.

Altid 14 dages fortrydelsesretUdgangspunktet er, at man altid har en frist på 14 dagetil at fortryde en aftale om køb af en vare eller en ydel-se ved fjernsalg. Den erhvervsdrivende må gerne tilbydeen længere frist, men må ikke af egen drift afkorte for-trydelsesfristen, så den fx kun er på 8 dage. Hvis manudnytter sin fortrydelsesret, har man naturligvis krav påat få alle penge tilbage, som man måtte have betalt. Deteneste man kan blive pålagt er at betale returforsendel-sen. Sælger har en frist på op til 30 dage til at tilbagebe-tale pengene i.Læs mere på Forbrugerstyrelsens website:http://www.forbrug.dk/raad/renbesked/ehandel/

De velkendte metoderSom hidtil vil man også fortsat kunne benytte de vel-kendte metoder til betaling til CF – enten til Girokonto(korttype 01) 640 4383 – eller overførsel via egen Net-bank til CF-kontoen 1199 000 6404383.

ew/hwt

Det kan være svært at få overblik over de muligheder for støtte, derer efter den sociale lovgivning og beskæftigelsesministeriets lovgivning,når man er ung med CF. CF-Foreningen søgte derfor og fik i 2006 be-vilget midler fra Handicappuljen i Socialministeriet, så der i efteråret2006 kunne afholdes de første kurser over emnet “Ud af skolen – oghvad så?”. Kurserne ledes af socialrådgiver Gitte Madsen, og deltagernevar unge mellem 15 og 20 med CF og deres forældre.

I denne artikel er et kort uddrag af information, som blev givet un-der kurset./Red.

gjort, at en ansøger, der led afcystisk fibrose, alene kunne få dæk-ket sine merudgifter til diæt og ikkevar berettiget til at få dækket mer-udgifter til medicin, særligt tøj, kør-sel og ekstra eludgift.

Udgifterne til diæt skal desudenudgøre mindst 500 kr. om månedenfor at udløse hjælp. Til gengæld fårdu 1500 kr. hver måned, såfremt dukan sandsynliggøre merudgifter tildiæt på mindst 500 kr. pr måned.

Der er evt. en mulighed for at fådækket udgifter til medicin efteraktivlovens § 82, men her er betin-gelsen for hjælp, at du ikke har øko-nomisk mulighed for at betale ud-gifterne selv. Og har du f.eks. noglepenge fra en børneopsparing, ellerhar du ikke udnyttet mulighedernefor lån efter SU reglerne, vil du fåafslag på hjælp efter denne bestem-melse.

Nogle ganske få unge med CF vilkunne få hjælp til flere merudgifterefter § 84. Det drejer sig om unge,hvor sygdommen har medført en

varig nedsættelse af deres funk-tionsevne med konsekvenser af såindgribende karakter i den dagligetilværelse, at der må sættes ind medbetydelige hjælpeforanstaltninger.

Hjælp til medicinDu har som barn fået en kroniker-bevilling, idet behandlende CF-cen-ter normalt ansøger Lægemiddelsty-relsen om kronikertilskud til alleCF-patienter. Et kronikertilskudlægger et loft over dine årlige medi-cinudgifter til tilskudsberettigedelægemidler. Når du selv har betalt3.520 kr. i dit tilskudsår, betaler sy-gesikringen resten. Du har selv be-talt 3.520 kr., når du har købt til-skudsberettigede lægemidler forover 18.105 kr. (fremgår af din CTR-saldo). Kronikertilskuddet fortsæt-ter også efter, at du er fyldt 18 år.

Hjælp til uddannelseUnge med CF, der netop har forladtskolesystemet, skal som hovedregelklare sig for SU, når de uddanner sigvidere.

Når du går i gang med en videre-gående uddannelse, er der evt. mu-lighed for at få et særligt handicap-tillæg til SU, hvis du ikke kan klareet studiejob. Du kan læse mere omdette i blad nr. 3/2005, hvor social-rådgiver Liat Damsbo Lund fra CF-center RH har beskrevet reglerne.

Du kan dog være berettiget til re-valideringsstøtte, hvis du har en be-tydelig funktionsnedsættelse ogdermed betydelige begrænsninger iarbejdsevnen. Det er også en betin-

Cystisk Fibrose 1

•2006

26

Når du fylder 18,regnes du forvoksen i forholdtil lovgivningen,og dine forældrehar ikke længereforsørgelsespligti forhold til dig.

Det betyder, at mulighederne for atfå støtte efter den sociale lovgivningændrer sig.

Hjælp til merudgifterEn af de forskelle, du og din familieumiddelbart vil opleve, er, at mulig-heden for at få dækket merudgifterændrer sig markant. Forældre tilbørn med CF kan få dækket mangeforskellige merudgifter efter servi-celovens § 28.

Merudgifter til voksne dækkes ef-ter servicelovens § 84, men her vilnæsten alle unge med CF opleve, atde alene kan få dækket merudgiftertil diæt.

Ankestyrelsen har i en afgørelse,der er sendt ud som SM C 31-05, af-

Hjælp og støtte til ungemed CF, når de bliver 18

AF

GIT

TEM

AD

SEN

,SO

CIA

LRÅ

DG

IVER

§27

gelse, at støtten skal kunne føre tilhel eller delvis selvforsørgelse.

Man skelner mellem to forskelligeformer for revalidering. Forrevali-dering og revalidering med jobplan.

Forrevalidering skal have et er-hvervsmodnende eller afklarendesigte, så der kan udarbejdes en job-plan med et konkret erhvervsmæs-sigt sigte. Der findes ingen begræns-ninger på, hvilke aktiviteter der kankaldes forrevalidering, det afgøren-de er, at de skal have et afklarendeeller erhvervsmodnende sigte.

Når det erhvervsmæssige sigte erafklaret, skal kommunen sammenmed dig udarbejde en jobplan (ak-tivlovens § 50). Der er følgende kravtil en jobplan (beskæftigelseslovens§ 27og 28).

Den skal udarbejdes med ud-gangspunkt i såvel dine ønsker ogforudsætninger som arbejdsmarke-dets behov. Den skal beskrive dinebeskæftigelsesmål samt hvilke til-bud efter beskæftigelsesloven, derkan bidrage til at opfylde målet.

For at du kan få økonomisk hjælpefter aktivlovens § 51, skal jobpla-nen beskrive din mulighed for atblive optaget på en uddannelse ogmuligheden for endelig erhvervs-mæssig placering.

Målet for revalidering kan værebeskæftigelse på normale vilkår,men kan f.eks. også være et fleksjob.

Under forrevalidering bevarer dudit hidtidige forsørgelsesgrundlag,det kan f.eks. være kontanthjælp el-ler sygedagpenge (aktivlovens § 47,stk. 5). Hvis du starter revalideringmed en jobplan, vil du være beretti-get til revalideringsydelse. Den ud-gør 14.452 kr. om måneden, når du

Cystisk Fibrose 1

•2006

er over 25 år, og 7.226 kr., når du erunder 25 år. Herudover er der mu-lighed for at få støtte til hjælpemid-ler, undervisningsmateriale, befor-dringsgodtgørelse og merudgiftertil bolig til unge på ½ revaliderings-ydelse.

Hjælp til beskæftigelseNår du skal til at søge et job, over-vejer du måske, om du skal gøre op-mærksom på, at du har CF. Hvad duskriver i en ansøgning, eller hvad dufortæller ved en ansættelsessamtale,bestemmer du selv. Men bliver dutilbudt stillingen, har du pligt til atoplyse om din sygdom, hvis den kanfå indflydelse på din arbejdssitua-tion.

Funktionærloven indeholder i § 5en regel om, at en funktionær harpligt til at oplyse om, hvorvidt hanlider af en sygdom, som må forven-tes at indebære hyppigere fravær el-ler nedsættelse af erhvervsevnen. I §6 i lov om brug af helbredsoplys-ninger på arbejdsmarkedet, der istore træk svarer til funktionærlo-vens § 5, står at lønmodtageren for-inden en ansættelse har pligt til atoplyse, om han lider af en kronisksygdom, som vil få væsentlig betyd-ning for hans arbejdsdygtighed iforhold til den pågældende stilling.Et større sygefravær end sædvanliger defineret som mere end ti dageom året.

Er du ude af stand til at udføre ditarbejde på grund af CF, betragtessygemeldingen som ulovligt forfald,hvis du ved ansættelsen har fortiet,at du led af CF, og arbejdsgiverenkan derfor opsige ansættelsen aleneaf den grund.

Erhvervs-, ferie- og fritidsrejserFly • bil • bus • tog • færge • hoteller • charterrejser og kør-selv-ferie

Det lokale rejsebureau – for alle!

Dumpen 23 • 8800 Viborg • Tlf.: 86 62 43 11 • E-mail: viborg@fdm.dk

Har du risiko for et større sygefra-vær end normalt, har du mulighedfor at få en såkaldt § 56 aftale (§ 56i lov om sygedagpenge, op til 3. juli2006 var det § 28). Denne aftale gi-ver din arbejdsgiver ret til at få re-funderet det beløb, han skulle haveudbetalt til dig i de første 2 ugers sy-gefravær. Aftalen skal godkendes afdin kommune og gælder for to år adgangen og omfatter kun fravær pågrund af CF. Betingelsen for at få enaftale er, at din sygdom skønnes atmedføre mindst 10 fraværsdage in-den for 1 år.

Hvis du ikke kan få eller fastholde etarbejde på almindelige vilkår, er derevt. mulighed for at få hjælp til etfleksjob. Kommunen skal tilbydefleksjob til personer, som ikke kanopnå eller fastholde beskæftigelsepå normale vilkår. Inden du tilbydeset fleksjob, skal alle muligheder foraktivering, revalidering m.m. til be-skæftigelse på almindelige vilkårvære forsøgt.

Ved et fleksjob giver kommunen til-skud til lønnen med ½ delen eller ⅔af fagets begyndelsesløn. Arbejds-giveren udbetaler lønnen til dig,kommunen udbetaler løntilskuddettil arbejdsgiveren.

Hvis du er i fleksjob, vil du ikkevære berettiget til understøttelse fraen a-kasse ved ledighed. Der kan istedet udbetales ledighedsydelse iforbindelse med ledighed, inden derfindes et fleksjob, mellem to flek-sjob og under sygdom og barsel.Ledighedsydelsen svarer til 91% afhøjeste dagpengesats.

Afsender:Cystisk Fibrose-foreningenHyrdebakken 2468800 Viborg

Returneres ved varig adresseændring