Inflammatoriske tarmsykdommer- Crohns sykdom og ulcerøs kolitt

Revidert utgave 2009

∼2∼

LMF, Landsforeningen mot fordøyelsessykdommer

www.lmfnorge.no

Innholdsfortegnelse

Leder .................................................................................................3

Hva er Crohns sykdom? .......................................................................4

Symptomer og diagnose av Crohns sykdom .........................................5

Medikamentell behandling ved Crohns sykdom .....................................8

Kirurgisk behandling ved Crohns sykdom ............................................ 10

Hva er ulcerøs kolitt? ......................................................................... 11

Symptomer og diagnose av ulcerøs kolitt ...........................................12

Medikamentell behandling ved ulcerøs kolitt ....................................... 14

Kirurgisk behandling ved ulcerøs kolitt ............................................... 16

Hvordan leve med IBD .......................................................................18

Trygdeordninger ............................................................................... 19

Innmeldingsskjema ............................................................................21

∼3∼

Det å få en kronisk fordøyelsessykdom er på mange måter vanskelig. Likeledes å være pårørende til pasienten. Landsforeningen mot fordøyelsessykdommer, LMF, utgir flere pa-sientbrosjyrer med medisinsk faglig innhold, samt mer generelt om hvordan takle hver-dagen med diagnosen, både i forhold til daglig-livet, skole, jobb og på reiser.

LMF ønsker å sikre medlemmene korrekt informasjon om diagnosene, mulige årsaker, behandling og det å gjøre hverdagen enklere. Mange opplever en bedre livskvalitet når man vet å forholde seg til sin sykdom.

Brosjyrene må jevnlig redigeres når endringer i behandlingstilbud, nye medisiner etc skal være så oppdatert som mulig. Arbeidsutvalget og administrasjonen i LMF reviderer brosjy-rene i nært samarbeid med faglig ekspertise.

Lenger bak i brosjyren kan du lese mer om hva LMF jobber med sentralt og lokalt.

LMF har ca. 3300 medlemmer samt over 120.000 besøkende på vår nettside årlig. LMF-diskusjonsforum på nettet er antagelig Norges største diskusjonsforum. Aktiviteten på Forumet viser et stort behov for informa-sjon, samt et behov for en forening som ivare-tar pasienten og pårørende på en god måte.

På våre medlemsmøter og seminarer gis det medisinske oppdateringer ved foredrag av fag-lig ekspertise. Sosialt samvær i pauser og etter møtene gir god kunnskap i disku sjoner og ved utveksling av erfaringer.

LMF takker Schering-Plough for økonomisk støtte til revidering og opptrykk av denne brosjyren!

Arne Schattengeneralsekretær

Leder

∼4∼

•Crohns sykdom er en kronisk betennel-sessykdom i fordøyelseskanalen

•Sykdomsutbredningen er ofte flekkvis og alle avsnitt av fordøyelseskanalen (fra munnhule til endetarmsåpning) kan rammes. Overgangen mellom tynn- og tykktarm er hyppigst angrepet.

•Årsaken til at sykdommen oppstår er ukjent

•Hvert år diagnostiseres 2-300 nye til-feller i Norge

•Sykdommen debuterer oftest i alderen 15-25 år

•Crohns sykdom har et meget individuelt varierende forløp

Tynntarm

Endetarm

Spiserør

Tykktarm

Magesekk

Figur 1I magesekken eltes maten og blandes med mage saften og fordøyelsen begynner. Rytmiske sammen trekninger fører innholdet gjennom mage porten til tolvfingertarmen og tynntar­men. Her fordøyes maten videre før nærings­stoffene transporteres gjennom slim hinnen til blodet og lymfekarene. I tykk tarmen suges det opp væske slik at det bare er 100­200 g avføring som tømmes fra ende tarmen (rektum) gjennom endetarms åpningen (anus) ca. en gang i døgnet.

Hva er Crohns sykdom?

∼5∼

Kjennetegn ved Crohns sykdomDe viktigste symptomene ved aktiv sykdom:

- diaré - magesmerter - dårlig matlyst - vekttap - feber - generell sykdomsfølelse

Diaréen kan variere betydelig i konsistens og hyppighet avhengig av hvilke tarmav-snitt som er angrepet og graden av be-tennelses aktivitet. Som regel er avføringen uten synlig blod bortsett fra i de til fellene hvor sykdommen er lokalisert til nedre del av tykktarmen, endetarmen eller ende tarms-åpningen.

Smertene skyldes ofte en forsnevring i tarmen som har oppstått som følge av sykdomsprosessen. Ved aktiv betennelse oppstår det en hevelse av slimhinnen og etter hvert kan det dannes arrvev som gir skrumpning og nedsatt elastisitet. Vanlig-vis har smertene en knipaktig karakter og melder seg som regel i tilknytning til mål tider. Ikke sjelden er det ledsagende kvalme og av og til oppkast. Lokalisa sjon en kan variere, men smertene oppstår hyppig nederst på høyre side i magen på grunn av at overgangen mellom tynn- og tykk-tarm finnes her. Mage smertene er mer kon-stante og med diffus lokalisasjon når de er knyttet til be tennelses aktiviteten.

Selv om Crohns sykdom er lokalisert i for-døyelseskanalen er det også en system-sykdom som påvirker hele kroppen og kan medføre redusert allmenntilstand og generell sykdomsfølelse.

Hvordan stilles diagnosen?Diagnosen stilles ved kikkertundersøkelse (endoskopi) av tykktarmen og nederste del av tynntarmen. Ved denne under søkel-sen kan man direkte inspisere de sykelige forandringene i tarmslimhinnen. Samtidig kan det tas vevsprøver (biopsier) fra de ulike tarmavsnitt som etter nærmere vur-dering i mikroskopet kan understøtte diag-nosen. Bilde 1 og 2 viser henholdsvis hvor dan normal slimhinne ser ut ved kikkert undersøkelse og forandringer som kan sees ved Crohns sykdom.

Bilde 1Normal tykktarmslimhinne. Bemerk slimhinnens blekrosa preg og at blodårene er synlige.

Symptomer og diagnose av Crohns sykdom

∼6∼

Bilde 2Crohns sykdom ved kikkertundersøkelse (endoskopi). Bemerk den røde betente slim­hinnen med de hvite noe større (fibrinbelagte) sårområdene.

For å kartlegge utbredelsen av sykdom gjøres ofte røntgen-kontrastundersøkelse av tynntarmen. Imidlertid er den diagnos-tiske verdien av denne undersøkelsen varier-ende. Anvendelse av kapselundersøkelse er blitt stadig mer utbredt. Pasienten svelger en liten kapsel som inneholder et kamera som fotograferer tarmens innside under passasjen. Enteroskopi dvs. inspeksjon av hele tynntarmen med et langt endoskop er også mulig, men undersøkelsen er ressurs-krevende og det nødvendige ut styret fin-nes på få sykehus.

Computertomografi (CT), ultralyd og mag-netisk resonans (MR) med og uten kontrast-midler er også etablerte bildediagnostiske metoder til å kartlegge sykdoms utbred ning og komplikasjoner ved Crohns sykdom. Ved disse undersøkelsene kan man få viktig til-leggsinformasjon om veggforholdene i tarmen. Ultralyd og MR har den fordelen at de ikke medfører stråling.

SykdomsaktivitetOfte kan det være vanskelig å avgjøre hvor uttalt betennelsesreaksjonen er hos den enkelte pasient. Legen vurderer dette ved å spørre ut om symptomer og sam-tidig gjøre en klinisk undersøkelse. Blod-prøver vil som regel gi nyttig tilleggsinfor-masjon. I Norge benyttes ofte FeCal-testen til å vurdere sykdomsaktiviteten. Testen går ut på at en liten avføringsprøve sendes inn og undersøkes for tilstedeværelse av calprotectin, et eggehvitestoff som i hoved-sak finnes i en bestemt type hvite blod-legemer (granulocytter). En betennelses-prosess i tarmveggen vil tiltrekke seg disse hvite blodlegemene som igjen vil føre til at det blir frigjort calprotectin til tarmen og avføringen. Ved siden av kikkert-undersøkelse (endoskopi) av tarmen er FeCal-testen trolig den undersøkelsen som gir best objektiv informasjon om graden av betennelsesaktivitet. Testen medfører ikke noe ubehag for pasientene og egner seg derfor meget godt til å vurdere effek-ten av den behandlingen som blir gitt.

KomplikasjonerHos noen pasienter oppstår det komplika-sjoner til tarmsykdommen. Som allerede nevnt kan betennelsen resultere i forsnev-ringer (strikturer) av tarmåpningen. En annen komplikasjon er fisteldannelse, se bilde 3. Det vil si at det danner seg en ny liten kanal for tarminnholdet. En slik fistel kan gå fra tarm til hud, mellom to ulike tarm-avsnitt eller fra tarm til urinblære eller skjede. Ikke sjeldent er fistler lokalisert rundt endetarmsåpningen. En fistel kan igjen føre til dannelse av en verkebyll (ab-scess). Blødninger fra slimhinnen kan fore-komme, men blir sjeldent alvorlige. En fryk-tet komplikasjon er at det går hull på

∼7∼

tarmen (perforasjon). Dette skjer imidler-tid meget sjeldent.

Bilde 3En fistel med åpning på setepartiet som har begynt å gro etter oppstart av behandling.

Symptomer utenom tarmenMange pasienter har symptomer utenom tarmen (omtales som ekstraintestinale manifestasjoner) som ofte er knyttet til aktiviteten i tarmsykdommen. Det vanlig-ste er symptomer fra ledd, øye og hud. Samtidig leversykdom kan forekomme. Pasienter med Crohns sykdom har også økt risiko for å utvikle beinskjørhet.

Hvordan oppstår Crohns sykdom?Årsaken er fortsatt ukjent. Det foreligger en arvelig (genetisk) disposisjon for syk-dommen. I tillegg er det trolig en eller flere ut løsende faktorer fra omgivelsene som gjør seg gjeldende. Ulike bakterier og virus har vært i fokus, men en sikker sammen-heng til bestemte mikroorganismer er ikke dokumentert. Forskjellige mat varer har også vært diskutert som utløsende faktor.

I de senere år har man fått en økende kunnskap og forståelse for kroppens egne forsvarsmekanismer (immunsystemet). Det

synes nå helt klart at ved Crohns sykdom foreligger det en forstyrrelse i dette sys-temet. I fordøyelseskanalen finnes det et stort antall naturlig forekommende bakte-rier og immunsystemet tolererer vanligvis disse bakteriens tilstede værelse. Ved Crohns sykdom er det en mulig defekt i denne tole ransen og dette medfører en endret respons i immun systemet som er uheldig og gir vevs skade.

Psykiske faktorer (hjerne-tarmakse) har også utvilsomt innvirkning på sykdoms-forløpet.

Forløp av sykdommenCrohns sykdom har et meget individuelt varierende forløp. Enkelte pasienter har over lang tid (flere år) ingen eller helt ube-tydelige plager, mens hos andre er syk-dommen forbundet med stor sykelighet. De fleste pasientene vil nok oppleve et forløp med vekselvis gode og dårligere perioder. Forløpet avhenger av sykdommens alvorlighet, hvordan pasienten reagerer på behandling som blir gitt og enkelte ytre faktorer spesielt røykevaner.

∼8∼

Medisinsk behandling av Crohns sykdom helbreder ikke sykdommen, men bør ha følgende mål:

•Tilheling av tarmslimhinnen

•Normalisere pasientens livskvalitet

•Forebygge komplikasjoner

•Redusere antall sykehusinnleggelser og kirurgi

•Akseptabel kort- og langtids sikkerhets-profil (bivirkninger)

Ved Crohns sykdom har man i hovedsak 2 ulike behandlingssituasjoner. Ved aktiv syk-dom må det gis en behandling som dem-per betennelsen og som forsøker å bringe denne til opphør. Ettersom sykdommen har et kronisk tilbakevendende forløp er det aktuelt å gi en behandling som skal forebygge tilbakefall, dvs. forhindrer at betennelsen blusser opp igjen, såkalt ved-likeholdsbehandling.

I det følgende gis en kort oversikt over de medikamenter vi i dag har til rådighet i behandlingen. Ofte vil nevnte medikamenter bli gitt i kombinasjon.

Mange pasienter med Crohns sykdom får i dag behandling med Salazopyrin (SASP) eller 5­ASA preparater (Mesasal, Pentasa, Asacol, Dipentum, Colazid) selv om disse medikamentene har ingen eller i beste fall en helt marginal effekt ved Crohns sykdom. Dette gjelder både ved aktiv sykdom og som vedlikeholdsbehandling.

Kortikosteroider (Prednison, Prednisolon) har i mange år vært hjørnesteinen i be-handlingen av aktiv Crohns sykdom. Et stort flertall av pasientene som får denne

behandlingen opplever rask bedring av tarmsymptomene. Imidlertid er det mange bivirkninger knyttet til kortikosteroider, særlig ved bruk over lengre tid. Som hoved-regel bør kortikosteroider doseres så lavt som mulig og en kur bør ikke strekke seg ut over 3-4 måneder. Det startes med en høy dose som gradvis trappes ned og jus-teres avhengig av behandlingsrespons. Kortiko steroider brukes ved aktiv sykdom (betennelse) og har ingen plass som ved-like holdsbehandling.

Entocort (budesonid) er også et kortiko-steroidpreparat, men har en mye snillere bivirkningsprofil. Medikamentet virker lo-kalt i tarmen (nederste del av tynntarmen og tilstøtende del av tykktarmen). Dernest brytes det raskt ned i leveren og påvirker derfor resten av kroppen i liten grad. Denne behandlingen gis også som kurer som vanlig vis strekker seg over 3 måneder.

Imurel (azatioprin) er et immunhemmende medikament som i økende grad er blitt brukt i behandlingen av Crohns sykdom og tolereres godt av langt de fleste pasi-entene. Det tar som regel 3 måneder før det oppnås full effekt av medikamentet. Imurel har vist seg å forebygge tilbakefall av Crohns sykdom samtidig som det redu-serer bruken av kortikosteroider og benyttes derfor som vedlikeholdsbehandling. Be-handlingen bør vanligvis strekke seg over flere år. Imurel omtales som en cellegift, men kan allikevel brukes trygt i forbindelse med svangerskap og amming.

Methotrexat er et annet immunhemmende medikament med effekt ved Crohns syk-dom. For at det skal være virksomt må medika mentet gis som en injeksjon under huden eller i en muskel en gang i uken.

Medikamentell behandling ved Crohns sykdom

∼9∼

Vanligvis benyttes methotrexat hos de pasientene som ikke tolerer Imurel. Metho-trexat må ikke brukes i forbindelse med graviditet og amming.

Remicade (infliximab) tilhører en ny gruppe av legemidler som omtales som biologisk behandling og medikamentet gis som en infusjon i en blodåre. Infliximab er et anti-stoff som binder seg til tumor-nekrose-faktoralfa (TNF-alfa), et eggehvite-stoff i immunsystemet som spiller en viktig rolle ved betennelse. Remicade er virksomt ved aktiv sykdom og medfører ofte umiddel-bar symptomlindring og gjentatte infusjo-ner med ca. 8 ukers intervall kan fore-bygge oppbluss av sykdommen. I tillegg har Remicade effekt på fistler og kan få disse til å gro. Vanligvis har Remicade blitt gitt til pasienter med moderat til alvorlig Crohns sykdom hvor behandlingen med kortikosteroider og/eller immunsuppri mer-ende medikamenter svikter, men mye kan tyde på at mange pasienter er bedre tjent med å få denne behandlingen på et tidli-gere tidspunkt i sykdomsforløpet. Hos pasi-enter som har fått behandling med Remi-cade har man sett en normalisering av tarmslimhinnen og trolig vil dette ha en gunstig innvirkning på videre sykdomsfor-løp og forekomsten av komplikasjoner. En slik slimhinnetilheling kan ikke oppnås med kortikosteroider og i langt mindre grad med Imurel.

Humira (adalimumab) er et antistoff som også er virksomt ved aktiv Crohns syk-dom ved å hemme TNF-alfa. Medikamentet gis subcutant dvs. som injeksjon under huden. Vanlig dosering er en injeksjon hver annen uke. Dette kan pasientene raskt lær es opp til å administrere selv. Effekten

av Humira synes å være den samme som for Remicade.

Nye biologiske legemidler er under utprø-ving i behandlingen av Crohns sykdom og foreløpige resultater er lovende.

Hos enkelte pasienter kan det i perioder være aktuelt å gi behandling med medika-menter som ikke virker på betennelsen i tarmen, men som demper symptomene. I hovedsak vil det være diaréstoppende- og smertestillende midler. Det er viktig å på-peke at slike medikamenter kun må bru-kes etter samråd med din lege.

KosttilskuddOpptaket av næringsstoffer som tilføres kroppen gjennom kosten finner sted i tynn tarmen. Det er derfor en risiko for at det kan oppstå mangler på ulike vitaminer og mineraler spesielt hos pasienter hvor disse tarmavsnittene er affisert av syk-dommen. I tillegg er det mange pasienter som har dårlig matlyst og følgelig spiser for lite i perioder hvor sykdommen er aktiv. Dette fører igjen til vekttap og redusert allmenntilstand. Ulike tilskudd til kosten kan derfor være en viktig del av be handling en av mange pasienter. En ernæringsfysiolog kan i samråd med din lege gi de nødven-dige anbefalinger. Spesielle pro blem er knyt-ter seg til jernmangel som ofte kan på-vises hos pasienter med Crohns sykdom. Mange pasienter opp lever at de blir dårli-gere av jerntabletter og nyere undersøkel-ser viser at jern tabletter kan få betennel-sen i tarmslim hinnen til å blusse opp. Jern kan også tilføres kroppen som infusjon i en blodåre og denne behandlingsmåten er å foretrekke hos de fleste pasientene med jernmangel.

∼10∼

Kirurgisk behandling kan være nødvendig når det oppstår komplikasjoner eller når det ikke er mulig å oppnå tilfredsstillende sykdomskontroll med medisinsk behand-ling. Den vanligste komplikasjonen som fører til operasjon er striktur dvs. dannelse av arrvev som gir en permanent for snevring i tarmen med vedvarende symptomer. Generelt tilstreber man å fjerne så lite tarm som mulig. Det er kun det tarm-avsnittet som forårsaker pasientens symp-tomer og/eller komplikasjoner som bør bli fjernet. Dette er viktig for å unngå uønsket påvirkning av tarmfunksjonen og næringsopptaket. Av og til benyttes også kirurgiske teknikker med korreksjon av for snevringer uten fjernelse av noe tarm (strikturoplastikk). Vanligvis bevares kon-tinuiteten i fordøyelseskanalen etter at et tarmavsnitt er blitt fjernet, men det hen-der at pasienter som blir operert for Crohns sykdom må få en stomi dvs. en pose på magen for oppsamling av tarm innholdet. Fistler vil også ofte kreve kirurgisk be-handling.

Oppfølging av Crohns sykdomOppfølging og behandling av pasienter med Crohns sykdom er en spesialist-oppgave og alle pasienter med denne syk-dommen bør derfor sørge for å etablere kontakt til en spesialistpoliklinikk i for-døyelsessykdommer.

Kirurgisk behandling ved Crohns sykdom

∼11∼

•Ulcerøs kolitt er en kronisk betennelses-sykdom i tykktarmen

•Sykdommen affiserer endetarmen og strekker seg oppover i tykktarmen i varierende grad

•Årsaken til at sykdommen oppstår er ukjent

•Hvert år diagnostiseres ca. 600 nye tilfeller i Norge

•Sykdommen debuterer oftest i alderen 25-35 år

•Ulcerøs kolitt har et meget individuelt varierende forløp

Tynntarm

Endetarm

Spiserør

Tykktarm

Magesekk

Figur 2I magesekken eltes maten og blandes med mage saften og fordøyelsen begynner. Rytmiske sammen trekninger fører innholdet gjennom mage porten til tolvfingertarmen og tynntar­men. Her fordøyes maten videre før nærings­stoffene transporteres gjennom slim hinnen til blodet og lymfekarene. I tykk tarmen suges det opp væske slik at det bare er 100­200 g avføring som tømmes fra ende tarmen (rektum) gjennom endetarms åpningen (anus) ca. en gang i døgnet.

Hva er ulcerøs kolitt?

∼12∼

Kjennetegn ved ulcerøs kolittPå diagnosetidspunktet har nærmest alle pasienter med ulcerøs kolitt hatt blodig diaré over lengre tid. Avføringen har gjerne en grøtete konsistens og det er ofte syn-lig slim og verk. Ved senere oppbluss av sykdommen er det de samme symptomene som dominerer. En del pasienter klager i tillegg over hyppig avføringstrang, diffuse magesmerter og generell sykdomsfølelse. Vekttap og feber kan forekomme. Hos noen få pasienter kan det oppstå en rask og alvorlig symptomforverring som krever innleggelse på sykehus.

Hvordan stilles diagnosen? Diagnosen stilles ved kikkertundersøkelse (endoskopi) av tykktarmen. Ved denne under søkelsen kan man direkte inspisere de sykelige forandringen i tarmslimhinnen samtidig som det kan tas vevsprøver (biopsier) som ved nærmere undersøkelse kan understøtte diagnosen. En infeksjon kan i noen tilfeller gi et lignende sykdoms-bilde som ved ulcerøs kolitt. Det er derfor viktig at det tas en avføringsprøve til nær-mere undersøkelse for tilstedeværelsen av bakterier som kan forårsake en tilsvar-ende skade på slimhinnen.

SykdomsaktivitetDet er viktig å avgjøre sykdommens alvor-lighetsgrad og hvor uttalt betennelsen er hos den enkelte pasient. Legen vurder er dette ved å spørre ut om symptomer og samtidig gjøre en klinisk undersøkelse. Blodprøver vil ofte gi nyttig tilleggsinfor-masjon. I Norge benyttes ofte FeCal-testen til å vurdere sykdomsaktiviteten. Testen går ut på at en liten avføringsprøve sendes inn og undersøkes for tilstedeværelse av

calprotectin, et eggehvitestoff som i hoved-sak finnes i en bestemt type hvite blod-legemer (granulocytter). En betennelses-prosess i tarmslimhinnen vil tiltrekke seg disse hvite blodlegemene som igjen vil føre til at det blir frigjort calprotectin til tarmen og avføringen. Ved siden av kikkert-undersøkelse (koloskopi) av tarmen er Fe-Cal-testen trolig den undersøkelsen som gir best objektiv informasjon om graden av betennelsesaktivitet. Testen medfører ikke noe ubehag for pasientene og egner seg derfor meget godt til bruk i oppfølg-ingen av pasienter og til å vurdere effek-ten av den behandlingen som blir gitt.

Symptomer utenom tarmenMange pasienter har symptomer utenom tarmen (omtales som ekstraintestinale mani festasjoner) som ofte er knyttet til aktiviteten i tarmsykdommen. Det vanligste er symptomer fra ledd, øye og hud. Sam-tidig leversykdom kan forekomme.

Bilde 4Normal tykktarmslimhinne. Bemerk slimhinnens blekrosa preg og at blodårene er synlige.

Symptomer og diagnose av ulcerøs kolitt

∼13∼

Bilde 5Ulcerøs kolitt med lett betent slimhinne. Blodårene er ikke lenger synlige på grunn av hevelse og fortykket slimhinne.

Bilde 6Ulcerøs kolitt med alvorlig betennelse. Det ses utbredte blødninger og sår i slimhinnen.

KomplikasjonerDet er meget sjeldent at det oppstår alvorlige komplikasjoner til ulcerøs kolitt. Hull på tarmen (perforasjon) kan skje, men det er kun hos de mest alvorlig syke som ligger inne på sykehus. Det samme gjelder blodforgiftning. Små blødninger over lengre tid som fører til jernmangel og lav blodprosent, er ikke helt uvanlig. Større akutte blødninger forekommer imidlertid svært sjeldent. Langvarig sykdom (mer enn

10-15 år) medfører en økt risiko for tykk-tarmskreft hos de pasientene som har hatt utbredt sykdom dvs. at hele tykk tarmen har vært betent. Dette er et forhold som det mås tas hensyn til i oppfølgingen av disse pasientene.

Hvordan oppstår ulcerøs kolitt?Årsaken er fortsatt ukjent. Det foreligger trolig en arvelig (genetisk) disposisjon for sykdommen. I tillegg er det sannsynlig at det er en eller flere utløsende faktorer fra omgivelsene som gjør seg gjeldende. Ikke sjelden debuterer ulcerøs kolitt ½-1 år etter røykeslutt så det kan virke som om røyking beskytter mot sykdommen. For-styrrelser i kroppens egne forsvarsmeka-nismer (immunsystemet) har antagelig også betydning.

Psykiske faktorer (hjerne-tarm akse) har utvilsomt innvirkning på sykdomsforløpet.

Forløp av sykdommenUlcerøs kolitt har et meget individuelt varierende forløp. Enkelte pasienter har over lang tid (flere år) ingen eller helt ubetydelige plager, mens hos andre er sykdommen forbundet med mye sykelig-het. De fleste pasientene vil nok oppleve et forløp med vekselvis gode og dårligere perioder. Forløpet avhenger av sykdom-mens alvorlighetsgrad og hvordan pasient-en reagerer på den behandlingen som blir gitt. Ytre faktorer som psykisk stress og belastninger har trolig også betydning.

∼14∼

Behandling av ulcerøs kolittMedisinsk behandling av ulcerøs kolitt hel-breder ikke sykdommen, men bør ha følg-ende mål:

•Tilheling av tarmslimhinnen

•Normalisere pasientens livskvalitet

•Forebygge komplikasjoner og kreft- utvikling

•Redusere antall sykehusinnleggelser og kirurgi

•Akseptabel kort- og langtids sikkerhets-profil (bivirkninger)

Ved ulcerøs kolitt har man i hovedsak 2 ulike behandlingssituasjoner. Ved aktiv syk dom må det gis en behandling som demper be-tennelsen og bringer den til opphør og etter-som sykdommen har et kronisk tilbake-vendende forløp er det ofte aktuelt å gi en behandling som forebygger tilbakefall, dvs. forhindrer at betennelsen blusser opp igjen, såkalt vedlikeholdsbehandling.

I det følgende gis en kort oversikt over de medikamenter vi i dag har til rådighet i behandlingen.

Salazopyrin eller et 5­ASA preparat (Mesa­sal, Pentasa, Asacol, Dipentum, Colazid) er førstevalget i behandlingen av ulcerøs ko-litt med mild til moderat sykdomsaktivitet. Salazopyrin har vært lengst i bruk, men be-nyttes nok nå i mindre grad enn tidligere ettersom det er flere bivirkninger knyttet til dette medikamentet sammenlignet med de andre medikamentene som er nevnt. Generelt sett har 5-ASA preparater få og relativt uskyldige bivirkninger. De kan gis som tabletter, stikkpiller eller klystér. Van-lig startdose har vært ca. 2 g pr dag, men

nyere undersøkelser tyder på at det kan oppnås raskere kontroll over sykdommen ved å øke den daglige dosen til over 4 g. I tillegg kan det av og til være gunstig å supplere tabletter med stikkpiller eller klystér. Hvis betennelsen er begrenset til endetarmen bør man først forsøke bare lokalbehandling med stikkpiller eller klystér og dersom det gir effekt anbefales det at behandlingen fortsetter i ca. 4 uker. Det er vist at Salazopyrin og 5-ASA preparater fore bygger tilbakefall av ulcerøs kolitt som er i en rolig fase og disse medikamentene brukes derfor som vedlikeholdsbehandling dvs. en behandling som strekker seg over mange år, kanskje livslangt. En daglig dose på ca. 2 g er trolig tilstrekkelig i denne situa sjonen. Som tidligere nevnt så er det noen pasienter med ulcerøs kolitt som har en økt risiko for å få kreft i tykktarmen og det er nå klare holdepunkter for at 5-ASA kan forebygge en slik utvikling.

Kortikosteroider (Prednison, Prednisolon) blir brukt i behandlingen av ulcerøs kolitt når det er mer uttalt og alvorlig sykdoms-aktivitet eller når behandlingen med sala-zopyrin eller et 5-ASA preparat ikke fører frem. Et stort flertall av pasientene som får denne behandlingen opplever rask be-dring av tarmsymptomene. Imidlertid er det mange bivirkninger knyttet til kortiko-steroider, særlig ved bruk over lengre tid. Som hovedregel bør kortikosteroider doser es så lavt som mulig og en kur bør ikke strekke seg ut over 3-4 måneder. Det startes med en høy dose som gradvis trappes ned og justeres avhengig av be-handlingsrespons. Kortikosteroider brukes kun ved aktiv sykdom (betennelse) og har ingen plass som vedlikeholdsbehandling. Kortikosteroider kan også gis som klystér eller skum for lokalbehandling i endetarmen.

Medikamentell behandling ved ulcerøs kolitt

∼15∼

Imurel (azatioprin) er et immunhemmende medikament som også kan brukes i be-handlingen av ulcerøs kolitt og tolereres godt av langt de fleste pasientene. Det tar som regel 3 måneder før det oppnås full effekt av medikamentet. Imurel har vist seg å forebygge tilbakefall av ulcerøs kolitt samtidig som det reduserer bruken av kortiko steroider og benyttes derfor som vedlikeholdsbehandling. Behandlingen bør vanligvis strekke seg over flere år. Imurel omtales som en cellegift, men kan allike-vel brukes trygt i forbindelse med svanger-skap og amming.

Remicade (infliximab) tilhører en ny gruppe av legemidler som omtales som biologisk behandling og medikamentet gis som en infusjon i en blodåre. Infliximab er et anti-stoff som binder seg til tumornekrose fak-toralfa (TNF-alfa), et eggehvitestoff i immun-systemet som spiller en viktig rolle ved betennelse. Remicade har nå vist seg å være virksomt ved aktiv ulcerøs kolitt og medfører ofte umiddelbar symptomlindring. Hos de fleste pasientene vil det være nød-vendig med repeterte infusjoner for å opp-rettholde sykdomskontroll, dvs. en ny infu-sjon ca. hver 8. uke. Foreløpig bør be handling med Remicade reserveres til pasienter med moderat til alvorlig ulcerøs kolitt hvor behandlingen med kortikosteroider og/ eller immunsupprimerende medikamenter har sviktet.

Humira (adalimumab) er et annet antistoff som også er virksomt ved å hemme TNF-alfa. Medikamentet gis subcutant dvs. som injeksjon under huden, vanligvis hver annen uke. Foreløpig har ikke Humira dokumen-tert effekt ved ulcerøs kolitt, men det på-går studier som vil avklare dette i nær framtid.

Andre nye biologiske legemidler er også under utprøving i behandlingen av ulcerøs kolitt og foreløpige resultater er lovende.

Hos enkelte pasienter kan det i perioder være aktuelt å gi behandling med medika-menter som ikke virker på betennelsen i tarmen, men som demper symptomene. I hovedsak vil det være diaréstoppende- og smertestillende midler. Det er viktig å på-peke at slike medikamenter kun må bru-kes etter samråd med din lege.

KosttilskuddNoen pasienter har dårlig matlyst og spiser derfor for lite i perioder med aktiv sykdom. Dette kan føre til vekttap og redusert all-menntilstand. Ulike tilskudd til kosten kan være aktuelt i en slik situasjon. En ernærings-fysiolog kan i samråd med din lege gi de nødvendig anbefalinger. Spesielle problemer knyttes til jernmangel som ikke sjeldent kan påvises hos pasienter med ulcerøs kolitt. Mange pasienter opplever at de blir dårligere av jerntabletter og nyere under-søkelser viser at jerntabletter kan få betennelsen i tarm slimhinnen til å blusse opp. Jern kan også tilføres kroppen som infusjon i en blodåre og denne behandlings-måten er å foretrekke hos de fleste pasient- ene med jernmangel.

∼16∼

Kirurgisk behandling må vurderes når det ikke oppnås tilfredsstillende kontroll over sykdommen og symptomene med medi-sinsk behandling. Sjeldne komplikasjoner som perforasjon (oppstår hull på tarmen), betydelige blødninger eller blodforgiftning krever nesten alltid operasjon. Som tidligere nevnt kan langvarig ulcerøs kolitt (mer enn 10-15 år) hos enkelte pasienter føre til utvikling av tykktarmskreft. Påvisning av for stadier til kreft vil derfor også bety at tykktarmen må fjernes.

Ved operasjon for ulcerøs kolitt fjernes vanlig vis hele tykktarmen og endetarmen (proktokolektomi). Dernest kan den nederste delen av tynntarmen brukes til å lage et reservoar som skjøtes til endetarms-åpningen med bevaring av lukkemuskelen. På den måten kan pasienten kvittere av-føringen den vanlige veien. Denne opera-sjonsmetoden er i dag førstevalget ved ulcerøs kolitt og omtales som ileoanal anastomose eller IAA. Hos noen pasienter kan det imidlertid bli nødvendig med en varig stomi dvs. en pose på magen for opp samling av tarminnholdet.

Operasjon for ulcerøs kolitt skjer som oftest i løpet av de 2 første årene etter at syk-dommen er blitt påvist og etter 10 år vil ca. 9 % ha blitt operert.

Oppfølging av ulcerøs kolittDet er viktig at pasienter med ulcerøs kolitt har en fast legekontakt. God og regel- messig oppfølging er trolig gunstig for for-løpet av sykdommen. Mange pasienter vil ha behov for tilknytning til en spesialist-poliklinikk i fordøyelsessykdommer.

Kirurgisk behandling ved ulcerøs kolitt

∼17∼

Egne notater

∼18∼

Helsedirektoratet ga i 2005 ut sin første utgave av heftet om rettigheter for barn og unge med nedsatt funksjonsevne og deres familier. I fjor høst ble heftet oppdatert og det innholder mye nyttig informasjon om alt fra rettigheter i barns første leveår, til skolegang, utdanning, jobb og bolig i til-legg til en del annen generell informasjon.

Faktaheftet kan lastes ned på Helsedirek-toratets hjemmeside: www.helsedirektoratet.no, i menylinjen øverst på siden finner man en flik som heter Publikasjoner og under her finner man i venstre meny Faktahefter. På den siden man kommer til finner man under avsnittet Funksjonshemninger (ganske langt ned på siden) heftet som heter ”Barn og unge med nedsatt funksjonsevne - hvilke rettigheter har familien?” (for å komme direkte til faktaheftene kan man forsøke følgende adresse:www.helsedirektoratet.no/publikasjoner/faktahefter/barn_og_unge_med_ned-satt_funksjonsevne___hvilke_rettigheter_har_familien__27410)

Landsforeningen for Pårørende innen Psy-kiatri (LPP) har utarbeidet en veiledning for pårørende innen psykisk helse-feltet. Veiledningsheftet inneholder nyttig informa-sjon både til helsepersonell, pårørende og brukere innen psykisk helsevern og psy-kisk helsearbeid. Ved å gå inn på LPPs hjemme side kan du lese mer om foreningen og laste ned deres veiledning: www.lpp.no.

Se også LMFs brosjyre ”Barn og unge med ulcerøs kolitt og Crohns sykdom” for mer informasjon.

Hvordan leve med IBD

∼19∼

Trygdeordninger

For utfyllende informasjon bør du ta direkte kontakt med NAV (www.nav.no).

For rett til attføring under skolegang når du er under 22 år, må du på grunn av sykdommen være i en utdanningssituasjon som er vesentlig forskjellig fra dine jevn aldrende. Forskjellen kan bestå i at skolegangen blir vesentlig mer kostbar fordi du må bruke lenger tid. Det kan også være begrunnet i at du har gjennomført eller påbegynt en utdanningsretning eller yrkes-kvalifisering som på grunn av sykdommen ikke kan benyttes. Lov om folketrygd § 11.

Attføringsstønad: Skal dekke konkrete utgif-ter som du har i forbindelse med et attførings-tiltak. Nedre aldersgrense:16 år.

Attføringspenger: Skal dekke utgifter til ditt livsopphold mens du er i et attføringstiltak. Nedre aldersgrense: 19 år.

Rehabiliteringspenger: Skal dekke utgifter til ditt livsopphold mens du er under medisinsk behandling. Du kan ha rett på rehabiliterings-penger dersom du har vært sammenhengende minst 50 % arbeidsufør i 52 uker på grunn av sykdom. Nedre aldersgrense: 18 år. Lov om folketrygd § 10.

Grunn- og hjelpestønad: Grunnstønad kan gis til å dekke ekstrautgifter som er oppstått på grunn av en lidelse. Hjelpestønad kan gis til personer som har et særskilt behov for pleie og tilsyn på grunn av sykdom, skade eller har en medfødt funksjonshemming. Forhøyet hjel-pestønad kan gis til barn og unge under 18 år dersom de har et pleie- og tilsynsbehov som er vesentlig større enn det som dekkes av ordi-nær hjelpestønad. Ekstrautgiftene må være av en viss størrelse og varighet. Lov om folke-trygd § 6.

Omsorgspenger: Utbetales når den som har omsorgen for barn må være borte fra arbeidet fordi barnet er sykt eller barnepasser er syk. Når barnet har kronisk sykdom, gjelder retten til barnet fyller 16 år. Ved kronisk sykdom utvi-des antall dager en har rett til omsorgspenger. Lov om folketrygd § 9.

Pleiepenger: Når et barn er innlagt på syke-hus, har foreldre rett til pleiepenger. Vilkår er at de er yrkesaktive. Retten gjør seg gjeldende fra 1. eller 8. innleggelsesdag avhengig av syk-dommens alvorlighetsgrad. Ved kronisk syk-dom gjelder retten frem til barnet fyller 16 år. Lov om folketrygd § 9.

Opplæringspenger: Til den som har omsor-gen for et barn med langvarig sykdom ytes det opplæringspenger dersom det er nødvendig å gjennomgå opplæring i forbindelse med syk-dommen. Lov om folketrygd § 9.

Tannhelse: Det kan ytes bidrag til dekning av utgifter til tannlegebehandling når behandling av sykdommen (inflamma torisk tarmsykdom) har medført skade eller sykdom på tenner eller støttevev med vesentlig forringelse av tann-helsen. Når det gjelder Crohns sykdom kan denne gi sår i munnen og dermed vanskelig-gjøre renhold. Det er viktig å påpeke at hvert tilfelle må vurderes konkret, og at dette ikke er en generell regel.

Rett til honnørbillett: Som uførepensjonist og mottaker av uførestønad får du egen legi-timasjon. Legitimasjonen skal du bruke når du kjøper honnørbillett. Uførepensjonister og mot-takere av tidsbegrenset uførestønad får redu-sert pris på transportmiddel der det er honnør-billettordning. For personer som får inn vilget tidsbegrenset uførestønad vil honnørkortet være gyldig frem til stønadsperiodens utløp. Hvis en mottaker av uføreytelse får sin uføre-grad redusert til under 50 %, må han/hun levere inn tilleggslegitimasjonen og mister retten til honnørrabatt. Flere opplysninger får du på reise byrået eller hos trafikkselskapet.

Studielån fra Statens lånekasse for ut-danning – ettergivelse av gjeld: Dersom du mottar uførepensjon, kan du få ettergitt hele eller deler av studielånet ditt. en ettergivelse er avhengig av størrelsen på pensjonen/inn-tekten din. Ta kontakt med lånekassen for mer informasjon (www.lanekassen.no).

∼20∼

Medlemsskap i LMF

For å bli medlem i LMF benytt deg av innmeldingsskjemaet på neste side.

∼21∼

Innmeldingsskjema:

Jeg ønsker medlemskap i Landsforeningen mot fordøyelsessykdommer

Familiemedlemskap

Navn: ..................................................................................................................

Adresse: .............................................................................................................

Postnr: .............................. Poststed: . ............................................................

Fylke: ................................ Telefon/Mobil: .....................................................

Fødselsmåned/år: ........................................................ Mann Kvinne

E-post: .................................................................................................................

Følgende opplysninger gis frivillig:

Diagnose: Ulcerøs kolitt

Crohns sykdom

Annet, spesifiser: ......................................................................

....................................................................................................

....................................................................................................

Behandling (IAA, stomi, etc): ............................................................................

....................................................................................................

....................................................................................................

Send kupongen til: LMF, Landsforeningen mot fordøyelsessykdommer, c/o FFO, Smågruppesekretariatet, Postboks 4568 Nydalen, 0404 Oslo

Innmeldingsskjema

∼22∼

∼23∼

Landsforeningen mot fordøyelses-sykdommer, LMF, ble stiftet i november 1987 og er en landsdekkende pasient-organisasjon for pasienter med diagnosene Crohns sykdom og ulcerøs kolitt (IBD), irri-tabel tarmsyndrom (IBS) og refluks. LMF har i dag ca 3300 medlemmer hvorav de fleste har IBD. Utover diagnoser har vi også tilbud til stomi- og IAA-opererte.

LMF jobber innenfor en rekke områder for å være det beste og mest oppdaterte til-budet for mennesker med fordøyelses-relaterte tilstander. Vi har egne likemanns-samlinger for ungdommer to ganger årlig, familiesamlinger hvor barna har diagnoser innen IBD, og samlinger for voksne (nytt 2009). I tillegg arrangerer vi fordøyelses-seminarer rundt om i landet, med flere faglige foredrag innen medisinsk og kirur-gisk behandling, stress-mestring, ernæring, økonomi/trygderettigheter etc.

Foreningen utgir et eget medlemsblad, Fordøyelsen, som kommer ut 4 ganger årlig til våre medlemmer, sykehus og øvrig helse-personell. Vi har flere brosjyrer som er informative både for pasienter og pårørende, og disse revideres jevnlig av faglig eksper-tise. Vår nettside, www.lmfnorge.no har mer enn 120.000 besøkende pr. år og siden redigeres daglig. Våre brosjyrer kan bl.a lastes ned fra nettsiden. Vår vakttelefon, 88 00 50 21 bemannes daglig, året rundt.

LMF jobber aktivt og selvstendig med inn-spill og påvirkning overfor offentlige myndig-heter som Statens Legemiddelverk, Sosial- og helsedirektoratet, Helse og Om sorgs - departementet, - i spørsmål som er av betydning for våre pasientgrupper, medisinsk eller på andre måter.

Samarbeide med europeiske IBD-organi-sasjoner, norske myndigheter, helsevesen, legemiddelindustrien, pressen og andre pasientorganisasjoner er med på å bringe LMF fremover slik at vi stadig kan være et oppdatert og sikkert tilbud til våre med-lemmer.

Driften av LMF baserer seg på ca 150 tillitsvalgte som bruker en stor del av sin fritid til drift av foreningen lokalt og sen-tralt. Av den grunn kan vi opprettholde vårt aktivitetsnivå med en meget liten løn-net administrasjon.

Du kan lese mer om foreningen på vår nett-side, www.lmfnorge.no.

Informasjon om sykdommen får du hos legen og annet helsepersonell. Nyttige opp-lysninger kan du også få ved å kontakte:

LMF, Landsforeningen mot fordøyelses-syk dommerc/o FFO, SmågruppesekretariatetPostboks 4568 Nydalen0404 Oslo

Telefon: 88 00 50 21 E-post: lmfnorge@online.nowww.lmfnorge.no

Adressene til landsforeningen og til lokal-foreningene finnes på siste side i medlems-bladet Fordøyelsen.

KOMITÉENProfessor Johannes Myren, Ullevål sykehus, samlet og utarbeidet et arbeidsgrunn-lag for komitéen. Arbeidet med brosjyrenes innhold ble avsluttet våren 1996. Johannes Myren døde i april 1996, og var opptatt av blant annet dette arbeidet helt til det siste.

Brosjyren ble revidert i 1998 og 2004. I løpet av 2006 har brosjyrene ulcerøs kolitt og Crohns sykdom blitt samlet til en brosjyre og revidert på nytt. I 2009 forligger den andre utgaven av den sammenslåtte brosjyren.

Vi takker Dr. Med. Jørgen Jahnsen ved Aker universitetssykehus for faglig revidering og oppdatering av brosjyren, og Dr. Med. Thomas de Lange ved sykehuset Asker og Bærum som har bidratt med endoskopibilder.

Ved revisjonen har også følgende deltatt: Arne Schatten, generalsekretær LMF, og Hanne Kise, organisasjonssekretær LMF.

Brosjyren er trykket med støtte fra:

www.schering-plough.no

Bild

er: ©

iSto

ckph

oto.

com

(bild

er s

ide

1, 1

8, 2

0, 2

2), ©

200

6 Ju

pite

rImag

es C

orpo

ratio

n (ø

vrig

e na

turb

ilder

)