백혈병환우회 브로슈어

www.hamggae.net TEL.1688-5640

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백혈병은 골수에서 형성되는 백혈구가 악성종양성 증식을 하는 말기 혈액암을 말합니다. 예전에는 백혈병이 불치병이었기

때문에 진단 받으면 몇 개월 내에 대부분 사망했습니다. 그러나 의학 기술의 눈부신 발전에 힘입어 최근에는 백혈병도 조혈모

세포(골수)이식을 받으면 50% 이상 완치될 수 있게 되었습니다. 우리나라에서의 백혈병 발생빈도는 2만명당 1명으로 매년 2

천명 이상의 사람들이 신규로 백혈병 진단을 받고 투병을 시작합니다. 백혈병 진단을 받은 환자들이 투병 중에 공통적으로

겪는 2가지 어려움이 있습니다. 우리는 이 것을 백혈병 Big3라고 부릅니다. 첫째가 항암치료, 방사선치료, 조혈모

세포(골수)이식 이라는 힘겨운 투병과정이고 둘째가 수천만원에서 수억원에 이르는 엄청난 치료비이고 셋째가 혈소판, 백혈구

등 수혈 받을 혈액을 직접 구하는 일입니다.

백혈병이란?

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백혈병 환자와 예비환자로서 그 가족과 이들을 자원봉사와

후원금으로 돕고 있는 사람들이 서로가 생명의 버팀목이 되어 함께 백혈병을

이겨내고 있는 NGO 환자단체입니다.

한국백혈병환우회는

“한국백혈병환우회는 백혈병 완치의 희망충전소입니다”

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환우회03.pdf 2012.6.1 8:43:47 PM

History2001~2005

2006~2007

2008

2009

2011~

2001~20052001 05 10 만성골수성백혈병 치료제 ‘글리벡’ 미국 FDA 승인

2001 07 04 다국적제약회사 노바티스 본사 앞에서 글리벡 약가인하 기자회견 개최

2002 06 15 글리벡 복용 백혈병 환우들이 ‘한국만성백혈병환우회’ 창립

2002 12 12 전체 백혈병 환우들의 자조모임인 ‘한국백혈병환우회’로 명칭 변경

2003 01 26 국가인권위원회에서 ‘전국 백혈병환우 대토론회’ 개최

2003 10 30 ‘글리벡을 이용한 백혈병 치료’ 주제의 의학세미나 개최

2004 02 27 백혈병 장애 등록을 위한 ‘혈액장애인 범주 확대 토론회’ 개최

2004 11 03 ‘사랑의 헌혈 - 100인 천사 캠페인’ 개최

2005 01 05 ‘LG홈쇼핑과 함께하는 사랑나눔’ 개최

2005 06 23 ‘고액 중증질환자 국가책임제 촉구 서명운동’ 전개

2006~20072006 01 03 헌혈문화운동그룹 ‘붉은천사단’ 창단

2006 04 12 완치 백혈병환우 봉사자그룹 ‘하얀천사단’ 창단

2006 05 11 ‘혈액종양내과 명의와 함께하는 백혈병 스터디’ 개최

2006 08 23 ‘혈소판 사전예약제’ 도입을 통한 백혈병 환우 혈액 안 구하기 운동 전개

2006 12 05 백혈병 치료비 과다청구 청산 캠페인(WHO PAY? YOU PAY!)전개

2007 03 07 ‘HLA 적합 혈소판 공급을 위한 간담회’ 개최

2007 09 20 일간스포츠와 ‘뜨거운 피를 나눕시다’ 캠페인 공동 주최

2007 09 20 ‘임의비급여의 쟁점과 개선방안’ 포럼 개최

2007 11 16 홍보대사 서단비와 함께하는 ‘국민대 헌혈캠페인’ 개최

2007 12 06 ‘2007 후원·헌혈 감사의 밤’ 개최

20082008 01 16 대만 백혈병 환우모임 ‘대만골수지우협회’ 탐방

2008 03 12 ‘BMS사의 스프라이셀 약값 인하 기자회견’ 개최

2008 03 19 헌혈홍보 자원봉사자를 양성하는 ‘헌혈홍보대사학교’ 매월 개최

2008 03 28 ‘백혈병환우회 영상뉴스’ 제작, 발송

2008 04 02 홍보대사 서단비와 함께하는 ‘서울대 헌혈캠페인’ 개최

2008 04 08 일본 적십자사, 골수이식추진재단, 백혈병 환우모임 ‘복숭아나무’ 탐방

2008 06 14 ‘보건복지가족부 장관 헌혈유공 표창’ 수상

2008 07 21 ‘5개 희귀질환 글리벡 보험적용 확대 운동’ 전개

2008 10 11 ‘2008 대학로 헌혈문화 캠페인’ 개최

2008 12 18 ‘2008 백혈병환우돕기 한국 공예품 자선경매’ 개최

20092009 02 10 헌혈문화운동그룹 ‘붉은천사단’ 헌혈홍보대사 위촉식

2009 03 19 국민건강보험공단 ‘백혈병 감염예방 전용 무균차량 클린카’ 기증식

2009 04 03 ‘서울시민과 함께하는 생애 첫헌혈 문화운동’ 추진

2009 04 14 MBC PD수첩 ‘억울한 병원비, 두 번 우는 환자들’ 방영

2009 05 07 ‘행정안전부와 함께하는 조혈모세포기증운동’ 추진

2009 06 15 한국백혈병환우회 창립 7주년 기념행사

2009 07 15 ‘의료사고피해구제법 제정을 위한 국민청원’ 기자회견 개최

2009 11 01 대한적십자사와 以血傳心(이혈전심) 헌혈캠페인 전개

2009 11 05 ‘보호자 없는 병원 전면실시를 위한 국회토론회’ 개최

2009 11 14 회기 헌혈의집에서 ‘친구야, 나도 헌혈했다 캠페인’ 전개

2009 12 02 한국백혈병환우회 2009 자원봉사자의 날

20102010 02 08 백혈병 공무원채용 불합격사유 개정 청원운동

2010 02 09 보건의료 언론영상미디어그룹 ‘빅아이즈’ 2기 발족식

2010 03 17 회기헌혈의집 ‘친구야, 나도헌혈했다’ 캠페인 헌혈전도왕 시상

2010 04 28 백혈병 완치 희망선물 ‘노트북’ 전달식

2010 05 01 서울특별시와 함께 ‘헌혈문화도시, 서울특별시’운동

2010 05 01 행정안전부와 함께 ‘환자, 권리의식의 잠을 깨워라!’ 캠페인

2010 06 07 제3회 환자권리주간 공동 주최

2010 06 15 백혈병 환우돕기 한국공예품 자선전시회

2010 07 10 백혈병 환우/가족이 함께 떠나는 여름캠프

2010 09 02 2010 미스코리아와 함께하는 헌혈홍보대사학교

2010 10 19 제1회 수혈수기 공모전

2010 11 26 한국백혈병환우회 2010 자원봉사자의 날

2010 12 23 헌혈자와 수혈자가 함께하는 헌혈톡톡(TalkTalk)콘서트

20112011 01 11 보건의료 언론영상미디어 그룹 ‘빅아이즈 3기’ 발족식

2011 01 17 대형병원 약값 환자부담 인상 반대 기자회견 개최

2011 04 11 한국백혈병환우회 재능기부 서포터즈 ‘반딧불이 1기’ 발족식

2011 04 15 행정안전부와 함께 ‘보건의료 5대 국민감시운동’

2011 05 02 서울시와 함께 ‘완치 백혈병환우 봉사자 그룹 버팀목’ 조직사업

2011 05 24 백혈병한자와 가족들의 영화 나들이 ‘클린시네마’ 개최

2011 06 15 한국백혈병 환우회 창립 9주년

한국백혈병환우회 연혁

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중점사업 ❶

감염예방 무균차량 ‘클린카’는 백혈병 환우들의

최대 사망원인인 세균, 바이러스, 곰팡이균 감염을 예방하기 위하여

실내를 무균상태로 유지하는 차량을 말하고 이를 위해 무균기, 제균기 등의

무균장비가 설치되어 있고 좌석에는 최고급 리무진 시트가 장착되어 항암치료나

조혈모세포이식으로 아직 체력이 완전히 회복되지 않은 환자들도

안락하게 쉴 수 있고 투병, 사회복지 등의 교육이 가능하도록

영상 스크린도 설치된 특수기능 차량입니다.

항암치료, 조혈모세포이식 후 퇴원하거나 외래진료 다닐 때

감염 걱정 없이 안전하게 집에 모셔다 드리며 무료로 운행됩니다.

무균차량에서는 투병경험도 나누고

완치에 대한 희망도 심어주고 있습니다.

감염예방 무균차량 ‘클린카(Clean Car)’

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중점사업 ❷

항암치료나 조혈모세포이식으로 면역력이 약한

백혈병 환자들도 세균, 바이러스 등의 감염만 예방할 수 있다면

대형스크린과 고음질의 오디오사운드를 갖춘 영화관에서 가족들과 함께

팝콘을 먹으면서 영화를 관람할 수 있습니다.

클린시네마는 30석 규모의 VIP영화관인 CGV 골드클래스

상영관 실내를 항균화 시공해 감염예방을 한 상태에서

백혈병 환우와 그 가족들을 초대해 영화를

관람하는 프로그램을 말합니다.

백혈병 환자 ‘클린시네마(Clean Cinema)’ 나들이

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중점사업 ❸

백혈병환우회가 매년 ‘헌혈하는 사람들과 수혈받은 사람들의 물보다 진한 이야기’라는 주제로 개최하는

토크 형식의 헌혈톡톡(TalkTalk)콘서트는 헌혈의 수혜자인 백혈병 환우들이 새생명을 선물한 헌혈자를 초대해

건강하고 행복한 모습을 통해 감사의 마음을 전하는 헌혈자 격려행사입니다.

헌혈자와 수혈자가 함께하는‘헌혈톡톡(TalkTalk)콘서트’

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중점사업 ❹

백혈병환우회는 아직 한번도 헌혈을 해보지 않은 시민들을 대상으로 첫헌혈자를 발굴하고

이들에게 생애 첫헌혈의 아름다운 추억을 심어주어 정기적으로 헌혈하는 다회헌혈자로 유도하는

생애 첫헌혈 문화운동을 전개하고 있으며, 백혈병의 유일한 완치 치료법인 조혈모세포이식의 안정적 시행을 위해

범국민적인 조혈모세포기증 홍보를 통해 국민들의 잘못된 인식을 개선하고 높은 조혈모세포기증 거부율을

감소시키는 운동을 전개하고 있습니다.

헌혈/조혈모세포기증 홍보운동

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중점사업 ❺

백혈병에 있어서 정보는 곧 돈이요 생명입니다.

의학정보, 사회복지정보, 혈액정보 등을 가진 환자와 가족들은

최소의 비용으로 혈액 구하는 고생 없이 최상의 치료성적을 얻을 수 있습니다.

완치된 백혈병 환자와 간병을 했던 환자가족들이 모인 백혈병환우회는 신규 백혈병 환자와 그 가족을 대상으로

각종 투병정보를 제공하는 ‘백혈병 교실’과 투병경험을 나누며 친목을 도모하는 ‘정기모임’을 개최하고 있습니다.

백혈병교실/정기모임

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중점사업 ❻

신규환자에게 완치에 대한 희망을 심어주고 투병환경개선 및 투병지원활동을 하는 완치 백혈병환우 봉사자그룹 ‘버팀목’

헌혈봉사와 헌혈문화운동을 전개하는 봉사자그룹 ‘붉은천사단’

보건의료 언론, 영상미디어그룹 ‘빅아이즈(bigeyes)’

재능기부 및 다양한 공익활동을 전개하는 한국백혈병환우회 서포터즈 ‘반딧불이’

자원봉사자그룹 활성화

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환우회11.pdf 2011.10.13 10:12:1 PM

●백혈병 환자들, 우리도 살고 싶다 | 한국백혈병환우회는 2003년 1월 23일 오후 3시 20분께 글리벡 보험적용 확대, 글리벡 약값 인하 등을 요구하며 국가

인권위원회 배움터에서 기습 농성에 들어갔다 | 오마이뉴스 2003년 1월 24일 ●환자들 피 말리는 ‘혈액 구하기’ 끝날 수 있을까? | 한국백혈병환우회가 ‘더 이상

백혈병 환자가 직접 피를 구하지 않게 해 달라’며 항의를 시작한지 15일 만에 혈소판 사전예약제 실시 등 이들의 요구사항 대부분 받아들여졌다. | 프로메테우스

2006년 9월 6일 ●한국백혈병환우회, 병마에도 병원에도 “지지 않아!” | <한겨레21>은 ‘제2의 기술, 임의비급여로 후려치기’(제668호)에서 C대학병원의 진료비

부당청구 실태를 보도한 바 있고 이는 ‘한국백혈병환우회’의 노력 덕분에 드러날 수 있었다. | 한겨레21 2007년 8월 2일 ●문화체육관광부, 백혈병 환우돕기 나서

| 문화체육관광부 유인촌 장관이 국립중앙박물관에서 개최된 백혈병 환우 돕기 한국공예품 자선경매 행사에서 한국백혈병환우회에 수익금 전액을 전달하고 있다.

| 메디컬투데이 2008년 12월 19일 ●건보공단, 백혈병 환우 위해 무균차량 전달 | 국민건강보험공단은 백혈병 환자들을 위해 감염예방 전용 무균차량, 일명 클린카

‘CLEAN CAR’를 ‘한국백혈병환우회’에 기증했다. | 노컷뉴스 2009년 3월 23일

언론 속 백혈병환우회

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●백혈병환우회, 완치응원 희망선물 전달식 | 한국백혈병환우회는 서울아산병원과 서울성모병원에서 백혈병으로 투병중인 중고등학생 13명에게 노트북을 전달

하는 ‘백혈병 완치응원 희망선물 전달식’을 가졌다. | 코메디닷컴 2010년 4월 29일 ●백혈병 환자도 공무원 된다 | 백혈병환우회의 ‘공무원 채용 신체검사 규정’

개정 청원운동을 통해 백혈병 환자들도 업무수행에 지장이 없다고 판단되면 공무원으로 임용될 수 있게 되었다. | 서울신문 2010년 7월 12일 ●백혈병환우회,

‘헌혈톡톡 콘서트’ 성황리 개최 | 백혈병환우회는 한국 최초로 300여명의 헌혈자와 수혈자가 함께한 ‘헌혈톡톡(TalkTalk)콘서트’를 개최해 새생명을 선물한 헌혈

자들에게 감사의 마음을 전했다. | 국민일보 2010년 12월 24일 ●백혈병 고통 잠시 잊고…특별한 ‘극장 나들이’ | 시간과 돈이 있어도 마음 편히 영화관을 찾을 수

없는 사람들이 있습니다. 면역력이 극도로 약한 백혈병 환자들인데요, 예순 명의 환자와 가족들이 특별한 극장 나들이에 나섰습니다. | SBS 8시뉴스 2011년 5월

28일 |

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환우회13.pdf 2011.10.13 10:18:49 PM

투병 상담사업 | 백혈병환우회와의 만남은 완치된 백혈병 환자와의 만남이고 백혈병 완치에 대한 희망을 품을 수 있는 만남의

공간입니다. 백혈병환우회 사무실에는 완치된 백혈병 환우들이 상주하고 있으니 언제든지 방문하시면 상담이 가능하고 필요

한 경우에는 병원이나 가정을 직접 방문해 상담을 합니다. 전화 상담이나 홈페이지 상담실을 통한 온라인 상담도 가능합니다.

환우회 방문상담 l 병원 방문상담 l 가정 방문상담 l 전화상담 l 온라인상담

헌혈증서 배분사업 | 수혈을 많이 받는 백혈병 환자가 치료비를 정산할 때 헌혈증서를 제출하면 수혈비용이 차감됩니다. 예를

들면, 백혈구여과제거 성분채혈혈소판(2011년 기준 혈액수가 112,040원)의 경우 헌혈 증서 1장당 환자 본인부담금의 5%인

5,602원씩 차감하여 치료비를 공제받습니다.

지원대상 백혈병 등 혈액질환 환자 | 신청방법 홈페이지(www.hamggae.net) 또는 전화(1688-5640) | 필요서류 진단서 사본 또는 진료비영수증 사본 | 배분원칙 헌혈증서는 한번에 50장씩 배분. 추가 배분 가능

실내공기 정화사업 | 실내공기 관리 전문기업 ‘맑은누리’에서는 매월 항암치료와 조혈모세포이식으로 면역력이 떨어져 세균,

바이러스 등의 감염 위험이 높은 백혈병환자 2명을 선정해 집을 향균화시공해 주는 사회공헌활동을 전개하고 있습니다.

지원대상 백혈병 환자 | 신청방법 홈페이지(www.hamggae.net) 또는 전화(1688-5640) | 필요서류 신청서, 진단서 사본, 진료비영수증 사본 | 선정원칙 내부 판정회의를 통해 매월 2명 선정

환자지원 프로그램

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환우회14.pdf 2012.6.5 10:34:44 AM

한국백혈병환우회의 ‘후원자’가 되시면 나눔의 행복을 느낄 수 있습니다.

“씨앗이 싹을 터뜨리는 힘”

후원 참여방법

한국백혈병환우회는 백혈병환자와 환자가족 그리고 기부자와 자원봉사자들이

한푼 두푼 모아주시는 정성스런 후원금으로 운영되는 NGO 환자단체입니다. 후원금은

백혈병환자들을 위해 꼭 필요한 다양한 활동을 할 수 있는 든든한 밑거름이 됩니다. 후원금이

작은 씨앗이 되어 싹을 내밀어 줄기를 키우고 열매를 맺는 모습을 지켜봐 주십시오.

후원금은 이렇게 사용됩니다.첫째 백혈병 환우들의 완치를 위한 각종 투병정보 제공

둘째 경제적으로 어려운 백혈병 환우들을 위한 치료비 지원

셋째 감염 위험이 높은 백혈병 환우들을 위한 무균차량 운행

넷째 백혈병 환우들의 권리 증진 및 보건의료정책 개선

후원은 이렇게 해주세요

신청방법

CMS 출금이체는 금융결제원이 은행과 한국백혈병환우회의 협조로 기부자의 계좌에서 약정하신 기부금만큼 인출하여 한국백혈병환우회 계좌로 입금시켜주는 방식을 말합니다.

CMS자동이체

온라인신청 한국백혈병환우회 홈페이지 www.hamggae.net 에서 후원신청전화신청 1688 - 5640 한국백혈병환우회

온라인 후원 입금우리은행 560 - 042476 - 13 - 101 국민은행 387 - 01 - 0014 - 873 기업은행 222 - 045886 - 04 - 012 농협중앙회 083 - 01 - 321697

※ 한국백혈병환우회 후원금은 연말정산 시 소득공제 혜택을 받을 수 있습니다.

예금주 한국백혈병환우회

후원단체

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환우회15.pdf 2011.10.13 10:22:31 PM

가깝고 친해서 잘 모르고 스쳐지나가게 되고 어떨 때는 무시하게 되는

가족과 친구들. 가족과 친구들의 사랑과 정성의 소중함을

백혈병을 앓고 어느 정도 회복되면서 진정으로 알게 됐다.

친구들의 사랑과 정성은 나를 늘 긍정적인 사람, 희망을 갖고 표현하는 사람으로 변화시켰다.

절망같은 백혈병 치료의 터널에서 내게 희망의 빛을 볼 수 있게 해줬다.

병든 상태, 삶의 낮은 곳으로 와 있는 상태에서 친구들이 보여준 사랑은

내가 희망을 볼수 있는 마음의 눈을 뜨게 했다.

낮은 곳에 있어 더 많은 것을 볼 수 있게 했다.

바라고 희망하는 것들이 생겨나고 하고 싶은 것들이 새로 보인다.

낮은 곳에서 체험하는 사랑이 예전에 보이지 않던,

어렵고 힘들고 가난하고 병든 이웃들이 내게 더 가까이 다가온다.

이들과 함께 아끼고 사랑하고 더불어 살수 있을 것 같다.

희망이 생기고 사랑이 생기는 그 곳,

...............................................................희망은 낮은 곳에서부터 오는 것 이다.

낮은 곳으로부터 오는 희망

한국백혈병환우회란 백혈병 환자와 환자가족 그리고 이들을

기부와 자원봉사로 돕고 있는 사람들이 함께 모인 NGO 환자단체입니다. 150-855 서울특별시 영등포구 신길동 1437 신한빌딩 203호

tel.1688-5640 fax.02-761-5868 [email protected] http://www.hamggae.net

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백혈병환우회 브로슈어

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