بسم الله الرحمن بسم الله الرحمن الرحيمالرحيم

عقيقي محمد عقيقي دكتر محمد دكتر

بيماريهاي مديريت مركز اجرايي بيماريهاي معاون مديريت مركز اجرايي معاونخاص و خاص غيرواگير و غيرواگير

وو

خاص بيماريهاي و پيوند اداره خاص رئيس بيماريهاي و پيوند اداره رئيس

بيماريهاي و پيوند اداره بيماريهاي جايگاه و پيوند اداره جايگاهخاصخاص

و پيوند اداره فعاليت و حوزه پيوند اداره فعاليت حوزهخاص خاص بيماريهاي بيماريهاي

دياليز - دياليز -

تاالسمي - تاالسمي -

هموفيلي - هموفيلي -

- - MSMS

بیماری بیماریMSMS 1384/5/121384/5/12 در تاریخ در تاریخ براساس مصوبات کمیسیون بهداشت، براساس مصوبات کمیسیون بهداشت،

درمان مجلس بعنوان بیماری خاص درمان مجلس بعنوان بیماری خاص شناخته شد.شناخته شد.

اقدامات انجام شده پس از اعالم خاص اقدامات انجام شده پس از اعالم خاص شدن بيماري ام اسشدن بيماري ام اس

1-1- اس ام انجمن با جلسات اس برگزاري ام انجمن با جلسات برگزاري

2- 2- ) نرولوژيستها ) نظران صاحب با (جلسه نرولوژيستها ) نظران صاحب با جلسه

اس -3 -3 ام بيماري درمان و تشخيص اوليه پروتكل اس تدوين ام بيماري درمان و تشخيص اوليه پروتكل تدوين

4-4- كشور پزشكي علوم دانشگاه هاي كليه به پروتكل كشور ابالغ پزشكي علوم دانشگاه هاي كليه به پروتكل ابالغ

پروتكل -5 -5 براساس ها دانشگاه در اس ام علمي كميته هاي پروتكل تشكيل براساس ها دانشگاه در اس ام علمي كميته هاي تشكيل

6-6- اس ام كشوري كميته اس تشكيل ام كشوري كميته تشكيل

كميته -7 -7 در آن تصويب و اس ام بيماران جامع خدمتي بسته كميته تدوين در آن تصويب و اس ام بيماران جامع خدمتي بسته تدويندانشگاهها كليه به آن ابالغ و اس ام دانشگاهها كشوري كليه به آن ابالغ و اس ام كشوري

8-8- آمده پيش مسائل بررسي و اس ام كشوري كميته جلسات آمده تشكيل پيش مسائل بررسي و اس ام كشوري كميته جلسات . . تشكيل

سرشماري -9 -9 جهت اعتبار سرشماري جذب جهت اعتبار جذب

اهداف اصلي طرح ساماندهي بيماران اهداف اصلي طرح ساماندهي بيماران مبتال به ام اسمبتال به ام اس

به مبتال بيماران كليه به شناسائي مبتال بيماران كليه تعيين MSMSشناسائي تعيين و وكشور در بيماري واقعي كشور شيوع در بيماري واقعي شيوع

بيماري بروز بيماري تعيين بروز كشور MSMSتعيين كشور در در

با درمان به نيازمند بيماران تعداد با شناسايي درمان به نيازمند بيماران تعداد شناسايياينترفرون اينترفرون داروهاي داروهاي

غير بيماران در اينترفرون نابجاي مصرف غير اصالح بيماران در اينترفرون نابجاي مصرف اصالحنيازمندنيازمند

اهداف اختصاصي يا ويژهاهداف اختصاصي يا ويژه

دارو به نيازمند بيماران دستيابي سهولت

فعالیتهای ادامه جهت شرایط ساختن فراهمداروی تأمین در دارویی یارانه و حمایتی

اینترفرون

به مبتال بیماران تعداد به و MSدسترسیکشور در ایشان درمانی نیازهای

با همراه دانشگاه خاص بیماریهای مسئول به بیمار مراجعهتشخیص MRIگزارش بر مبنی معالج نرولوژیست گواهی و

اینترفرون MSبیماری دریافت نسخه نیاز درصورت و

کمیته به مدارک و بیمار MSارجاعدانشگاه منتخب نرولوژیست یا

بیماری تشخیص تأیید MSعدمبیماری تشخیص MSتأیید

اینترفرون مصرف درمورد نظرکمیته

معالج نرولوژیست به اطالع

مسئول به نظر انعکاسدانشگاه خاص بیماریهای

جهت معرفینامه صدور و بیماران اطالعات ثبتکارت یا خاص بیماران دفترچه دریافت

اینترفرون دریافت به نیاز تأیید عدم اینترفرون دریافت به نیاز تأیید

داروی دریافت یکساله معرفینامه صدوراستان ویژه داروخانه برای اینترفرون

داروخانه در بیمار اطالعات ثبت

و دارو تحویل گزارش ارائهبه ها معرفینامه و نسخ کپی

جهت دانشگاه درمان معاونتدارو سفارش و نیاز برآورد

اینترفرون داروی تحویلشدن مجاب منظور به کمیسیون برگزاری

دانشگاه درمان معاونت نظر تحت طرفین

نظرکمیته با موافقتMS نرولوژیست یا

منتخب

نظر با موافقت عدمیا MSکمیته

منتخب نرولوژیست

گزارش طرح سرشماري بيماران ام اس گزارش طرح سرشماري بيماران ام اس نيازمند به اينترفروننيازمند به اينترفرون

سال : 1.1. اواسط طرح سال : شروع اواسط طرح 13851385شروع

ام 2.2. كميته هاي به فراخوان طريق از اينترفرون به نيازمند ام بيماران كميته هاي به فراخوان طريق از اينترفرون به نيازمند بيمارانشدند . معرفي دانشگاه ها شدند .اس معرفي دانشگاه ها اس

شده 3.3. ارائه مركز طرف از كه فرمتي قالب در بيماران شده اطالعات ارائه مركز طرف از كه فرمتي قالب در بيماران اطالعاتگردید . ارسال و تكميل ، گردید .بود ارسال و تكميل ، بود

سال اواخر سال در اواخر .37003700 : : 8585در شد شناسايي .بيمار شد شناسايي بيمار

سال اواخر سال در اواخر شد .80008000: : 8686در شناسايي شد .بيمار شناسايي بيمار

سال اواخر سال در اواخر .1500015000: : 8787در شد شناسايي .بيمار شد شناسايي بيمار

سال سال پايان شده 1625516255 : : 13881388پايان شناسايي شده بيمار شناسايي بيماراست .است .

استمرار طرح سرشماري و ساماندهي استمرار طرح سرشماري و ساماندهي در قالب لكه گيريدر قالب لكه گيري

سال 1.1. اواسط سال از اواسط .13851385از دارد ادامه هنوز و شده .شروع دارد ادامه هنوز و شده شروع

نيز MissedMissedاطالعات اطالعات 2.2. و نيز شده و فرمت New caseNew caseشده قالب فرمت در قالب درمي گردد . ارسال مراكز به و تكميل مي گردد .خاص ارسال مراكز به و تكميل خاص

اينترفرون MSMSبيمار بيمار 1625516255تاكنون تاكنون 3.3. به اينترفرون نيازمند به نيازمنداست . شده است .شناسايي شده شناسايي

بیماران بیماران آمار کشور MSMSآمار پزشکی علوم دانشگاههای تفکیک کشور به پزشکی علوم دانشگاههای تفکیک به ( (13881388شهريور) شهريور)

بیماران بیماران تعداد تعداد دانشکده/ دانشکده/دانشگاه دانشگاه ردیفردیف بیماران بیماران تعداد تعداد دانشکده/ دانشکده/دانشگاه دانشگاه ردیفردیف

279279 قزوینقزوین 2020 450450 اراکاراک 11

121121 قمقم 2121 151151 اردبیلاردبیل 22

312312 کردستانکردستان 2222 643643 ارومیهارومیه 33

456456 کرمانکرمان 2323 23172317 اصفهاناصفهان 44

347347 کرمانشاهکرمانشاه 2424 8888 بابلبابل 55

151151 گلستانگلستان 2525 4949 بجنوردبجنورد 66

54 شاهرود 26 127127 بوشهربوشهر 77

37 27 کاشان 2525 بیرجندبیرجند 88

523523 گیالنگیالن 2828 11951195 تبریزتبریز 99

196 لرستان 29 44984498 تهران تهران دانشگاهاي دانشگاهاي 1010

485485 مازندرانمازندران 3030 3636 ایالمایالم 1111

913913 مشهدمشهد 3131 537537 خوزستانخوزستان 1212

182182 هرمزگانهرمزگان 3232 9090 رفسنجانرفسنجان 1313

438438 همدانهمدان 3333 9393 زاهدانزاهدان 1414

9696 یزدیزد 3434 236236 زنجانزنجان 1515

1625516255 کل کل جمع جمع 3333 سبزوارسبزوار 1616

6969 سمنانسمنان 1717

193193 شهرکردشهرکرد 1818

17221722 شیرازشیراز 1919

بیماران بیماران تعداد جمعیت MSMSتعداد نفر صدهزار ازای جمعیت به نفر صدهزار ازای بهاستان ) تفکیک استان ) به تفکیک به

به 10 10 بیمار نسبت بیشترین ترتیب به که به استانی بیمار نسبت بیشترین ترتیب به که استانیدارند را دارند جمعیت را جمعیت

را جمعيت به بيمار نسبت كمترين كه را استانهايي جمعيت به بيمار نسبت كمترين كه استانهاييدارنددارند

سهم هر برند دارويي از بازار سهم هر برند دارويي از بازار مصرفمصرف

به مبتال بیماران به درصد مبتال بیماران به به MSMSدرصدجنس جنس تفکیک تفکیک

پایش پایش نظام نظام داده تشخیص پروتکل براساس بیماران داده آیا تشخیص پروتکل براساس بیماران آیا

میشوند.میشوند.. گیرند می اینترفرون پروتکل براساس بیماران .آیا گیرند می اینترفرون پروتکل براساس بیماران آیا تحویل بیماران به دستورالعمل براساس دارو تحویل آیا بیماران به دستورالعمل براساس دارو آیا

. میشود .داده میشود داده دستورالعمل براساس بیماران به معرفینامه دستورالعمل آیا براساس بیماران به معرفینامه آیا

میشود میشود صادر صادر و خاص بیماریهای کارشناس به بیمار معرفی و آیا خاص بیماریهای کارشناس به بیمار معرفی آیا

.MSMSکمیته کمیته گیرد می صورت دستورالعمل .براساس گیرد می صورت دستورالعمل براساس و داروخانه نیاز اعالم براساس دارو تأمین و آیا داروخانه نیاز اعالم براساس دارو تأمین آیا

صورت تجویزی نسخ و بیماران نسبت بر صورت منطبق تجویزی نسخ و بیماران نسبت بر منطبق. گیرد .می گیرد می

بیماری بیماری انواع 1625516255در در MSMSانواعبیماربیمار

به مبتال بیماران به درصد مبتال بیماران های MSMSدرصد گروه تفکیک های به گروه تفکیک بهمختلف مختلف سنی سنی

بیماری شیوع بیماری میانگین شیوع در در MSMSمیانگینایران در نفر صدهزار ایران هر در نفر صدهزار هر

به يافته تخصيص به اعتبارات يافته تخصيص اعتباراتخاص خاص بيماريهاي بيماريهاي

ماهه) 1388 سهاول (

1387 1386 سال

25 36 100 تخصيصي اعتبارريال) ( ميليارد

معرفي خدمات مورد حمايتمعرفي خدمات مورد حمايت

خدمات به مربوط بيمار حق فرانشيز خدمات پرداخت به مربوط بيمار حق فرانشيز پرداختذيل :ذيل :

( تشخيصي خدمات )فرانشيز تشخيصي خدمات ((MRI-CSF-VEPMRI-CSF-VEPفرانشيز توانبخشي خدمات توانبخشي فرانشيز خدمات فرانشيز وپالسمافرزيس پالس تراپي وپالسمافرزيس انجام پالس تراپي انجام( داخل توليد اينترفرون داخل )فرانشيزداروي توليد اينترفرون ((CinnovexCinnovexفرانشيزداروي دولتي درمراكز ارائه درصورت فوق خدمات دولتي كليه درمراكز ارائه درصورت فوق خدمات كليه

. بود خواهند حمايت .مشمول بود خواهند حمايت مشمول

و و 8787جدول هزينه داروهاي اينترفرون در سال جدول هزينه داروهاي اينترفرون در سال حمايتهاي داروييحمايتهاي دارويي

Betaferon Rebif Avonex Cinnovex اينترفرون نوع

86 97 230 100 ) هزارتومان ) واقعي قيمت

46 47 130 50دارو اعتبارات محل از يارانه

) هزارتومان)

40 50 100 50 ) هزارتومان ) كننده مصرف قيمت

36 45 45 45 بيمه (90سهم هزارتومان% )

4 5 55 5 ) هزارتومان ) واحد به بيمار سهم

60 60 220 20با ماه در نسخه شده تمام قيمت

دارو مصرف ميزان احتساب) هزارتومان)

74904000سال در دارو معانت يارانه كل

) هزارتومان)

51840000 ) هزارتومان ) سال در بيمه سهم

15360000 ) هزارتومان ) سال در بيمار سهم

142104000احتساب با سال در شده تمام هزينههزار ) كننده مصرف بيماران جمعيت

تومان(

انتظارات وزارت بهداشت از دانشگاه هاي انتظارات وزارت بهداشت از دانشگاه هاي علوم پزشكيعلوم پزشكي

نظام نظام تعريف و SurveillanceSurveillanceتعريف فرم ها و ،معرفي فرم ها ،معرفي: اطالعاتي :بستر اطالعاتي بستر

يافته 1(1( سازمان خدمات يافته ارائه سازمان خدمات ارائه

خوراندها 2(2( پس خوراندها انعكاس پس انعكاس

جديد 3(3( موارد جديد اعالم موارد اعالم

شكست 4(4( موارد شكست اعالم موارد اعالم

اطالعات )5(5( اطالعات )تكميل ((Missing DatasMissing Datasتكميل

بيماران 6(6( معرفي و بيماران شناسايي معرفي و به MSMSشناسايي به غيرنيازمند غيرنيازمنداينترفروناينترفرون

برنامه مركز مديريت بيماريهاي غيرواگير و برنامه مركز مديريت بيماريهاي غيرواگير و خاصخاص

جامع 1(1( كلينيك هاي راه اندازي به وكمك جامع حمايت كلينيك هاي راه اندازي به وكمك حمايتMSMS

بيماران 2(2( از حمايتي چتر گسترش در بيماران سعي از حمايتي چتر گسترش در و و MSMSسعيداروهاي از r خصوصا دارويي بيشتر داروهاي حمايتهاي از r خصوصا دارويي بيشتر حمايتهاي

داخل داخل ساخت ساخت

درمان 3(3( هزينه درمان برآورد هزينه نمودن MSMSبرآورد متقاعد نمودن و متقاعد وپوشش تحت منظور به بيمه گر پوشش سازمانهاي تحت منظور به بيمه گر سازمانهاي

آن آن گرفتن گرفتن

به 4(4( مبتال بيماران اطالعات به انتقال مبتال بيماران اطالعات روي روي MSMSانتقال) آينده ) برنامه ترين اصلي سالمت (پورتال آينده ) برنامه ترين اصلي سالمت پورتال

از از باتشكر ::باتشكر) ويژه ) تشكر اس ام كشوري كميته (اعضاي ويژه ) تشكر اس ام كشوري كميته اعضاي ايران اس ام ايران انجمن اس ام انجمن پزشكي علوم دانشگاههاي اس ام پزشكي كميته هاي علوم دانشگاههاي اس ام كميته هاي خاص بيماريهاي خاص كارشناسان بيماريهاي كارشناسان

والسلام