生命的鬥士~一公升的眼淚

一段家族同心協力的故事一個女孩勇敢生存的紀錄

獻給疾病奮戰的家族

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書本介紹

• 作者：木藤亞也• ISBN ： 986-7088-29-8• 十四歲即身染絕症－脊髓小腦萎縮症。在她喪失意識前的八年間所集結的日記，記錄著自己的決心、鼓勵、反省以及感謝，一直到無法書寫止，全部的日記數量竟達 46 本之多。

何謂脊髓小腦萎縮症 ?? 小腦是中樞神經系統很重要的一個構造，它的功能包

括了動作的協調，肌肉張力的調節，以及姿勢與步伐的控制。小腦萎縮症患者失去平衡感，走路狀似企鵝，因此別名叫「企鵝家族」，患者在動時，腳如千斤鼎般沉重，走動時又輕飄如絮，常常自己絆倒自己，跌得渾身傷疤，眼球經常顫動，看東西出現複影，吞嚥神經萎縮，用餐時整桌狼藉，吃東西將常用力咬到內唇，滿嘴鮮血，大舌頭，說話模糊，別人不易聽懂，重要的是他們的意識，一如常人，很清醒的活著，冷、熱、癢、痛都非常敏感，只是無法表示而已，在台灣，患有此罕見疾病的人數約有上千人，目前尚無治癒的藥物與方式。

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正值青春年華的亞也， 卻因無情的疾病，而讓 生命短暫畫下句點。

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本書主角木藤亞也，在十五歲時，因為一次不經意的跌倒，從此跌出她一生中最慘痛的代價，一個罕見的疾病〈小腦脊髓萎縮症〉，使她燦爛的高中生涯，就此蒙上一層無法抹去的傷痕，讓她的青春歲月，正急速的垂直下降。有些在一般人眼中看似簡單的行為，但她卻要花上比別人多的時間來完成。她從不因自己的生病，對生命產生抗拒或者抱著悲觀的心態，而是努力、堅強的度過每一天，她用力的去把每一天發生的點點滴滴，一字一字的紀錄在日記本上，這一記就記了她短短七年對生命的堅持。她從不因別人的嘲笑，而去逃避，反而積極的去對待別人。從她的文章，我真的深刻體驗到生命是如此地崇高，高到讓人無法喘息的餘地。

內容摘錄

往後的高中生活絕對不會一帆風順。每天的移動和自由都會受到限制，和其他同學間也會有明顯的差別‧‧‧‧‧痛苦的事想必還很多。但是，活在世界上的每一個人，又有誰是完全沒有煩惱呢？誰不是咬緊牙關，忍耐再忍耐地頑強生活下去？妳不能總覺得自己最不幸，應該要想想，以你更不幸的人還多著呢！這樣一想，好像就可以再繼續加油了，對嗎？（ p.031 ）

心得分享 看完這本書，我有這很深的體驗，總覺得在這個世界上，總有著許多會依身體缺陷與否來決定這個人的一切，試問，他們可曾打從心裡想過，要是他們一味的對他們有所偏見，這些人會怎麼想。故事裡的木藤亞也，從不因自己必須拄著柺杖走路、或者走路會一跛一跛，而遭受別人給予異樣的眼光，而自怨自艾、一味的怨天尤人，反而設身處地的為別人著想，她曾想過要是自己去養護學校，那將帶給家人一個重擔，她只好默默的哭泣，不讓家人擔心。有時候，總覺得自己跟故事裡的亞也相比，顯得自己是那麼的微不足道，還有很多地方要和她學習，學習她那在艱苦中仍不放棄希望的精神。 P.1

心得分享 一個身心有障礙的人，除了外界別給他們歧視的眼光外，

讓他們有一般人生活的空間外，家人給予他們的關懷也是缺一不可的，更是無法取而代之的。 要是家人無法接受而覺得他們是異於常人，那無形中，對他們是種很大的折磨，而使他們認為自己受別人照顧是應該的，不覺得自己應該像一般人，反而處處要家人幫忙，從不自己去探索。相對的，要是在一開始就給予他們正確的觀念，告訴他們「你比別人多了磨鍊的機會呀！你很棒呀！」那將是完完全全的大不同，使他有獨立且能自己決定，而不是一直依賴父母。 P.2

心得分享 曾聽過有些正常的人，對事情總抱著輕佻的態度，認為自己「反正我做不好，找人幫忙就好啦。」他們可曾想過自己相對於亞也，她在困境中還力求上進，從不向命運低頭，非常積極的看待一生，她的青春歲月雖然非常短暫，但是她那處世積極的心態，已深深的烙印在我的心理。有時，走在路上，時常看到有些小孩子真的像是溫室裡的小花朵般，非常的不堪一擊，跌了個跤，就嚎啕大哭，但亞也在她人生中，早已跌過了無數次，她從不輕易掉一滴淚，因為她知道，這是上天要給她一個很大的考驗，而不是一直在抱怨自己哪裡不好。也許，現在人要是能把抱怨的時間拿來做有意義的事情，這在這個社會會變得更加繁華也說不定喔！ P.3

心得分享 「哪怕是多麼微不足道的弱小力量，我還是希望能夠幫助別

人。」在亞也的文字裡，沒有華麗、誇張的辭藻，卻能讓我深深的感受到無形但卻有著最基本的渴望，她很想生命繁延下去，但現實的病況，卻讓她的願望作罷。也許，人的生命就像是一朵花，從花苞到開苞成美麗的花朵，有著漫長的歲月，但亞也這朵花，卻在結成花朵前，提早凋謝，沒有了正值青春歲月的悸動、瘋狂，而是與一堆藥物作伴，結束她短暫的一生。她的歲月雖然不長，但我在她的文章裡，看到了她對生命的堅持、以及對她對生命的狂熱，真不願看到她的生命就這樣的消失掉，我要好好的讓她永遠活在我心裡。

p.4

討論議題 Q ：為什麼現今一般人不能好好想想，不把家人的關懷當一回事，而是一味的怨天尤人，總抱持著玩世不恭的態度，像亞也一樣抱著對生命的堅持不是很好嗎？

討論議題 A：或許是現今社會不盪的價值觀所影響，使得人們逐漸失去了自我。我認為家人的關懷對病患是很重要的，因為那是病患得以活下去的動力，而病患的想法也是很重要的，勇敢的接納疾病，你將會發現太陽永遠是向著你的。

令人心酸的歌曲• Only Human

一起經歷……亞也的生存軌跡

「在決定放棄這些事情前，我至少要先流過一公升的眼淚。」－亞也 16歲

「將手放在胸口，感覺到撲通的聲音，心臟還在跳動，好開心。我……還活著。」

－亞也 17歲

曾經的豆蔻年華

一起經歷……亞也的生存軌跡

「我一直擔心醫生是不是會對我心灰意冷放棄治療我了。 」－亞也 18歲

「媽媽還有足夠的力氣背你，即使遇到火災或地震，一定會第一個去救你。」

－亞也 19歲

其他著作這是亞也母親木藤潮香的手記出版日期： 2006年 04月 06日ISBN： 986708831X

http://www.books.com.tw/exep/prod/booksfile.php?item=0010328315

引用網址http://tw.movie.yahoo.com/videoplayer.html?id=1925&type=movie

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