ОПЫТ РАБОТЫ ДНЕВНОГО ЦЕНТРА ДЛЯ ДЕТЕЙ С АУТИЗМОМ ЮЖНОЙ КАРОЛИНЫ И МОЛОДЕЖНЫЕ ПРОГРАММЫ УНИВЕРСИТЕТА КЛЕМЗОНА. УРОКИ ДЛЯ КР.

Практика представителя «Келечек ХП» Исраилова А. в организациях в США, организованного АКСЕЛС в рамках

программы Empower Access 2013

http://kelechekplus.kloop.kg/

О программе

Стажировка организована Американским Советом по Международному Образованию.

Для 4 стран: КР, Таджикистан, Казахстан, Пакистан.

22 апреля – по 23 мая. В разных

организациях согласно интересам.

Участники программы

Стажировка

1 неделя в Вашингтоне 2 недели в Академии

Аутизма: терапия, организация, финансирование

1 неделя в Институте Молодежного Обучения при ВУЗе Клемзона: организация программ для молодежи

1 день с Аутизм Спикс (Autism Speaks): маркетинг, фандрайзинг

Сотрудники Академии Аутизма

Академия Аутизма Южной Каролины (ААЮК)

Существует более года. Открыт НПО родителей детей с аутизмом при содействии ВУЗа Клемзона и частной компании.

Помещение арендуют у местной церкви, 13 комнат. В планах переезд в столицу ЮК - Коламбию.

ААЮК имеет 17 детей, 12 терапевтов. Финансируют в основном страховые компании, которым

родители платят страховые взносы. Есть спонсоры и частные пожертвования.

http://autismacademyofsc.com/index.php

ААЮК: орг.структура

Совет попечител

ей

Клинический

директор

терапевт

терапевт

терапевт

Исполнительный

директор

Бухгалтер

ПР (внешние связи) ???

Некоторые позиции (ПР-специалист, специалист по кадрам, специалист по обучению) будут позднее наниматься.

Путь ребенка с аутизмом в ААЮК

Поликлиника: диагностика

ребенка

Педиатр / психиатр

Гос. учреждения для детей с аутизмом

Частные учреждения для детей с аутизмом

(ААЮК)

ААЮК: оценка на дому

Если не их случай,

переНаправление

Если их случай, доп-ная оценка навыков

в ААЮК

Составление индивидуального плана

развития

ААЮК: терапевты

Отбор на конкурсной основе или по знакомству.

Среди основных требований: опыт работы и/или образование в ВУЗе или сертифицированное обучение; проверка в полиции; постоянное повышение квалификации

Ведение документации во время работы.

Работают с детьми по индивидуальному плану развития, который составлен клиническим директором на основе комплексной оценки навыков ребенка (это не диагностика) VB-MAPP (Verbal Behavior – Milestones Assessment and Placement Program, разработан M.Sandberg, 2008)

ААЮК: Работа с детьми

Прием детей с 3 до 21 на основе направления от врача (поликлиники).

Первоначальная оценка сперва на дому (возможно не аутизм), затем в ААЮК (от 3-6 часов, разбито на 1-2 дня).

Посещение: 5 дней в неделю с 9 утра до 16:00.

Обед 1 час, 2 перерыва по 30 мин. Питание – каждый приносит с собой.

Один-два раза в день выход на улицу или в спортзал.

1 терапевт на 1-2 ребенка. Занятия индивидуальные, но есть групповые

занятия. На каждого ребенка заводится фолдер

(большая папка): от копии всех документов до ежедневного прогресса.

Регулярные выезды на природу, др. социальные мероприятия (купание, летний лагерь).

Пребывание платное. Родителям обычно оплачивают страховые компании (которым родителям платят страховые взносы).

ААЮК: подход обучения

Терапия на основе Прикладного поведенческого анализа или АВА-терапия( с англ. Applied Behavioral Analysis).

Это интенсивная обучающая программа, которая изучает влияние факторов в окружающей среде на поведение и манипулирует этими факторами, чтобы изменить поведение человека.

Простой пример: если ребенок избегает глазного контакта (типично для детей с аутизмом), с ним проводят разные простые упражнения в течение дней и недель до тех пор, пока не добьются контакта, в награду (точнее стимул) ему позволяется сделать то, что ему нравится (н-р, поиграть с любимой игрушкой). Конечно, это упражнение проводится наряду с другими упражнениям, которые помогают развивать другие навыки.

Причем данная терапия используется не только для детей с расстройствами аутистического спектра, но и для многих других детей с нарушениями в развитии (с синдромом Дауна, физическими нарушениями и др.)

Некоторые фотографии

Комната для индивидуальных занятий

Комната для индивидуальных и групповых занятий

Групповой класс для индивидуальных и групповых занятий

Групповой класс для индивидуальных и групповых занятий

Комната для отдыха, игр, обеда и перерывов

Фолдер на каждого ребенка

Дневник ежедневного прогресса

Новые технологии в обучении.Развивающие игры для детей как часть занятий.

Новые технологии и традиционные методы для построения и развития коммуникаций с детьми.

Многие вещи до сих пор изготавливаются вручную под индивидуальные особенностиребенка.

Мальчик с аутизмом имеет время для самостоятельных занятий.

После выполнения задания он может поиграть в любимую игру с водой.

ААЮК: результаты

Родители – эксперты своих детей. Даже профессиональный специалист может часть ошибаться в диагнозе и/или не видеть признаки, несмотря на то, что родитель давно сообщает о проблеме. (Это подтверждают исследования в Австралии, Великобритании, США).

Государство обратило внимание на проблему только после того, как ее стали поднимать родители и НПО. Например, финансирование пошло по инициативе одного родителя – Лорри Юнам, которая объединилась с другими родителями и организациями по всей стране. Она основатель ААЮК.

Государство и страховые компании заинтересованы в финансировании на раннем этапе, чтобы избежать или уменьшить расходы в будущем. (Из исследований: 1 доллар вложенный на раннем этапе сэкономит 8 долларов в будущем).

Все родители отмечают прогресс детей в ААЮК в течение нескольких дней, недель (где также занимаются и с «тяжелыми» детьми, которым в КР поставили бы диагноз глубокая умственная отсталость).

ААЮК также вовлекает родителей в деятельность ААЮК через домашние задания, бюллетени, терапевтов, социальные мероприятия и спонсорство.

Институт Молодежного Обучения при Университете Клемзона (ИМО)

Основан около 20 лет назад. 1 сотрудник, 1 лагерь для группы детей.

Ныне: более 250 сотрудников, 190 программ, охват более 100 тысяч детей, молодежи и даже взрослых.

Выход на другие страны. Потенциально в их числе КР.

ИМО: деятельность

ИМО имеет 4 места (природный парк, у озера, гор, моря), полностью приспособленных для обучения, помимо большого здания ИМО и ВУЗа Клемзона.

Цель – изменить культуру обучения молодежи. Деятельность в основном на 3 аспектах: интерес,

развитие (академическое, физическое, практическое, лидерское, др.) и развлечение.

http://www.clemson.edu/yli/index.php

Интерес

Развитие

Развлечение

ИМО: путь создания программы

Обычно сотрудник ВУЗа и почти любой желающий заполняет заявку он-лайн (вопросы: личная информация, цели, деятельность, штат, опыт, безопасность, документы и др.)

После, заявка проходит фильтр в разных отделах ИМО. После согласования, от имени ВУЗа ИМО дает временную

лицензию на проведение программы. ИМО проводит большинство программ самостоятельно.

ИМО: финансирование

Все программы платные и приносят доход организаторам (доплата преподавателям), ИМО и ВУЗу.

Оставшаяся прибыль идет на следующий год.

Некоторым студентам из бедных семей за счет этой прибыли может предоставляться частичная или полная скидка на участие в программе.

Аутизм Спикс

Самая большая организация по аутизму в США и в мире. Основан в 2005 г. Основной фокус: исследования, ПР (повышение информированности) и адвокаси. Оказывают поддержку детям и семьям, проводят эффективный фандрайзинг. http://www.autismspeaks.org/

АС: результаты

Важно: - Исследования, чтобы предоставить факты и доводы. Н-р, АС направил 173 млн долларов на исследования с начала основания.- Контакты и работа с госучреждениями, чтобы добиться устойчивых и масштабных изменений. Н-р, Президент Б.Обама подписал закон о финансировании исследований и услуг по аутизму на 693 млн долл. на три года.- Работа с СМИ и социальными сетями, чтобы привлечь на свою сторону. Н-р, разные СМИ предоставили рекламного пространства на 300 млн долл. только за 2011 г.- Вовлекать общество в разные мероприятия и кампании по повышению информированности и сбору средств. Н-р, пешие марши «Шагаем за Аутизм Сейчас» привлекли в США и Канаде 400 тыс. человек и собрали примерно 30 млн. долл.

АС: пеший марш и страница на ФБ

Уроки для организаций родителей в КР

Продвигать АВА-терапию среди организаций и госучреждений как один из эффективных подходов развития детей с ОВЗ.

Родители и их НПО – сила, когда они объединяются для решения общей проблемы (не обязательно под крышей одной организации).

Частое освещение в СМИ по любому поводу и появление родителей и детей на улице – важно для решения вопроса финансирования. (т.е. не видно детей на улице, не читаем про них в СМИ – нет проблемы).

Для убеждения чиновников и депутатов нужны доводы, а не только эмоции и заявления. Для этого нужен правовой и аналитический подход, местные цифры и грамотные документы, а также связи.

Начинать деятельность по изменению ситуации, думая не только о «сверху», но «снизу»: н-р, с местной райадминистрации, местного департамента здравоохранения и т.д.

Прозрачность деятельности организации (н-р, независимый наблюдательный совет).

Вовлекать родителей в деятельность организации и сбор средств, а также готовность предоставлять им для этого полномочия.

НПО – это не бизнес, но должны зарабатывать деньги для достижения поставленных целей. Н-р, летние платные программы по развитию детей и молодежи на Иссык-Куле или за городом могут приносить доход.

Уроки для государства

Инвестиции в детей на раннем этапе сэкономят огромные суммы в будущем (вкл. инклюзивные детсады, школы, ФАПы, поликлиники, педиатры) на расходах на лицах с ОВЗ. Часть из них даже станет налогоплательщиками. При нынешней системе большинство из них остаются бременем на шее у государства.

Финансирование дневных центров должно стать приоритетом для государства, т.к. в любом случае каждый ребенок финансируется, когда его/ее сдают в интернат. Данные Генпрокуратуры России говорят о том, что 90% выпускников интернатов заканчивают свою жизнь плачевно.

Интернаты должны быть разукрупнены и могут быть преобразованы в центры раннего развития на местах. В нынешнем виде они были закрыты, закрываются или в процессе коренного реформирования в развитых странах (в т.ч. и развивающихся).

Государство совместно с частным бизнесом может выделить заемные средства ВУЗам для создания центров развития детей и молодежи при них, чтобы занять часть молодежи.

Спасибо за внимание