Post on 16-Feb-2020
UNIVERZA V MARIBORU
FAKULTETA ZA ZDRAVSTVENE VEDE
VLOGA PATRONAŽNE MEDICINSKE SESTRE
V DRUŽINI KRONIČNO BOLNEGA OTROKA S
CELIAKIJO (Diplomsko delo)
Maribor, 2014 Silvija Horvat
Horvat, S.: Vloga patronažne medicinske sestre v družini kronično bolnega otroka s celiakijo
i
UNIVERZA V MARIBORU
FAKULTETA ZA ZDRAVSTVENE VEDE
Mentorica: Predav. Majda Šlajmer - Japelj, viš. med. ses., univ. dipl.soc.
Somentorica: Predav. Dubravka Sancin, mag. zdr. nege, prof. zdrav. vzgoje
Horvat, S.: Vloga patronažne medicinske sestre v družini kronično bolnega otroka s celiakijo
i
Povzetek
Diplomsko delo obravnava družino, ki ima kronično bolnega otroka s celiakijo. Celiakija je
trajna preobčutljivost na gluten. Bolezen je v porastu in se lahko pojavi v vsaki življenjski
dobi. Namen je predstaviti patronažno zdravstveno nego po procesni metodi dela in
zagotoviti kakovostno obravnavo te družine in otroku.
Cilj je bil spoznati možne rešitve za kakovostno bivanje v ožjem in širšem okolju,
povečano potrebo po samooskrbi in potrebe samooskrbe pri odklonu od zdravja.
Predstavili smo patronažno varstvo in patronažno zdravstveno nego. Opisali smo celiakijo,
simptome, pridružene bolezni, oblike in zdravljenje.
V empiričnem delu smo izvedli študijo primera družine z otrokom, ki boleha za celiakijo,
po modelu samooskrbe Dorothea Elisabeth Orem. Na podlagi zbranih podatkov smo dobili
rezultate in izpostavili naslednje negovalne diagnoze: učinkovito obvladovanje
terapevtskih predpisov, nevarnost infekcije, tekočina - nevarnost za prenizek volumen
tekočin, obstipacija, utrujenost, dihanje - neučinkoviti vzorci dihanja, strah in obvladovanje
- pripravljenost za uspešno obvladovanje v družini. Starši so dobro poučeni o bolezni.
Pripravljeni so se prilagodit nastali situaciji in zdravstvenim težavam.
Ključne besede:
Celiakija, otrok, družina, patronažna zdravstvena nega, domače okolje
Horvat, S.: Vloga patronažne medicinske sestre v družini kronično bolnega otroka s celiakijo
ii
ZUSAMMENFASSUNG
Die Diplomarbeit beschäftigt sich mit einer Familie, die ein chronisch erkranktes Kind hat
mit Zöliakie. Zöliakie ist eine dauerhafte Empfindlichkeit gegenüber Gluten. Die
Krankheit nimmt zu und kann in allen Altersgruppen auftreten. Der Zweck ist die Pflege,
durch das arbeitsverfahren zu präsentieren und die Qualität zur Behandlung der Familie
und des Kindes.
Unser Ziel war es, mögliche Lösungen für die Lebensqualität in der näheren und weiteren
Umgebung, die erhöhte Notwendigkeit für Selbstversorgung und Selbstversorgungs
Bedürfnisse bei der Abweichung von der Gesundheit zu analysieren.
Wir stellen die Gemeindekrankenpflege und die ambulante pflege vor. Wir beschreiben
Zöliakie, Symptome, Begleiterkrankungen, typen und die Behandlung.
Im empirischen Teil führten wir eine Fallstudie bei einer Familie mit einem Kind das an
Zöliakie leidet, nach dem Modell von Dorothea Elisabeth Orem. Aufgrund der erhaltenen
Daten und deren Ergebnisse haben wir folgende Pflegediagnosen hervorgehoben:
wirksame Beherrschung der therapeutischen Vorschriften, das Risiko einer Infektion,
Flüssigkeit - die Gefahr einer zu geringen Menge an Flüssigkeit, Verstopfung, Müdigkeit,
Atmung - unwirksame Atemmuster, Angst und Beherrschung - die Bereitschaft für eine
erfolgreiche Beherrschung in der Familie. Die Eltern sind gut informiert und bereit, sich
der gegebenen Situation und den Gesundheitsproblemen anzupassen.
Schlüsselwörter:
Zöliakie, Kind, Familie, Ambulante Pflege, häusliche Umgebung
Horvat, S.: Vloga patronažne medicinske sestre v družini kronično bolnega otroka s celiakijo
iii
Kazalo
1 UVOD .....................................................................................................................................1
2 NAMEN IN CILJI DIPLOMSKEGA DELA......................................................................................3
2.1 NAMEN...........................................................................................................................3
2.2 CILJI ................................................................................................................................3
3 PATRONAŽNO ZDRAVSTVENO VARSTVO.................................................................................4
3.1 DEFINICIJA PATRONAŽNEGA VARSTVA ............................................................................4
3.2 FUNKCIJE PATRONAŽNEGA VARSTVA ..............................................................................4
3.3 NEGOVALNE DIAGNOZE V PATRONAŽNEM VARSTVU ......................................................5
3.4 DEFINICIJA PATRONAŽNE ZDRAVSTVENE NEGE ...............................................................6
3.5 CILJI PATRONAŽNE ZDRAVSTVENE NEGE .........................................................................6
4 CELIAKIJA ...............................................................................................................................8
4.1 KAJ JE CELIAKIJA..............................................................................................................8
4.1.1 POJAVNE OBLIKE CELIAKIJE ........................................................................................ 11
4.1.2 ASIMPTOMATSKE OBLIKE CELIAKIJE ........................................................................... 11
4.1.3 CELIAKIJA IN DRUGE BOLEZNI..................................................................................... 12
4.2 BREZGLUTENSKA PREHRANA ........................................................................................ 13
4.2.1 UREDBA KOMISIJE EVROPSKE SKUPNOSTI O SESTAVI IN OZNAČEVANJU ŽIVIL,
PRIMERNIH ZA LJUDI S PREOBČUTLJIVOSTJO NA GLUTEN ..................................................... 14
4.2.2 DOVOLJENA, POGOJNA DOVOLJENA IN NEDOVOLJENA .............................................. 19
4.2.3 PASTI V KUHINJI ......................................................................................................... 23
4.2.4 RECEPTI ..................................................................................................................... 25
4.3 KVALITETA ŽIVLJENJA OTROK IN MLADOSTNIKOV ......................................................... 30
4.4 CELIAKIJA IN POTOVANJE .............................................................................................. 31
4.5 ZDRAVSTVENA VZGOJA DRUŽINE OTROKA, OBOLELEGA ZA CELIAKIJO ......................... 31
5 RAZISKOVALNA METODOLOGIJA .......................................................................................... 33
5.1 RAZISKOVALNA VPRAŠANJA ........................................................................................... 33
Horvat, S.: Vloga patronažne medicinske sestre v družini kronično bolnega otroka s celiakijo
iv
5.2 RAZISKOVALNE METODE ................................................................................................ 33
5.3 POSTOPKI ZBIRANJA PODATKOV .................................................................................... 33
5.4 RAZISKOVALNI VZOREC .................................................................................................. 33
5.5 ETIČNI VIDIK .................................................................................................................. 33
6 REZULTATI ............................................................................................................................ 34
6.1 NEGOVALNA ANAMNEZA.................................................................................................. 34
6.2 POTEK BOLEZNI ................................................................................................................ 34
6.3 OPIS IN ANALIZA AKTUALNIH DOGODKOV ........................................................................ 36
6.4 PROCES PATRONAŽNE ZDRAVSTVENE NEGE ..................................................................... 37
6.4.1 UGOTAVLJANJE POTREB PO ZDRAVSTVENI NEGI ........................................................ 39
7 RAZPRAVA ............................................................................................................................ 52
8 SKLEP ................................................................................................................................... 54
9 ZAHVALA .............................................................................................................................. 55
10 LITERATURA ......................................................................................................................... 56
VIRI………………………………………………………………………………………………………………………………………………58
PRILOGA………………………………………………………………………………………………………………………………………..1
Kazalo slik
Slika 1: Prikaz zdravega črevesa......................................................................................................9
Slika 2: Prikaz ozkega črevesa pri celiakiji ..................................................................................... 10
Slika 3: Brezglutenska prehrana ................................................................................................... 13
Slika 4: Simbol za označevanje brezglutenskih prehranskih izdelkov ............................................. 19
Slika 5: Živeti s celiakijo ................................................................................................................ 24
Slika 6: Brezglutenski kruh............................................................................................................ 25
Slika 7: Brezglutenski domači keksi ............................................................................................... 29
Horvat, S.: Vloga patronažne medicinske sestre v družini kronično bolnega otroka s celiakijo
1
1 UVOD
Celiakija je kronična bolezen tankega črevesa, ki se razvije pri genetsko predisponiranih
posameznikih kot posledica trajne intolerance na gluten. Za bolezen je značilna vilozna
atrofija sluznice tankega črevesa in normalizacija sluzničnih sprememb po izključitvi
glutena iz prehrane. Pravzaprav je ena redkih kroničnih boleznih, ki se lahko ozdravijo le s
pomočjo diete. Brezglutenska dieta mora biti dosledna in doživljenjska, da se preprečijo
dolgoročni zapleti bolezni, kot so anemija, osteoporoza, infertilnost, nizka rast, zakasnela
puberteta pri otrocih in ne nazadnje razvoj malignih obolenj (Žužej Urlep, 2005, str. 44).
Predvsem zaradi visoke prevalence celiakije, ki lahko poteka z resno klinično sliko in
zaradi možnosti razvoja resnih zapletov bolezni je potrebno bolnike s celiakijo aktivno
iskati. Pri aktivnem iskanju bolnikov s celiakijo uporabljamo sodobna diagnostična merila
za celiakijo, ki temeljijo na dokazu reverzibilne okvare sluznice ozkega črevesa, ki nastane
kot posledica uživanja glutena. Kot zlati standard predvidevajo biopsijo sluznice ozkega
črevesa, pomembno vlogo v diagnostiki pa igrajo tudi specifične imunske spremembe, ki
omogočajo diagnostiko na podlagi seroloških testov. V diagnostiki celiakije najpogosteje
uporabljamo revidirana merila ESPGHAN (Evropsko združenje za pediatrično
gastroenterologijo, hepatologijo in prehrano), ki predvidevajo eno biopsijo sluznice ozkega
črevesa ob hkratnem sledenju nivoja seroloških označevalcev za celiakijo in klinične slike
po prehodu na brezglutensko dieto. Klasična merila ESPGHAN, ki predvidevajo tri
biopsije, danes uporabljamo le v primerih, ko obstaja dvom o primarno postavljeni
diagnozi (Dolinšek, 2006, str. 1).
Čeprav je že dolgo znano, da se celiakija lahko pojavi v vsaki življenjski dobi, še vedno
vlada napačno prepričanje, da je to le bolezen otroške dobe. V učbenikih pediatrije se
opisuje značilna klinična slika celiakije, ki se pojavlja v zgodnjem otroštvu in se pokaže z
malabsorpcijo in značilnimi spremembami sluznice tankega črevesa. Ostale pojavne
oblike, kot so neznačilna celiakija pri starejših otrocih in adolescentih ter tiha latentna in
potencialna celiakija v odrasli dobi, se večinoma ne omenjajo. V zadnjih desetih letih je
postalo jasno, da celiakijo diagnosticiramo premalokrat in vse pogosteje pri starejših
otrocih in odraslih (Tušek Bunc in Kert, 2007, str. 94).
Horvat, S.: Vloga patronažne medicinske sestre v družini kronično bolnega otroka s celiakijo
2
Patronažne medicinske sestre se pogosto srečujejo s celiakijo na terenu, ker pacienti s
kronično obliko celiakije živijo doma. Spremljajo njihovo življenje, kakor tudi življenje
družine, ki jo ta bolezen bremeni. Patronažna medicinska sestra prevzema naloge
specifične zdravstvene nege in nudi podporo družini, ki zaradi bolezni doživlja zelo stresne
situacije ter finančno obremenitev. Celiakija vsako leto bolj narašča in posamezniku,
družini ter skupnosti predstavlja velik problem.
Značilnost patronažnega varstva je v specifičnih postopkih in posegih patronažne
medicinske sestre na domovih pacientov in v lokalni skupnosti na vseh petih nivojih
zdravstvene vzgoje:
- ohranjanja in krepitve zdravja
- preprečevanja bolezni
- pomoč pri zgodnjem odkrivanju bolezni
- pomoč pri zdravljenju in izvajanju zdravstvene nege
- pomoč pri rehabilitaciji
Vse to s ciljem omogočiti čimprejšnjo neodvisnost posameznika ali družine za opravljanje
njihovih življenjskih aktivnosti. Pri tem upošteva medicinski, socialni, zdravstveno –
socialni, sociološki, psihološki, pedagoški, družbeni in humani vidik (Fras, 2007, str. 177).
Horvat, S.: Vloga patronažne medicinske sestre v družini kronično bolnega otroka s celiakijo
3
2 NAMEN IN CILJI DIPLOMSKEGA DELA
2.1 NAMEN
Namen diplomskega dela je predstaviti celostno patronažno zdravstveno nego pacienta s
celiakijo po procesni metodi dela s poudarkom negovalnih problemov, ki pacienta in
njegovo družino najbolj prizadenejo.
2.2 CILJI
» Ugotoviti možne rešitve za kakovostno bivanje v ožjem in širšem okolju.
» Ugotoviti povečano potrebo po samooskrbi.
» Usposobiti pacienta s celiakijo za potrebe samooskrbe pri odklonu od zdravja.
Horvat, S.: Vloga patronažne medicinske sestre v družini kronično bolnega otroka s celiakijo
4
3 PATRONAŽNO ZDRAVSTVENO VARSTVO
3.1 DEFINICIJA PATRONAŽNEGA VARSTVA
Patronažno varstvo je posebna oblika zdravstvenega varstva, ki opravlja aktivno
zdravstveno in socialno varovanje posameznika, družine in skupnosti. Ti so zaradi
bioloških lastnosti, določenih bolezni ali ne navajenosti na novo okolje občutljivi za
škodljive vplive iz okolja.
Patronažno varstvo je organizirano kot samostojna služba ali organizacijska enota
osnovnega zdravstvenega varstva v zdravstvenih domovih (Zakon o zdravstveni
dejavnosti, Uradni list RS, {t. 23/05 – prečiščeno besedilo, Zakon o zdravstvenem varstvu
in zdravstvenem zavarovanju, Uradni list RS, {t. 100/05 – prečiščeno besedilo) (Šušteršič
et al., 2007, str. 24).
3.2 FUNKCIJE PATRONAŽNEGA VARSTVA
- zmanjšanje obolevnosti prebivalstva;
- zmanjšanje umrljivosti prebivalstva;
- zmanjšanje invalidnosti prebivalstva (duševne, po poškodbah in boleznih);
- načrtovanje družin (osveščenost populacije pri reguliranju rojstev, zaščita pred
nezaželeno nosečnostjo, zmanjšanje števila splavov);
- zmanjšanje alkoholizma oziroma zdravljenje;
- zajetje pacientov v dispanzer in ambulante, v smislu preventivnih pregledov,
sistematskih pregledov in pravočasne hospitalizacije;
- odzivanje pacienta na kontrole;
- zagotavljanje protiepidemioloških ukrepov ( zdravstveno vzgojno delovanje in
zaščita pred nalezljivimi boleznimi);
- zagotavljanje domicilnih pogojev za zdravljenje obolelih in bivanje starostnikov
doma;
- nudenje pomoči pri urejanju medosebnih odnosov;
- urejanje socialnih pogojev za življenje pacientov;
- zmanjševanje rizičnih faktorjev med populacijo;
Horvat, S.: Vloga patronažne medicinske sestre v družini kronično bolnega otroka s celiakijo
5
- ukrepanje odgovornih služb, organov in organizacij za izboljšanje zdravstveno –
socialnega stanja prebivalstva ( Lupša, 2009, str. 21).
3.3 NEGOVALNE DIAGNOZE V PATRONAŽNEM VARSTVU
»Brez strokovnega jezika je zdravstvena nega nevidna«. Te besede so zapisane v nekem
dokumentu ICN (1994). Če ne bi imeli negovalnih diagnoz, bi bila profesionalna praksa
vezana le na opisovanje postopkov standardiziranih rezultatov, kar bi onemogočilo
spoštovanje osebnosti pacientov in njihovih osebnih odzivov (Gordon, 2003a, str. X).
Negovalne diagnoze so obravnavane primarno z metodami zdravstvene nege, medicinske
sestre so odgovorne za rezultate. Kadar pa kakšna diagnoza ne zadeva le zdravstvene nege,
moramo predstaviti problem medicinskim strokovnjakom. Tipično za negovalne diagnoze
je tudi, da situacije, ki vodijo v določene probleme, raziskujejo medicinske sestre (Gordon,
2003b, str. XV).
NANDA, je kratica za North American Nursing Diagnosis Association, ki je nacionalno in
internacionalno združenje za razvijanje negovalnih diagnoz. Nanda predstavlja negovalno
diagnozo kot klinično mnenje o posamezniku, družini ali skupnosti in njihovih odzivih na
aktualne in potencialne probleme zdravja v življenjskem procesu (Ščavničar, 1998; povz.
po Kidrič, 2006, str. 31).
Negovalna diagnoza je rezultat sistematičnega zbiranja podatkov in njihove analize o
potrebah po zdravstveni negi za posameznika, kot tudi za družino ali za lokalno skupnost.
Daje osnovo za tisti del zdravstvene obravnave, ki je v odgovornosti medicinske sestre.
Negovalne diagnoze so predstavljene podrobno in pojasnjujejo tudi etiologijo potreb po
zdravstveni negi (Skoemaker J.K, 1993; povz. po Pajnkihar, 1999, str. 172).
Negovalno diagnozo določimo s pomočjo ugotavljanje potreb, tako da:
- zbiramo informacije,
- informacije interpretiramo (razčlenimo in razlagamo),
- interpretirane informacije smiselno grupiramo (uredimo),
- informacije poimenujemo in oblikujemo negovalno diagnozo ( Pajnkihar, 1999, str. 173).
Horvat, S.: Vloga patronažne medicinske sestre v družini kronično bolnega otroka s celiakijo
6
Cilji zdravstvene nege so na osnovi negovalne diagnoze vedno usmerjeni k bolniku;
zastavljeni so z njegovim sodelovanjem, saj zanj načrtujemo potrebne intervencije in
predvidevamo optimalne rezultate (Šlajmer - Japelj M., 1993; povz. po Pajnkihar, 1999,
str. 173).
3.4 DEFINICIJA PATRONAŽNE ZDRAVSTVENE NEGE
Patronažne medicinske sestre imajo specialna znanja, katera jim pomagajo pri strokovnem
delu s posameznikom in družinami v času njihove bolezni, kronične invalidnosti ali
stresnih situacij. Svoje delo posvečajo tako pacientu kot njihovim družinam in širšemu
socialnem okolju. Aktivno izvajajo zdravstveno vzgojno svetovanje o življenjskem slogu
in dejavnikih tveganja, ki kot posledica nezdravih življenjskih navad, neugodno vplivajo
na zdravstveno stanje ljudi. Na osnovi hitro ugotovljenih dejavnikov tveganja, lahko že v
zgodnji fazi ukrepajo in vplivajo na zdravstvene probleme. Na osnovi znanja iz javnega
zdravja, socialnih vplivov ter ostalih determinant prepoznajo vpliv socialno ekonomskih
faktorjev na zdravje družine ter svoje ugotovitve posredujejo ustreznim službam. Zaradi
hitrega odpuščanja pacientov v domačo oskrbo izvajajo patronažne medicinske sestre
zdravstveno nego na domu in so pomembna vez med družino in njihovim družinskim
zdravnikom, kateri jih na osnovi pacientovih potreb, pooblasti za izvedbo posameznih
postopkov in posegov (World Health Organization / Europe, 2012).
3.5 CILJI PATRONAŽNE ZDRAVSTVENE NEGE
Določanje ciljev je med najtežjimi stopnjami procesa patronažne zdravstvene nege. Vsaka
patronažna medicinska sestra se po svoje izrazi o ciljih v postopku dokumentiranja.
Pomembno je da tisto kar pove, odraža bistvo, ki ga mora odraziti cilj v skladu z
obravnavo varovanca oziroma družine po procesu patronažne zdravstvene nege. Določanje
ciljev je za patronažno medicinsko sestro težka naloga tudi zato, ker nas cilji silijo h
konkretizaciji dela, poznejšemu soočanju z našim delom in nedelom, z znanjem in
neznanjem, poštenostjo in nepoštenostjo, odgovornostjo in neodgovornostjo. Vztrajnost
nam bo pomagala premostiti te zahtevnosti. Izkušnje nam bodo sčasoma najbolj olajšale ta
napor. Patronažna medicinska sestra doživlja številne težave, ko se odloča, kako oblikovati
cilje, predvsem njihov kratkoročni značaj. Zlasti na nivoju delovanja v smislu primarne
Horvat, S.: Vloga patronažne medicinske sestre v družini kronično bolnega otroka s celiakijo
7
prevencije so naloge patronažne medicinske sestre najpogosteje dolgoročnega značaja,
določanje kratkoročnih ciljev pri obravnavi zdravih varovancev je težavno in učinke
zdravstveno vzgojnega dela je težko preverjati (Kidrič, 2006, str. 24).
S patronažno zdravstveno nego se želijo doseči naslednji cilji:
- fizično, duševno, duhovno in socialno zdravje ter dobro počutje v socialnem in
ekološkem okolju;
- ohranjeno in izboljšano zdravje;
- zdrav način življenja;
- zdravo, izboljšano okolje;
- povečan človekov potencial za samopomoč in sosedsko pomoč;
- zmanjšanje zbolevanja;
- preprečene ali zmanjšane posledice bolezni in dejavnikov tveganja; prepoznane
človekove fizične, duševne, kulturne in socialne potrebe v času zdravja in bolezni,
človekove nezmožnosti in umiranja (Šušteršič et al., 2007, str. 25).
Medicinska sestra v patronažnem varstvu si s sodelavci prizadeva dosegati in večati
pozitivno zdravje posameznika, družine in skupnosti, ter zmanjševati oz. preprečevati
negativno zdravje. Delo načrtuje dnevno, mesečno in letno zato mora poznati teren, kjer
deluje in upoštevati kadrovske normative (prav tam, str. 25).
Horvat, S.: Vloga patronažne medicinske sestre v družini kronično bolnega otroka s celiakijo
8
4 CELIAKIJA
4.1 KAJ JE CELIAKIJA
Celiakija je imunska kronična vnetna bolezen tankega črevesa (jejunuma, redkeje tudi
ileuma), ki povzroča preobčutljivost na gluten in se pojavlja pri genetsko dovzetnih ljudeh
(Kocijančič et al., 2005, str. 510).
Tipična klinična slika bolezni z dolgotrajno drisko in slabšim napredovanjem je znana že
več kot 100 let, škodljiv učinek proteinov nekaterih žitaric, predvsem pšenice, rži in
ječmena, pa poznamo že 50 let.
Pogostost pojavljanja bolezni v Evropi danes ocenjujejo na 1/200 – 1/100 prebivalcev, to
pomeni, da je celiakija ena najpogostejših kroničnih bolezni nasploh (Dolinšek, 2006a, str.
1).
Bolezen se pojavi pri otrocih ob koncu prvega ali v začetku drugega leta, nekaj tednov do
mesecev po prehodu iz mleka na hrano iz žitaric (Arbeitsgemeinschaft für Zoliakie, 2012).
Simptomi celiakije so:
- slabo počutje, utrujenost,
- vetrovi, nenormalna stolica,
- bolečine v trebuhu,
- anemija,
- bolečine v mišicah in sklepih,
- občasno bruhanje,
- hujšanje,
- srbeči mehurji na koži.
Celiakije ni mogoče preprečiti z določenimi ukrepi. Presejalni testi za novorojenčke niso
predpisani. Ko se pojavijo prvi simptomi je pomembno, da je čim prej postavljena
diagnoza, da se preprečijo resne komplikacije ter tako dosežemo dobro prognozo.
dolgoročne posledice celiakije lahko preprečimo z dosledno brezglutensko prehrano. Poleg
Horvat, S.: Vloga patronažne medicinske sestre v družini kronično bolnega otroka s celiakijo
9
tega obstaja nekaj priporočil, s katerimi je mogoče pri dojenčkih preprečiti hudi potek
celiakije (Onmeda : Medizin und Gesundheit, 2012).
- dojenje do šestega meseca življenja
- prepoved živil, ki vsebujejo gluten v prvih štirih mesecih življenja
- postopno uvajanje živil, ki vsebujejo gluten pri petem mesecu življenja, ko
je otrok še dojen
Diagnostiko celiakije usmerja predvsem klinična slika, vendar dokončna diagnoza vedno
temelji na dokazovanju prisotnosti specifičnega reverzibilnega imunskega odgovora in
dokazovanja značilnih histoloških sprememb sluznice ozkega črevesa. Zlati standard v
diagnostiki celiakije še vedno ostaja biopsija sluznice ozkega črevesa (Dolinšek, 2006b,
str. 3).
Slika 1: Prikaz zdravega črevesa
Vir: http://mojezdravje.dnevnik.si/(2012)
Horvat, S.: Vloga patronažne medicinske sestre v družini kronično bolnega otroka s celiakijo
10
Slika 2: Prikaz ozkega črevesa pri celiakiji
Vir: http://mojezdravje.dnevnik.si/(2012)
Ne glede na različne oblike bolezni je skupna značilnost vseh bolnikov s celiakijo njihova
genetska predispozicija za razvoj bolezni. Da je bolezen genetsko pogojena, so pokazale
predvsem družinske raziskave (Dolinšek, 2006c, str. 8).
Neustrezno zdravljena celiakija lahko povzroči zaplete na številnih organih oziroma
organskih sistemih. Pogost je razvoj drugih avtoimunih obolenj, predvsem avtoimunega
tiroiditisa. Zelo neugoden zaplet je osteoporoza, prisotne so ginekološke motnje,
hematološke motnje, nevrološke motnje, srečujemo pa celo psihiatrične bolezni.
Najresnejši zaplet je nedvomno razvoj malignih bolezni (Dolinšek, 2006d, str. 1).
Diagnoza celiakija pomeni dosmrtno dieto brez glutena, ker je to edini način zdravljenja.
Horvat, S.: Vloga patronažne medicinske sestre v družini kronično bolnega otroka s celiakijo
11
4.1.1 POJAVNE OBLIKE CELIAKIJE
Klinična slika celiakije se je na podlagi uporabe novejših diagnostičnih metod močno
spremenila. Tako poznamo danes več pojavnih oblik celiakije:
Tipična celiakija
Tipična oblika bolezni se pojavlja v zgodnjem otroštvu. V klinični sliki prevladujejo
dolgotrajne driske, slabo napredovanje oz. izguba telesna teže, bruhanje, napet trebušček,
smrdeče in neprebavljeno blato, slabokrvnost…, ki se pojavijo po prehodu na hrano, ki
vsebuje gluten. Pri tej obliki so prisotna protitelesa značilna za celiakijo in značilne
histološke spremembe sluznice tankega črevesa.
Atipična celiakija
Atipična oblika bolezni se pojavlja pogosteje pri otrocih po drugem letu starosti in pri
odraslih. V klinični sliki prevladujejo neznačilni simptomi, kot so nespecifične
abdominalne bolečine, slabo počutje, nizka rast, deformacija zobovja, osteopenija,
osteoporoza, nevrološke motnje, ginekološke motnje, zaprtje, aplopecija, slabokrvnost…
Tudi pri tej obliki bolezni so prisotna protitelesa značilna za celiakijo in značilne
histološke spremembe.
4.1.2 ASIMPTOMATSKE OBLIKE CELIAKIJE
Tiha celiakija
Tiha celiakija je oblika bolezni za katero je značilna tipična okvara črevesne sluznice, ki pa
poteka brez izraženih simptomov. Za celiakijo značilna protitelesa so prisotna.
Latentna celiakija
Latentna je oblika bolezni, za katero je značilna normalna črevesna sluznica, ob normalni
prehrani, pri bolniku, ki je nekoč že imel dokazano tipično atrofično sluznico, ki pa se je
po ustrezni brezglutenski dieti normalizirala. Tudi pri teh bolnikih odkrivamo za celiakijo
značilna protitelesa.
Horvat, S.: Vloga patronažne medicinske sestre v družini kronično bolnega otroka s celiakijo
12
Potencialna celiakija
Potencialna celiakija je oblika bolezni, pri kateri bolnik še nikoli ni imel atrofične sluznice.
Edini znak za preobčutljivost na gluten je pri teh bolnikih prisotnost značilnih protiteles
(Med Over.Net, 2012).
4.1.3 CELIAKIJA IN DRUGE BOLEZNI
Tušek Bunc in Kert (2007) pravita , da celiakijo včasih odkrijemo tudi preko drugih
bolezni, kot so:
- herpetiiformni dermatitis,
- slabokrvnost, afte,
- sladkorna bolezen,
- osteoporoza, tireoiditis,
- shizofrenija, IgA- nefropatija,
- astma, alergija na sestavine hrane,
- artritis in limfom.
Dermatitis herpetiformis Duhring
Je ena najpogostejših celiakiji pridruženih bolezni. Imajo jo skoraj vsi bolniki, tako da se
ocenjuje tudi kot zunaj črevesna manifestacija celiakije. Redka je v otroški dobi v starosti
do petih let, večinoma pa se pojavlja med dvajsetim in štiridesetim letom. Značilne so
kožne spremembe v obliki srbečih, pekočih papulovezikul, urtik v skupkih. Le-te se
pojavljajo na kolenih, zadnjici, trupu, komolcih, obrazu, vratu in glavi. Zaužitje morskih
rib in okužba sprožijo akutno vnetno dogajanje na koži. Klinični znaki celiakije so prisotni
le pri 10-20% bolnikov. Gastrointestinalnih simptomov največkrat ni. Za diagnozo so
potrebne multiple biopsije črevesne sluznice. Po terapiji s sulfoni in sulfonamidi ter
brezglutenski dieti se stanje izboljša (Gangl Žigart, 2005, str. 29).
Horvat, S.: Vloga patronažne medicinske sestre v družini kronično bolnega otroka s celiakijo
13
4.2 BREZGLUTENSKA PREHRANA
Gluten je sestavni del beljakovin, shranjenih v endospermu določenih vrst žit. Gluten je pri
različnih vrstah žit različen. Značilnosti glutena ali lepka je, da veže vodo in skrbi za
povezanost in elastičnost testa (Brodnik, 1996a, str. 21).
Slika 3: Brezglutenska prehrana
Vir: http://www.planet-lepote.com/(2012)
Brezglutenska prehrana zato pomeni izogibanje pšenici, riži in ječmenu. Zato je treba način
prehranjevanja dosledno spremeniti za vse življenje.
Bilo bi preprosto, če bi bile opisane žitne beljakovine resnično samo v živilih, izdelanih iz
navedenih žitaric. Žal ima gluten odlične tehnološke lastnosti tudi za popolnoma druge
skupine živil, zato je v živilski industriji dobrodošla naravna pomožna snov. Gluten veže
maščobo in vodo, emulgira, stabilizira in je odličen nosilec arom in začimb.
Zaradi neenotnega označevanja živil izbira predelanih izdelkov samo na podlagi
natisnjenega seznama sestavin ni mogoča (Hiller, 2003, str. 23).
Horvat, S.: Vloga patronažne medicinske sestre v družini kronično bolnega otroka s celiakijo
14
Bolnik s celiakijo se mora do nakupa embalirane hrane obvezno seznaniti z vsemi
sestavinami, navedenimi na embalaži. Brezglutenske proizvode kot so brezglutenske moke,
pecivo in testenine, lahko kupujemo v posebnih trgovinah ali pa v dietnih oddelkih
običajnih trgovin. Prehrambene izdelke kupujemo v običajnih trgovinah le, če je iz
podatkov na embalaži točno razvidna poimenska sestava proizvoda. Gluten sam se
običajno ne uporablja kot dodatek, vsebujejo pa ga razni dodatki v proizvodih (Brodnik,
1996b, str. 27).
4.2.1 UREDBA KOMISIJE EVROPSKE SKUPNOSTI O SESTAVI IN
OZNAČEVANJU ŽIVIL, PRIMERNIH ZA LJUDI S
PREOBČUTLJIVOSTJO NA GLUTEN
Komisija Evropskih Skupnosti je - ob upoštevanju Pogodbe o ustanovitvi Evropske
skupnosti, ob upoštevanju Direktive Sveta 89/398/EGS z dne 3. maja1989 o približevanju
zakonodaje držav članic, ki se nanaša na živila za posebne prehranske namene (1), in zlasti
člena 2(3) in člena 4a Direktive, ob upoštevanju naslednjih predlogov:
1. Direktiva 89/398/EGS zadeva živila za posebne prehranske namene, ki so zaradi
specifične sestave ali načina proizvodnje namenjena zadovoljevanju posebnih prehranskih
potreb posebnih kategorij prebivalstva. Ljudje s celiakijo so takšna posebna skupina
prebivalstva, ki trpi zaradi stalne preobčutljivosti na gluten.
2. Živilska industrija je razvila številne izdelke, ki so predstavljeni kot »živila brez
glutena« ali s podobnimi enako vrednimi izrazi. Razlike med nacionalnimi določbami, ki
zadevajo pogoje za uporabo takšnih opisov izdelka, bi lahko ovirale prosti pretok zadevnih
izdelkov in oslabile zagotavljanje enako visoke stopnje varstva potrošnikov. Zaradi
jasnosti in da se izogne zavajanju potrošnikov z različnimi vrstami opisov izdelka na
nacionalni ravni, je treba pogoje uporabe izrazov o odsotnosti glutena določiti na ravni
Skupnosti.
3. Pšenica (tj. vse vrste Triticum, kot so trda pšenica, pira in kamut), rž in ječmen so bili
identificirani kot zrnje, ki znanstveno dokazano vsebuje gluten. Gluten, ki ga navedeno
Horvat, S.: Vloga patronažne medicinske sestre v družini kronično bolnega otroka s celiakijo
15
zrnje vsebuje, lahko povzroči neželene učinke na zdravje oseb s preobčutljivostjo na gluten
in se ga morajo zato izogibati.
4. Odstranitev glutena iz zrnja, ki vsebuje gluten, predstavlja znatne tehnične težave in
ekonomske omejitve, zato je proizvodnja živil brez glutena zahtevna. Posledično mnoga
živila za te posebne prehranske namene, ki so na trgu, lahko vsebujejo nizke količine
ostankov glutena.
5. Večina ljudi, a vendar ne vsi, s preobčutljivostjo na gluten lahko oves vključijo v svojo
dieto brez neželenih učinkov na njihovo zdravje. To je predmet študije in raziskave, ki sta
v teku in ju izvajajo znanstveni krogi. Vendar največ skrbi povzroča onesnaženost ovsa s
pšenico, ržjo ali ječmenom, do katere lahko pride med žetvijo, prevozom, skladiščenjem in
predelavo. Zato je treba tveganje onesnaženja z glutenom v izdelkih, ki vsebujejo oves,
upoštevati v zvezi z označevanjem navedenih izdelkov.
6. Različni ljudje s preobčutljivostjo na gluten lahko prenesejo različne majhne količine
glutena v omejenem obsegu. Da bi se posameznikom omogočilo, da na trgu najdejo
raznovrstna živila, primerna njihovim potrebam in njihovi ravni občutljivosti, mora biti na
voljo izbira izdelkov z različnimi nizkimi stopnjami glutena v tako omejenem obsegu.
Toda pomembno je, da morajo biti različni izdelki pravilno označeni, da bodo ljudje s
preobčutljivostjo na gluten pravilno uporabljali navedene izdelke s pomočjo informacijskih
kampanj, ki jih spodbujajo države članice.
7. Živila za posebne prehranske namene, ki so bila posebej oblikovana, predelana ali
pripravljena, da bi zadovoljila prehranske potrebe ljudi s preobčutljivostjo na gluten in
tržna kot takšna, je treba označiti kot »zelo nizka vsebnost glutena« ali »brez glutena« v
skladu z določbami iz te uredbe. Te določbe se lahko uresničijo z uporabo živil, ki so bila
posebej predelana, da se je zmanjšala vsebnost glutena ene ali več sestavin, ki vsebujejo
gluten, in/ali živil, pri katerih so bile sestavine, ki vsebujejo gluten, nadomeščene z
drugimi sestavinami, ki so naravno brez glutena.
Horvat, S.: Vloga patronažne medicinske sestre v družini kronično bolnega otroka s celiakijo
16
8. Člen 2(3) Direktive 89/398/EGS za običajna živila, ki ustrezajo posebnim prehranskim
namenom, predvideva možnost navedbe takšne ustreznosti. Zato bi moralo biti možno za
običajno hrano, ki je primerna kot del diete brez glutena, ker ne vsebuje sestavin,
pridobljenih iz zrn ali ovsa, ki vsebujejo gluten, da jo označujejo izrazi, ki navajajo
odsotnost glutena. Direktiva 2000/13/ES Evropskega parlamenta in Sveta z dne 20. marca
2000 o približevanju zakonodaje držav članic o označevanju, predstavljanju in oglaševanju
živil (1) zahteva, da takšna navedba ne zavede potrošnika z napeljevanjem, da ima živilo
posebne značilnosti, ko imajo dejansko vsa podobna živila takšne značilnosti.
9. Direktiva Komisije 2006/141/ES z dne 22. decembra 2006 o začetnih formulah za
dojenčke in nadaljevalnih formulah za dojenčke in majhne otroke in o spremembi
Direktive 1999/21/ES (2) prepoveduje uporabo sestavin, ki vsebujejo gluten, pri
proizvodnji takšnih živil. Zato je treba uporabo izrazov »zelo nizka vsebnost glutena« in
»brez glutena« na označbah takšnih izdelkov prepovedati, ker je glede na sedanjo uredbo
to označevanje uporabljeno za navedbo vsebnosti glutena, ki ne presega 100 mg/kg in 20
mg/kg.
10. Direktiva Komisije 2006/125/ES z dne 5. decembra 2006 o žitnih kašicah ter hrani za
dojenčke in majhne otroke (3) zahteva navedbo o vsebnosti oz. odsotnosti glutena, kadar je
izdelek namenjen dojenčkom do šestega meseca starosti. Odsotnost glutena v navedenih
izdelkih mora biti navedena v skladu z zahtevami iz te uredbe.
11. Kodeks Standard za živila za posebne prehranske namene za osebe s preobčutljivostjo
na gluten je bil sprejet na 31. zasedanju Komisije Codex Alimentarius julija 2008 (4), da bi
navedene osebe na trgu našle številna živila, primerna njihovim potrebam in njihovi stopnji
občutljivosti na gluten. Navedeni standard je treba ustrezno upoštevati za namene te
uredbe.
12. Da bi se gospodarskim subjektom omogočila prilagoditev njihovega proizvodnega
procesa, mora datum uporabe te uredbe omogočati potrebno prehodno obdobje. Vendar se
lahko izdelki, ki so na datum začetka veljave te uredbe že usklajeni z njo, tržijo v
Skupnosti od datuma začetka veljave te uredbe.
Horvat, S.: Vloga patronažne medicinske sestre v družini kronično bolnega otroka s celiakijo
17
13. Ukrepi, predvideni s to uredbo, so v skladu z mnenjem Stalnega odbora za
prehranjevalno verigo in zdravje živali – sprejela naslednjo uredbo:
UREDBA KOMISIJE EVROPSKE SKUPNOSTI O SESTAVI IN OZNAČEVANJU
ŽIVIL, PRIMERNIH ZA LJUDI S PREOBČUTLJIVOSTJO NA GLUTEN
Člen 1
Področje uporabe
Ta uredba se uporablja za druga živila, kot so začetne formule za dojenčke in nadaljevalne
formule za dojenčke in majhne otroke, ki jih opredeljuje Direktiva 2006/141/ES.
Člen 2
Opredelitev pojmov
V tej uredbi se uporabljajo naslednje opredelitve pojmov: (a) „živila za ljudi s
preobčutljivostjo na gluten“ so živila za posebne prehranske namene, ki so posebej
proizvedena, pripravljena in/ali predelana, da bi zadovoljila posebne prehranske potrebe
ljudi, ki so preobčutljivi na gluten; (b) »gluten« je beljakovinska frakcija iz pšenice, rži,
ječmena, ovsa ali njihovih križanih vrst in derivatov iz njih, na katero so nekatere osebe
preobčutljive in je netopljiva v vodi in 0,5 M raztopini natrijevega klorida; (c) »pšenica« so
vrste Triticum.
Člen 3
Sestava in označevanje živil, primernih za ljudi s preobčutljivostjo na gluten
1. Živila za ljudi s preobčutljivostjo na gluten, ki jih sestavlja ali je v njih vsebovana ena
ali več sestavin, narejenih iz pšenice, rži, ječmena, ovsa ali njihovih križanih vrst, ki so bile
posebej predelane za zmanjšanje glutena, ne smejo vsebovati količine glutena, ki presega
100 mg/kg v živilu, prodanemu končnemu potrošniku.
2. Označevanje, predstavitev in oglaševanje izdelkov iz odstavka 1 navaja izraz »zelo
nizka vsebnost glutena«. Lahko navaja izraz »brez glutena«, če vsebnost glutena ne
presega 20 mg/kg v živilu, prodanemu končnemu potrošniku.
Horvat, S.: Vloga patronažne medicinske sestre v družini kronično bolnega otroka s celiakijo
18
3. Oves, ki ga vsebujejo živila za ljudi s preobčutljivostjo na gluten, mora biti posebej
proizveden, pripravljen in/ali predelan na način, da se izogne onesnaženju s pšenico, ržjo,
ječmenom ali njihovimi križanimi vrstami, vsebnost glutena takšnega ovsa pa ne sme
presegati 20 mg/kg.
4. Živila za ljudi s preobčutljivostjo na gluten, ki jih sestavlja ali je v njih vsebovana ena
ali več sestavin, ki nadomeščajo pšenico, rž, ječmen, oves ali njihove križane vrste, ne
smejo vsebovati količine glutena, ki presega 20 mg/kg v živilu, prodanemu končnemu
potrošniku. Označevanje, predstavitev in oglaševanje navedenih izdelkov navaja izraz
»brez glutena«.
5. Kadar živila za ljudi s preobčutljivostjo na gluten vsebujejo sestavine, ki nadomeščajo
pšenico, rž, ječmen, oves ali njihove križane vrste in sestavine, narejene iz pšenice, rži,
ječmena, ovsa ali njihovih križanih vrst, ki so bile posebej predelane za zmanjšanje
glutena, se uporabljajo odstavki 1, 2, in 3, ne uporablja pa se odstavek 4.
6. Izraza »zelo nizka vsebnost glutena« ali »brez glutena« iz odstavkov 2 in 4 se navajata v
bližini imena, pod katerim se živilo prodaja.
Člen 4
Sestava in označevanje drugih živil, primernih za ljudi s preobčutljivostjo na gluten
1. Brez poseganja v člen 2(1)(a)(iii) Direktive 2000/13/ES se za označevanje, predstavitev
ali oglaševanje naslednjih živil lahko navaja izraz »brez glutena«, če vsebnost glutena ne
presega 20 mg/kg v živilu, prodanemu končnemu potrošniku:
(a) običajna živila;
(b) živila za posebne prehranske namene, ki so posebej oblikovana, predelana ali
pripravljena, da bi zadovoljil posebne prehranske potrebe ljudi, ki so drugačni od
tistih, ki jih imajo ljudje s preobčutljivostjo na gluten, vendar so zaradi svoje
sestave vseeno primerna za zadovoljitev posebnih prehranskih potreb ljudi s
preobčutljivostjo na gluten.
Horvat, S.: Vloga patronažne medicinske sestre v družini kronično bolnega otroka s celiakijo
19
2. Označevanje, predstavitev in oglaševanje živil iz odstavka 1 ne sme navajati izraza
»zelo nizka vsebnost glutena«.
Člen 5
Začetek veljavnosti in uporaba te uredbe začne veljati dvajseti dan po objavi v Uradnem
listu Evropske unije. Uporablja se od 1. januarja 2012. Vendar so lahko živila, ki so na
datum začetka veljavnosti te uredbe že usklajena z določbami Uredbe, dana v promet v
Skupnosti (Uradni list Evropske unije št. 41/2009, 2012).
Slika 4: Simbol za označevanje brezglutenskih prehranskih izdelkov
Vir: http://filternet.si/(2012)
4.2.2 DOVOLJENA, POGOJNA DOVOLJENA IN NEDOVOLJENA
HRANA
Zrnje, moka in izdelki
Dovoljeno: koruza – moka, zdrob, škrob, kalčki, otrobi, zrnje, riž – moka, škrob, kosmiči,
otrobi, zrnje, puhan riž, glutiniran riž, sladki riž, ajda – moka, kaša, proso – moka, kaša,
soja – moka, kosmiči, zrnje, leča – moka, zrnje, krompir – moka, škrob, kosmiči, grah –
moka, zrnje, fižol – moka, zrnje, čičerika – moka, zrnje, tapioka (kasava, manioka) –
Horvat, S.: Vloga patronažne medicinske sestre v družini kronično bolnega otroka s celiakijo
20
moka, škrob, sago – moka, škrob, quinoa – moka, Celiax moka in druge mešanice
brezglutenskih mok vse vrste testenin – iz riža, koruze, soje, graha, quinoe, kruh in pecivo
iz brezglutenskih mok
Pogojno dovoljeno: pecivo, kosmiči, omake, premazi, kreme iz riža, koruze, soje, prosa,
riževi krekerji
Ni dovoljeno: pšenica – zrnje, moka, kalčki, zeleno zrnje, otrobi in vsi proizvodi, rž –
zrnje, moka, otrobi in vsi proizvodi, ječmen – zrnje, moka, otrobi in vsi proizvodi, oves –
zrnje, moka, kosmiči, otrobi in vsi proizvodi, triticale – zrnje, moka, graham – moka in
proizvodi, kruhi in vse vrste testenin in peciva iz nedovoljenih žit vsi proizvodi, ki jim je
dodan pšenični škrob, čeprav je očiščen od glutena, ker je ta v sledovih še vedno prisoten v
proizvodu
Mleko in mlečni proizvodi
Dovoljeno: mleko – sveže, kislo, sirotka, mleko v prahu (čisto), čokoladno mleko, smetana
za stepanje, kavna, zmrznjena, kisla, jogurt – brez dodatkov, skuta, sir – trdi, polmehki in
mehki netopljeni, maslo, sladoledi brez glutenskih primesi
Pogojno dovoljeno: mlečni napitki, mehki siri za mazanje (topljeni siri), siri s površinsko
plesnijo, sirni namazi z dodatki, jogurt z dodatki, skuta z dodatki, sladoledne kreme, kisla
smetana z dodatki, smetanovi namazi, mlečni pudingi in mešanice pudingov
Ni dovoljeno: mleko s sladom, vsi mlečni proizvodi z nedovoljenimi dodatki (jogurti z
ovsenimi kosmiči), sladoledi v kornetu, kasata sladoledi, smetanove in druge kreme v
prahu
Meso, jajca
Dovoljeno: vse vrste mesa, perutnine, rib in divjačine: sveže, zmrznjeno, prekajeno in brez
dodatkov, ribe v olju, jušne kocke Knorr, vse vrste jajc, majoneza brez dodatkov z
glutenom
Pogojno dovoljeno: mesni narezki, poltrajni in trajni mesni izdelki, salame, klobase,
polpripravljeno zmrznjeno meso in ribe
Horvat, S.: Vloga patronažne medicinske sestre v družini kronično bolnega otroka s celiakijo
21
Ni dovoljeno: vse vrste mesnih in ribjih konzerv, kjer so deli mesa in rib pripravljeni v
raznih omakah, vse vrste mesnih omak in juh z nedovoljenimi dodatki, vse vrste salam,
klobas, predelanega mesa in hrenovke z neznanimi dodatki, zmrznjeno panirano meso vseh
vrst, perutnine in rib, vse vrste konzerviranih mesnih in drobovinskih namazov in mesni
siri, z nedovoljenimi dodatki, mesni ekstrakti, mesni bouloni (bujoni), majonezne kreme,
majonezno zelenjavni solatni preliv, školjke v omaki (vsebujejo 0.004% glutena – ETA
Kamnik)
Zelenjava in sadje
Dovoljeno: vse vrste sveže in zmrznjene zelenjave in sadja, konzervirana zelenjava v kisu
ali slanici, gorčica brez glutenskih dodatkov, paradižnikov koncentrat, namaz (s papriko, s
hrenom), lucernini in sojini kalčki, ajvar, džemi, želeji in marmelade, kandirano in suho
sadje in zelenjava, seme lanu, sončnice, sezama, maka in vseh vrst orehov in oreškov,
pokovka, kompoti v oslajeni vodi brez konzervansov, sadni sokovi, arašidovo maslo (z
dovoljenim dodatkom – lecitin), tofu (sojin sir) čista cikorija kot nadomestek, krompirjevi
izdelki brez dodatkov, brezglutenska sojina omaka
Pogojno dovoljeno: praženi arašidi, razni hrustljavi izdelki iz koruze, krompirja, arašida,
riža ali mešanice, sadne mešanice z rižem, mešanice dišavnice, krompirjevi kosmiči (pire)
Ni dovoljeno: ketchup (vsebuje 0.004% glutena – ETA Kamnik), zelenjavne in gobove
omake, konzerve: fižol z dodatki, polnjena paprika, sarma delikatesni hren, vse sadne
mešanice z rižem, ki so jim dodani kosmiči nedovoljenih žit, zelenjavne omake in juhe,
zelenjavni kremni namazi, sojina omaka
Sladkornine
Dovoljeno: med, sladkor (rjavi – beli), sladkor v prahu, melasa, karamel, sadni, mlečni,
škrobni sladkor, čokolada: jedilna in mlečna čokolada z in brez sladkorja, z rozinami,
lešniki in sadjem, čokolada s kavo, bela čokolada, čokolada in kakao v prahu. »Gorenjka«:
Lady in Diplomat čokolada, Alpina capuccino in marcipan.
Bonboniere: Rumeni vrtnici, Šopek tulipanov, Izbrane praline, Slastni poljubčki, Bele
dame, Mint poljubčki, Posute praline, Kakao poljubčki
Horvat, S.: Vloga patronažne medicinske sestre v družini kronično bolnega otroka s celiakijo
22
Pogojno dovoljeno: žvečilni gumi, sladkorni preliv, kandirani proizvodi, polnjeni
čokoladni in drugi bonboni, beljakovi poljubčki, čokoladno lešnikove kreme, sladkor v
prahu
Ni dovoljeno: rolade, rezine, keksi, kolački, poljubčki in ostalo pecivo, ki je izdelano iz
nedovoljenih žit in dodatkov, riževe rezine oblite s čokolado, polnjeni čokoladni in drugi
bonboni, sadno žitne mešanice (műsli)
Pijače
Dovoljeno: čaj, kava (instant, v zrnju in mleta), kakao, sadni in zelenjavni napitki,
destilirane alkoholne pijače, vino, domači likerji
Pogojno dovoljeno: mešanice kot nadomestek za kavo ali pravi čaj, aromatizirani sadni
napitki, čokoladne pijače in pijače čokoladnih mešanic, aromatizirani zeliščni čaji, gosti
napitki, ki vsebujejo škrob, likerji
Ni dovoljeno: pivo, žitni in sladilni napitki, likerji
Razno
Dovoljeno: pecilni prašek (Regina), sintetične dišavne esence, kvas, soda bikarbona,
natrijev glutaminat, brezglutenska sojina omaka, rastlinska olja, karamelni sladkor, sadni in
vinski kis, naravna barvila, maltol, invertni sladkor, lecitin, mešanice zeliščnih dišavnic,
ribonukleotidi, maltodekstrin, vinska in druge kisline, vanilijev alkoholni ekstrakt, vanilija,
cimet proizvodi za izboljšanje teksture izdelka: želatin, pektin, karboksimetilceluloza,
karaginan, gumium arabikum
Pogojno dovoljeno: chili, curry, paprika, beli ali črni poper, škrob, mešanice, zeliščnih
dišavnic, pecilni prašek
Ni dovoljeno: sladni ekstrakt, dišave iz slada, sadni sirup in sladkor, sojina omaka
(Brodnik, 1996, str. 27).
Horvat, S.: Vloga patronažne medicinske sestre v družini kronično bolnega otroka s celiakijo
23
4.2.3 PASTI V KUHINJI
Pogoste in nezavedne nepravilnosti se dogajajo prav v domači kuhinji. Težave in posebna
organizacija v pripravi in shranjevanju živil pa se pojavijo takoj, ko se v istem prostoru
shranjujejo, kuhajo, pečejo ali kako drugače obdelujejo glutenska in brezglutenska živila
(Kojc, povz. po Ornik, 2000, str. 20).
Shranjevanje in priprava brezglutenskih prehrambenih izdelkov
- shranjujte brezglutenska živila v ločenih omarah in v zaprtih posodah,
- shranjujte posode za peko in kuho ločeno od drugih s katerimi pripravite glutenska
živila,
- delovno površino zelo temeljito očistite pred začetkom kuhe in peke,
- lesene delovne površine so neprimerne, ker se ta material ne more ustrezno očistiti,
- menjajte vse krpe, brisače in gobe, če ste kuhali živila z glutenom,
- za peko uporabljajte pekače, ki so samo za brezglutenska živila,
- označite svoje delovno orodje,
- uporabite svoj toaster in mešalnik
- za kuhanje in pečenje ne uporabljajte lesenih pripomočkov kot so kuhalnice,
lopatice, deska…itd., ker se ne morejo ustrezno očistiti,
- uporabljajte mlin za mletje žita samo za sebe,
- če kuhate glutenska in brezglutenska živila, delajte to vzporedno, servirajte jih
ločeno,
- pri kuhanju brez glutena in z glutenom imejte za mešanje ločeno kuhalnico,
- pri mizi pazite, da nimate za serviranje iste zajemalke za brezglutenska živila in
glutenska,
Horvat, S.: Vloga patronažne medicinske sestre v družini kronično bolnega otroka s celiakijo
24
Opozorilo
Zdravila, kozmetika in izdelki za ustno in zobno nego prav tako lahko vsebujejo gluten
(Ernaehrung. de, 2012).
Jedilnik za en dan
Zajtrk: čaj z limono, brezglutenski kruh, maslo, marmelada, sadje
Malica: navadni jogurt, banana
Kosilo: goveja juha, pečen piščanec, zelenjavni riž, zelena solata, napitek jagoda
Malica: brezglutenski kruh, ribji namaz
Večerja: mlečni riž, pomaranča
Slika 5: Živeti s celiakijo
Vir: http://www.bibaleze.si/(2012)
Horvat, S.: Vloga patronažne medicinske sestre v družini kronično bolnega otroka s celiakijo
25
4.2.4 RECEPTI
Beli kruh
Potrebujemo:
4.5 dl vode
25 g kvasa
50 g masla ali margarine ali ½ dl olja
1-2 čajni žlički soli
500 g brezglutenske italijanske mešanice Finax
Priprava:
1. Kvas nadrobimo v posodo in dodamo mlačno vodo.
2. Mešamo, dokler se kvas ne razpusti.
3. Dodamo maščobo, sol in moko.
4. Z električnim mešalnikom gnetemo vsaj 5minut.
5. Testo preložimo v nameščen pekač in pokrijemo s kuhinjsko krpo.
6. Pustimo vzhajati na sobni temperaturi približno 35 minut.
7. Pečico segrejemo na 200°C. Kruh pečemo na spodnji rešetki cca. 35 min.
8. Ko je kruh pečen, ga zvrnemo na rešetko in pustimo, da se ohladi (Ornik, 2000a,
str. 26).
Slika 6: Brezglutenski kruh
Vir: http://www.kinderaerzte-im-netz.de/
Horvat, S.: Vloga patronažne medicinske sestre v družini kronično bolnega otroka s celiakijo
26
Brezglutenski krofi
Za 30 krofov potrebujemo:
1 kg mešanice za kruh Mix B Schär
4 jajca
1 dag sladkorja
nastrgano limonino lupino
2 žlici ruma
6 dag masla
4 žlice kisle smetane
3 dl mleka
4 dag kvasa
sol
sok dveh pomaranč
olje za cvrtje
½ kg marelične marmelade
Priprava:
1. Moko damo v skledo in naredimo jamico.
2. Kvas razpustimo v mlačnem mleku, dodamo malo sladkorja in vlijemo v jamico v
moki.
3. Pomešamo še malo moke in pustimo, da kvas vzhaja.
4. Štiri beljake stepemo v trd sneg.
5. Dodamo sladkor, rumenjake, limonino lupino, rum, kislo smetano, raztopljeno
maslo, precej vroče mleko, pomarančni sok in sol.
6. Vse to vlijemo v moko h kvasu in zamesimo testo.
7. Gnetemo toliko časa, da se testo loči od rok in sklede.
8. Gnetemo lahko tudi z mešalnikom, s kavlji za testo.
9. Testo pustimo vzhajati, nato ga zvrnemo na pomokan prt.
10. Razdelimo na 6 dag težke kose in v roki oblikujemo krofe, ki jih polagamo na
ogreto desko.
Horvat, S.: Vloga patronažne medicinske sestre v družini kronično bolnega otroka s celiakijo
27
11. Napol vzhajane krofe obrnemo, da vzhajajo še na drugi strani.
12. Vzhajane krofe polagamo v vroče olje, da najprej ocvremo vrhnjo stran.
13. Cvremo v pokriti kozici, ko jih obrnemo, kozico odkrijemo.
14. Krofe bomo imeli lepe, če v kozici ne bomo imeli več kot za dva prsta maščobe.
15. Temperaturo maščobe za cvrtje ugotovimo tako, da v razgreto maščobo vržemo kos
testa in preštejemo do tri, v tem času se mora testo dvignit. Če se dvigne prej, je
temperatura previsoka.
16. V na pol ohlajene krofe nabrizgamo marmelado.
17. Potresemo s sladkorjem v prahu (Ornik, 2000b, str. 33).
Riževe palačinke
Za 12 majhnih palačink potrebujemo:
1 jajce
2 žlički pecilnega praška
2 žlici sladkorja
0,5 dcl vode
½ čajne žličke soli
1 lonček riževe moke (= 160g)
1 skodelico mleka
Olje za peko palačink
Postopek:
1. V posodi zmešamo riževo moko, sladkor, sol.
2. Prilijemo mleko in med stalnim mešanjem zamešamo v gladko tekočo testo.
3. Dodamo še jajce in žličko olja.
4. Testo za palačinke naj počiva vsaj pol ure.
5. Nato v ponvi segrejemo malo olja in vlivamo vsakič po 0,5 dcl redkega testa.
6. Ko je na eni strani zapečeno, z lopatko obrnemo in zapečemo še na drugi strani.
Te palačinke so izredno rahle. Uživamo jih lahko s sladkim ali slanim namazom
(Ornik, 2000c, str. 42).
Horvat, S.: Vloga patronažne medicinske sestre v družini kronično bolnega otroka s celiakijo
28
Bananina rulada
Sestavine za biskvit:
150 g sladkorja
6 rumenjakov
sneg šestih beljakov
1 žlička kave 2 veliki žlički moke Celiax
120 g mletih orehov
Krema:
¼ l mleka
1 vanilin puding
100 g sladkorja v prahu
200 g margarine
6 banan
Priprava:
1. Penasto zmešamo rumenjake in sladkor.
2. Kremasti masi počasi med stalnim mešanjem dodamo kavo, moko in mlete orehe.
3. Na koncu počasi primešamo sneg.
4. Testo preložimo na pekač, ki smo ga obložili s papirjem peki.
5. Pečemo 20 minut pri temperaturi 200°C.
6. Pečeno testo zvrnemo na moker prtič, odstranimo papir peki, nežno zvijemo v
rulado, odvijemo in ohladimo.
7. Medtem pripravimo kremo.
8. Puding skuhamo po navodilu v ¼ l mleka.
9. Margarino in sladkor penasto zmešamo in dodamo ohlajenemu pudingu.
10. Rulado premažemo s kremo, nadevamo z bananami in zvijemo.
11. Rulado poljubno okrasimo s sladkorjem v prahu, čokolado,…(Ornik, 2000d, str.
48).
Horvat, S.: Vloga patronažne medicinske sestre v družini kronično bolnega otroka s celiakijo
29
Domači keksi
Potrebujemo:
20 dag moke celiax pan
20 dag osnovne mešanice Finax
17 dag sladkorja
1 vanilin sladkor
1 pecilni prašek
18 dag masla in margarine
Priprava:
1. Obe moki, sladkor, vanilin sladkor in pecilni prašek stresemo v posodo, premešamo
in dodamo maslo ali margarino.
2. Sestavine vgnetemo v čvrsto, a gladko testo.
3. S testomatom iztiskamo kekse različnih oblik.
4. Preložimo jih na nameščen pekač.
5. Spečemo v pečici ogreti na 180°C.
6. Pečemo 10 minut.
7. Če je testo premehko in se iz njega ne da oblikovati keksov, ga za nekaj časa damo
v hladilnik (Ornik, 2000e, str. 56).
Slika 7: Brezglutenski domači keksi
Vir: http://www.coolinarika.com/
Horvat, S.: Vloga patronažne medicinske sestre v družini kronično bolnega otroka s celiakijo
30
4.3 KVALITETA ŽIVLJENJA OTROK IN MLADOSTNIKOV
Vzdrževanje dosledne brezglutenske diete je zelo zahtevno in vpliva na vsakodnevno
življenje bolnikov s celiakijo. Gluten se namreč nahaja v večini najpogosteje uporabljenih
prehrambenih izdelkov. Določene življenjske okoliščine kot so na primer potovanja,
praznovanja, obedovanja v krogu sovrstnikov…, predstavljajo za bolnike s celiakijo še
posebno težko preizkušnjo. Dodatno težavo predstavlja tudi pomanjkljiva označba sestavin
in tudi višja cena izdelkov (Žužej Urlep etal., 2005, str. 44).
Starši imajo veliko skrb, da otrok ne bo grešil. Težko je otroku, ko je v družbi svojih
vrstnikov. Velika je možnost, da bo grešil ker hoče biti njim enak. V vrtcih in šolah je
poskrbljeno da dobijo otroci brezglutensko prehrano. V trgovini pa more natančno
pogledat, kaj si bo kupil. Hrana je tudi zelo draga. Mladostniki pa zaradi pripadnosti še bolj
grešijo in se ne držijo diete.
Raziskava kvalitete življenja šolarjev s celiakijo na Kliničnem oddelku za pediatrijo
Maribor je pokazalo naslednje. Šolarje je potrebno intenzivneje osveščat o možnih zapletih
nedosledne brezglutenske diete, ker je kar 40% navedlo da kršijo pri dieti. Spremljajoče
kronične bolezni zasledimo kar pri eni četrtini šolarjev, ter 52% preiskovancev ima
gastrointestinalne in druge simptome povezane s celiakijo. Najtežje telesne vaje je zmoglo
85%, le en šolar, ki ima astmo je zmogel le lažje telesne vaje. Velik delež naših šolarjev s
celiakijo, kar ena tretjina ne more sprejeti svoje bolezni in se z njo sprijazniti. Celiakija jim
s svojo zahtevo po strogi doživljenjski brezglutenski dieti predstavlja pomembno težavo
v življenju (Žužej Urlep et al., 2005, str. 47).
Kvaliteta življenja otrok in mladostnikov s celiakijo je slabša kot kvaliteta življenja
njihovih vrstnikov. Kljub staršem, ki otroku pomagajo po svojih močeh, zdravstvenim
delavcem in društvu za celiakijo imajo ti bolniki velike stiske.
Horvat, S.: Vloga patronažne medicinske sestre v družini kronično bolnega otroka s celiakijo
31
4.4 CELIAKIJA IN POTOVANJE
Na potovanjih v lastni režiji je še vedno velik riziko jesti v naših gostiščih, če imaš
celiakijo razen v specializiranih restavracijah in hotelih. Hrano moraš priskrbeti za zraven,
če je možno, ker ne poznaš trgovin v tistem kraju. V agencijah imajo sezname v katerih
krajih imajo hoteli ponudbo za brezglutensko dieto. Na letalu jo tudi dobite, če ob prijavi
to poveste. Tudi na križarjenje lahko gredo. Za dve družbi Costa in MSC sem dobila
informacijo, da poskrbijo za brezglutensko prehrano. Včasih pa želite sami potovati v
tujino. Težave vam dela jezik, ki ga slabo ali sploh ne govorite. Na spletu dobite
pripravljene kartice v 54 jezikih, ki jih lahko vzamete na potovanje. Na njih je opis bolezni
in prošnja za pomoč pri naročanju in pripravljanju jedi brez glutena.
4.5 ZDRAVSTVENA VZGOJA DRUŽINE OTROKA, OBOLELEGA
ZA CELIAKIJO
Zdravstvena vzgoja otrok je proces, s pomočjo katerega se posamezni otroci in skupine
učijo ravnati tako, da krepijo in ohranjajo zdravje. Cilj zdravstvene vzgoje je, da otroci
želijo biti zdravi, hkrati pa se naučijo kako naj naredijo vse, kar je v njihovi moči, da svojo
zdravje ohranijo tudi v kasnejših letih. Zdravstvena vzgoja s svojimi aktivnostmi
pripomore, da otroci podane informacije razumejo, razjasnijo svoja stališča, oblikujejo
nova, spoštujejo nove vrednote in ob tem pazijo na lastno ravnanje za zdravje. (Kojc,
2002a, str. 16)
Patronažna medicinska sestra svoje preventivne obiske planira, glede programa, ki ga
izvaja, tako, da si predhodno pridobi znanje iz različnih literatur in tudi od svojih
sodelavkah. S tem znanjem lahko družini poda informacije, ki jih potrebujejo.
Primarna zdravstvena vzgoja je usmerjena v preprečevanje obolevanja zdravih ljudi in
krepitev njihovega zdravja. Otroci, oboleli za celiakijo, ki upoštevajo in sledijo načelom
diete brez glutena, so po mnenju zdravnikov zdravi otroci.
Sekundarna zdravstvena vzgoja je namenjena ljudem, pri katerih je zaradi številnih vplivov
okolja in dejavnikov tveganja ogroženost zdravja povečana. Otroci s celiakijo potrebujejo
Horvat, S.: Vloga patronažne medicinske sestre v družini kronično bolnega otroka s celiakijo
32
sekundarno zdravstveno vzgojo, kadar – vplivi okolja – hote ali nehote posegajo po zanje
nedovoljenih prehranskih izdelkih. Njihova zdravstvena ogroženost je povečana.
Terciarna zdravstvena vzgoja s svojimi aktivnostmi odvrača ljudi, da se jim bolezensko
stanje ali okvare po poškodbah poslabšajo. Pri otrocih s celiakijo je terciarna zdravstvena
vzgoja nujna, kadar zaradi neupoštevanja prehranskih potreb, ki jih narekuje celiakija, pri
obolelih nastopijo komplikacije bolezni (Kojc, 2002b, str. 17).
Za otroka in tudi staršem predstavlja diagnoza celiakija velik rez v njihovem življenju.
Naučiti se morejo dieto in se jo strogo držati. Na začetku je velika negotovost glede izbire
živil in optimalne nabave prehrambnih izdelkov brez glutena, ter pravilno shranjevanje in
priprava prehrane. Strah jih je pred izgubo kakovosti življenja. S pravilnim pogovorom z
zdravnikom, dietetikom in medicinsko sestro se lahko ta strah izloči.
Tudi če starši storijo vse, da bi hranili svojega prizadetega otroka brez glutena, ga ne
morejo vedno nadzorovati, kaj njihov otrok čez dan poje. Zato je še posebno pomembno,
da se vse kontaktne osebe, sorodnike, znance, vzgojitelje, učitelje in prijatelje obvesti o
njegovi bolezni in dietni prehrani. Tudi otrok mora biti glede na njegovo starost ustrezno
obveščen o svoji bolezni in posebni obliki prehranjevanja (Kinder & Jugendärzte im netz,
2012).
V veliko pomoč je Slovensko društvo za celiakijo s sedežem v Mariboru in osem
podružnic v različnih regijah. Z njihovo pomočjo dobijo pacienti razne informacije. Vsako
leto se odpravijo na morje, kjer se otroci in mladostniki seznanijo z brezglutensko dieto.
Slovensko društvo za celiakijo je humanitarno društvo, ki v Republiki Sloveniji druži
otroke in odrasle s celiakijo – z boleznijo, zaradi kateri so otroci in odrasli vse življenje
odvisni od stroge dietne prehrane brez žitaric, v kakršnikoli obliki. Povezuje se z naj-
vidnejšimi strokovnjaki s področja medicine in živilske tehnologije (Kojc, 2005, str. 76).
Horvat, S.: Vloga patronažne medicinske sestre v družini kronično bolnega otroka s celiakijo
33
5 RAZISKOVALNA METODOLOGIJA
5.1 RAZISKOVALNA VPRAŠANJA
1. Kateri negovalni problemi pacienta in njegovo družino najbolj prizadenejo?
2. Kakšna je potreba po izboljšanju kakovosti življenja kljub bolezni?
5.2 RAZISKOVALNE METODE
V teoretičnem delu smo uporabljali deskriptivno metodo. Diplomsko nalogo smo izdelali
na podlagi razpoložljive domače in tuje literature. V empiričnem delu smo uporabili
metodo kvalitativne analize. S pomočjo študije primera smo v raziskovanju razčlenili
pojme, pojave, procese in odnose v družini. Študija je potekala po procesni metodi dela.
5.3 POSTOPKI ZBIRANJA PODATKOV
Podatke smo dobili na osnovi strukturiranega in polodprtega intervjuja z družino.
Razgovor je bil voden v dveh delih. V prvem se vprašanja nanašajo na starše in otroka s
celiakijo. V drugem delu smo spraševali po štirinajstih osnovnih življenjskih aktivnostih.
5.4 RAZISKOVALNI VZOREC
Obravnavali smo otroka in njegovo družino v domačem okolju.
5.5 ETIČNI VIDIK
Upoštevali smo avtonomnost in individualnost družine. Predstavili smo namen in cilje
raziskave.
Upoštevali smo etični vidik in načela Kodeksa etike medicinskih sester in zdravstvenih
tehnikov Slovenije. Podatki so aktualni in verodostojni. Pacient ni prepoznaven v nobenem
delu diplomskega dela. Zagotovljena je bila popolna anonimnost.
Horvat, S.: Vloga patronažne medicinske sestre v družini kronično bolnega otroka s celiakijo
34
6 REZULTATI
6.1 NEGOVALNA ANAMNEZA
Pri študiji primera smo obravnavali otroka 9 let, doma v Mariboru. Ž.V. živi z mamo in
mlajšim bratom v urejenem trisobnem najemniškem stanovanju. Starša sta ločena. Oba sta
izobražena in zaposlena. Zdravstvena prosvetljenost mame in očeta je dobra. Starša
obvladata brezglutensko dieto. Mati je bila pri porodu deklice stara 23 let. Prvi simptomi
so bili izpuščaji in zaostajanje v rasti in teži. Pri treh let je bila deklici postavljena
diagnoza. Vsi člani so bili testirani in so genetsko pozitivni. Kasneje je izbruhnila tudi
celiakija pri materi. Pomoč pri bolezni so jim nudili gastroenterolog, dietetičarka,
medicinska sestra in društvo za celiakijo. Na začetku so imeli veliko težav z brezglutensko
prehrano. Dieta namreč zelo vpliva na ekonomski status, saj je trikrat dražja. Hrana je
dostopna skoraj povsod, le ponudba je še vedno skromna. Deklaracije so slabe, ker se
proizvajalci še vedno zaščitijo z oznako » lahko vsebuje sledi glutena«. Pri petih letih se je
dieta otežila, ker je deklica dobila alergijo in laktozno intoleranco, vendar se vsi trudijo, da
je njen jedilnik čim bolj pester, domač in naraven. Mati pove da imajo pedagoški delavci v
vrtcu in v šoli osnovno znanje vendar je nujno opozorit, da ima otrok celiakijo. V
vzgojnem zavodu dieta ne predstavlja problema saj se kuharji zato izobražujejo in so tudi
odgovorni. Pri prehrani izven doma je drugače in je veliko težav. Ponudniki ne vedo kaj je
brezglutenska prehrana in so malomarni pri pripravi in kuhi, razen v specializiranih
restavracijah. So pa te cenovno veliko dražje. Mati in hči sta članici Slovenskega društva
za celiakijo.
6.2 POTEK BOLEZNI
Ž.V. se je rodila s carskim rezom zaradi prekoračitve porodnega termina. Ob rojstvu je
tehtala 3050 gr, dolžina je bila 49 cm. Okrog prvega meseca starosti je dobila izpuščaje po
celem telesu, ki so potem izginili. Pri treh mesecih so se pojavile kožne spremembe okrog
zapestij. Zdravniki so staršem povedali, da gre za alergijo in naj se izogiba oreščkom in
mleku, ker je bil otrok dojen. Deklica je do 8. meseca zavračala vso drugo hrano. Imela je
zelo slabo spanje. Kožni izpuščaji so se začeli spuščati po vsem telesu. Ugotovili so
atopični dermatitis, ki pa je bil nenavadno mehurčkast. Kadar je bila na zdravilu Medrol in
Horvat, S.: Vloga patronažne medicinske sestre v družini kronično bolnega otroka s celiakijo
35
kortikosteroidnih mazilih Advantan, Elocom in Hydrocortison je bilo boljše, ko so zdravila
prekinili je prišlo po tednu dni do ponovitve.
Načeloma ni veliko bolehala za klasične otroške bolezni kot so vneta ušesa, prehladi
angine...itd. Zaostajala pa je v rasti in teži. Veliko je bila v Univerzitetnem kliničnem
centru Maribor zaradi kožnih izpuščajev, ki so bile po celem telesu. Koža je bila
odebeljena, rdeča, luščeča in srbeča. Okrog oči globoki podočnjaki. Deklica se je praskala
do krvi, najhuje je bilo ponoči. Njen pediater jo je pošiljal na preiskave in v bolnišnico. Ni
bilo izboljšanj. Starši so potem zahtevali zdravljenje v Ljubljani. Deklica je bila že skoraj
stara tri leta. Sprejeta je bila na dermatološko pediatrijo v Ljubljani. V treh dneh so
postavili vse diagnoze. Potrdili so diagnozo Atopični dermatitis, Dermatitis herpetiformis
Duhring, na podlagi slednjega že celiakijo s hudimi vnetnimi parametri. Ker je bila toliko
po bolnicah kot kožni bolnik je izločila še MRSO. Okužena je bila vsa družina. Zdravnica
jih je potem napotila do gastroentrerologa v Maribor. Naredil je biopsijo in potrdil
diagnozo. Ob takojšnem prehodu na strogo brezglutensko dieto je otrok napredoval v pol
leta za 6 cm in 5 kg. Deklica se je normalno mentalno in gibalno razvila. Sicer je njena
koža potrebovala še štiri leta intenzivnega zdravljenja. Po predpisu zdravnika
kortikosteroidna mazila in antibiotična po potrebi. Občasno tudi zdravilo Medrol, ampak s
časom vedno manj. Danes ima občasne izbruhe v pregibih ampak to so manjši deli kože.
Nekje pri petih letih se je deklica začela soočati še z alergijami, ki jih prej ni imela.
Alergijo ima na lešnike, morskega prašička, vse drevesne in travne pelode ter laktozno
intoleranco. Razvila se je tudi astma. Ž.V. dobro shaja s svojim stanjem in ve kaj lahko
zaužije in kaj ne. Seveda pa pride tudi pri njej do krize zaradi bolezni, ki jo ima. Največ
težav ima deklica z astmo in s prehrano na potovanjih.
Vsako leto hodi na kontrolo:
gastroenterolog - MB - Dolinšek Jernej
dermatolog -LJ - Dragoš Vlasta
alergolog -LJ - Nataša Toplak
pulmolog -LJ - Malena Aldecco
Horvat, S.: Vloga patronažne medicinske sestre v družini kronično bolnega otroka s celiakijo
36
6.3 OPIS IN ANALIZA AKTUALNIH DOGODKOV
Za obravnavo študija primera smo uporabili model Dorothea Elisabeth Orem.
V svojem modelu Dorothea E. Orem izpostavlja samooskrbo in na njej gradi svoj model.
Samooskrba je aktivnost človeka za vzdrževanje svojega življenja, zdravja in dobrega
počutja. Za svojo oskrbo lahko človek skrbi sam, kadar tega ni sposoben, potrebuje pomoč
svojcev ali drugih in to toliko časa, dokler se mu sposobnost samooskrbe ne povrne.
Vloga zdravstvene nege je, da s terapevtsko aktivnostjo zdravstvene nege uravnava
primanjkljaj samooskrbe s ciljem, da se ta sposobnost posamezniku čim prej povrne. Pri
tem upošteva njegove zmožnosti. Temelj razmišljanja D. Orem je bil premik od
razumevanja človeka kot pasivnega prejemnika zdravstvene nege k razumevanju človeka
kot aktivne osebe, ki je sposobna skrbeti sama zase (Hajdinjak in Meglič, 2006, str. 249).
Izpostavili smo štiri osnovne elemente samooskrbe.
Človek
Ž.V. je stara 9 let . Obiskuje 3. razred devetletke. Je poučena o svoji bolezni celiakiji za
katero je bila diagnoza postavljena pri treh letih. Pri petih je dobila še astmo. Alergijo ima
na lešnike, morskega prašička, vse drevesne in travne pelode in laktozno intoleranco.
Zaradi bolezni je nastopil deficit v samooskrbi in potrebuje pomoč družine, zdravstvenih
delavcev in okolice.
Okolje
Ž.V. je doma v Mariboru. Živi z mamo in mlajšim bratom v urejenem trisobnem
najemniškem stanovanju. Starša sta ločena. Oba sta izobražena in zaposlena. Zdravstvena
prosvetljenost mame in očeta je dobra. Starša obvladata brezglutensko dieto.
Horvat, S.: Vloga patronažne medicinske sestre v družini kronično bolnega otroka s celiakijo
37
Zdravje
Zaradi celiakije, astme, laktozno intoleranco in alergije na lešnike, morskega prašička, vse
drevesne in travne pelode je nastopil deficit v samooskrbi ki utemeljuje potrebo po
zdravstveni negi. Fizični in psihični vidiki zdravja so ovirani.
Zdravstvena nega
Zdravstvena nega je usmerjena v Ž.V., da izboljšamo pacientkine sposobnosti k čimbolj
kakovostnemu življenju kljub odmiku od zdravja ter pomagamo staršem pri primanjkljaju
v samooskrbi.
6.4 PROCES PATRONAŽNE ZDRAVSTVENE NEGE
Na podlagi intervjuja in analize teh podatkov smo pri Ž.V. ugotovile deficite v samooskrbi.
Pri postavitvi negovalnih diagnoz si bomo pomagali z 11. funkcionalnimi vzorci zdravega
obnašanja po priročniku Marjory Gorden.
1 ODNOS DO LASTNEGA ZDRAVJA
Starši so povedali, da kot otrok ni imela veliko prehladov in drugih bolezni razen
dermatitisa. Tudi v vrtcu in šoli ni težav. V družini imajo vsi genetsko predispozicijo.
Mama je zbolela dve leti po otroku za celiakijo. Ob prvih znakih dermatitisa so takoj odšli
k pediatru. Kljub temu je trajalo skoraj tri leta, da so potrdili celiakijo. Deklica je bila
zaradi dermatitisa veliko v bolnišnici. V UKC Maribor so bili prijazni in pripravljeni
pomagat. Pri petih letih je potem še dobila alergijo, astmo in laktozno intoleranco, kar je
dodatno otežilo življenje družine. Ima tudi občasne izbruhe dermatitisa v pregibih. Otrok
se spominja pogostih hospitalizacij in se drži diete, kljub temu da je včasih zelo težko.
2 PREHRAMBENI IN METABOLIČNI PROCESI
Med tednom zajtrkuje doma, malico in kosilo ima v šoli. Po pouku ima včasih malico in
večerjo. Odvisno je od aktivnosti, ki jih ima v popoldanskem času. Starši nam povedo
Horvat, S.: Vloga patronažne medicinske sestre v družini kronično bolnega otroka s celiakijo
38
prehrano enega dneva, ko je deklica prosta. Zjutraj kos brezglutenskega kruha z margarino
in marmelado ter čaj. Za malico jogurt brez laktoze in sadje po želji. Pri kosilu ima juho,
naravni zrezek, riž, solata in sadje ali sadni napitek. Popoldanska malica brezglutenski
kruh in namaz. Za večerjo pa palačinke ali mlečni riž. Pije vodo, čaj ali sadne sokove.
Občasno tudi kakav z mlekom brez laktoze. Pri vnosu tekočin so težave, ker popije samo 1
liter tekočine. Zelo redko več.
3 IZLOČANJE
Pacientka ima težave pri odvajanju, ker je velikokrat zaprta. Odvajanje je občasno boleče.
Blato je trdo, v obliki kroglic, rjave barve. Z drisko nima težav. Urin izloča redno je svetlo
rumene barve brez vonja.
4 FIZIČNA AKTIVNOST
Ž.V. ima veliko energije, kar je za otroke značilno. Dvakrat na teden obiskuje ritmično
gimnastiko, aikido in enkrat tedensko tečaj nemškega jezika. Zelo rada tudi plava, ampak
občasno tega ne zmore, ker ima težave s kožo in bi klor poslabšal stanje. Doma rada
ustvarja. Seveda je utrujena zaradi svojega bolezenskega stanja, ampak to ni pogosto.
5 POČITEK – SPANJE
Starši povedo, da celiakija ne vpliva na počitek in spanje. Deklica nima težav.
6 KOGNITIVNI PROCESI
Pacientka pove, da nima težav s sluhom, vidom ali otipom. Nima težav s spominom. Svojo
bolezen in dieto je sprejela kljub temu ji je včasih težko. Starši povedo, da je bila bolezen
celiakija najprej velik stres, vendar z dobro voljo so vsi sprejeli brezglutensko dieto.
7 ZAZNAVANJE SAMEGA SEBE
Pacientka je komunikativna, vesela in nasmejana. Ima kar nekaj prijateljic iz šole. Dobro
se vključuje v družbo. Zaupa ljudem okrog sebe. V družini si vsi pomagajo in so dobre
volje. Je prijetna nežna deklica, ki je bolezen ne ovira in vse aktivnosti zmore. Edino kar jo
muči so šolski izleti, ker ni sigurna v prehrano.
Horvat, S.: Vloga patronažne medicinske sestre v družini kronično bolnega otroka s celiakijo
39
8 DRUŽBENA VLOGA
Kljub temu, da sta starša ločena sproti rešuje težave, ki se pojavijo zaradi otrok. Ob
potrditvi diagnoze celiakija in potem še alergije in laktozne intolerance so hitro našli pravo
pot in bolezen vzeli kot nekaj vsakdanjega in življenjskega. Otrok ima veliko prijateljev, ki
jo sprejmejo tako kot je. Vključeni so v društvo za celiakijo, kar jim je v pomoč in
podporo.
9 SPOLNI – REPRODUKTIVNI SISTEM
S spolnimi odnosi starši niso imeli težav. Imata dva otroka. Ž.V. je primerno svojim letom
seznanjena s spolnostjo.
10. OBVLADOVANJE STRESNIH SITUACIJ
Največ stresnega stanja jim trenutno povzroča astma zaradi občutka nemoči. S problemi s
katerimi se sooča otrok se spopade vsa družina. Veliko berejo in se pogovarjajo. Posebnih
sprememb vedenja pri otroku ni opazit. Tudi starši jih ne vidijo.
11 VREDNOSTNI SISTEM
Vera v družini nima velikega pomena. Za deklico je najbolj pomembno, da se vsi dobro
razumejo.
6.4.1 UGOTAVLJANJE POTREB PO ZDRAVSTVENI NEGI
POTREBE PO SAMOOSKRBI
Ž.V. je odvisna od tuje pomoči zaradi kroničnih bolezni
- nima znanja in sposobnosti samostojno pripraviti obroke
- večja možnost poškodb
- večja možnost infekcije
- potrebuje pomoč in podporo
Horvat, S.: Vloga patronažne medicinske sestre v družini kronično bolnega otroka s celiakijo
40
UNIVERZALNE POTREBE SAMOOSKRBE
1 Vzdrževanje zadostne količine zraka
Pacientka je sposobna samostojno dihati in skrbeti za ustrezno mikroklimo. Ima občasne
težave z dihanjem zaradi astme in alergije.
2 Zadostna količina popite tekočine
Pacientka popije 1liter včasih, izjemoma tudi 1,5 litra tekočine. Ima rada vodo, še raja pa
doma pripravljene naravne sadne sokove. Njena koža je elastična, zdrave barve, sluznica je
rožnata.
3 Zadostna količina zaužite hrane
Pacientka z dieto in tekom nima težav. Ima 4 – 5 obrokov na dan odvisno od dnevnega
ritma. Rada ima kruh in marmelado, sadje od tega najraje jagode in mandarine. Hrano
pripravljajo starši, saj oba obvladata brezglutensko dieto. Seveda je to še težje ker ima tudi
alergijo na lešnike in laktozno intoleranco. Med tednom ima malico in kosilo v šoli.
4 Zadovoljivo izločanje in odvajanje
Pacientka je samostojna. Težave ima pri odvajanju, ker je velikokrat zaprta. Blato je trdo, v
obliki kroglic in rjave barve. Z drisko nima težav.
5 Vzdrževanje uravnoteženega ravnovesja med aktivnostjo in počitkom
Pacientka ima med tednom ustaljen ritem. Šolo ima blizu zato lahko vstane ob sedmih.
Potem se uredi, zajtrkuje doma. Med tednom spi približno 9 ur. Konec tedna je lahko spi
tudi več ur. Občasno je utrujena. Rada se uči, trenutno v šoli nima težav. Doma rada
ustvarja. Obiskuje ritmično gimnastiko, aikido in tečaj nemškega jezika. Zelo rada tudi
plava, občasno to ne more, ker ima težave s kožo in bi klor stanje poslabšal.
Horvat, S.: Vloga patronažne medicinske sestre v družini kronično bolnega otroka s celiakijo
41
6 Vzdrževanje pravilnega ravnovesja med samoto ter družabnim življenjem
Pacientka je komunikativna, vesela in aktivna. Ima kar nekaj prijateljic iz šole. Rada se
igra z njimi in svojim bratom. Je prijetna, nežna deklica.
7 Preprečevanje nevarnosti, ki otroku ogrožajo življenje, delovanje in dobro počutje
Pacientka dobro vidi in sliši. Pri preprečevanju nevarnosti je delno samostojna. Nevarnost
poškodb je možna pri njenih športnih ter drugih aktivnostih, ko je preveč utrujena in v času
ko pride do astmatičnega napada.
8 Pospeševanje človekovega delovanja in razvoja znotraj družbenih skupin v skladu z
možnostmi razvojnih, kulturnih in socialnih kriterijev v skladu z možnostmi, znanimi
omejitvami in njegovo željo biti normalen.
V družbi je pacientka samostojna. S sorodniki in očetom ima redne stike. Vsi vedo za
njene težave in jo podpirajo. Je dobro poučena o svoji bolezni in nima občutka
manjvrednosti tudi ob občasnih krizah.
RAZVOJNE POTREBE SAMOOSKRBE
Ž.V. je zbolela že zelo zgodaj. Bila je veliko hospitalizirana. Zaveda se, da ima celiakijo in
da je brezglutenska dieta potrebna vso življenje. Delno je odvisna od staršev pri pripravi
obrokov, kar pa bo s časoma minilo, ko bo otrok napredoval in zrastel. Potrebuje podporo
pri vzdrževanju diete, alergiji in astmi. Spodbujanje in motiviranje otroka ter preprečevanje
nastanka bolezni, ki bi ga prizadeli, če ne upošteva dietnega higienskega režima.
SAMOOSKRBA PRI ODKLONU OD ZDRAVJA
Stanje po ugotovljeni celiakiji, astmi, alergiji in laktozni intoleranci predstavlja potrebo po
primerni zdravstveni pomoči in izvajanju ukrepov po predpisih zdravnika, dietetičarke in
diplomirane medicinske sestre. Celiakija pomeni dosmrtno vzdrževanje brezglutenske
diete. Zaradi alergije, astme in laktozne intolerance je potrebno tudi upoštevanje teh
predpisov. Ž.V. je odvisna v nekaterih življenjskih aktivnosti. Pomembno je, da ji starši
Horvat, S.: Vloga patronažne medicinske sestre v družini kronično bolnega otroka s celiakijo
42
nudijo pomoč in motivacijo. Pacientka in starši potrebujejo podporo pri izvajanju teh
predpisov. Zagotoviti je potrebno takšno okolje, da se zdravstveno stanje ne poslabša.
Patronažna medicinska sestra naprej ugotavlja, če otrok in družina potrebujeta pomoč, kje
je potreba po samooskrbi in kaj je vzrok deficita. Pri Ž.V. in njeni družini smo ugotovili
sledeče probleme in jih razvrstili v aktualne in potencialne negovalne diagnoze. Za
aktualne probleme smo naredili patronažni načrt zdravstvene nege.
AKTUALNE NEGOVALNE DIAGNOZE
1. učinkovito obvladovanje terapevtskih predpisov
2. nevarnost infekcije (poškodovana koža)
3. tekočine, nevarnost za prenizek volumen tekočin
4. obstipacija
5. utrujenost
6. dihanje, neučinkoviti vzorci dihanja
7. strah
8. obvladovanje, pripravljenost za uspešno obvladovanje v družini
Horvat, S.: Vloga patronažne medicinske sestre v družini kronično bolnega otroka s celiakijo
43
Negovalna diagnoza 1: UČINKOVITO OBVLADOVANJE TERAPEVTSKIH
PREDPISOV
Definicija: Sposobnosti vgrajevanja terapevtskih postopkov v dnevne aktivnosti, da bi
dosegli specifične zdravstvene cilje (Gordon, 2003, str. 62).
Vzroki:
- celiakije
Simptomi:
- otrok izraža željo po večjem znanju
- otrok se zaveda nevarnosti in posledic glutenske prehrane
Cilji patronažne zdravstvene nege:
- otrok bo dodatno poučen o svoji bolezni
- otrok ima in bo imel podporo svojih staršev
- otrok bo motiviran in se obnašal v podporo zdravja
Načrtovane negovalne intervencije:
- vključitev otroka na vseh področjih zdravstvene nege
- prisluhniti otroku kaj mu dela probleme in kaj se še hoče naučiti
- svetovati staršem, da vključujejo in učijo otroka pripraviti brezglutensko prehrano
- spodbujati starše, da naučijo otroka čimbolj zdrav slog življenja
Izvedene negovalne intervencije:
- načrtovane intervencije izvajamo po načrtu patronažne zdravstvene nege
Vrednotenje:
- otrok dodatno poučen o svoji bolezni
- starši vključujejo in učijo otroka pripraviti brezglutenske obroke
- starši se trudijo, da živijo čimbolj zdrav slog življenja
Horvat, S.: Vloga patronažne medicinske sestre v družini kronično bolnega otroka s celiakijo
44
Negovalna diagnoza 2: NEVARNOST INFEKCIJE (POŠKODOVANA KOŽA)
Definicija: Prisotnost zvišane možnosti za vdor patogenih organizmov (koža) (Gordon,
2003, str. 71).
Vzroki:
- dermatitis herpetiformis Duhring
Simptomi:
- rdečina
- močni srbeči izpuščaji
- rane v pregibih – praskanje
Cilji patronažne zdravstvene nege
- do infekcije ne bo prišlo
- možnost infekcije bo zmanjšana
Načrtovane negovalne intervencije
- redno mazanje s kortikosteroidnim mazilom po naročilu zdravnika
- opazovati dermatitis in rane
- ob poslabšanju takoj k zdravniku
Izvedene negovalne intervencije
- načrtovane intervencije izvajamo po načrtu patronažne zdravstvene nege
Vrednotenje
- do infekcije ni prišlo
- možnost infekcije je zmanjšana
- rdečina in srbeča koža je izboljšana
- rane v pregibih so manjše
Horvat, S.: Vloga patronažne medicinske sestre v družini kronično bolnega otroka s celiakijo
45
Negovalna diagnoza 3: TEKOČINE, NEVARNOST ZA PRENIZEK VOLUMEN
TEKOČIN
Definicija: Prisotnost dejavnikov tveganja, ki bi znižali volumen telesnih tekočin
(vaskularna, celularna ali intracelularna dehidracija) (Gordon, 2003, str. 99).
Vzroki:
- pomanjkljivo znanje
- otrok
Simptomi:
- zmanjšano izločanje urina
- suha usta
Cilji patronažne zdravstvene nege:
- otrok bo seznanjen o pomembnosti pitja zadostnih količin tekočin
- otrok bo zaužil dovolj tekočine
Načrtovane negovalne intervencije:
- pojasniti otroku pomen pitja
- spodbujati otroka, da bo zaužil dovolj tekočine
- starše opozorit, da kontrolirajo otrokovo pitje in ga zabeležijo, ko je možno
- tekočine razporediti, čez celi dan
Izvedene negovalne intervencije:
- načrtovane intervencije izvajamo po načrtu patronažne zdravstvene nege
Vrednotenje:
- otrok je seznanjen o pomembnosti pitja tekočin
- otrok je popil dovolj tekočine
- izločanje urina je povečano
- starši kontrolirajo otrokov vnos tekočin in ga beležijo, ko je otrok doma
Horvat, S.: Vloga patronažne medicinske sestre v družini kronično bolnega otroka s celiakijo
46
Negovalna diagnoza 4: OBSTIPACIJA
Definicija: Znižana frekvenca izločanja blata, ki jo spremlja težavno ali nepopolno
izločanje trdega, suhega blata (Gordon, 2003, 116).
Vzroki:
- celiakija
- nezadosten vnos tekočin
Simptomi:
- suho, trdo blato
- napenjanje
- občutek polnosti v rektumu
- bolečina ob izločanju blata
Cilji patronažne zdravstvene nege:
- otrok bo odvajal brez bolečin, blato bo mehkejše
- otrok bo popil dovolj tekočine
- otrok bo zaužil dovolj zelenjave in sadja
Načrtovane negovalne intervencije:
- spodbujati otroka, da bo zaužil dovolj tekočine
- opozoriti otroka na pitje
- otrok bo zaužil dovolj zelenjave in sadja
- otroka poučiti, da si vzame čas za odvajanje in si s tem pridobi reden čas odvajanja
Izvedene negovalne intervencije:
- načrtovane intervencije izvajamo po načrtu patronažne zdravstvene nege
Horvat, S.: Vloga patronažne medicinske sestre v družini kronično bolnega otroka s celiakijo
47
Vrednotenje:
- otrok je odvajal brez bolečin
- blato je mehkejše
- otrok je pridobil reden čas odvajanja
Negovalna diagnoza 5: UTRUJENOST
Definicija: Prevladujoč občutek izčrpanosti, zmanjšana sposobnost za normalne telesne
in duševne aktivnosti (Gordon, 2003, str. 137).
Vzroki:
- celiakija
- astma
Simptomi:
- otrok izraža pomanjkanje energije
- otrok je zaspan in utrujen
- upadanje koncentracije
Cilji patronažne zdravstvene nege:
- otrok bo manj utrujen in zaspan
- otrok ne bo izražal pomanjkanje energije
Načrtovane negovalne intervencije:
- otrok bo užival dovolj energijske prehrane
- otrok bo, če je potrebno imel popoldanski počitek
- starši naj športne aktivnosti enakomerno razporedijo
Izvedene negovalne intervencije:
- načrtovane intervencije izvajamo po načrtu patronažne zdravstvene nege
Horvat, S.: Vloga patronažne medicinske sestre v družini kronično bolnega otroka s celiakijo
48
Vrednotenje:
- otrok ni utrujen
- otrok ima občasno popoldanski počitek
- športne aktivnosti so enakomerno razporejene
Negovalna diagnoza 6: DIHANJE, NEUČINKOVITI VZORCI DIHANJA
Definicija: Vdih in/ali izdih ne zagotavljata primerne ventilacije (Gordon, 2003, str.
169).
Vzroki:
- astma
Simptomi:
- težave z dihanjem
- razširjen prsni koš
- zmanjšano gibanje prsnega koša, podaljšana faza izdiha
Cilji patronažne zdravstvene nege:
- težave z dihanjem bodo odpravljene
Načrtovane negovalne intervencije:
- otroka pomirimo
- apliciramo predpisano terapijo
- starše poučimo, da se otrok izogiba stresnih situacij
Izvedene negovalne intervencije:
- načrtovane intervencije izvajamo po načrtu patronažne zdravstvene nege
Vrednotenje:
- otrok je pomirjen
Horvat, S.: Vloga patronažne medicinske sestre v družini kronično bolnega otroka s celiakijo
49
- diha normalno
- starši so poučeni, da otroka ne izpostavljajo stresnim situacijam
Negovalna diagnoza 7: STRAH ( pred potovanjem, izletom)
Definicija: Občutek ogroženosti zaradi znanega vzroka z identificiranim virom
nevarnosti (Gordon, 2003, str. 214).
Vzroki:
- brezglutenska dieta
- potovanje, izleti
Simptomi:
- zaskrbljenost
- strah pred neznanim okoljem - kaj bom jedel
Cilji patronažne zdravstvene nege:
- otrok bo motiviran
- otroka ne bo strah pred neznanim okoljem
- otrok ne bo zaskrbljen
Načrtovane negovalne intervencije:
- otroka pomiriti, da je v vsakem gostišču ali trgovini tudi živilo za njega
- otroka motivirati, da je dovolj poučen o svoji bolezni
- staršem svetovati, da se z otrokom pred izletom pogovorijo in pomagajo glede
prehrane
Izvedene negovalne intervencije:
- načrtovane intervencije izvajamo po načrtu patronažne zdravstvene nege
Vrednotenje:
- otrok ima dober občutek
Horvat, S.: Vloga patronažne medicinske sestre v družini kronično bolnega otroka s celiakijo
50
- otroka ni strah pred izletom in potovanjem
- otrok ni zaskrbljen
Negovalna diagnoza 8: OBVLADOVANJE, PRIPRAVLJENOST ZA USPEŠNO
OBVLADOVANJE V DRUŽINI
Definicija: Učinkovito obvladanje družinskih članov in prilagajanje situaciji, nastali
zaradi zdravstvenih problemov, člani družine so pripravljeni skrbeti za pacienta pa tudi za
sebe (Gordon, 2003, str. 292).
Vzroki:
- celiakija
- astma
Simptomi:
- člani družine se prilagajajo vsakodnevni situaciji
- starši podpirajo dogovore o zdravstveni obravnavi
Cilji patronažne zdravstvene nege:
- starši bodo obvladovali stresne situacije
- starši se bodo držali zdravstvenih nasvetov
Načrtovane negovalne intervencije:
- nasveti glede obvladovanja stresnih situacij (dušenje - astma)
- nasvet, da se družina veliko druži z drugimi, ki so v podobni situaciji in si
izmenjavajo izkušnje
Izvedene negovalne intervencije:
- načrtovane intervencije izvajamo po načrtu patronažne zdravstvene nege
Vrednotenje:
- starši so dovzetni za nasvete glede astme
- starši bodo otroka vključili v društvo pljučnih in alergijskih bolnikov Slovenije
Horvat, S.: Vloga patronažne medicinske sestre v družini kronično bolnega otroka s celiakijo
51
POTENCIALNE NEGOVALNE DIAGNOZE
Pri otroku lahko predvidevamo naslednje negovalne probleme:
1. neupoštevanje diete in terapije
2. možnost padcev
3. driske, krči
1. NEVARNOST ZA NEUČINKOVITO OBVLADANJE TERAPEVTSKIH
PREDPISOV
Definicija: Prisotnost dejavnikov tveganja za težave pri vključevanju terapevtskih
postopkov ali preventivnih programov v dnevne aktivnosti (Gordon, 2003, str. 61).
Dejavniki tveganja: prihaja v mladostniško obdobje, neresnost, pripadnost sovrstnikom,
postavljanje prioritet, zanikanje bolezni
2. NEVARNOST PADCEV
Definicija: Zvišano tveganje za padce, ki bi lahko povzročili poškodbo (Gordon, 2003, str.
74).
Dejavniki tveganja: utrujenost, driske, krči – bolečine, športne aktivnosti
3. DIAREJA
Definicija: Izločanje neformiranega blata (Gordon, 2003, str. 122).
Dejavniki tveganja: neupoštevanje brezglutenske diete, potovanje, stres in strah
Horvat, S.: Vloga patronažne medicinske sestre v družini kronično bolnega otroka s celiakijo
52
7 RAZPRAVA
V diplomskem delu smo z intervjujem ugotavljali vplive celiakije na družino z otrokom
obolelim s celiakijo in kakšne vrste težav se ob tem pojavljajo. Izvedeli smo, da so dobili
informacije in znanje o celiakiji, ter o težavah pri bolezni, če ne upoštevajo brezglutensko
prehrano od gastroenterologa, dietetičarke, medicinske sestre in društvo za celiakijo.
Zdravstvena vzgoja je bistvenega pomena pri celiakiji. Najbolj pa pri otrocih in
mladostnikih, ki radi grešijo zaradi pripadnosti vrstnikom. Pogosto tudi zanikajo bolezen.
Velikokrat otroci zbolijo, ko patronažna medicinska sestra več ne obiskuje družine. Zelo
dobro bi bilo, da bi bili povezani s strokovnjaki, ki bi sporočali o novih obolelih s celiakijo.
Ti pacienti bi potrebovali podporo in pomoč na tem področju, saj so obiski patronažnih
medicinskih sester omejeni. Seveda imajo podporo društva za celiakijo. Moje mnenje je,
da je pri teh pacientih potrebno še veliko več. Ugotovili smo, da otrok in starši najbolj
potrebujejo pomoč, podporo in svetovanje.
Pri študiji primera smo intervju opravili z družino, katere otrok boleha za celiakijo. Deklica
je stara 9 let in je osnovnošolka. Diagnozo so potrdili pri treh letih in ugotovili pridruženo
bolezen Dermatitis herpetiformis Duhring. Izvedli smo, da ima vsa družina gensko
predispozicijo. Kasneje je razvila še astmo, laktozno intoleranco in alergijo na lešnike,
morske prašičke, vse drevesne in travne pelode. Dieta je kar težavna. Na začetku so imeli
veliko težav z brezglutensko prehrano. Starša sedaj obvladata brezglutensko dieto. Ž.V.
dobro shaja s svojim stanjem. Seveda pride tudi pri njej do krize zaradi bolezni, ki jo ima.
V vrtcu in šoli ni težav z brezglutensko prehrano. Pri prehrani izven doma je veliko težav.
Ponudniki ne vedo kaj je brezglutenska prehrana in so malomarni pri pripravi in kuhi,
razen v specializiranih restavracijah, ki pa so cenovno veliko dražji.
Pri otroku smo izpostavili osem negovalnih diagnoz, ki smo jih oblikovali po priročniku
Majory Gordon in naredili načrt patronažne zdravstvene nege. Ugotovili smo, da so
nekatere negovalne diagnoze prisotne od začetka bolezni. To so: »Nevarnost infekcije«,
»Tekočina, nevarnost za prenizek volumen tekočin«, »Obstipacija«, »Utrujenost«,
»Dihanje, neučinkoviti vzorci dihanja« in »Strah«, ki so tudi specifične negovalne
diagnoze zaradi celiakije. Družina je zelo uspešna pri vseh nalogah in tudi zdravstveno
prosvetljena. Upoštevajo vsaki nasvet, ki izboljšuje zdravstveno stanje njihovega otroka.
Horvat, S.: Vloga patronažne medicinske sestre v družini kronično bolnega otroka s celiakijo
53
V diplomskem delu smo si zastavili dve raziskovalni vprašanji:
1. Kateri negovalni problemi pacienta in njegovo družino najbolj prizadenejo?
Največ stresna stanja jim trenutno še povzroča astma, ker se ob težavah z dihanjem
počutijo nemočni, kar je značilno za vsakega starša. Gledati otroka, ko se duši je težko.
Tega se ne moreš privaditi. Drugi problemi, ki mučijo deklico so potovanja in šolski izleti,
ker ni sigurna v prehrano in jo je strah posledic.
2. Kakšna je potreba po izboljšanju kakovosti življenja kljub bolezni?
Deklica in starši dobro shajajo s celiakijo. Kakovost življenja je za ljudi s celiakijo
drugačna od življenja zdravih ljudi, vendar z optimizmom lahko uspejo, da živijo
kakovostno življenje.
Potreba po izboljšanju kakovosti v življenju je, da deklica obvladuje astmo, to pomeni, da
je redna in pravilna aplikacija terapije tudi, če se stanje izboljša in da se izogiba stresnih
situacij. Pomemben je tudi vnos tekočin, da ne pride do zaprtja. Pravilna nega ob izbruhu
dermatitisa, da ne pride do infekcij. Redni pogovori in pomirjanja bodo ji vzeli strah pred
izleti in potovanji. Otroku smo povedali, da ko je dovolj poučena lahko v vsakem kraju
izbere hrano, ki ne bo ogrožala njenega zdravja. Staršem smo svetovali, naj pred vsakim
potovanjem ali izletom poiščejo najbolj primerno rešitev.
Patronažne medicinske sestre imajo pomembno vlogo na terenu pri kronično bolnih. Imajo
toliko znanja, da ugotovijo katere so tiste aktivnosti samooskrbe, pri katerih otrok in starši
potrebujejo pomoč in podporo, ter zdravstveno vzgojne nasvete. S tem pomaga zadovoljiti
otrokove potrebe in mu omogočiti strokovno ter čustveno podporo.
Horvat, S.: Vloga patronažne medicinske sestre v družini kronično bolnega otroka s celiakijo
54
8 SKLEP
V družini nastane velik problem, ko starši izvedo za diagnozo svojega otroka. Prisoten je
strah, kot tudi nemoč. Vprašujejo se, če bodo zmogli. Kje lahko dobijo informacije. Kaj bo,
ko gre otrok v vrtec in potem v šolo. Seveda je velik problem tudi iz ekonomskega vidika.
Veliko je govora o zdravi prehrani, a pozabijo na otroke in odrasle, ki imajo celiakijo. Za
njih je zdrava prehrana, hrana brez glutena življenjskega pomena. Posledice so hude in
velikokrat nepopravljive. Pacienti bi morali imeti enaki status, kot zdravi. Slovensko
društvo za celiakijo veliko dela na tem področju, da bi izboljšali vsakdanje življenje
pacientom s celiakijo.
Moramo se zavedati, da samo odkritje bolezni ni dovolj, če otrok in starši niso pripravljeni
sodelovati. Zavedamo se, da se ti ob spoznanju, da si kronično bolan sesuje svet, vendar ob
pravilnem pristopu in pomoči zdravstvenih delavcev se lahko starši in otrok naučijo živeti
s celiakijo.
Prvo kar je potrebno je pogovor z zdravnikom in medicinsko sestro, ter z dietetičarko, ki
bo najprej starše, kasneje pa otroka naučila pravilnih prijema pri kuhanju in peki in
pravilno izbiro brezglutenskih živil. To pomeni nov način življenja, ki je lahko tudi
kakovosten. Zato je pomembno, da pacienti s celiakijo in svojci ne obupajo, ampak se
pogumno lotijo bolezni in na koncu bodo imeli enako lepo življenje, kot zdravi ljudi.
Horvat, S.: Vloga patronažne medicinske sestre v družini kronično bolnega otroka s celiakijo
55
9 ZAHVALA
Iskreno se zahvaljujem mentorici, predavateljici Majdi Šlajmer – Japelj, viš. med. ses.,
univ. dipl. soc., in somentorici, predavateljici Dubravki Sancin, viš. med. ses., prof. zdr.
vzg., za pomoč, nasvete in potrpljenje pri izdelavi diplomskega dela.
Posebna zahvala moji družini, ki mi je ves čas študija stala ob strani me vzpodbujala in
pomagala.
Zahvaljujem se tudi mojim sodelavkam za vso njihovo podporo in razumevanje.
Še enkrat iskreno od srca hvala !
Horvat, S.: Vloga patronažne medicinske sestre v družini kronično bolnega otroka s celiakijo
56
10 LITERATURA
Brodnik, T. Celiakija in brezglutenska prehrana: priročnik. Maribor: Slovensko društvo za
celiakijo, 1996: 21 – 27.
Dolinšek, J. Vpliv brezglutenske diete in genetskih dejavnikov na apoptotsko aktivnost
sluznice ozkega črevesja pri otrocih s celiakijo. Doktorska disertacija. Ljubljana: Univerza
v Ljubljani, Medicinska fakulteta, 2006: 1 – 8.
Fras, D. Patronažno varstvo v zdravstvenem domu dr. Adolfa Drolca Maribor. V:
Završnik, J (ur.). 50 let Zdravstvenega doma dr. Adolfa Drolca Maribor: 50 let
organiziranega zdravstvenega varstva v Mariboru. Maribor: Zdravstveni dom dr. Adolfa
Drolca Maribor, 2007: 177.
Gangl Žvikart, L. Celiakija in pridružene bolezni. V: Mičetić Turk, D et al. (ur.). Zbornik
prispevkov. Celiakija danes. Maribor: Slovensko društvo za celiakijo, 2005: 29.
Gordon, M. Negovalne diagnoze: Priročnik. Radizel: Rogina, 2003: X - 216.
Hajdinjak, G, Meglič, R. Sodobna zdravstvena nega. Ljubljana: Visoka šola za zdravstvo,
2006: 249 – 263.
Hiller, A. Raznolika dieta pri celiakiji. Ptuj: In obs medicus, 2003: 23.
Kidrič, S. Uporaba negovalne diagnoze »nevarnost padcev« v patronažni zdravstveni negi:
prispevek k testiranju negovalne diagnoze. Diplomsko delo. Maribor: Visoka zdravstvena
šola, 2006: 24 -31.
Kocijančič, A, Mrevlje, F, Štajer, D. Interna medicina. Ljubljana: Litera picta, 2005: 510.
Kojc, B. Prehojena pot Slovenskega društva za celiakijo. V: Mičetić Turk, D et al. (ur.).
Zbornik prispevkov. Celiakija danes. Maribor: Slovensko društvo za celiakijo, 2005: 76.
Horvat, S.: Vloga patronažne medicinske sestre v družini kronično bolnega otroka s celiakijo
57
Kojc, B. Zdravstvena vzgoja otrok s celiakijo in delovanje Slovenskega društva za
celiakijo. Zbornik predavanj. Motnje presnove in motnje prehranjevanja pri otrocih.
Ljubljana: Zbornica zdravstvene nege Slovenije – Zveza društev medicinskih sesterin
zdravstvenih tehnikov Slovenije, Pediatrična sekcija, 2002: 16 – 17.
Lupša, P. Patronažna nega in komunikacija. Diplomsko delo. Maribor: Univerza v
Mariboru, Fakulteta za zdravstvene vede, 2009: 21.
Ornik, T. Brezglutenska kuharica: posebna izdaja. Maribor: Slovensko društvo za celiakijo,
2000: 20 – 56.
Pajnkihar, M. Teoretične osnove zdravstvene nege. Maribor: Univerza v Mariboru, Visoka
zdravstvena šola, 1999: 172 – 173.
Šušteršič, O et al. Patronažno varstvo in patronažna zdravstvena nega – nadgradnja in
prilagajanje novim izzivom. Utrip 2007; 1: 24 – 25.
Tušek Bunc, K., Kert, S. Celiakija – pozabljamo nanjo?. Ljubljana: Medicinski razgledi,
2007; (46) 1: 94 - 96.
Žužej Urlep, D. Kvaliteta življenja otrok s celiakijo – telesne zmogljivosti. V: Mičetić
Turk, D et al. (ur.). Zbornik prispevkov. Celiakija danes. Maribor: Slovensko društvo za
celiakijo, 2005: 44 – 47.
Horvat, S.: Vloga patronažne medicinske sestre v družini kronično bolnega otroka s celiakijo
58
VIRI:
Arbeitsgemeinschaft für Zöliakie. Betroffene in Österreich. Dosegljivo na:
http://www.zoeliakie.or.at/ (15.2.2012).
Celiakija – Med Over Net. Dosegljivo na:
http://med.over.net/clanek/i19646/#.Uj7229KnZ0g ( 20.5.2012)
Ernaehrung.de. Zöliakie. Dosegljivo na:
http://www.ernaehrung.de/tipps/zoeliakie/. (16.2.2012).
Kinder & Jugendärzte im netz. Kinderkrankheiten. Dosegljivo na:
http://www.kinderaertzte-im-netz.de/bvkj/show.php3?id=27 (15.2.2012).
Onmeda: Medizin und Gesundheit. Zöliakie - einheimische Sprue. 2011. Dosegljivo na:
http://www.onmeda.de//krankheiten/zoeliakie.html. (15.2.2012).
Uredba komisije (ES) o sestavi in označevanju živil, primernih za ljudi s preobčutljivostjo
na gluten. Uradni list Evropske unije št. 41/2009. Dosegljivo na:
http://eur-lex.europa.eu/LexUriServ/LexUriServ.do?uri=OJ:L:2009:016:0003:0005:SL:PDF
World Health Organization / Europe. Family health nurse: education. Dosegljivo na:
http://www.euro.who.int/en/what - we - do/health - topics/Health - systems/nursing - and -
midwifery/activities/education/family - health - nurse (23.2.2012).
Horvat, S.: Vloga patronažne medicinske sestre v družini kronično bolnega otroka s celiakijo
1
PRILOGA
INTERVJU Z DRUŽINO / 1. del – splošna vprašanja
1. Kje je bivališče družine?
2. Koliko članov ima družina?
3. Stanovanjske razmere v družini?
4. Ekonomski status družine?
5. Katero izobrazbeno strukturo ima družina?
6. Zdravstvena prosvetljenost v družine?
7. Starost zbolelega otroka?
8. Katere prve simptome ste opazili pri otroku?
9. Ali ima še kdo v družini celiakijo?
10. Koliko časa je preteklo od prvih znakov do diagnoze in zdravljenja?
11. V kateri starostni dobi otroka je bila potrjena diagnoza celiakija?
12. Ste imeli po postavitvi diagnoze celiakija pri otroku ustrezno strokovno pomoč?
13. Kdo vam je nudil največ strokovne pomoči?
14. Ste imeli na začetku težave z brezglutensko dieto?
15. Koliko vpliva dieta na vaš ekonomski status?
16. Koliko živil dobite v nespecializiranih trgovinah?
17. Ali so deklaracije na prehrambnem artiklu zadovoljive?
18. Ali je bil vaš otrok v vrtcu?
19. Koliko znanja imajo pedagoški delavci/ke o celiakiji?
20. Ali predstavlja vrtcu oziroma šoli brezglutenska dieta težave?
21. Koliko težav vam predstavlja prehranjevanje izven doma?
22. Koliko težav vam predstavljajo potovanja?
23. Ste član Slovenskega društva za celiakijo?
Horvat, S.: Vloga patronažne medicinske sestre v družini kronično bolnega otroka s celiakijo
2
INTERVJU Z DRUŽINO / 2. del – vprašanja v zvezi z 14. življenjskih
aktivnosti Virginije Henderson
1. Ima vaš otrok težave z dihanjem?
2. Ima vaš otrok težave z dieto in apetitom? Koliko obrokov ima in koliko popije?
3. Kako je urejena prebava? Kolikokrat odvaja na dan? Ima otrok težave z drisko, krvavim
blatom, napihnjenostjo in krči? Kolikokrat otrok izloča? Ima pri tem težave?
4. Ima vaš otrok težave pri hoji? Čuti utrujenost in zmanjšano fizično moč?
5. Kako otrok spi ponoči? Ima težave z nespečnostjo? Potrebuje tudi dnevne počitke?
6. Je vaš otrok samostojen pri oblačenju?
7. Ima vaš otrok težave pri vzdrževanju normalne telesne temperature?
8. Je vaš otrok samostojen pri osebni negi ali potrebuje pomoč?
9. Kako poskrbite, da se otrok izogiba nevarnostim v okolju? Kako je z vidom in sluhom?
10. Kako vaš otrok izraža svoja čustva ali ima težave pri komunikaciji?
11. Imate versko prepričanje? Ste vi in otrok sprejeli bolezen?
12. Kako se vaš otrok uči? Ima težave pri šolskih obveznostih?
13. Kako preživlja prosti čas? Je vključen v interesne dejavnosti? Ima otrok kakšen
konjiček?
14. Imate vi in vaš otrok dovolj znanja o bolezni in kje ste ga pridobili?
15. Katere težave najbolj obremenjujejo otroka?