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Il volontariato: la Legge 266/91Il volontariato: la Legge 266/91
• Attività prestata in modo personale, spontaneo e gratuito, senza fini di lucro ed esclusivamente per fini di solidarietà
• L’attività del volontariato non può essere retribuita in alcun modo nemmeno dalretribuita in alcun modo nemmeno dal beneficiario. Al volontario possono essere rimborsate spesep
• La qualità di volontario è incompatibile con qualsiasi forma diLa qualità di volontario è incompatibile con qualsiasi forma di rapporto di lavoro subordinato o autonomo
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Lo scopoLo scopo
P t i i i i ti di• Promuovere e sostenere ogni iniziativa di “assistenza globale” dei giovani colpiti da gravi patologie, con particolare, ma non esclusivo, friferimento a quelle che coinvolgono il sistema
ematopoietico e quelle tumorali.• “Assistenza globale”: prendersi cura della vitaAssistenza globale : prendersi cura della vita
del paziente e della sua famiglia sia sotto il profilo della prevenzione, diagnosi precoce, trattamento e riabilitazione dalla malattia siatrattamento e riabilitazione dalla malattia, sia dal punto di vista degli aspetti psicologici, sociali e personali
• Rendere la qualità di vita del malato e dei suoi familiari la migliore possibile.
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La strutturaLa struttura
C i liC i liConsiglio DirettivoConsiglio Direttivo
VolontarioVolontario
PresidentePresidenteVolontarioVolontario
SegreteriaSegreteriaLavoratore subordinato
VolontarioVolontarioTanti amici…Tanti amici…
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Le attivitàLe attività
C i i i l f i li• Con i giovani e le famiglie– I momenti condivisi lasciano emozioni che ci
arricchiscono ed i sorrisi sui volti dei bambini sono dun dono preziosissimo
• Formazione personale medico e non– Gli operatori devono avere a disposizioni le conoscenzeGli operatori devono avere a disposizioni le conoscenze
più aggiornate combattere in modo efficace le malattie• Sostegno economico alle famiglie
L l h l f bl i h– Le cure lunghe e complesse fanno nascere problemi che a volte sono già presenti all’insorgere della malattia del figlio, noi vogliamo che tutte le energie delle famiglie siano concentrate sul proprio figlio e togliamo quindi isiano concentrate sul proprio figlio e togliamo quindi i problemi economici
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Le attivitàLe attività
D i t ti di di i ll’A i d• Donazione strumenti di diagnosi e cura all’Azienda Ospedaliero‐Universitaria di Parma e Sostegno Nuovo Ospedale dei Bambini– I tempi e le priorità delle strutture pubbliche non
sempre sono compatibili con le esigenze dei bambini ammalati
• Progetti divulgativi e convegni– L’attenzione ai problemi di ogni tipo, dei bambini,
delle famiglie deve essere totale ed ogni contributo èdelle famiglie deve essere totale ed ogni contributo è necessario
• Borse di studioà– I tempi e le priorità delle strutture pubbliche non
sempre sono compatibili con le esigenze dei bambini ammalati
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Le attivitàLe attività
• Manutenzione reparto Oncomatologia Pediatrica e D.H.– I tempi e le priorità delle strutture pubbliche non sempre sono compatibili con le esigenze dei b bi i l tibambini ammalati
• Gestione de La Casa– Le famiglie che vengono da lontano devono trovare la loro “casa”, nella quale la mamma continua a svolgere la sua funzione lecontinua a svolgere la sua funzione, le famiglie non devono avere l’assillo economicodi trovare una sistemazione in una cittàdi trovare una sistemazione in una città
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StorieStorie
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ConclusioniConclusioni
• Regole
• OrganizzazioneOrganizzazione
• Storie che si intrecciano
t è NOI PER LORO… questo è NOI PER LORO
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