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ANA CRISTINA MIMOSO DE OLIVEIRA
Familiares em luto antecipatório por pacientes em final de vida internados na Unidade de Terapia Intensiva
Trabalho de Conclusão de Curso apresentado para o Curso de Especialização em Psicologia Hospitalar da Faculdade de Ciências Médicas da Santa Casa de São Paulo.
SÃO PAULO 2013
ANA CRISTINA MIMOSO DE OLIVEIRA
Familiares em luto antecipatório por pacientes em final de vida internados na Unidade de Terapia Intensiva
Trabalho de Conclusão de Curso apresentado para o Curso de Especialização em Psicologia Hospitalar da Faculdade de Ciências Médicas da Santa Casa de São Paulo. Orientadora: Sandra Regina G. Mazutti
SÃO PAULO 2013
FICHA CATALOGRÁFICA
Preparada pela Biblioteca Central da Faculdade de Ciências Médicas da Santa Casa de São Paulo
Oliveira, Ana Cristina Mimoso de
Familiares em luto antecipatório por pacientes em final de vida internados na unidade de terapia intensiva./ Ana Cristina Mimoso de Oliveira. São Paulo, 2013.
Trabalho de Conclusão de Curso. Faculdade de Ciências Médicas da Santa Casa de São Paulo – Curso de Especialização em Psicologia Hospitalar.
Orientadora: Sandra Regina Gonzaga Mazutti 1. Unidade de terapia intensiva 2. Luto 3. Família
BC-FCMSCSP/606-13
AGRADECIMENTOS
À Faculdade de Ciências Médicas da Santa Casa de São Paulo e à Irmandade da
Santa Casa de Misericórdia de São Paulo pelo conhecimento que me foi transmitido
ao longo do curso de especialização em Psicologia Hospitalar.
À orientadora Sandra Regina G. Mazutti pelo apoio e motivação que me concedeu
ao longo da realização deste projeto.
Às supervisoras Flávia Campos, Verônica Montanher e Marcela Kitayama, pelo
aprendizado e confiança em meu potencial.
À psicóloga Mariana Sarkis, pela atenção e apoio.
Às amigas Rosana Dias e Amanda Wiering do curso de especialização pelo
acolhimento nos momentos mais difíceis.
À minha família que sempre esteve ao meu lado me dando força.
Por último, agradeço a todos os funcionários da Irmandade da Santa Casa de
Misericórdia de São Paulo e do Hospital Paulistano que fizeram parte deste ano.
Obrigada!
SUMÁRIO 1. INTRODUÇÃO ..................................................................................................... 1
1.1 Revisão de Literatura .............................................................................. 1
1.1.1 Unidade de Terapia Intensiva .............................................................. 1
1.1.2 Paciente em final de vida ................................................................... 6
1.1.3 Família diante da doença e da morte .................................................. 7
1.1.4 Luto antecipatório ................................................................................ 9
2. OBJETIVOS .............................................................................................. 14
2.1 Objetivo geral .......................................................................................... 14
2.2 Objetivos específicos .............................................................................. 14
3. CASUÍSTICA E MÉTODO ........................................................................ 15
3.1 Delineamento .......................................................................................... 15
3.2 Casuística ............................................................................................... 15
3.2.1 Critérios de inclusão ............................................................................ 15
3.2.2 Critérios de exclusão ........................................................................... 15
3.3 Instrumentos ........................................................................................... 15
3.4 Procedimentos ........................................................................................ 16
3.5 Análise dos dados ................................................................................... 17
4. CRONOGRAMA ....................................................................................... 18
5. ANEXOS ................................................................................................... 19
6. REFERÊNCIAS ........................................................................................ 23
RESUMO ...................................................................................................... 26
1
1. INTRODUÇÃO O presente projeto de pesquisa visa estudar e avaliar os sentimentos de familiares
em luto antecipatório por pacientes em final de vida que estão internados na
Unidade de Terapia Intensiva (UTI). O interesse por este assunto provém da minha
experiência na UTI do Hospital Paulistano (São Paulo) em que pude observar
semelhanças e diferenças nas reações emocionais de familiares que estavam em
processo de luto antecipatório.
Algumas questões se fazem pertinentes, para que o objetivo seja melhor explorado,
por exemplo: Familiares de pacientes em final de vida com doença aguda
apresentam pensamentos e sentimentos diferentes dos acometidos por doença
crônica? Quais as principais repercussões emocionais frente a situação de ter um
familiar em fase final de vida internado na UTI?
Para este estudo, portanto, faz-se necessário uma revisão na literatura sobre a UTI;
paciente em final de vida; família diante da doença e da morte, e luto antecipatório.
Os três principais descritores utilizados na Biblioteca Virtual em Saúde foram:
Unidade de Terapia Intensiva, luto e família. Foram utilizados, como bibliografia,
livros recentes e de autores clássicos, como exemplo, Maria Júlia Kovács e
Elisabeth Kübler-Ross.
Este projeto mostra-se relevante para o profissional de psicologia que atua em UTI,
uma vez que, com base nos dados coletados, poderá adotar formas de manejo mais
adequadas com o paciente em final de vida e seus familiares, além de servir como
um facilitador no processo de luto antecipatório de aceitação e readaptação da
família à sua nova condição.
1.1 Revisão de literatura
1.1.1 Unidade de Terapia Intensiva A UTI é um ambiente diferenciado que, segundo o Ministério da Saúde (1998),
“constitui-se de um conjunto de elementos funcionalmente agrupados, destinado ao
atendimento de pacientes graves ou de risco que exijam assistência médica e de
enfermagem ininterruptas, além de equipamento e recursos humanos
especializados”.
2
Quando se fala em Terapia Intensiva, deve-se levar em conta que, naquele
ambiente, as questões que englobam situações de vida e morte abrangem diversos
personagens, tais como pacientes e seus familiares, equipe multiprofissional e o
próprio hospital em si. Questões terapêuticas, conduzidas de forma ideal, devem
analisar os pontos favoráveis e contrários a todos os personagens envolvidos
(Erlichmann et al, 2008).
Torna-se imprescindível, à equipe, pesar adequadamente os riscos e benefícios
antes de internar um paciente na UTI, visando evitar o aumento do sofrimento do
paciente e da sua família quando a morte for um desfecho inevitável (Forte, 2012).
A internação é uma decisão objetiva, mas muitas vezes baseada em critérios
subjetivos. Isto significa que há modelos a serem seguidos, porém em determinados
casos a experiência do profissional pode se impor e pesar na decisão final (Forte,
2012).
A seguir, o modelo de priorização de leitos a ser seguido, retirado do Manual da
Residência de Medicina Intensiva (2012):
• Prioridade 1
Pacientes criticamente doentes, instáveis, que necessitem de tratamentos e
monitorização que não podem ser realizados fora de UTI. Incluem: suporte
ventilatório e drogas vasoativas. Não existem limites terapêuticos.
• Prioridade 2
Pacientes que requerem monitorização intensiva e podem, potencialmente,
requerer intervenção imediata, como os coronarianos pelo risco de arritmias
ou pós-operatório de cirurgias de grande porte, também sem limites
terapêuticos.
• Prioridade 3
Pacientes instáveis e criticamente doentes, porém com chance reduzida de
recuperação por causa da doença de base ou da natureza da condição
aguda.
Podem receber cuidados intensivos, porém há limites terapêuticos (não
intubar nem reanimar).
• Prioridade 4
3
Pacientes não apropriados para internação em UTI:
Pequeno ou nenhum benefício por causa do baixo risco da internação.
Doença terminal irreversível com probabilidade de morte iminente.
Após a admissão do paciente na UTI, alguns procedimentos e cuidados são
essenciais e disponibilizados conforme a demanda. Como exemplo, podem-se citar
procedimentos de intubação, sedação e analgesia.
A intubação é um procedimento de suporte avançado de vida em que um tubo é
introduzido na traqueia do paciente com o objetivo de auxiliar sua respiração. Deve
ser realizado quando ocorre insuficiência respiratória. Assegurar a permeabilidade
das vias aéreas e a respiração são medidas primordiais no atendimento do doente
crítico (Oliveira, 2012).
A sedação é o ato de suprimir a consciência, mantendo as funções vitais. Busca
principalmente promover conforto e diminuição da ansiedade. Titular a sedação,
buscando níveis superficiais e confortáveis, traz benefícios como: diminuir o tempo
de ventilação mecânica, a duração da internação, as infecções e os distúrbios
psicológicos tardios associados à internação na UTI. É necessário cuidado, pois a
sedação excessiva está associada a maior incidência de delirium, o que, por sua
vez, associa-se a maior mortalidade (Forte, 2012).
A analgesia é fundamental durante o tratamento médico recebido na UTI, dado o
grau de desconforto que o paciente pode apresentar e pelos procedimentos
dolorosos a que este pode vir a ser submetido. Sua ação se dá através de
medicações (Forte, 2012).
O uso de analgésicos diferentes, de forma associada torna maior a eficácia da
sedação. De acordo com a Organização Mundial da Saúde (OMS), a dor é o 5° sinal
vital. Deve-se monitorá-la rotineiramente (Forte, 2012).
Há um mito de que o processo de morte é sempre acompanhado de dor insuportável
e que, por isso, é melhor que o paciente esteja inconsciente neste momento
(Kovács, 1992).
Segundo Pautex et al (2009), 50% dos pacientes mantêm o nível de consciência,
mas com a proximidade do momento da morte evidencia-se uma disfunção
neurológica mais perceptível e acentuada.
4
No nível sensorial, o primeiro sentido afetado é a visão, enquanto audição e tato são
mantidos até o final. Concomitantemente, observa-se uma perda progressiva da
capacidade de comunicação (Barónet et al, 2010).
1.1.1.1 Paciente na Unidade de Terapia Intensiva Quando a enfermidade é grave e apresenta riscos à integridade física e psíquica,
podendo evoluir mortalmente, caracteriza-se a necessidade de cuidados intensivos
(Haberkorn, Bruscato, 2008).
Estes cuidados são oferecidos na UTI, através de serviços especializados e
profissionais extremamente capacitados. Apesar de todo suporte, este talvez seja o
setor que mais gera estresse nos pacientes, por conta do ambiente, pelas técnicas e
procedimentos, pela doença que contribui para isso e interfere na capacidade de
adaptação e mudanças tanto no paciente quanto na sua família (Lemos, Rossi,
2002). Bitencourt et al (2007) avaliou outros estressores mais comuns entre os
pacientes, sendo: pouco contato com a família, a presença de tubos e a perda de
controle do próprio corpo.
Além disso, outra característica desta unidade de terapia é a despersonalização do
ser, uma vez que o paciente encontra-se fora do seu ambiente familiar, social e
profissional para ficar em um local desconhecido (Guirardello et al, 1999).
Pina et al (2008) constatou em seus estudos que as insatisfações dos pacientes
relacionadas à solidão, insegurança, saudade da família e o medo de morrer são as
manifestações desfavoráveis mais presentes. Esse dado pode indicar o
reconhecimento do limite da própria vida e a representatividade na organização
familiar.
No que cerne às reações emocionais dos pacientes, podem variar de acordo com a
natureza da doença, que pode ser crônica ou aguda.
A doença crônica é caracterizada por qualquer estado patológico que apresente uma
ou mais das seguintes características: permanente, que deixe incapacidade residual,
que produza alterações patológicas não reversíveis, que requeira reabilitação ou que
necessite períodos longos de observação, controle e cuidados (Zozaya, 1985). Em
geral, o paciente tem a sensação de imutabilidade, limitação e impotência (Cruz,
1998).
A doença aguda é aquela que surge subitamente e tem em geral uma evolução
rápida. É uma situação para a qual a pessoa não está preparada. Pelo aparecimento
5
repentino da patologia, o paciente pode acreditar que está em risco grave ou na
iminência de morrer. Também pode ser interpretado pelo paciente como precursor
de uma doença grave, que pode evoluir de maneira muito desfavorável. Nos
pacientes internados com este tipo de doença os sintomas emocionais aparecem
rapidamente após a vivência causadora e desaparecem em alguns dias ou mesmo
horas. Há como uma espécie de atordoamento, diminuição da atenção,
incapacidade para integrar todos os estímulos e até um estado de desorientação.
Concomitante ao atordoamento e desorientação, há um quadro de depressão,
angústia, ansiedade, raiva e desespero (Phipps et al, 1995).
A maneira como a internação na UTI é vivenciada é sempre uma experiência
singular, um processo pessoal, inerente à forma como cada um vive e se relaciona,
variando de acordo com a idade, a gravidade da doença, os antecedentes clínicos, o
tempo de internação, a rede de apoio e o tratamento realizado (Haberkorn, Bruscato,
2008).
1.1.1.2 Família na Unidade de Terapia Intensiva A UTI é o setor do hospital onde os recursos tecnológicos estão à disposição de
uma equipe especializada para assistir o paciente grave e salvar vidas. Embora seja
um local onde todos os esforços e recursos são direcionados para esta finalidade,
comumente a família tem a percepção de que este lugar é um ambiente frio,
agressivo e traumatizante. Por este motivo, ter um ente querido internado nesta
unidade, pode ser fator de grande angústia para os familiares (Saboya et al, 2014),
uma vez que a UTI é percebida pela maioria das pessoas como um local para
doentes em final de vida em que as chances de sobrevida são pequenas. Além
disso, há uma quebra na rotina familiar, que modifica substancialmente o dia-a-dia
das pessoas, por isso não é raro descontrole emocional e abalo na unidade familiar
(Ismael, 2004).
A comunicação da gravidade da doença, de modo geral, provoca uma brusca
ruptura no equilíbrio familiar. Sentimentos de choque, descrença e desesperança
podem paralisar os membros da família (Ismael, 2004). Não é raro que os familiares
passem horas ou algumas vezes dias inteiros na sala de espera, aguardando
notícias. A sensação de impotência é motivo de grande angústia para os familiares,
em especial quando o risco de morte não está descartado (Ismael, 2004).
6
O cuidado da família é uma das partes mais importantes do cuidado global dos
pacientes internados na UTI. No caso de um paciente em final de vida ou em que as
perspectivas de recuperação são altamente improváveis, esta face do cuidado
assume uma importância ainda maior, pois, na maioria das vezes, o paciente não
estará desperto e será necessário lidar e cuidar dos seus familiares (Haberkorn,
Bruscato, 2008).
A equipe deve ser atenciosa e ouvir o que os familiares têm a dizer, o que lhes
permite expressar suas dúvidas, temores, anseios, e obter mais informações sobre o
tratamento, que devem ser explicados buscando uma fácil compreensão, de forma a
estabelecer uma relação de confiança (Haberkorn, Bruscato, 2008). São cateteres,
sondas, respirador, monitores e sons que demonstram o estado do paciente, mas
que, frequentemente, trazem para a família uma desconfortável sensação de
estranhamento em relação ao parente internado (Saboya et al, 2014).
Segundo Soares (2007), nas situações de final de vida, os familiares dos pacientes
têm necessidades específicas, tais como: estar próximo ao paciente; sentir-se útil
para ele; ter conhecimento das modificações do quadro clínico; entender o que está
sendo feito no cuidado e por quais motivos; ter garantias do controle do sofrimento e
da dor; ter a segurança de que a decisão quanto à restrição do tratamento curativo
foi apropriada; poder expressar os seus sentimentos e angústias; ser confrontado e
consolado e encontrar um significado para a morte do paciente.
1.1.2 Paciente em final de vida
No presente estudo, será considerado um paciente em final de vida aquele em que
for constatado sinais de morte iminente pela falência múltipla de órgãos ou para
aqueles em que foram esgotadas todas as possibilidades de tratamento (Kitajima et
al, 2014). No entanto, admitir que todos os recursos foram esgotados e que a
possibilidade de cura é inexistente, não significa que não haja mais o que ser feito.
Ao contrário, neste momento abre-se um amplo leque de condutas que podem ser
oferecidas ao paciente e sua família, que visem minimizar a dor e o desconforto do
paciente, até o momento do óbito (Gutierrez, 2001). Assim, muda-se o foco
terapêutico para medidas de conforto físico, psicossocial e espiritual dentro da UTI,
denominando-se cuidado paliativo.
Cuidado Paliativo é uma abordagem que visa melhorar a qualidade de vida dos
familiares e dos pacientes que enfrentam problemas relacionados a doenças que
7
ameaçam suas vidas por meio da prevenção e do alívio do sofrimento. Os
tratamentos da dor e de outros sintomas de ordem física, psicossocial e espiritual
são da maior importância quando se seguem a uma identificação precoce e
avaliação correta do quadro (WHO, 2002).
Estes cuidados têm alguns princípios, como: afirmar a vida e considerar a morte um
processo natural; oferecer um sistema de apoio para ajudar os pacientes a viver tão
ativamente quanto possível até o momento da morte; oferecer sistema de apoio para
ajudar a família a lidar com a doença do paciente e seu próprio luto; utilizar equipe
multidisciplinar para abordar as necessidades dos pacientes e seus familiares,
incluindo aconselhamento para o luto, se indicado (WHO, 2002).
Na UTI os cuidados paliativos são imprescindíveis e necessários para que se
mantenha uma qualidade de vida sem prolongar ou retardar o processo de morte.
Espera-se que os profissionais que atuam junto a esses pacientes possam oferecer
apoio emocional, psicológico e espiritual, com o intuito de amenizar a dor, a melhora
dos sintomas, a diminuição do sofrimento, tanto do doente quanto dos familiares
(Falco et al. 2012).
A prática de cuidados paliativos na UTI deve sempre priorizar o interesse do
paciente, respeitando seus sentimentos e desejos, observando a necessidade da
comunicação adequada entre todos os envolvidos (paciente, família, profissionais da
saúde), independente do quadro clínico da pessoa doente (Falco et al. 2012).
1.1.3 Família diante da doença e da morte A família pode ser vista como um sistema que se autogoverna, cada uma possui
organização e estrutura específicas dependendo da forma como seus membros
interagem entre si e com os outros. Uma família funcional, geralmente conta com
uma forte aliança entre seus membros, que lidam com seus conflitos através de
colaboração e satisfação mútua de suas necessidades, ao mesmo tempo em que
provê um sentido de pertencimento e apoio (Minuchin, Fishman, 1990).
O processo de adoecimento afeta a estrutura e organização familiar. Os papéis que
cada um assumia dentro do sistema familiar são alterados; o paciente e/ou demais
membros da família elegem os cuidadores, que passam a assumir novas
responsabilidades, inclusive aquelas que podem influenciar diretamente na
qualidade de vida do paciente. Todo este contexto gera sobrecarga física e
8
emocional para todos os envolvidos, podendo desencadear os sintomas de estresse,
depressão e ansiedade (Prade et al, 2008).
As reações dos familiares, durante o período da doença, desempenham papel
preponderante, e influenciam a reação do paciente. De modo geral, os familiares
buscam ocultar do paciente seus próprios sentimentos. Porém, se o paciente em
fase final de vida não tem condições emocionais para encarar o perigo de morte o
tempo todo, o mesmo se dá com os familiares, por isso não é recomendável que
eles excluam todas as interações sociais para ficar o tempo todo ao lado do doente
(Kübler-Ross, 1994).
O sentimento de culpa acompanha a dor da morte. Se o curso de evolução da
doença e o tratamento são longos, acabam tornando-se um peso para a família, o
que aumenta o desgaste emocional e o sentimento de culpa (Cassorla, 1991).
Kübler-Ross (1994), fez um trabalho com pacientes em final de vida e analisou os
sentimentos do paciente e da família diante da iminência da morte. Segundo a
autora, quando o doente e o familiar se deparam com a iminência da morte, eles
podem passar por cinco estágios:
• NEGAÇÃO: é um mecanismo de defesa primário e temporário, é comum o
doente agir como se nada estivesse acontecendo, não acreditar no
diagnóstico, procurar vários médicos, entre outras reações.
• RAIVA: “Por que eu?” nesta fase o doente pode se revoltar contra a equipe de
saúde, os familiares, contra Deus.
• BARGANHA: Aqui dá-se o contrário, nessa fase são comuns as promessas
de mudança de vida. Deus é presença forte neste estágio.
• DEPRESSÃO: Quando o doente percebe a impossibilidade de cura, fica
deprimido, relaciona-se pouco com outras pessoas, algumas vezes abandona
o tratamento.
• ACEITAÇÃO: O paciente busca encontrar um sentido para sua vida. Faz uma
revisão de tudo o que fez e conquistou e finalmente aceita sua situação.
Segundo a mesma autora, esses estágios são sucessivos, no entanto podem não
ocorrer necessariamente nessa ordem e nem todos os pacientes passam por todos
eles. Trata-se de um processo particular e depende de vários fatores como cultura,
estrutura familiar, religiosidade, entre outros. O mesmo processo é vivenciado pelos
9
familiares, uma vez que o diagnóstico de que não há mais tratamento curativo é
difícil de ser aceito e assimilado.
De acordo com Franco (2010), o processo de luto constitui-se como uma experiência
subjetiva, isto é, dotada de significado, inserida em uma cultura e multideterminada.
Logo, o significado e as repercussões da morte variam conforme uma série de
fatores, como por exemplo o momento do ciclo vital em que ela ocorre. Deste modo,
as reações do paciente e de sua família, quando se trata de uma criança ou de um
adolescente, assumem um perfil mais dramático, por exemplo, do que o final da vida
que coincide com a velhice, fase em que tal desfecho já é aguardado e, por isso,
tende a ser mais elaborado e aceito com mais facilidade (Eizirik et al, 2013).
Desta forma, devem-se levar em conta as peculiaridades emocionais específicas de
cada período e as circunstâncias da morte (doença, acidente, suicídio, morte
provocada pela violência urbana), para que se tenha uma compreensão mais
abrangente de suas repercussões na família e na sociedade em que a pessoa que
morreu estava inserida (Eizirik et al, 2013).
1.1.4 Luto antecipatório O termo “luto antecipatório” foi utilizado pela primeira vez por Lindemann 1em 1944,
quando publicou um artigo denominado “The Symptomatology and Management of
Acute Grief”. Nesta época, ele observou que ocorria um fenômeno com as esposas
dos soldados que partiam para a guerra: elas experimentavam as reações de luto
quando da separação física de seus maridos e diante da perspectiva deles virem a
morrer em batalha. Ele analisou o fenômeno e o compreendeu como uma reação
adaptativa das esposas face à iminente possibilidade da perda de seus maridos,
período em que elas vivenciavam fases como depressão, raiva, desorganização e
reorganização, antecipando o desligamento afetivo deles. Desta forma, elas se
protegiam contra a possibilidade de se defrontar com uma morte repentina, cujos
efeitos seriam ainda mais devastadores. Perante estas constatações, Lindemann
concluiu que este fenômeno, o que denominou luto antecipatório, tinha uma função
adaptativa para as esposas. A partir deste ponto, tal fenômeno passou a ser
1 Lindemann E. (1944) apud Fonseca JP. Luto antecipatório. In: Fonseca JP. Luto antecipatório: as experiências pessoais, familiares e sociais diante de uma morte anunciada. Campinas: Editora Livro Pleno; 2004. p.74-93.
10
estudado em pessoas que recebem um diagnóstico e enfrentam as doenças
terminais e a ameaça da morte iminente de um ente querido (Fonseca, 2004).
O luto antecipatório envolve um sistema psíquico complexo, caracterizado pela
vivência do luto antes da morte propriamente dita, trata-se de um processo
adaptativo, em que tanto os familiares como o paciente se preparam psíquica e
emocionalmente para a possibilidade da perda. É uma fase preliminar ao processo
de luto (Souza, 2010).
Muitas mortes ocorrem com um aviso prévio e, é nesse período de espera e
antecipação que a pessoa enlutada começa a vivenciar as várias respostas ao luto.
Enquanto a morte súbita pode ser excessivamente traumática, o luto prolongado
pode provocar ressentimentos, que levam à culpa. (WORDEN, 1998)
De acordo com Rando2 (1986, 2000, apud Fonseca, 2004) a experiência do luto
antecipatório é determinada pela combinação de fatores psicológicos, sociais e
fisiológicos.
Os primeiros subdividem-se em três categorias: aqueles cujas características
pertencem à natureza e significado de cada um com relação ao doente (ex.: papel
que o doente ocupou na família); as características do enlutado (ex.: faixa etária,
experiências passadas de perdas) e as características da doença e o tipo de morte
que o enlutado precisa enfrentar (ex.: percepção de temporalidade da doença e da
morte iminente).
Com relação aos fatores sociais, também subdivididos em três categorias, são elas:
características que se referem ao conhecimento que o doente tem a respeito da
doença e seu envolvimento com ela e com a iminência da morte; características da
família e respostas de seus componentes à doença e à morte iminente; categoria
que engloba os fatores socioeconômicos e ambientais e suas influências no luto
antecipatório.
Por último, os fatores físicos englobam: a saúde física dos enlutados; a energia para
reagir; quantidade e qualidade do sono, descanso e exercícios físicos; nutrição e
utilização de drogas.
2 Rando T. (1986, 2000) apud Fonseca JP. Luto antecipatório. In: Fonseca JP. Luto antecipatório: as experiências pessoais, familiares e sociais diante de uma morte anunciada. Campinas: Editora Livro Pleno; 2004. p.94-101.
11
O processo psicológico do luto antecipatório pode passar pelas seguintes fases, que
podem ocorrer simultaneamente: choque, negação, ambivalência, revolta,
negociação, depressão e aceitação/adaptação (Fonseca, 2004).
A partir do ponto de vista clínico, é importante que as pessoas que trabalham com
pacientes, e suas famílias, lidando com a antecipação da morte tenham uma
compreensão do luto antecipatório para que possam auxiliar os pacientes e os
demais membros da família (Worden, 1998).
Quando ocorre este tipo de situação, o processo de luto começa cedo e abrange
três tarefas relativas a ele. Em relação à Tarefa I, ocorre a consciência e a aceitação
do fato de que a pessoa virá a falecer e, desta forma, a elaboração desta tarefa tem
início cedo. Entretanto, em grande parte dos casos, a consciência da inevitabilidade
da morte será alternada com experiências de negação de que o fato irá realmente
ocorrer (Worden, 1998).
Com respeito à Tarefa II, existe uma grande variedade de sentimentos associados à
perda, sentimentos que habitualmente estão ligados com o luto após a morte. Um
sentimento que pode ser observado com frequência neste período é o aumento da
ansiedade. A ansiedade aumenta e acelera à medida que o período de luto
antecipatório se torna maior e quanto mais próxima a pessoa está da morte
(Worden, 1998).
Em relação à Tarefa III ocorre um fenômeno interessante, é a tarefa de criar e se
acomodar a um cenário em que a pessoa que faleceu está faltando. Quando ocorre
algum período de antecipação da morte, é comum que as pessoas enlutadas façam
um "ensaio de papéis” mentalmente, ou seja, tentem visualizar e resolver questões
como: Onde vou morar? Como vou fazer sem ele? (Worden, 1998).
O período que antecedeu a morte pode ser utilizado de forma bastante eficaz, tendo
um importante impacto no luto que se seguirá, se a pessoa enlutada for estimulada a
cuidar de trabalhos não terminados. Estes não são relativos simplesmente a desejos
e outras questões, mas também a ser capaz de expressar tanto admiração quanto
desapontamentos, coisas que deverão ser ditas antes do paciente morrer (Worden,
1998).
12
Para Parkes3 (1986 apud Kovács, 2012), os familiares percorrem três estágios de
adaptação frente ao diagnóstico de uma doença que pode ser fatal:
• “Choque: reação de torpor diante de uma situação assustadora.
• Realização da situação e da possível perda: percepção da realidade da situação (que ocorreu mesmo), sua dimensão, seus desdobramentos. Sentimentos contraditórios podem surgir tais como: raiva, tristeza, medo, culpa, depressão e dor.
• Reorganização da vida em novos patamares: reorganização incluindo as possíveis perdas, com as adaptações necessárias e a proposição de novos investimentos em atividades que possam ser realizadas”.
Cada um dos membros da família pode vivenciar essas fases (que nem sempre
coincidem em tempo e intensidade), o que pode provocar desequilíbrio, mal-estar e
necessidade de novas formas de relacionamento entre os membros (Kovács, 2012).
O processo de luto se inicia, portanto, a partir do momento em que o diagnóstico de
uma doença fatal ou potencialmente fatal é recebido, movido pelas perdas,
concretas ou simbólicas, que esse diagnóstico venha a trazer para a pessoa e sua
família. As perdas decorrentes da doença podem estar relacionadas a: segurança,
funções físicas, imagem corporal, força e poder, independência, autoestima, respeito
dos outros e perspectiva de futuro (Fonseca, 2004).
O luto antecipatório permite que a pessoa vivencie e experimente a perda sem que
ela tenha ocorrido de fato. Nesse sentido, proporciona ao enlutado a possibilidade
de refletir e elaborar questões e escolhas para a vida que tenham um significado.
Permitindo que haja despedidas, resolução de pendências e o início da construção
de novos significados, identidades e relações (Gillies, Neimeyer, 2006).
Segundo Bowlby (1990), o luto é a resposta à ruptura de um vínculo significativo, no
qual havia um investimento afetivo entre o enlutado e o ente que se foi, pontuando
que a dimensão do luto seja proporcional ao grau de apego, considerando-se fatores
relacionados a perda e seus significados. Nesse sentido, elucidando o objetivo do
presente projeto, entende-se que familiares que vivenciam a morte iminente de um
ente querido estão experimentando a proximidade da ruptura de um vínculo que tem
3 Parkes CM. (1986) apud Kovács MJ. Sobre a morte e o morrer. A reumanização de um processo. In: Kovács MJ. Educação para a morte: temas e reflexões. 2ªed. São Paulo: Casa do Psicólogo, 2012. p. 79-146.
13
algum significado e, portanto, vivenciando um processo de luto antecipatório, que
pode ou não ser reconhecido pelo familiar.
14
2. OBJETIVOS 2.1 Objetivo geral Avaliar os sentimentos de familiares em luto antecipatório por pacientes em final de
vida, internados na UTI de um hospital privado de São Paulo.
2.2 Objetivos específicos
• Descrever perfil clínico do paciente;
• Traçar o perfil sociodemográfico dos familiares;
• Descrição de sentimentos dos familiares de pacientes em final de vida;
• Comparar os sentimentos dos familiares de pacientes em final de vida por
doença aguda e doença crônica.
15
3. CASUÍSTICA E MÉTODO 3.1 Delineamento Estudo transversal descritivo, abordagem quantitativa.
3.2 Casuística Amostra de conveniência composta por 30 familiares adultos, de ambos os sexos,
cuidadores de pacientes em final de vida que estão internados na UTI de um
hospital privado de São Paulo.
3.2.1 Critérios de inclusão
• Familiares, independente da consanguinidade, de paciente em final de vida
internado na UTI da instituição em estudo;
• Com idade igual ou superior a 18 anos;
3.2.2 Critérios de exclusão
• Não aceitar participar do estudo mediante assinatura do Termo de
Consentimento Livre e Esclarecido.
• Ser analfabeto, apresentar comprometimento cognitivo ou possuir transtorno
psiquiátrico com sintomatologia psicótica aguda que possa interferir na
aplicação do instrumento;
3.3 Instrumentos 3.3.1 Dados de identificação e história da doença do paciente Consiste em um formulário desenvolvido pela pesquisadora, com dados sobre
identificação do paciente, histórico familiar e da doença. Estes dados serão
coletados no prontuário do paciente.
3.3.2 Ficha sociodemográfica do familiar Consiste em um formulário desenvolvido pela pesquisadora, com dados de
identificação do familiar e observações de reações emocionais e comportamentais
do familiar observados pelo pesquisador.
16
3.3.2 Questionário do familiar Instrumento composto por 14 perguntas semi-dirigidas, desenvolvido pela
pesquisadora com o objetivo de avaliar os sentimentos de familiares de pacientes
em final de vida internados na UTI.
3.4 Procedimentos A presente pesquisa será submetida à aprovação da Comissão Científica do Serviço
de Psicologia e do Comitê de Ética em Pesquisa em Seres Humanos da instituição
em que será aplicada. Após a aprovação se iniciará a coleta de dados.
A pesquisadora entrará em contato com a equipe da UTI para identificar os
pacientes em final de vida e seus respectivos familiares.
Depois será realizada uma análise dos prontuários dos pacientes, com o objetivo de
coletar os dados de identificação e da história da doença do paciente (Anexo 1),
para certificar que preenchem o critério de inclusão para a participação do estudo.
Assim que os pacientes forem selecionados, durante o horário de visita da UTI a
pesquisadora entrará em contato com cada familiar individualmente para
identificação e preenchimento dos critérios de inclusão (item 3.2.1). Se positivo, irá
informar a respeito da pesquisa, esclarecer possíveis dúvidas e investigar se há
interesse em participar da mesma.
Caso haja interesse, será oferecido ao familiar o horário após a visita ou de acordo
com a sua disponibilidade de horário, na Sala de Conferências da UTI do Hospital.
Os sujeitos deverão assinar as duas vias do Termo de Consentimento Livre e
Esclarecido (Anexo 4) antes de preencherem o questionário (Anexo 3). A ficha
sociodemográfica (Anexo 2), será preenchida pela pesquisadora através de dados
coletados com o familiar e observação da pesquisadora.
Será um encontro individual e o tempo previsto para a aplicação do instrumento é de
30 minutos.
Como o estudo será realizado com seres humanos, alguns cuidados éticos são de
extrema importância. Para tanto, serão acompanhados os procedimentos
estabelecidos pela Resolução nº 466 de Dezembro de 2012, do Conselho Nacional
de Saúde.
Os entrevistados serão informados sobre a confidencialidade e sigilo das
informações prestadas. Serão informados também, que não são obrigados a
participar da pesquisa, podendo retirar sua autorização ou desistir da participação e
17
em eventual situação de desconforto, os participantes poderão cessar sua
colaboração a qualquer momento, sem nenhuma consequência ou penalidade.
Caso haja alguma situação de desconforto será oferecido acolhimento ao
entrevistado e, caso necessário, encaminhamento a serviços de Psicologia públicos
e/ou privados.
3.5 Análise dos dados O questionário possui perguntas semi-dirigidas cujas respostas serão analisadas e
transformadas em categorias. Todos os resultados serão então apurados e inseridos
em um banco de dados especificamente elaborado para este estudo no Statistical
Package for the Social Sciences (SPSS), versão 16.0. Os dados receberão uma
análise descritiva para identificar o grupo pesquisado em suas variáveis
sociodemográficas de paciente e familiares, cronicidade da doença, sentimentos e
pensamentos de familiares a partir de médias, desvio-padrão e porcentagens.
18
4. CRONOGRAMA PERÍODO de 2014 ATIVIDADES Fev/2014 a Mar/2014 Submissão aos Comitês de Ética em
Pesquisa Abr/2014 a Ago/2014 Coleta de Dados Ago/2014 a Set/2014 Análise dos dados Out/2014 a Dez/2014 Relatório Final e Artigos
19
5. ANEXOS ANEXO 1: DADOS DE IDENTIFICAÇÃO E HISTÓRIA DA DOENÇA DO PACIENTE
I.DADOS DE IDENTIFICAÇÃO DO PACIENTE
Nome :____________________________________________________________
Sexo: F ( ) M ( ) Idade:_____No.Filhos:_______ Religião: ( ) Católica ( )
Evangélica ( ) Espírita ( ) Judaica ( ) Outra:_____________________________
Escolaridade: ( ) 1º. Grau ( ) 2º. Grau ( ) 3º. Grau ( ) Completo ( ) Incompleto
Estado Civil: ( ) solteiro ( ) casado ( ) viúvo ( ) divorciado/separado ( )
outros______________________________________________________________
Naturalidade:________________________Nacionalidade: ____________________
Profissão:_____________________________( ) Aposentado ( ) ativo ( ) não ativo
Cuidador:___________________ Grau parentesco:__________ Fone:___________
II. HISTÓRICO FAMILIAR
Mora com: ( ) esposa/o ( ) filhos ( ) pais ( ) só ( ) Instituição ( )
outros______________________________________________________________
Papel do paciente na família: ( ) provedor ( ) dependente ( ) compartilhado
( ) outros___________________________________________________________
III. INFORMAÇÕES MÉDICAS
Data internação no Hospital_____/_____/_______Na UTI _______/______/_______
Procedência: ( ) Andar ( ) Residência ( ) Clínica ( ) Outro hospital :
___________________________________________________________________
Motivo da internação na UTI :____________________________________________
Diagnóstico Primário : Câncer ( ) Aids ( ) Demência ( ) Cardíaca ( ) Pulmonar
( ) Renal ( ) Hepático ( ) Neurológico ( ) Outros:_______________________
Comorbidades:_______________________________________________________
( ) Doença crônica Quanto tempo?_________________ ( ) Doença aguda
Se doença crônica, grau de funcionalidade antes da internação atual : KPS________
Paciente está em cuidado paliativo? ( ) Não ( ) Sim. Desde: ___________
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ANEXO 2: FICHA SOCIODEMOGRÁFICA DO FAMILIAR Nome: __________________________________________Idade__________
Sexo : ( ) F ( ) M Religião: ( ) Católica ( ) Evangélica ( ) Espírita ( )
Judaica ( ) Outra:_______________________________________________
Estado Civil: ( ) Casado ( ) solteiro ( ) viúvo ( ) divorciado/separado ( )
Outros_________________________________________________________
Grau de parentesco: ___________________Fone para contato: ___________
Naturalidade:_____________________Nacionalidade___________________
Escolaridade: ( ) 1ºGrau ( ) 2ºGrau ( ) 3º Grau ( ) Completo ( )Incompleto
Profissão: _______________________________ Ativo: ( ) Sim ( )Não
Possui filhos? ( ) Não ( ) Sim Quantos?__________________________
Renda Familiar:
( ) Até 01 salário mínimo ( ) Até 02 salários mínimos
( ) Até 03 salários mínimos ( ) Até 04 salários mínimos
( ) Até 05 salários mínimos ( ) Até 06 salários mínimos
( ) Até 07 salários mínimos ( ) Mais de 08 salários mínimos
Reações emocionais do familiar:
( ) Tristeza ( ) Choro ( ) Ansiedade ( ) Desespero ( ) Agressividade ( )
Desconfiança ( ) Insegurança ( ) Segurança ( ) Esperança
Comportamento do familiar frente ao paciente internado na UTI:
( ) Fala do paciente no passado ( ) Tem realizado visitas menos frequentes
( ) Pensa na sua vida sem o paciente ( ) Tem realizado rituais de despedida
( ) Tem solucionado pendências de ordem emocional
( ) Tem solucionado pendências de ordem burocrática
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ANEXO 3:
QUESTIONÁRIO DO FAMILIAR
1- Qual diagnóstico do seu familiar?
___________________________________
2- Trata-se de uma doença: ( ) Crônica ( ) Aguda
3- O que este (a) familiar significa na sua vida? _________________________
4- Como você se sente ao lembrar-se dele (a) internado na UTI?
______________________________________________________________
5- Quando você está a caminho do hospital para visita e boletim médico o que:
Você Pensa? __________________________________________________
Como se sente?________________________________________________
6- Quando você entra na UTI e vê seu(a) familiar o que:
Você Pensa? __________________________________________________
Como se sente? ________________________________________________
7- Que informação os médicos tem dado a você sobre o estado do seu familiar?
Que está: ( ) Bem ( ) Regular ( ) Grave ( ) Gravíssimo
8- Diante das informações médicas como você tem se sentido?
______________________________________________________________
9- Você tem recebido atendimento psicológico? ( ) Não ( )Sim
Caso sim, como se sente com o atendimento? ___________________________
10- Quando termina a visita, para onde você vai?________________________
Como se sente? ___________________________________________________
11- Como era sua relação com seu familiar antes da internação na UTI?
________________________________________________________________
12- E hoje como sente esta relação? __________________________________
13- Sente- se apoiado (a) neste momento?
( ) Não ( ) parcialmente ( )Sim Por quem? _________________________
Caso sim, este apoio tem sido:
( ) Adequado ( ) inadequado ( ) suficiente ( ) insuficiente
14- O que mais tem te ajudado neste momento?
( ) Família ( ) Amigos ( ) Religião ( ) Fé ( ) outros___________________
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ANEXO 4: TERMO DE CONSENTIMENTO LIVRE E ESCLARECIDO O Serviço de Psicologia da Irmandande da Santa Casa de Misericórdia de São Paulo, na responsabilidade da pesquisadora Sandra Regina G. Mazutti CRP 06/35324-8 e da Psicóloga Especializanda Ana Cristina Mimoso de Oliveira CRP 06/112821, está realizando uma pesquisa que não inclui medicamento ou qualquer outra forma de intervenção sobre os participantes. A pesquisa tem como objetivo avaliar os sentimentos de familiares em luto antecipatório por pacientes em final de vida, internados na UTI de um hospital privado de São Paulo. Ao aceitar participar deste estudo, o participante será abordado pela psicóloga especializanda, sob orientação da pesquisadora responsável do Serviço de Psicologia, que realizará um encontro individual de 30 minutos, para o preenchimento da ficha sociodemográfica do familiar e aplicação do questionário, que contemplam perguntas acerca dos sentimentos vivenciados neste momento de internação do paciente na UTI. Os participantes têm a liberdade de retirar seu consentimento a qualquer momento e abandonar o estudo, sem que isto lhe traga qualquer prejuízo quanto ao seu tratamento na Instituição. Os dados obtidos serão mantidos em lugar seguro, codificados e a identificação só será realizada pelos pesquisadores. Caso o material venha a ser utilizado para publicação científica ou atividades didáticas, os participantes não serão identificados, estando garantidos a confidencialidade, o sigilo e a privacidade, conforme a Resolução nº 466 de Dezembro de 2012, do Conselho Nacional de Saúde. As pessoas que aceitarem participar da pesquisa podem receber resposta a qualquer pergunta ou esclarecimento de qualquer dúvida acerca dos assuntos a ela relacionados. Os pesquisadores estarão à disposição no telefone (11) 2176 7980, no Serviço de Psicologia da Santa Casa de São Paulo, situado à Rua Santa Isabel, 305, 7º andar, Santa Cecília, São Paulo. Declaro que li as informações e recebi todos os esclarecimentos necessários junto aospesquisadores e concordo em participar do estudo. Recebi uma via desse documento, que ficará em meu poder. Data: São Paulo, de 2013. Nome do Participante:__________________________ Documento de Identificação (RG):________________ Assinatura do Participante:______________________ Assinatura do Pesquisador: _____________________
23
6. REFERÊNCIAS Barón M, Raposo C, & Aguirre Y. Última etapa de la enfermedad neoplásica progresiva: cuidados en la agonía, síntomas refractários y sedación. Med Clin. [periódico oonline] 2006; [citado 28 outubro 2013]; 27(11):421-408. Disponível em: http://zl.elsevier.es/es/revista/medicina-clinica-2/ultima-etapa-enfermedad-neoplasica-progresiva-cuidados-agonia-13092768-revision-2006 Bitencourt AGV, Neves FBCS, Dantas MP, Albuquerque LC, Melo RMV, Almeida AM, Agareno S, et al . Analise de Estressores para o Paciente em Unidade de Terapia Intensiva. Rev. Bras. Ter. Intensiva. [periódico online] 2007; [citado 21 novembro 2013]; 19 (1); 53-59. Disponível em: http://www.scielo.br/pdf/rbti/v19n1/a07v19n1.pdf Bowlby J. Apego e perda: apego – A natureza do vínculo. São Paulo: Martins
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26
RESUMO
Introdução: O luto antecipatório envolve um sistema psíquico complexo, caracterizado pela vivência do luto antes da morte propriamente dita, trata-se de um processo adaptativo, em que tanto os familiares como o paciente se preparam psíquica e emocionalmente para a possibilidade da perda. Este trabalho mostra-se relevante para o psicólogo que atua em UTI, uma vez que com base nos dados coletados, poderá adotar formas de manejo mais adequadas com os pacientes e familiares, além de servir como um facilitador no processo de aceitação e readaptação da família à nova condição. Objetivo: avaliar os sentimentos de familiares em luto antecipatório por pacientes em final de vida, internados na UTI de um hospital privado de São Paulo. Método: Estudo quantitativo transversal descritivo. Amostra de conveniência composta por 30 familiares maiores de 18 anos, de ambos os sexos, de pacientes em final de vida que estão internados na UTI. Serão preenchidas fichas sociodemográficas do paciente e familiar e aplicado o questionário elaborado pela pesquisadora. As respostas serão analisadas e transformadas em categorias. Todos os resultados serão então apurados e inseridos em um banco de dados no SPSS, versão 16.0. Os dados receberão uma análise descritiva para identificar o grupo pesquisado em suas variáveis sociodemográficas de paciente e familiares, cronicidade da doença, sentimentos e pensamentos de familiares, a partir de médias, desvio-padrão e porcentagens. Palavras-chave: Unidade de Terapia Intensiva; Luto; Família.