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ASOCIACIÓN MADRILEÑA DE
FIBROSIS QUÍSTICA
Memoria de actividades - 2011
OBJETIVO DE LA AMFQ
Mejorar la calidad de vida de las personas con FQ y de sus familias, así como divulgar el conocimiento de la enfermedad en la sociedad
OBJETIVO DE LA AMFQ
Mejorar la calidad de vida de las personas con FQ y de sus familias, así como divulgar el conocimiento de la enfermedad en la sociedad
Asociación Madrileña deFIBROSIS QUÍSTICA
Memoria de Actividades - 2011
Asociación Madrileña deFIBROSIS QUÍSTICA
Memoria de Actividades - 2011
o Atención a socios e información generalo Fisioterapia respiratoriao Entrenamiento físicoo Atención psicológicao Atención socialo Comunicación interna y externa
AÑO 2011 5.500 consultas
AÑO 2011 5.500 consultas
Asociación Madrileña deFIBROSIS QUÍSTICA
Memoria de Actividades - 2011
ACTUACIONES DIRIGIDAS A LOS SOCIOS
oPrimera atención a socios (llamadas, correos, etc.) y derivación, si procedeoInformación general sobre la enfermedad y la AsociaciónoEnvío de libros, revistas, material, cartas, convocatorias, etc.
Asociación Madrileña deFIBROSIS QUÍSTICA
Memoria de Actividades - 2011
AÑO 2011 400 sesiones61 usuarios
AÑO 2011 400 sesiones61 usuarios
ACTUACIONES
o Consultas individuales y/o familiares en la sede de la Asociacióno Consultas individuales y/o familiares a domicilio
Asociación Madrileña deFIBROSIS QUÍSTICA
Memoria de Actividades - 2011
AÑO 2011 179 sesiones11 usuarios
AÑO 2011 179 sesiones11 usuarios
OBJETIVOS
1. Mejora de la psicomotricidad2. Mantenimiento y mejora de la
capacidad pulmonar3. Mejora del tono de los músculos
de la caja torácica4. Mejora de la adherencia al
tratamiento
Asociación Madrileña deFIBROSIS QUÍSTICA
Memoria de Actividades - 2011
ACTUACIONES
oConsultas individuales y/o familiares en la sede de la asociaciónoConsultas individuales y/o familiares los diferentes hospitales de referenciaoConsultas a través de teléfono e InternetoApoyo hospitalario a través de visitas a personas ingresadas (55 visitas a 30 usuarios)
CONSULTAS DURANTE EL AÑO 2011 EN LA ASOCIACIÓN: 274 sesiones para 63 usuariosEN LOS HOSPITALES: 89 sesiones para 66 usuarios
CONSULTAS DURANTE EL AÑO 2011 EN LA ASOCIACIÓN: 274 sesiones para 63 usuariosEN LOS HOSPITALES: 89 sesiones para 66 usuarios
Asociación Madrileña deFIBROSIS QUÍSTICA
Memoria de Actividades - 2011
ACTUACIONES
o Servicio dirigido a informar y orientar sobre los recursos propios del colectivo
o También se encarga de apoyar y seguir aquellos casos en los que exista alguna situación social de especial atención
o Coordinación de los servicioso Gestión, control y justificación de
9 proyectos por una cuantía de 111.073,50 €
AÑO 2011 238 intervenciones
95 usuarios
AÑO 2011 238 intervenciones
95 usuarios
Asociación Madrileña deFIBROSIS QUÍSTICA
Memoria de Actividades - 2011
ACTUACIONES
o Puesta en marcha de las cuentas en las redes sociales facebook, Twitter, Youtube y LinkedIn
o Mejora en la comunicación interna hacia los socios o Mejora en la comunicación externa: mayor repercusión en
medios y generación de bases de datos de medios de comunicación
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Memoria de Actividades - 2011
o Actividades formativaso Actividades divulgativas y recaudatoriaso Actividades lúdicaso Actividades de investigación
Asociación Madrileña deFIBROSIS QUÍSTICA
Memoria de Actividades - 2011La Asociación, finalista de los premios Sanitaria 2011La Asociación, finalista de los premios Sanitaria 2011
ACTIVIDADESREALIZADAS
Asociación Madrileña deFIBROSIS QUÍSTICA
Memoria de Actividades - 2011
o Talleres de adherencia al tratamientoo Encuentros Sira Carrascoo Jornadas de actualización en FQ, Hospital La Pazo Congreso de Neumomadrid, mesa de pacientes o Celebración del Día Mundial de la Fisioterapiao XI Congreso Nacional de FQ, Santandero Jornadas de pacienteso Asamblea de la Federación y talleres, Burgos
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Talleres de adherencia al tratamiento
Día Mundial de la Fisioterapia
Encuentro Sira Carrasco
ACTIVIDADESFORMATIVAS
Asociación Madrileña deFIBROSIS QUÍSTICA
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o Día Nacionalo Partido de fútbol benéficoo Exposición de arte Por elloso Presentación del libro Memoria de un ángelo Mercadillo de Nuevo futuroo Calendarios o Día del donante y del trasplantado o Día Mundial (rueda de prensa)o Coordinación de la campaña “Dales aire”o Divulgación de la FQ con voluntarios de Levi’so Maratón de Madrid
Día NacionalDía Nacional
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ACTIVIDADESDIVULGATIVAS
Partido Artistas-TorerosPartido Artistas-Toreros
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ACTIVIDADESDIVULGATIVAS
CalendariosCalendarios
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ACTIVIDADESDIVULGATIVAS
Voluntarios de Levi’sVoluntarios de Levi’s
Exposición de arteExposición de arte
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ACTIVIDADESDIVULGATIVAS
Baile benéficoBaile benéfico
Presentación de libroPresentación de libro
Asociación Madrileña deFIBROSIS QUÍSTICA
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ACTIVIDADESDIVULGATIVAS
Mercadillo Nuevo FuturoMercadillo Nuevo Futuro
Campaña “Dales aire”Campaña “Dales aire”
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ACTIVIDADESDIVULGATIVAS
… en maratones… en maratones
Asociación Madrileña deFIBROSIS QUÍSTICA
Memoria de Actividades - 2011
o Taller de pintura del Día Nacionalo Partido de fútbol del Día Nacionalo Reyes Magoso “Pequeños artistas” en la exposición de arte Por elloso Payasos y música en la campaña “Dales aire”
Asociación Madrileña deFIBROSIS QUÍSTICA
Memoria de Actividades - 2011
ACTIVIDADESLÚDICAS
Partido de fútbol Jóvenes FQ contra Padres
Día NacionalDía Nacional
Taller de pintura
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ACTIVIDADESLÚDICAS
¡Han venido los Reyes Magos!
Payasos y música en la campaña “Dales aire”¡A vender las obras de arte!
Asociación Madrileña deFIBROSIS QUÍSTICA
Memoria de Actividades - 2011
o XVI Congreso NEUMOMADRID o XXVII Congreso de Neumología, Sociedad Portuguesa de
Neumología o 21st Annual Congress of the European Respiratory
Society o 34th European Cystic Fibrosis Conference o 25th Annual North American Cystic Fibrosis Conferenceo XI Congreso Nacional de Fibrosis Quística o 5th European CF Young Investigator Meeting 2011 o 44º Congreso Nacional de la Sociedad Española de
Neumología y Cirugía Torácica (SEPAR)
Ejercicio mediantevideo juegos
Ejercicio mediantevideo juegos
Asociación Madrileña deFIBROSIS QUÍSTICA
Memoria de Actividades - 2011
ACTIVIDADESDE INVESTIGACIÓN
ConclusiónDesde el punto de vista fisiológico el ejercicio realizado
mediante video-juegos es factible, permite alcanzar
intensidades elevadas sostenibles en el tiempo. Estos ejercicios,
son susceptibles de generar cambios fisiológicos importantes si
son utilizados como sistema de entrenamiento en las personas
con FQ.
ConclusiónDesde el punto de vista fisiológico el ejercicio realizado
mediante video-juegos es factible, permite alcanzar
intensidades elevadas sostenibles en el tiempo. Estos ejercicios,
son susceptibles de generar cambios fisiológicos importantes si
son utilizados como sistema de entrenamiento en las personas
con FQ. Financiado por: Proyecto AVANZA,
TSI-020110-2009-431. Ministerio de Industria
Turismo y Comercio, España
Respuesta fisiológica al esfuerzo durante tres modalidades de ejercicio con plataforma de video-
juego en pacientes con Fibrosis Quística (FQ)
Premios de investigaciónPremios de investigación
Asociación Madrileña deFIBROSIS QUÍSTICA
Memoria de Actividades - 2011
ACTIVIDADESDE INVESTIGACIÓN
Young Investigator AwardRecibido en el 34th European Cystic Fibrosis Conference Hamburg, Alemania8-11 de Junio 2011
Young Investigator AwardRecibido en el 34th European Cystic Fibrosis Conference Hamburg, Alemania8-11 de Junio 2011
Beca SEPAR-SPP Patrocinada por Faes Farma Obtenida en el 44º Congreso Nacional de la Sociedad Española de Neumología y Cirugía Torácica, SEPAROviedo, EspañaJunio de 2011
Beca SEPAR-SPP Patrocinada por Faes Farma Obtenida en el 44º Congreso Nacional de la Sociedad Española de Neumología y Cirugía Torácica, SEPAROviedo, EspañaJunio de 2011
NUESTRO OBJETIVO:¡Su sonrisa!
NUESTRO OBJETIVO:¡Su sonrisa!
GRACIAS A TODOS LOS QUE LO HACÉIS POSIBLE