Post on 26-Jun-2020
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1011 7
769
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011
財團法人罕見疾病基金會 會訊2012. 034
2011 年度會報
中部辦事處服務
病友:1,015人地址:404台中市進化北路 238號7樓之5電話:04-2236-3595
南部辦事處服務
病友:868人地址:800高雄市新興區 民生一路206號9樓之3電話:07-229-8311
2011年本會服務對象分布
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011
5財團法人罕見疾病基金會 會訊 2012. 03
2011 年度會報
北部總會服務
病友:1,935人地址:104台北市長春路20號 6樓電話:02-2521-0717
2011年本會服務對象分布
※ 該資料為本會現階段實際入會之病友人數共3,818人。
NR︵非罕病︶
其他未分類或不明原因
染色體異常
外觀異常
不正常細胞增生
內分泌疾病
免疫疾病
造血功能異常
結締組織病變
骨頭病變
肌肉病變
皮膚病變
腦部或神經病變
泌尿系統失調
消化系統失調
心肺功能失調
其他代謝異常
先天性尿素循環代謝異常
胺基酸/有機酸代謝異常
北
中
南
311
30 55
264
589
48
1060
129
315250
116156
2576 98
154100
537
0
100
200
300
400
500
600
700
800
900
1000
1200
本會各病類人數統計
財團法人罕見疾病基金會 會訊2012. 036
2011 年度會報
財團法人罕見疾病基金會 內政部持續委託本會執
行「2011居家身心障礙
者維生設備用電補助」
計畫
1月1日
本會新任曾敏傑董事長
就任
4月7日
舉辦本會第三屆罕見疾病
青少年人際成長體驗營活
動
5月28-29日
本會協助育成之法布瑞
氏症病友協會正式成立
2月19日
南區台南一日遊活動
11月20日
4月15日
本會新任黃蔚綱執行長
就任
本會於台中市向上國中
舉辦「百年罕見 罕見百
年」中區音樂會
11月19日
於台北福華飯店舉辦
「2011罕見疾病獎助學
金頒獎典禮」,共75種病類、326名病友獲獎
11月13日
陳副執行長、簡逸栩專員至
日本東京參加日韓台組織細
胞庫交流活動和罕病研討
會,並分享本會成立組織細
胞庫過程
11月12-14日
2011年活動大事紀
本會製播之「角落欣世
界」節目獲第三屆星雲
真善美新聞傳播獎之潛
力獎。
11月20日
陳副執行長、林雅玲組
長和陳虹惠主任赴香港
參加LSD亞洲區研討會
4月14-18日
曾董事長和黃執行長出
席瑞士日內瓦Society of Study Inborn Error Metabolism (SSIEM)會議
8月27日-9月4日
舉辦2011南區螢火蟲家
族暑期病友旅遊活動,
至嘉義童年渡假村,共
約200人一同出遊
7月31日-8月1日
陳常董和陳副執行長
至吉隆坡參加Malaysia Conference of Rare Disorders & Medical Genetics Conference,陳常董並受邀分享台灣
相關經驗,及接受當地
媒體採訪
6月8-12日
本會於台北懷恩堂舉辦
「百年罕見 罕見百年」
北區音樂會
9月2日
本會於高雄市立音樂館
舉辦「百年罕見 罕見百
年」南區音樂會
9月10日